Neu hier, Vorstellung und Frage

[beatrix]

Hallo,

zuerst möchte ich mich mal hier vorstellen. Ich bin jetzt 45 Jahre alt und bei mir wurde Anfang September 2010 ein Ovarialkarzinom Figo IV diagnostiziert. Fast genau ein Jahr zuvor wurde bei plötzlich auftretenden Unterleibsschmerzen nichts gefunden. Im März 2010 eine endoskopisch durchgeführte Gallenblasenentfernung. Auch da wurde zB an Leber und Netz keine Veränderung festgestellt. Im Juli wurde ich wegen WS-Beschwerden (Skoliose und Nervenwurzelentz.) krank geschrieben. Im august leichtes Ziehen in der rechten Leiste und Schmerzen unter dem rechten Rippenbogen.Rechts wurde nur eine Cyste ca 2-3 cm diagnostiziert unter dem re. Rippenbogen gar nichts. 2 Mal war ich in der Notaufnahme, einmal beim Röntgenarzt zum Ultraschall, wieder nichts gefunden. 3 verschiedene Gynäkologen (unteranderem eine Gynäk. im KH) fanden nur rechts die Zyste. Mitte September hätte ich in die Reha für die WS-Erkrankung gesollt. Dachte mir aber diese starken Schmerzen unter dem Rippenbogen sollte ich vor der Reha ENDLICH mal abklären lassen. Wie gesagt ich war etliche Male bei versch. Ärzten und auch immer bei den Gynkontrollen, wobei ich da sogar noch etliche Untersuchungen machen ließ, die ich selbst bezahlte. Mittlerweile war es Anfang September, immer noch starke Schmerzen. Habe dann einen neuen Arzt "ausprobiert". Der stellte mittels Sonographie eine 6 mm dicke Schicht fest, die sich beim Atmen an der Leber entlangschiebt. Er schickte mich sofort zum CT. Dort bekam ich die schockierende Wahrheit. Ovarial-CA links. Selbst meine Frauenärztin konnte es nicht fassen. Rechts die Zyste hat jeder gesehen, das Ca ca 7 cm groß rechts niemand. auch bei den Sonografien Abdomen hatte keiner die Lebermetastasen gesehen. Ich wurde in der HSK in Wiesbaden vorgestellt und dort wurde man noch mehr fündig. Am 29. September wurde ich auf "0" operiert. Verabschiedet habe ich mich von bd. Eierstöcken, Gebärmutter, Blinddarm, 20 cm Dickdarm, Zwerchfell, ein Teil der Leber, das Netz und ca 60 Lymphknoten, wovon ca 26 befallen waren. Einen Anus praeter bekam ich Gott sei Dank nicht. 6 Zyklen Chemo und die Teilnahme an der Studie Ovar 12, die ich Anfangs wg. zu hoher Dosierung nicht vertrug. Da diese mit der Chemo zusammenlief hatte ich furchtbar Durchfall, nahm stark ab und bin letzendlich wieder von meinem Mann nach Wiesbaden gefahren worden, wo ich auf dem Parkplatz dort zusammenbrach. Nach Infusionstherapie ging es mir dann ziemlich schnell besser. Man hat versucht die Studienmedikation zu reduzieren, aber auch das funktionierte nicht. Ich entschloss mich dann das Angebot anzunehmen, die Studie nach der Chemo in reduzierter Dosis wieder anzufangen. Das mache ich jetzt seit April. ( Chemo ist seit März fertig) Bis auf eine Hiobsbotschaft im Mai,seltsame Cyste an der Leber, die auch eine Metastase sein könnte was sich aber nach Punktion der selbigen Gott sei Dank nicht bewahrheitete geht es mir den Umständen entsprechend. Ich versuche wie auch ihr immer wieder im Internet nach Heilerfolgen zu suchen bzw zu finden. War bei euch immer der stille Leser bin auch nicht in Selbsthilfegruppen und habe am Anfang das K-Wort versucht zu umgehen. Jetz war ich am Samstag auf einem Vortrag in Mannheim. Da ging es um Krebsimpfung und Tiefenwärme. Das Institut arbeitet wohl ,glaube, er sagte Köln zusammen. Habt ihr vielleicht schon einmal etwas von der Impfung mit "dentritischen Zellen" gehört oder der Anwendung der Hyperthermie?
Meine 2 Frage : ich habe 100 % Schwerbehinderung bekommen. War aber bei der Rentenberatung, und die sagten, es ist nicht so, dass man deswegen auch die Erwerbsunfähigkeitsrente bekommt, oder nicht ganz. wenn man zB 3 Std arbeiten kann bekommt man nur die Hälfte. Hat da vielleicht jemand schon Erfahrungen gemacht. Ich will mich wirklich nicht drücken vor der Arbeit. Aber momentan stehe ich meine harte körperl Arbeit, die ich hatte nicht 1Std durch. Habe auch massive Stuhlgangprobleme, heißt wenn ich muss, dann muss ich sofort. Wobei mir unerfreuliche Ereignisse wie Autobahnrastplätze OHNE Toiletten noch lebhaft in Erinnerung geblieben sind. Nehme auch noch 2 mal tgl Targin 20mg.Wie lange dauerten die Schmerzen nach solch einer OP bei euch? Bin ich zu ungeduldig? Denke immer da wächst was nach.
Ich hoffe ich habe euch nicht so sehr zugetextet mit meinen Fragen. Dachte aber bei der Vorstellung solltet ihr auch meine Vorgeschichte kennen.
Und noch was: ich kann es einfach immer noch nicht glauben, dass niemand je etwas gesehen hat. War immer regelmäßig beim Arzt. Wache morgens manchmal auf und denke im ersten Moment, dass alles normal ist. Bis ich dann richtig wach werde und dann alles wieder hochkommt. Noch eins, immer wenn ich Fragen bei den Ärzten habe, etwas möchte, wie zB ein Extraultraschall zwischendurch, bekomme ich zur antwort: DAS ÄNDERT NICHTS AN IHRER PROGNOSE. Ein Onkologe sagte mir sogar kürzlich auf wirklich sehr nette Art, ich solle mir doch das Buch " Noch eine Runde auf dem Karusell" kaufen. Glaube ein Buch über einen Journalisten, der an Krebs verstarb und auf der ganzen Welt nach Heilmethoden suchte, sie aber nicht fand und letzendlich doch starb.

Ganz liebe Grüße Bea und danke im Voraus für Euer Verständnis.

[Edeka]

Liebe Bea,

ich habe gerade Deine Vorstellung gelesen und bin ganz erschüttert!

Auf Deine Fragen zur Rente/ Schwerbehindertenstatus kann ich leider nicht viel sagen.
Aber das Vorgehen der Ärzte bei Dir finde ich ganz schlimm! Es kann nicht sein, daß bei so vielen Bauchuntersuchungen vorher nichts zu sehen war. Zumal Du ja auch Beschwerden hattest und damit zum Arzt gewackelt bist.
Das gibts doch nicht...
Zeitmangel? Jeder guckt nur auf seinen Fokus? Oder wie?

Bei mir ist auch ganz viel von Ärzteseite schief gelaufen.
Es ist schon 1 1/2 Jahre her und ich erhole mich einfach nicht davon.

Ich war eine sehr aufmerksame Patientin und habe mich extrem gekümmert, trotzdem gab es eine Unachtsamkeit/Schlamperei nach der anderen.
Trotz hochgradigem Krebsverdacht wurde eine Bauchspiegelung gemacht, dei der sich der Operateur nicht an die onkologischen Richtlinien gehalten hat. Im Rahmen der OP ist dann der Tumor kaputt gegangen und ich weiß bis heute nicht, welches Stadium mein Krebs eigentlich hatte/mit welcher Überlebenswahrscheinlichkeit ich zu rechnen habe.
Bei einem Klärungsversuch diesbezüglich meinte der Operateur dann zu mir: "Was wollen Sie denn jetzt von mir? Sterben müssen wir doch alle mal...!"
(Ich bin 42 Jahre alt...)

Leider stehen bei einer so schweren Erkrankung für lange Zeit die körperlichen und psychischen Belastungen derart im Vordergrund, daß man sich nicht darum kümmern kann, diese Menschen zu belangen.

Ich vermute, daß so etwas sehr sehr häufig passiert. Und ich finde, daß man ganz dringend etwas dagegen unternehmen sollte.

Es tut mir so leid, was ich von Dir lesen muß!

Bist Du bei Dr. H in Behandlung? Fühlst Du Dich bei ihm nun wenigstens gut aufgehoben?

Das Buch mit dem Karussel habe ich übrigens letztes Jahr von einer Bekannten geschenkt bekommen. Es ist von Tiziano Terzani. Habe etwa 1/4 gelesen und es dann weggepackt. Jeder hat seinen eigenen Weg... seiner ist nicht meiner.

Hast Du vielleicht eine Patientin in Deiner Nähe, mit der Du den ganzen Schlamassel teilen kannst?
Austausch hier im Forum ist sicher auch gut.

Ich hoffe, meine Ausführungen sind nicht zu radikal... bei Dir ist ja alles noch viel frischer... ich arbeite übrigens auch noch nicht wieder. Und kann es mir auch im Moment absolut nicht vorstellen.

Bauchschmerzen habe ich übrigens auch immer wieder. Fühlt sich in etwa an wie Regelschmerzen. Eine Ursache dafür ist nicht gefunden worden. Vermutlich sind es viele viele Verwachsungen.

Das mit dem "das ändert nichts an Ihrer Prognose" höre ich übrigens auch immer wieder. Von allen möglichen Seiten. Von Ärzten, aber auch bei Beratungsstellen/Anlaufstellen für Krebskranke. Es müssen eben überall Kosten eingespart werden...
Trotzdem ist es so, daß ein frühzeitig entdecktes Rezidiv, das günstig liegt, kurativ behandelt werden kann, d.h. ein langfristiges Überleben ist möglich. Nicht immer. Aber möglich.
Du musst leider die Kraft aufbringen und von Arzt zu Arzt rennen und hoffen, daß Du irgendwann einen findest, der diese Möglichkeit (egal, wie gering) auch sieht. Und bei dem Du irgendwie aus der Masse an Patienten herausstichst und der sich dann bei Dir besonders engagiert.

Paß gut auf Dich auf! Alles Gute und ganz liebe Grüße von

Edeka

[Mosi-Bär]

Hallo Bea,

herzlich willkommen hier im Forum.

Das, was du erlebt hast, geschieht gar nicht so selten. Ich kann nur nicht verstehen, warum nicht bei deinen massiven Bauchbeschwerden über einen so langen Zeitraum nichtmal ein CT gemacht wurde. Da hätte man die Diagnose viel früher stellen können.

Was ich allerdings zur Ehrenrettung der Gynäkologen sagen muß ist, dass sich der Eierstockkrebs immer wieder über viele Jahre der Krebsvorsorge entzieht und im Ultraschall meist gar nichts zu sehen ist, auch dann, wenn der Befund schon sehr ausgedehnt ist.

Mein Professor, der mich vor 5 Jahren bei meiner Erstdiagnose operiert hat, hat mir das erklärt. Die Gynäkologen sind keine "Pappnasen", sie haben beim Ultraschall nur keine Chance, den EK zu erkennen.

Du kannst meine Geschichte von vor 5 Jahren im Vorstellungsthreat nachlesen.

Ich gebe dir hier eine kurze Zusammenfassung:
Im Frühjahr 2006 hatte ich Bauchbeschwerden und Aszites (Flüssigkeit im Bauchraum) wurde entdeckt. Beim Gynäkologen beim Ultraschall konnte aber nichts Ungewöhnliches gefunden werden. Also wurde ich ins KH überwiesen. Eine Woche später, nach Abpunktieren der Aszites und Untersuchung und einem CT dann die Diagnose: Eierstockkrebs rechts, ausgedehnter Befund mit vielen Tumoren im Bauchraum und Verwachsungen, Aszites, Peritonealcarcinose (Kleine Tumore im Bauchfell). Nach Bauchspiegelung stand fest: FIGO IV, inoperabel!

Nach einigen Recherchen war mir klar, dass ich diesen EK schon seit fast 10 Jahren hatte. Ich hatte immer mal kleinere Beschwerden, die aber einzeln genommen völlig harmlos waren.

Ich bekam die Standard-Chemotherapie. Nach 3 Chemos dann ein CT und alle Tumore waren verschwunden. Nach der 4. Chemo wurde ich auf "0" operiert, von den 28 entnommenen Lymphknoten war zu dem Zeitpunkt keiner befallen, aber ich hatte ja schon Chemo bekommen.

Nach der OP gab's noch 2 mal Chemo, dann war alles vorbei, alles in Ordnung und das über 4 Jahre lang, trotz FIGO IV.

Dann fand man im August 2010 eine Lebermetastase, die operativ entfernt wurde. Sie war komplett isoliert und die Ärzte entschieden, dass keine weitere Behandlung notwendig wäre, also keine Chemo.

Im Januar 2011 hatte ich massive Beschwerden mit Bauchkrämpfen und immer wieder Erbrechen, verlor schnell an Gewicht. Das MRT ergab dann, dass sich Tumorgewebe um den Dünndarm wickelte. Im März wurde ich operiert, es wurden 40 cm Dünndarm entfernt. Ansonsten fand man auf der Darmwand an verschiedenen Stellen kleine "Stippchen", die zwische n 2 und 5 mm groß waren.

Nun bekomme ich zur Zeit wieder Chemotherapie, habe 2 Drittel schon hinter mir und ich weiß, ich werde wieder gesund und hoffe auf viele gesunde Jahre oder für immer.

Ich habe schon vor 5 Jahren einen Schwerbehindertenausweis mit 100% bekommen und es ist richtig, dass der Grad der Behinderung nichts mit der Erwerbsminderungsrente zu tun hat.

Ich habe einige Monate nach Ende der Behandlung eine Reha beantragt und war im März 2007 im Allgäu für 3 Wochen. Das war toll!

Danach bekam ich Post von der BfA. Mein Antrag auf Reha wurde automatisch als Antrag auf Erwerbsminderungsrente angesehen und ich stellte den Antrag auf Erwerbsminderungsrente. Ich hatte Glück und bekam von März 2007 bis Ende September 2010 die Volle Erwerbsminderungsrente. Dann sollte sie eigentlich enden und ich hätte danach die Teilweise Erwerbsminderungsrente bekommen, und zwar so lange, bis ich offiziell in Rente gehen kann. Die Teilweise Erwerbsminderungsrente ist die Hälfte der Vollen Erwerbsminderungsrente.

Da ich aber letztes Jahr diese Lebermetastase hatte, stellte ich den Antrag auf Weiterzahlung der Vollen Erwerbsminderungsrente. Ich hatte Glück und nun bekomme ich die Volle Erwerbsminderungsrente bis ich offiziell in Rente gehe. Das ist ein Riesenglück für mich.

Wenn ich gesund bin und es mir gut geht, arbeite ich stundenweise (höchstens 10 Stunden in der Woche) als Tagesmutter und ansonsten bekommt es mir sehr gut, dass ich nicht mehr arbeiten muß.

Hast du eine Reha beantragt? Ich weiß, dass ist nich jedermanns Sache, in die Reha zu fahren. Ich kann nur sagen, dass es für mich genau das Richtige war und, wie gesagt, der Antrag auf Reha wurde als Antrag auf Erwerbsminderungsrente angesehen.

An deiner Stelle würde ich versuchen, die Erwerbsminderungsrente zu bekommen. Sie ist meist nur befristet, jedenfalls am Anfang. Ich drücke dir die Daumen, dass das klappt.

Ich wünsche dir alles, alles Gute und viel Glück.

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[ZtGabi]

Hallöchen Bea,

erst einmal auch von mir ein herzliches "Willkommen" hier, auch wenn Du sicher lieber darauf verzichten würdest, hier sein zu müssen. Aber Du bist genau richtig hier, wenn Du von den Erfahrungen der anderen profitieren oder Dich eben auch mal nur möchtest, wenn Dir danach zumute ist. Es gibt hier immer "offene Ohren".

Das was Mosi bezüglich der Feststellung der Diagnose Eierstockkrebs schrieb, kann ich nur unterstreichen. Ich will dies z.B. mit meinen diesbezüglich kürzlich gemachten Erfahrungen beim zweiten Rezidiv belegen. Im März hatte ich ein Kontroll-CT, Egebnis: alles ok. Ende Mai wieder CT, Ergebnis: Neuer Tumor in der ehemaligen Milzloge, im kleinen Becken, Metastasen an der Leber und am Bauchfell. Also schon wieder recht ausgebreitet. Und ich bin in der Charite Virchow-Klinikum bei Prof. S., der eine Koryphäe auf diesem Gebiet ist, in Behandlung. Es ist nun mal so, dass dieser Sch.... Krebs schwer zu diagnostizieren ist und wenn, dann oftmals erst im fortgeschrittenen Stadium. Zudem bringt es für Dich eh nichts, wenn Du jetzt Gedanken daran verschwendest, was wäre, wenn...usw. Du musst nach vorn schauen und nicht zurück und Deine ganze Kraft und Aufmerksamkeit darauf ausrichten!
Dass Du von Ärzten z.B. bei dem Wunsch nach einem zusätzlichen Ultraschall zu hören bekommst: "Das ändert nichts an der Prognose" finde ich zwar menschlich mehr als daneben und zeugt von wenig Feingefühl, aber es ist leider so. Anderenseits ist es aber mehr als verständlich, dass Du so oft wie möglich Kontrollen haben möchtest, um beruhigter sein zu können. Du bist ja sozusagen noch "Frischling", denn das Ende der Primärbehandlung liegt ja erst drei Monate zurück. Bitte nicht falsch verstehen, aber eine gewisse "Abgeklärtheit" stellt sich mit der Zeit ein, vor allem, wenn Du mehr darüber informiert bist. Die Ärzte können nicht öfters untersuchen, denn es gibt genaue Richtlinien für die Nachsorge und die Krankenkassen bezahlen sozusagen genau danach. Wenn es Dich aber wirklich ruhiger werden lässt, so sage doch einfach, dass Du Schmerzen hast. Da müssen sie was unternehmen. Meine Frauenärztin würde jedenfalls darauf "anspringen". Wenn nämlich eine medizinische Notwendigkeit besteht, dann zahlen die Kassen auch bildgebende Untersuchungen außer der Reihe.

Zu der Impfung mit "dentritischen Zellen" kann ich nichts schreiben,denn das habe ich bisher noch nicht gehört. Was die Hyperthermie angeht, so weiß ich, dass es dafür genaue Kriterien gibt, um diese anwenden zu können. Zwar belegt inzwischen eine Vielzahl von Studien, dass die Hyperthermie unter bestimmten Umständen die Wirkung von Chemotherapie und/oder Bestrahlung verstärken kann, aber es gibt noch einige offene Fragen, um diese auch als Standarttheraphie einzusetzen. Du kannst Dich dafür ja mal an einem Kompetenzzentrum für Eierstockkrebs erkundigen, telefonisch oder per Mail. Allerdings ist mir unklar, warum Du Dich danach erkundigst, denn Du schriebst ja, dass bei Dir eine R-OP stattgefunden hat, was ja bedeutet, dass Du im Moment tumorfrei bist. Dieses Verfahren setzt man z.B. bei ausgeprägter Peritonealcarzinose ein, soviel ich weiß.

Wie Mosi auch schrieb, bedeudet 100% Schwerbehinderung nicht gleich auch 100% Erwerbsminderung. Es gibt viele Beispiele, wo Betroffene nach einer gewissen Zeit nach der Behandlung auch wieder teilweise oder sogar voll arbeiten gegangen sind. Ich selbst war nicht wieder arbeiten, aber das lag eben nicht an den 100% Schwerbehinderung, sondern am Ausmaß der Primärbehandlung und deren Folgen. Sprich mit Deinem behandelnden Arzt darüber. Er wird Dich erst einmal weiter krank schreiben, wenn Du ihm sagst, dass Du Dich noch nicht in der Lage fühlst, Deine Arbeit wieder aufzunehmen. Meine Frauenärztin hatte da immer ein offenes Ohr und auch Verständnis dafür. Wenn Du schon einen Kurantrag gestellt hast und die Kur bewilligt werden sollte (was der Fall sein wird), so ist es wirklich so, dass das Datum des Kurantrages gleichzeitig als Datum für den Rentenbeginn angesehen wird, falls Du mal einen Erwerbsminderungsantrag stellen und der bewilligt wird. Entscheiden dafür wird auch der Abschlussbericht der Reha-Einrichtung sein. Wenn die einschätzen, dass Du nicht oder nur teilweise arbeiten gehen kannst, wird dem i.R. auch von der Rentenversicherung entsprochen.

So, ich hoffe, ich konnte Dir ein klein wenig helfen.

Wünsche Dir viel Kraft, aber auch wieder Zuversicht, denn die solltest Du nie verlieren, weil es sich lohnt. Gute Voraussetzungen für eine hoffentlich ganz lange tumorfreie Zeit hast Du ja mit der R0-OP, was übrigens auch sehr positiv für die Überlebensprognose ist.

Nette Grüße...Gabi

P.S.: Mir fällt noch was ein. Beschäftige Dich nicht mehr als notwendig mit den Prognosen. Das bringt nichts. Jeder Mensch ist anders und jeder
Körper reagiert anders. Manchmal denke ich auch, dass die Prognosen, die Internet rumschwirren schon veraltet sind, denn ich kenne viele Frauen, die
danach eigentlich schon tot sein müssten. Mosi ist mit ihrem Stadium ein beredtes Beispiel dafür. Und auch ich habe nun schon mehr als drei Jahre geschafft. Auch wenn ich nun schon das zweite Rezidiv habe, bin aber lebenslustig wie eh und je. Der Krankheit nicht so viel Raum in unseren Gedanken geben. Das halte ich für wichtig !!! Schau nach vorn, nutze Deine Kräfte lieber für Dich und die schönen Dinge im Leben und davon gibt es genug. Diese kann man auch mit Krebs genießen. Glaube mir.

[beatrix]

Hallo,

zuerst mal vielen lieben Dank, dass ihr so schnell geantwortet habt. Hatte gestern abend noch meinen kleinen Arztmarathon.
Zu eurer Einschätzung muss ich noch Folgendes sagen. Ich weiß nicht, seit wann ich dieses Carzinom hatte. Und warum die Ärzte nicht gleich ein CT gemacht haben. Vielleicht deshalb, weil ich immer bei Schmerzen gleich Ibu 800 genommen habe, und sie ja auch immer nur kurzzeitig aufgetreten sind, aber halt in kurzen Abständen erst Ende Juli/August 2010. Ich kann nicht sagen, ob das jetzt besonders lange ist bis zur Diagnosestellung. So um den 6,7. September hatte ich sie aber. Das sind also so 6 Wochen. Und ob das etwas an der Verteilung bzw. Ausbreitung geändert hätte weiß ich nicht. Mit der Chirurgin am Klinikum LU habe ich noch mal gesprochen nach der Diagnose. Hab mit ihr telefoniert. Logisch war sie sehr erschüttert. Sie kennt mich gut, hat 2 Jahre zuvor meine Leistenhernie und wie gesagt meine Gallenblase im März 2010 entfernt. Sie sagte, Fr. M ich mache routinemäßig immer einen "Rundblick" im oberen Obdomen, bevor ich die OP beende. Und da waren keine weißen Stibbchen oder dergleichen, was einen Operateur sofort misstrauisch werden lässt und eine Laparotomie durchführen lässt. Und im unteren Bauchraum kann man natürlich nicht nachschauen, da man so viel Darm "mobilisieren" würde und deswegen die Gefahr einer Perforation des Darmes riskieren würde, was ich nachvollziehen kann.
Die Schmerzen an diesem einen Tag ein Jahr zuvor gingen "nur" eine halbe Stunde. Aber sehr sehr heftig, wie wenn mir jemand einen Dolch in den Unterleib rammt. Auch da bin ich sofort zum Arzt, bzw mein Mann hat mich gefahren. Sofort Ultraschall und Blutabnahme, nichts.
Ein Vorfall vor ca 4 Jahren ist mir noch in Erinnerung. Im Urlaub im Schwarzwald hatte ich mal nachts so Schmerzen. Bin auch ein paar Tage später zum Arzt. Meine Gynäkologin führte Ultraschall durch und meinte, da ist evtl. eine Zyste geplatzt und das freigewordene Wasser kann man jetzt natürlich nicht mehr sehen, da es der Körper resorbiert hat. Aber ich bin jetzt auch überzeugt, dass da schon was war. Ihr habt natürlich recht: Es ist mühselig darüber jetzt zu grübeln wann alles begann.
Zu meinen Arztbesuchen gestern. Habe auch, denke mal sehr kompetente Ärzte. Zähle übrigens meine Gynäkologin dazu. Mache ihr keinen Vorwurf daraus, dass sie das ca nicht sah. Könnte sie jederzeit auch nachts privat anrufen, nimmt sich extra Zeit abends bis 22:00 in der Praxis, da sie mich immer als letzte Pat. einbestellt.
Gestern beim Schmerztherapeuten: Mein Targin möchte er so lassen wie es ist. Er sagt, das würde mir jetzt nur zusätzlichen Stress machen. Er lässt jetzt für mich von einer Firma eine Misteltherapie zusammenstellen. Er hat mir außerdem Pro San Vital verschrieben und B12 Komplex verordnet, was dann wöchentlich injiziert wird. Von ihm bekomme ich auch schon seit Diagnosestellung alle 2 Tage Selen 300 Mikrogramm und tgl. Zink 50 mg. Außerdem hat er mir immer einen Tag vor der Chemo Procain Infusionen infundiert, was in Studien ergeben hat, dass die Chemo besser angreifen kann. Die Procaininfusionen möchte er auch in 14 tägigem Rhythmus fortführen, weil Procain das Tumorwachstum hemmen soll. Er möchte insgesamt mein Immunsystem aufbauen, kennt sich sehr gut aus. Auch bei ihm, bin ich froh einen Arzt zu haben, der mich als Mensch sieht. Zu der Hochglanzbroschüre des Dr. Phil.: Mein schmerztherapeut hält dass für Humbug. Wobei er aber sagte, dass Tiefenwärme ein anerkanntes Verfahren wäre und oft in Kombination der Chemo durchgeführt wird. Das könnte aber auch eine Klinik in Bad Bergzabern durchführen. Wenn ich das möchte werden ich das nach meinem Studientermin machen. Von der Therapie mit dentr. Zellen hat er auch noch nichts gehört. Wobei er es für fraglich hält, dass das Sinn macht, da ich ja makroskopisch kein Tumorgewebe mehr aufweise und man somit nichts daraus aufbereiten könne für eine Impfung. Werde alles tun, was mir nicht schaden kann und recherchiere jetzt viel im Internet.
Danach war ich gestern bei meiner Gynäkologin. Sie hat mir die Tumormarker abgenommen, obwohl man sich auf die ja auch nicht immer verlassen kann. Beim Ultraschall konnte sie nichts Verdächtiges sehen. Ist auch, wie mein Internist sehr zufrieden mit meinem jetzigen Zustand. Verschreibt mir auch die Lymphmassage, mit der ich wg. dickem linken Fuß jetzt begonnen habe. Auch sie hat gute Erfahrungen mit dieser Klinik in Bad Bergzabern gemacht. Gibt mir auch eine Einweisung wenn ich möchte.
Mit dem Dr. H in essen bin ich sehr zufrieden. Kennt ihr den? Bzw wird jemand von euch von ihm betreut? Er hat mich operiert. Und ich bin ihm aus tiefster Seele dankbar, was er in 8 Std. geschafft hat. Wie gesagt, er ist mit seinem Prof und einem Ärztestab jetzt in Essen, wie ihr wahrscheinlih besser wisst. Ich war auch mal zwischenzeitlich dort zur Untersuchung und er hat mich auch mal angerufen wg einer Frage zu der faglichen Leberzyste. Zu den Studienterminen fahre ich nach Wiesbaden, da dass nur 90 statt 300 km sind. Meine Ärztin hat mir gestern auch gesagt, dass ich meinem Studienarzt auch sagen soll, dass mir seine Aussagen so gar nicht gefallen, was ich auch tun werde. Diese Bemerkung, was meine Prognose betrifft habe ich auch von einer anderen Oberärztin in Wiesbaden gehört.
Nimmt von Euch denn jemand an einer Studie teil? Und wenn ja, vertragt ihr die denn?
Ich habe noch nie persönlich mit jemandem gesprochen, der O-Krebs hat. Mir kommt es manchmal so vor wenn ich bei diesen Terminen bin, wie wenn ich das alleine hätte. Auch bei den Chemos war das so. Es waren immer Frauen da mit Ma-Ca. Ich war die erste morgens und mit mir wurde abends die Stadion quasi abgeschlossen. Konnte mich nie irgendwie mit jemanden unterhalten, der diese Erkrankung hat. Die Erklärung der Schwestern war, dass ich sehr viel Zeit benötige und dass sie deswegen sehr selten mehrere pat. mit O-Ca einbestellen, was mir natürlich einleuchtet.
Auch mache ich die Erfahrung, dass manche Ärzte mich so betroffen anschauen, wie, entschuldigt, wenn ich dass so formuliere, schon demnächst meine Beerdigung planen könne. Das macht mir jedesmal sehr große Angst. Wie zB vor ein paar Wochen, beim HNO Arzt, wg der Schleimhautgeschichte wg. Chemo. Behandelt halt in der Regel verschnupfte Kinder. Ich bin so froh, wenn ich hier lese, dass man überleben kann. Überlege mir auch mal in die Selbsthilfegruppe zu gehen, die es hier in Lu geben soll. Gibt es denn hier im Forum jemaden aus Lu oder Ma?
Ich findes es auch total ermüdend, diese vielen Termine. Früher habe ich 3, 4 Sachen auf einmal gemanagt, heute stressen mich schon 2 Termine. und ich muss alles auf meine "Toilettentermine" ausrichten, was ich in meinem Alter als sehr deprimierend empfinde. Damit hab ich wahrlich erst mit 70 gerechnet.
Für eure Antworten und Zuspruch bin ich euch sehr, sehr dankbar. Auch auf die Beantwortung meiner Frage, bezgl Studien zB. und Erfahrungen mit dieser Bio Medklinik. Weiß nicht mehr so genau ob sie jetzt Bad Bergzabern oder Bad Kreuznach meinten. Werde ich aber nochmal nachfragen.
Ich grüße Euch alle, herzlichst Eure
Bea.

[Mosi-Bär]

Hallo Bea,

ich denke, du bist auf dem richtigen Weg, schaust nach vorne und tust etwas. Ich denke, dass du in Essen operiert wurdest, ist ganz toll, denn über die Klinik habe ich schon viel Gutes gehört.

Ich wundere mich ein wenig darüber, was dein Schmerztherapeut alles für dich bereit hält. Vielleicht hilft es ja wirklich, aber meiner Meinung nach ist das alles ein bißchen viel auf einmal.

Hast du das auch alles mit deinem Onkologen besprochen? Gerade die Misteltherapie kann schonmal Probleme machen und der Onkologe sollte auf alle Fälle darüber unterrichtet sein.

Ich kann aber zu all dem, was dein Schmerztherapeut dir empfiehlt, nicht viel sagen, weil ich gar keine Therapie neben der Chemotherapie durchführen lasse. Habe mal vor 5 Jahren darüber nachgedacht, es dann aber nach Rücksprache mit meinem Operateur und meinem Onkologen verworfen.

Ich werde im Anschluß an die Chemo wieder etwas nehmen, um mein Immunsystem wieder aufzubauen, habe gute Erfahrungen damit gemacht.

Die Klinik, die du meinst, ist in Bergzabern und sie hat einen sehr guten Ruf.

Ich war in keiner Studie und bin es auch jetzt nicht wirklich, allerdings bekomme ich meine Chemotherapie nach einem anderen System. Es gab (oder gibt) eine Studie in Japan, bei der das Taxol gedrittelt wird. Das hat zur Folge, dass man jede Woche zur Chemo kommt. Beim ersten Mal gibt es Carboplatin (volle Ration) und ein Drittel Paclitaxel. In den beiden kommenden Wochen gibt es wieder jeweils ein Drittel Paclitaxel, dann kommt wieder die Woche mit Carboplatin und einem Drittel Paclitaxel und immer so weiter.

Bei der Studie in Japan erhöhte man allerdings die Paclitaxel-Dosis, was sich am Ende als nicht so gut herausstellte wegen der hohen Toxidität und es mußten Chemos deswegen abgebrochen werden.

Aber sie haben festgestellt, dass eine wöchentliche Gabe von Paclitaxel die rezidivfreie Zeit verlängert. Also bekomme ich die "alte" Dosis, aber in 3 Teilen und ich vertrage es wirklich gut.

So, das war's für heute. Wenn du noch fragen hast, dann stelle sie einfach. Ich wünsche dir alles Gute und viel Mut.

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[beatrix]

Hallo Mosi-Bär,

vielen Dank für Deine schnelle Antwort. Am Mittwoch hat mich meine Frauenärztin angerufen. Meine Tumormarker sind von 14 auf 12,5 gefallen. Ich hab mich so gefreut, obwohl man ja immer wieder hier liest, dass man sich nicht darauf verlassen kann. Ich freue mich trotzdem. :-) Da ja auch die Sonografien vom Abdomen und Vaginal soweit in Ordnung waren. Die Frauenärztin konnte nichts mehr Ungewöhnliches feststellen, wird ihn jedoch am 18. wiederholen, da ich dummerweise sehr gebläht war. Werde am Abend vorher einfach ein Klis machen und nichts essen.
Kannst Du mir sagen, was Du genau über diese Misteltherapie weißt. Ich möchte mir natürlich nicht schaden.
Ich war in Wiesbaden sehr zufrieden. Allerdings muss ich sagen, dass seit Prof. d.B mit OA H . und einigen anderen Ärzten nicht mehr da sind ich nicht mehr so sehr zufrieden bin. Da ich aber Kontakt mit Essen halte und dort auch immer wieder Auskunft bekomme bzw 2. Meinung beunruhigt mich das nicht mehr all zu sehr. Natürlich würde ich lieber nach Essen fahren für meine Studientermine, aber das wäre wie schon erwähnt ein wenig weit.
Und alleine traue ich mir das noch nicht zu, dorthin zu fahren.
Ich trinke massenhaft grünen Tee, da dieser ja ein Rezidiv verhindern soll. Sagte mir übrigens auch eine Ärztin in Wiesbaden. Außerdem vermehrt Kurkuma, Himbeeren, Rosenkohl, Tomaten und so was.
Habe von der possitiven Wirkung von Lapachotee und Una de gato Tee gelesen. Weiß Du oder jemand hier im Forum etwas davon?
Mein Schmerztherapeut ist wirklich ein ganz feiner Mensch. Gut finde ich, dass er immer so gut informiert ist über Studien.
Mit meinem niedergelassenen Onkologen bin ich jetzt nicht so zufrieden. Er war es, der mir sagte, ich solle mir dieses Buch ...noch eine Runde auf dem Karrussel kaufen. Und ich solle mir da nichts vormachen. Bei fast 30 poss. Lymphknoten von ca 60 entnommenen wird das Rezidiv kommen.
Ich war nur noch fertig, als ich da rauskam. Kam lächelnd in die Praxis und am Boden zerstört raus.
Ich werde nach vorne schauen!!!!!!! Mache jetzt auch Heilgymnastik beim Kneipp Verein, was ich nur empfehlen kann.
Im Dezember komme in die Reha. Leider kann ich noch nicht so viel an Andere weitergeben, da ich noch nicht so viel Erfahrung mit dieser Erkrankung gemacht habe. Bin eher noch die, die sucht.
Viele Grüße an Dich und alle Anderen!!!
WIR SCHAFFEN DASS!!!!!!!! Und ändern diese schei..... Statistik!!!!!!
:-))))) Bea