Das Leben nach der Erkrankung in all seinen Aspekten

[lima-mali]

Danke für dieses interessante Thema!

Mein Mann, 52, ist an Knochenmarkkrebs (Multiples Myelom) erkrankt. Diese Erkrankung ist nicht heilbar. Seither ist nichts mehr, wie es einmal war...

Wir waren beide in der gleichen Branche berufstätig, häufig auf Dienstreisen; unsere Karriere war uns wichtig. Wir hatten daher nur wenig Freizeit, haben diese aber intensiv miteinander genossen. Wir konnten uns Annehmlichkeiten leisten - ein großes Haus, einen Gärtner, die Putzfrau, etc. Unser Leben war schön und rund - es hätte von uns aus immer so weitergehen können.

Der Krebs hat uns ohne Vorwarnung mitten im Leben erwischt. Wir hatten keine Krebserkrankungen im Familien- oder Freundeskreis, waren mit dem Thema nie konfrontiert. Krebs bekommen immer nur "die Anderen"...

06. November 2006: Falsch gedacht. Peng. Aus. Weltuntergang.

Es hat uns den Boden unter den Füßen weggezogen und wir sind in ein tiefes, schwarzes Loch gefallen. Seither versuchen wir, mühsam wieder nach oben zu krabbeln. Sehr mühsam.

Alle Perspektiven, Ziele und Werte im Leben haben sich geändert, verschoben.

Wir haben schmerzhaft lernen müssen, dass wir auf unserem neuen, schwierigen Weg Menschen verlieren werden. Menschen, die leider nicht bereit sind, diesen Weg mit uns zu gehen. Wir haben aber auch Hilfe, Wärme und Zuneigung von Menschen erfahren dürfen, von denen wir das nie erwartet hätten. Unser Freundes- und Bekanntenkreis hat sich zu 2/3 verabschiedet. Aus dem Familienumfeld haben wir rd. die Hälfte Menschen verloren. Die, die jetzt noch bei uns sind, werden aber für immer bei uns bleiben - was auch kommt. Dafür sind wir sehr dankbar.

Ich habe inzwischen meine Berufstätigkeit aufgegeben. Das tut etwas weh, ist aber die einzige Möglichkeit, alle Anforderungen parallel zu meistern und immer für meinen Mann da sein zu können. Zum Glück können wir uns das - mit ein paar Einschränkungen - leisten. Auch dafür sind wir dankbar.

Wir haben erkannt, dass das Leben "jetzt" ist. Die Vergangenheit ist vorbei, die Zukunft ungewiss - es zählt nur die Gegenwart. Der heutige Tag, vielleicht noch der morgige - das sind unsere Aufgaben. So hangeln wir uns von Tag zu Tag. Hoffend, kämpfend, ängstlich, mutig, verzweifelt, tapfer, lachend, weinend, zufrieden, überfordert, liebend, leidend...

Wir waren es stets gewohnt, perfekt zu funktionieren. Auch unser neues Leben mit der Krankheit haben wir - soweit eben möglich - in kürzester Zeit perfekt organisiert. Ein bißchen sind wir stolz darauf, in so kurzer Zeit alles Notwendige auf die Beine gestellt zu haben. Niemand ahnt, welche Kraft uns das gekostet hat, wieviel Tränen, wie viel schlaflose Nächte.

Mit dem Mut der Verzweiflung und viel Liebe stellen wir uns dem Krebs in den Weg. Wir haben ihm den Kampf angesagt und die Zuversicht, diesen zumindest befristet zu gewinnen. Einen Tag, und noch einen, und dann noch einen und danach eine Woche, einen Monat, ein Jahr, ein Jahrzehnt...

Unsere Beziehung zueinander war schon immer sehr gut. Unter der Belastung ist sie tiefer geworden, enger. Wir wissen, dass wir es nur gemeinsam schaffen werden. Wir wollen nicht zulassen, dass ein paar verrückt gewordene Zellen uns beide auseinanderreissen.

Wir wollen nicht aufgeben - noch lange nicht. Wir haben gelernt, dass das ganze Leben eine Krankheit ist, die immer tödlich endet. Unsere Hoffnung ist nur, dem Schicksal Zeit abtrotzen zu können - kostbare, gemeinsame Zeit. Zeit, um auf der Terrasse einen Kaffee zu trinken. Zeit, um miteinander im Klinikgarten ein paar Hummeln beim Tanz um die Blüten zuzusehen. Zeit, um miteinander den Sternenhimmel zu betrachten und zirpenden Grillen zuzuhören. Zeit.

So wenig. So viel.

[Mona66]

Liebe Lima-Mali
ich fand deine Schilderung und die Einstellung dahinter sehr spannend... Besonders habe ich bei dem Satz innegehalten:

Zitat von lima-mali

Wir haben gelernt, dass das ganze Leben eine Krankheit ist, die immer tödlich endet.

Und ich versuche zu übersetzen, was du das schreibst... Es gehört zu dieser Krankheit Hoffnung zu haben, zur Krankheit, dem Schicksal Zeit abzutrotzen , zur Krankheit kostbare, gemeinsame Zeit zu verbringen. Gehört zur Krankheit, auf der Terrasse zu sitzen und einen Kaffee zu trinken. Zur Krankheit, die Zeit zu haben, um miteinander im Klinikgarten ein paar Hummeln beim Tanz um die Blüten zuzusehen. ... Denn das alles gehört ja eben auch zum Leben.

Ich meine diese Übersetzung nicht ironisch. Es war einfach eine Darstellung um innezuhalten und drüber nachzudenken. Ich teile die Erkenntnis, dass das Leben immer tödlich endet... Und ich denke immer noch drüber nach, ob alles was tödlich endet, eine Krankheit ist... Irgendwas in mir sagt nein. Das Leben ist endlich. Ich vermute, die Möglichkeit zu Krebs gehört zum Leben irgendwie dazu. Vielleicht ist der Begriff Krankheit, wie er üblicherweise verwendet wird, für Krebs nicht so einfach... aber irgendwie ist doch nicht das ganze Leben eine Krankheit...

viele nachdenkliche Grüße
Mona

[lima-mali]

Liebe Mona,

die Sache mit der virtuellen Kommunikation ist schweirig... aber du bist schon sehr nahe dran, an dem, was ich eigentlich ausdrücken wollte. Danke dafür!

Als wir zum ersten Mal hörten "unheilbar an Krebs erkrankt", war mein Kopf leer, mir war übel, alles drehte sich und mein Herz schlug bis zum Hals. Nach ein paar Minuten der Stille und der Fassungslosigkeit sagte "unser" Professor:

"Wissen sie, wir alle sind unheilbar krank. Das Leben ist eine Krankheit, die immer tödlich endet. Das klingt zynisch, aber es ist auch tröstlich. Alle meine Patienten sind letztlich doch gestorben - sogar die, die ich heilen konnte, nur eben später. Der Sinn unserer Arbeit besteht also darin, so viel Lebenszeit und Lebensqualität zu gewinnen, wie eben möglich - mehr nicht."

Ich habe diese Sätze erst nach langem Nachdenken verstanden...

Krebs ist eine Krankheit, die sich von anderen unterscheidet: Sie kommt aus dem Inneren des Menschen, aus dem Kern seiner Körperlichkeit, aus der einzelnen Zelle. Der Krebs zerstört den Organismus, von dem er lebt - und damit letztlich sich selbst. Das Leben an sich ist immer auf Fortbestand ausgerichtet. Das Leben sucht sich immer wieder (s)einen Weg. Der Krebs handelt diesem Grundsatz zuwider. Woher kommt dieses selbstzerstörerische "Etwas"?

Und Krebs ist ein Stigma, noch immer - das Todeszeichen auf der Stirn. Die Krankheit, von der man nicht zu sprechen wagt. Die Krankheit, von der man am liebsten gar nichts wissen will. Menschen, die meinen Mann sehen, schauen erschreckt und blicken ganz schnell peinlich berührt zur Seite. Manchmal auch mitleidig mit dem Gesichtsausdruck "Oh Gott, der arme Mann." Kollegen gehen einem aus dem Weg. Nachbarn wechseln die Straßenseite. Sie sind unsicher, wissen nicht, was sie sagen sollen. Alle wollen nur eines: Abstand halten zu dieser Krankheit, vor der sich jeder fürchtet.

Und letztlich ist es so wenig, was die Ärzte tun können. Viel zu wenig, immer noch.

Aber wir, die Patienten und die Angehörigen, können viel tun: Wir können die ganze Kraft unserer Liebe einsetzen und wir können mit unseren Herzen gegen den Feind aus dem eigenen Körper ankämpfen. Wir dürfen nie vergessen: Das einzige Organ, dass nicht vom Krebs befallen wird, ist das menschliche Herz. Das sollte uns etwas sagen...

[_Viola_]

Liebe Mona,

Du sprichst mir aus der Seele. Genauso sehe ich das auch.

Es tut mir sehr leid, dass auch Ihr gegen diese Krankheit kämpfen müsst.

Dass sich viele Bekannte, Freunde und Verwandte von Euch abgewandt haben, ist sehr bedauerlich. Das war bei uns zum Glück nicht der Fall. Alle waren sehr verständnisvoll. Auch wenn man manchmal gemerkt hat, dass einige etwas Schwierigkeiten hatten zu fragen bzw. nicht so richtig wussten, wie sie mit der Situation umgehen sollten, haben sie uns immer beigestanden.

Gerade als Angehöriger geht man oft an seine Grenzen. Aber wie Du geschrieben hast, man kann die ganze Kraft der Liebe einsetzen. Auch wir haben das getan und das hilft mir auch heute noch mit dem Verlust klar zu kommen.

Alles Glück der Welt für Deinen Mann und natürlich auch für Dich!

Liebe Grüße
Viola

[jani1944]

Liebe Lima-Mali,
ich habe schon gestern, als ich Deinen Beitrag las, überlegt ob ich etwas dazu sage. Die erste Reaktion " wie findet man die richtigen Worte ". Es läßt mir keine Ruhe doch noch etwas aus meiner Sichtweise dazu zu sagen.

<........Der Krebs hat uns ohne Vorwarnung mitten im Leben erwischt. .......Krebs bekommen immer nur "die Anderen"... >

Dieses kann ich voll bestätigen, auch mir ging es bei der Diagnose "Speiseröhrenkrebs" bei meinem Mann ähnlich. Ich dachte zuerst ich müßte jeden Moment aus einem bösen Traum aufwachen.

......Alle Perspektiven, Ziele und Werte im Leben haben sich geändert, verschoben.....

Hier ging es uns anders. Wir glauben an Gott und haben viel gebetet. Falls ihr auch an Gott glaubt, werdet ihr das verstehen.
Ich habe mal ein Buch von Maxim Gorki "Schule des Lebens" gelesen. Das hat zwar mit Glauben nichts zu tun. Aber ich sehe das Leben als "Schule" an, da ich an ein Weiterleben nach dem Tode glaube. Das heißt nicht, das ich ruhig in die Zukunft sehe. Ich wünsche mir auch, daß die Krankheit bei meinem Mann besiegt werden kann. Aber ich finde es tröstlich zu wissen das da eine höhere Macht ist, die uns hilft den vor uns liegenden Weg zu gehen. Versteht das bitte nicht falsch, ich bin schon ein realistisch denkender Mensch. Aber das schließt den Glauben an Gott nicht aus.

<......Wir haben gelernt, dass das ganze Leben eine Krankheit ist, die immer tödlich endet ..>
dieser Aussage kann ich nicht zustimmen und sie macht mich traurig. Ich entnehme ihr viel Hoffnungslosigkeit. Natürlich wissen wir, daß das "irdische Leben" einmal endet. Aber unsere "Seele" ist unsterblich, d.h. wir werden ewig leben. Das ist das was Hoffnung macht und uns unser Leid erträglicher macht.
Ich entnehme Deinem Bericht, daß ihr starke Menschen seit, die das Leben bisher wunderbar gemeistert haben und sich bestens ergänzen. Ihr habt den Kampf gegen diese Krebskrankheit aufgenommen und dafür wünsche ich Euch viel Kraft. Ich wünsche Euch noch sehr viele gemeinsame Tage , Monate , Jahre.
Liebe Grüße
Jani

[lima-mali]

Liebe Jani,

mit der Frage nach Gott, einem Weiterleben nach dem Tod des Körpers und dem Sinn/Ziel unseres Lebens berührst du die ewigen Fragen der Menschheit... auf die alle klugen Köpfe keine wissenschaftlich haltbare Antwort finden können und die letztlich Antworten nur in der persönlichen Glaubensvorstellung des Einzelnen finden.

Der Satz, dass das Leben eine tödlich endende Krankheit ist, war im Gesamtzusammenhang ein wenig ironisch zu verstehen und sollte verdeutlichen, dass wir alle einmal gehen müssen - ob durch eine Krebserkrankung oder durch andere Faktoren.

Insofern für dich kein Grund zur Traurigkeit - die Kommunikation im Internet hat Tücken, weil u.a. Zwischentöne und Augenzwinkern schwer übermittelbar sind.

Ich glaube an Gott und an ein Weiterleben der Seele nach dem physischen Tod. Das ist gewiss tröstlich. Trotzdem würde ich liebend gern unser altes Leben zurückhaben und mit meinem Mann gemeinsam alt werden... Wir wollten das, was alle wollen: Im hohen Alter in der Abendsonne gemeinsam auf einer Bank sitzen, auf unser Leben zurückblicken und gemeinsam lächelnd aus dieser Welt gehen. Von diesem Gedanken müssen wir uns verabschieden. Wir sind eine Einheit und allein der Gedanke an eine Trennung schmerzt uns beide unsagbar. Diesen Schmerz lindert auch der Glaube an ein Weiterleben kaum.

Das wollte ich ausdrücken.

Liebe Grüße und auch euch alles Gute,
lima-mali

[jani1944]

Liebe lima-mali,
<.....Ich glaube an Gott und an ein Weiterleben der Seele nach dem physischen Tod. Das ist gewiss tröstlich. Trotzdem würde ich liebend gern unser altes Leben zurückhaben und mit meinem Mann gemeinsam alt werden... Wir wollten das, was alle wollen: Im hohen Alter in der Abendsonne gemeinsam auf einer Bank sitzen, auf unser Leben zurückblicken und gemeinsam lächelnd aus dieser Welt gehen. Von diesem Gedanken müssen wir uns verabschieden. Wir sind eine Einheit und allein der Gedanke an eine Trennung schmerzt uns beide unsagbar. Diesen Schmerz lindert auch der Glaube an ein Weiterleben kaum.>

Deiner Aussage stimme ich voll und ganz zu. Das habe ich deinem ersten Bericht nicht entnehmen können. Ein Mitglied unserer Kirchengemeinde (Neuapostolisch) hat Anfang des Jahres durch Krebs den Partner verloren, er bemüht sich jeden Tag aufs neue mit dieser Situation fertig zu werden. Es ist wohl immer schlimm alleine zurückbleiben zu müssen wenn man den richtigen Partner hat oder hatte. Der Glaube hilft einem etwas dabei mit dem Verlust zu leben, den Schmerz beseitigen kann er nicht.
Auch ich hoffe daß mein Mann diese Krankheit besiegen kann . Wir kämpfen gegen diese Krankheit ebenfalls gemeinsam an (durch entsprechende Lebensweise (Ernährung , Gespräche ect, Alternativmedizin).
Liebe Grüße
Jani

[Mona66]

Liebe Lima-Mali,

ich war gerade im Krankenhaus und bin jetzt auch "unheilbar". Im Krankenhaus hab ich öfter an unseren kleinen Dialog hier gedacht und jetzt geht es mir endlich gut genug, um Dir meinen großen Dank dafür auszudrücken, dass du mir hier einige Deiner Gedanken überlassen hast, die mir in den vergangenen Tagen sehr geholfen haben.

Da war erstmal deine Schilderung hier:

Zitat von lima-mali

Als wir zum ersten Mal hörten "unheilbar an Krebs erkrankt", war mein Kopf leer, mir war übel, alles drehte sich und mein Herz schlug bis zum Hals. Nach ein paar Minuten der Stille und der Fassungslosigkeit sagte "unser" Professor:

"Wissen sie, wir alle sind unheilbar krank. Das Leben ist eine Krankheit, die immer tödlich endet. Das klingt zynisch, aber es ist auch tröstlich. Alle meine Patienten sind letztlich doch gestorben - sogar die, die ich heilen konnte, nur eben später. Der Sinn unserer Arbeit besteht also darin, so viel Lebenszeit und Lebensqualität zu gewinnen, wie eben möglich - mehr nicht"

Ich hatte diese Worte noch ganz gut im Kopf und sie haben es mir leicht gemacht, um zu erkennen, dass ich nicht von hell und Hoffnung ins ganz tiefe Dunkel gefallen bin, sondern dass es da eben Grauzone gibt und ich nicht zu viel Zeit damit verbringen sollte, nur darüber nachzudenken, dass jetzt alles aussichtslos sein könnte... Und danke auch für Deinen Signaturspruch:

Weitergehen - und nach dem Wunder Ausschau halten.

Es war das, was ich dann gefühlt habe und es war plötzlich sehr viel Weisheit dadrin. Wirklich vielen Dank dafür.

liebe Grüße
Mona

[irmgard05]

Hallo zusammen, nun steht mal wieder ein Blutkontrolltermin an. Offensichtlich empfinde ich es belastender, als ich mir selbst es eingestehen wollte. Die halbe Nacht habe ich mich damit beschäftigt! Ungünstig für meine Gedankengänge ist wohl auch, dass ich einen Harnweginfekt habe, der mit Antibiotika behandelt wird. Man kann ja nichts mehr Richtung Gesundheit gelassen sehen. Mir geht es zumindest mittlerweile so. Geht es euch auch so? Ich möchte da insbesondere die Erkrankten selbst fragen. Die Angehörigen nehmen mir das bitte nicht übel, ich würde mir mehr Austausch zwischen den Betroffenen wünschen- im weitesten Sinne des Wortes. Auch da habe ich heute Nacht drüber gegrübelt. Eine wichtige Funktion des Forums ist sicher die Stütze und Hilfe für die Angehörigen, die mit der Erkrankung eines ihnen lieben Menschen leben müssen. Das ist das, was ich auch zu Hause erlebe.
Eine weitere Funktion, die ich mir wünsche, scheint mir doch manchmal etwas zu kurz zu kommen. Das Gespräch zwischen den Betroffenen! Mag sein, dass ihr, die ebenfalls betroffen seid, dieses Bedürfnis weniger habt. Mir geht es z.Zt. aber so. Ich habe schon viel Positives durch dieses Forum erlebt,ich würde es gerne weiter beibehalten. Vielleicht ist dies auch ein Grund, warum sich kaum Leute zu Wort melden, deren Ersterkrankung länger zurückliegt.
Ich hoffe, ich werde in meinem Anliegen richtig verstanden liebe Grüße an alle Irmgard

[nicolebowman14]

Hallo erstmal,
Mein Freund wurde am 17.07 operiert. Am Anfang konnte er ziemlich gut schlucken, es mußte halt alles ganz kleingekaut werden, aber es ging. Seit einigen Tagen aber kann er nur noch Cremesuppen und Babyglässchen essen. Alles andere, sogar seine Tabletten müssen pulverisiert werden, bleibt stecken. Nun haben wir im Krankenhaus jemanden kennengelernt bei dem 4 mal versucht wurde die Nahtstelle zu weiten und es nicht geklappt hat. Hat jemand Erfahrungen diesbezüglich gemacht? Mein Freund geht nächste Woche wieder ins Klinikum um es weiten zu lassen und wir hoffen natürlich das es klappt, möchten aber vieleicht auch über andere Behandlungsmethoden was erfahren oder vieleicht auch andere Kliniken. Vieleicht hatte ja einer von euch die gleichen Probleme und kann uns anschreiben, was bei ihm gemacht wurde. Ausserdem hat er noch massive Probleme mit Darmkrämpfen nach den Mahlzeiten. Er nimmt zwar immer vor dem Essen Mcp Tropfen, aber hat dennoch oftmals massive Krämpfe danach. Was macht ihr dagegen? Bin für jede Antwort dankbar.

[ulla46]

Liebe Irmgard,
als du dieses Thema aufgemacht hastm habe ich gedacht, dass die speziell für uns erkrankte ein THema wäre und ich war froh darüber, weil ich auf den Eindruck habe, dass uneser Bedürfnisse hier zu kurz kommen, aber das liegt wohl daran, daa definitiv mehr Angehörige als Betroffen hier sind. Im BK-Forum ist das ganz anders. Aber das sind halt auch Frauen, die eh kommunikativer sind. Bei uns sind ja mehr die Männer betroffen und die haben ihre Frauen als Sprachrohr. Na ja, so erkläre ich mich das eben.
Dass Ängste aufkommen vor anstehenden Kontrollen oder bei INfektionen oder sonstigen Wehwehchen, kenne ich auch. Dieses Jahr bin ich von sowas bisher ganz verschont geblieben, aber ich weiß, wenn jetzt an ungewohnter Stelle was weh täte, mein erster Gedanke in RIchtung neuen Auftretens des Krebses ginge. WIr können den Krebs ja auch nicht einfach verdrängen, weil wir immer an ihn erinnert werden, z.B. Schluckprobleme usw. Also, ich habe mir angewöhnt, bei meinem morgentlichen Spaziergang immer mal wieder zu murmeln: Es geht mir gut. Ich bin gesund." Ich habe mal irgendwo gelesen, dass solche Affirmationen gut sind. Schaden kann es mir ja nicht (außer dass man mich schief von der Seite ansieht, wenn ich das laut mache). Dann spiele ich viel mit meinem Enkelkind. Dabei denke ich NIE! an Krankheit. Andere Frauen aus meiner Gruppe haben angefangen zu malen, eine andere hat ihre NÄhmaschine wieder ausgegraben und näht Sachen, die sie bei Ebay verscherbelt, wieder eine andere will endlich den Mann fürs Leben finden. Aber alle kennen auch das mulmige Gefühl im Bauch, das einen immer mal wieder beschleicht und gegen das man nicht wirklich was tun kann.
Angst muss ja auch nicht negativ sein. Sie lässt uns ja auch wachsam sein.
VIelleicht sollten wir mal einen Tread auf machen "Nur für Betroffene"?
Aber dann bekommen wir bestimmt Probleme wegen "Diskreminierung".
Spaß beiseite: ich drücke dir die Daumen für deine Untersuchung!
LG Ulla