multifokales Karzinom mit 44 - Was nun?

[Kayar]

nun ist es amtlich. 3 Tumore links, invasiv ductal, mittelgradig differenziert. Rechts ein Befund, kalkhaltig, nicht spezifisch.

Empfehlung: Entweder neoadjuvante Chemotherapie mit anschliessender beidseitiger BET, falls der Tumor anspricht, anderenfalls rechts BET, links Ablatio
oder direkt Ablatio rechts, anschliessend Chemo

In beiden Fällen wird eventuell Bestrahlung empfohlen, das wird vom Befund des Sentinel abhängen. Details der Chemo kommen noch, dafür fehlen noch spezielle Rezeptorbestimmungen die erst Anfang Januar vorliegen werden.

Ich habe also eine Chance auf brusterhaltende Operation. Entgegen der bisherigen Aussagen der beiden vorherigen Ärzte. Allerdings muss die Empfehlung noch durch ein "Krebsforum" bestätigt werden.

Also..drückt mir alle Daumen, dass ich die Chance auf BET bekomme UND dass der Mistkerl unter der Chemo in die Knie geht. Zwar wird so groß operiert werden müssen, dass plastisch nachgebessert werden muss, aber hei...DAS schaffe ich!

etwas hoffnungsvollere Grüße,
Kayar

[Wynette]

Hauptsache, alle kommenden Maßnahmen sind nachhaltig.
Nicht, dass mehrmals nachoperiert werden muss. Ich möchte dir raten,
dich vorsorglich trotzdem schon mal auf Nachoperationen einzustellen (am eigenen Leib und bei den Zimmergenossinnen miterlebt u. hier im Forum auch beschrieben). Die Ärzte haben die Maßgabe, wenn möglich, erstmal BET zu operieren. In sehr sehr vielen Fällen reicht das leider nicht aus.

[Jule66]

Zitat von Kayar

Also..drückt mir alle Daumen, dass ich die Chance auf BET bekomme UND dass der Mistkerl unter der Chemo in die Knie geht.

Hallo Kaya,

sicher sind auch meine Daumen gedrückt.
V.a. dass die Chemo richtig gut wirkt.
Von BET bei der Konstellation- um jeden Preis- davon halte ich allerdings nichts.
Da muß ich mich Wynette anschließen...

Nun warte erst mal die Rezeptoren ab, auch daraus kann man noch mal eine Menge schließen, z.B. wie gut die Chemo voraussichtlich ansprechen wird.
Und dann mach erst mal die Chemo, alles weitere wird sich finden.

Komm gut ins neue Jahr

Liebe Grüße, Jule

[Mary-Lou]

Zitat von Kayar

Ich habe also eine Chance auf brusterhaltende Operation. Entgegen der bisherigen Aussagen der beiden vorherigen Ärzte.

Nun, es kommt halt auch immer darauf an, wie groß Dein Sicherheitsbedürfnis auch im Hinblick auf die kommenden Jahre ist, Kayar.
Da schließe ich mich meinen Vorrednerinnen an.

Dir alles Gute und versuche jetzt einfach mal über die nächsten Tage Deinen Kopf etwas frei zu bekommen. Etwas Ablenkung tut da manches Mal ganz gut.
Was sagte mein Prof. Wa...llw..er nach dem Gespräch als er mir die Ablatio um die Ohren gehauen hatte: "jetzt gehen sie erst mal Schuhe kaufen oder so. Das macht Ihr Frauen doch so gerne". So krass das damals klang und so wenig ich es seinerzeit verstanden habe, irgendwo hatte der Gutste doch recht, oder?

Lieben Gruss

[Wynette]

Liebe Kayar,
wie steht es mit den Staging-Untersuchungen (Röntgen-Thorax, Bauch-Sono, Knochenszintigramm)? Sind da schon welche durchgeführt worden?
Sorry, falls wegen dem stattgefundenen Querposten was überlesen wurde.
Wie fühlst du dich denn? Hattest du Beschwerden in den Brüsten?

[Kayar]

Hi Ihr Lieben,

Danke für Eure Worte, Warnungen und Aufmunterungen.

Beim Staging fehlt noch Röntgenthorax und Knochenszinti, das kommt am 2.1.
Leber und Innereien habe ich. Was kann denn da noch kommen? Ich muss in jedem Fall ja Chemo machen, wenns ganz ganz schlecht läuft und ich bereits Metastasen habe (was ich aber NICHT habe!! ) dann würde doch "nur" noch eine weitere OP dazu kommen? Es ändert sich nichts an dem, was ich schon habe..weniger wird es nicht, es kann nur noch schlimmer werden.

Ich denke, der Weg über die neoadjuvante lohnt sich auf jeden Fall für mich, es ist zumindest eine Chance auf BET. Kann natürlich noch schief gehen an mehreren Stellen, so dass doch alles weg muss, aber ich habe wenigstens eine Hoffnung.

Das es sehr viel unsicherer ist so, weis ich. Meine Rückfallwahrscheinlichkeit ist sogar extrem hoch, da ja auch meine zweite Brust bereits betroffen ist. Aber meine Ärztin und auch ich finden, da ein Reziditivrisiko nur drastisch verringert werden könnte, wenn ich Ablatio beidseits machen lasse, was ja durchaus der Radiologe und der Hausarzt empfahlen, lohnt es sich, es so zu versuchen, und dann zu hoffen, dass das Reziditiv sich Zeit lässt und dann eben über eine Ablatio nachzudenken. Das gibt mir ein paar Jahre mit eigener Brust, was mir (noch) unheimlich wichtig ist. :-(

Wenn dieses Expertengremium die Empfehlung bestätigt, die Rezeptoren "meines" Krebses also dafür sprechen, werde ichs versuchen. Ich sehe im Moment nicht, wo es schaden kann? Sonst hätte ich erst Amputation, dann Chemmo, jetzt wäre es eben andersrum, wenns schlecht läuft.

@Jule:nun habe Dich als Vorreiter und habe auch Neoadjuvante.
@Wynette: das ist das Alberne..ich hatte keinerlei Beschwerden in der Brust..aber seit ich weis, dass da was ist...tuen mir beide Seiten dauernd weh.. die liebe Psyche.
@Mary-Lou: BITTE keine Schuhe *lacht* Aber shoppen werde ich. Ich werd mir ein Tablet zulegen, damit ich auch im Krankenhaus und im Bett surfen und chatten kann!

Euch allen einen schönen Tag!

Kayar

[NicoleZ]

Zitat von Kayar

Beim Staging fehlt noch Röntgenthorax und Knochenszinti, das kommt am 2.1.
Leber und Innereien habe ich. Was kann denn da noch kommen? Ich muss in jedem Fall ja Chemo machen, wenns ganz ganz schlecht läuft und ich bereits Metastasen habe (was ich aber NICHT habe!! ) dann würde doch "nur" noch eine weitere OP dazu kommen?

Hallöchen, da sind gefälligst keine Metastasen. Die Leber ist sauber, das ist extrem viel wert. Da kann man nämlich fast nie operieren. Ebenso bei Knochenmetas. Also wenn das so einfach wäre mit "nur einer weiteren OP", dann wäre es zu einfach. Wahlweise kann man dann weitere Chemos haben oder Bestrahlungen und halt hoffen, dass es was nützt. Metastasen sind selten operabel.
Aber hey : ich hatte keine, du hast gefälligst auch keine. Was für ein mistiges Jahresende.

[Wynette]

Nein, Metastasen operiert man i.d.R. nicht.

Ich wünsche dir gute Ergebnisse für Röntgen Thorax und Knochenszintigramm.

[Kayar]

okay, okay :-)

Ich wollte sowieso keine Metastasen! Jetzt erst recht nicht!

Ich dachte, zumindest an der Lunge würde operiert, an den Knochen, okay, das ist richtig, richtig schrecklich. Und... um ehrlich zu sein habe ich vor den Ergebnissen eine Heidenangst.

Ohne weitere Hiobsbotschaften sehe ich aber jetzt zumindest ein wenig Licht.

@NicoleZ: DAS unterschreibe ich mal! Wobei ich ja erst am 14.12. erfahren habe was los ist... bis dahin fand ich 2012 ganz okay..ich fürchte 2013 wird zumindest für mich schlimmer.

Habe mich jetzt erstmal mit den hier empfohlenen Büchern zu Brustkrebs eingedeckt und mir auch "Chemotherapie für Dummies" gegönnt. Dann weiss ich schonmal, was mich ab Januar so erwartet. Wobei ich da ja auch schon echt viel im Forum erfahren habe. Mir gibt "Wissen" immer ein gutes Gefühl, ich bin so froh, dieses Forum gefunden zu haben!

[Wynette]

Eine Zimmergenossin hatte auch neoadjuvante Chemo, dann Ablatio.
Ich hab mich was getraut u. sie gefragt nach Metastasen gefragt. Flüsternd sagte sie: "Ja, eine. In der Lunge". Aber die Ablatio hat man trotzdem durchgeführt. Ich denke, es kommt auf die Tumormasse im Gesamten an.

[amyhannover]

Hallo Kayar,

du hast ja jetzt noch genug Zeit darüber nachzudenken. Mir persönlich wäre das Risiko einer Neuerkrankung einfach zu groß. Ein Rezitiv (kann) durchaus mit Metas daherkommen und durch die Ablatio wird zumindest dieses Risiko deutlich minimiert. Grundsätzlich finde ich die neoadjuvante Chemo mit BET sehr gut, jedoch nicht in jedem Fall (oder um jeden Preis).
Ich selbst hatte mich leider vor der OP nicht so recht mit dem Thema auseinandergesetzt und es daher versäumt z.B. hautsparend operiert zu werden.

Gruß
Amy

[Kayar]

ersteinmal habe ich jetzt Angst, dass ich schon Metastasen oder so habe...

Danach kommt die Angst, dass der Tumor nicht auf die Chemo anspricht

dann die Angst, dass bei der Operation noch Schlimemres entdeckt wird, das er gestreut hat

und danach.. kommt für mich im Moment die Angst vor einem Rückfall...

Nachdem ich gestern Abend recht gut drauf war, bin ich im Moment wieder wie gelähmt vor Angst....

[Katzenmama6]

Hallo Kayar,

versuche dich etwas zu beruhigen. Du machst dich sonst noch ganz fertig.
Diese Voruntersuchungen mußten wir alle mitmachen und ich weiß, dass die Warterei mit Angst verbunden ist.

Aber bedenke, dass hier im Forum viele Frauen sind, die bei der Diagnose keine Metastasen hatten und habe die Hoffnung, dass du auch zu denen gehörst.
Ich sage mir immer, von diesem Mistkerl lasse ich mich nicht fertig machen, sondern er ist dran und bisher blieb ich Sieger in diesem Gefecht.

Ich nehme dich ganz fest in den Arm und versuche, dir etwas Optimismus und Kraft zu senden.

Ganz liebe Grüße.
Katzenmama6

[bibbiblumenkind]

Hallo Kayar!
Da möchte ich mich auch einmal zu Wort melden, denn vor einem guten halben Jahr war ich in einer sehr ähnlichen Situation....
Jetzt rutsche ich einbusig und hoffentlich (!!!!!!) metastasenfrei ins neue Jahr. Deine Ängste sind allzu verständlich!
Ich hatte ein multizentrisches Mamma Ca. Unzählige Herde, der größte fast 6cm. Auf der anderen Seite ein Fibroadenom, eine Zyste oder sonstetwas - jedenfalls nichts bösartiges ( ich glaube immer noch ( meistens ) gaaaanz fest, dass mein Körper auch noch etwas gutes kann ...)
Obwohl sowohl im MRT als auch sonst unauffällig, waren drei von zehn Lymphknoten befallen. Meine Prognose war/ist tatsächlich nicht die beste....aber ich habe keine Metastasen.
Ich bekam eine neoadjuvante Chemo, jedoch hat man mir von Anfang an erklärt, dass aufrund der Vielzahl der Herde eine BET nicht mehr möglich sein wird. Der plastische Chirurg hätte mich gerne hautsparend operiert gesehen. Das haben die anderen Ärzte aber kritisch betrachtet als zu risikoreich angesehen.... und auf die habe ich gehört: alles weg, kein Expander.
Und ich hatte wirklich eine riesige Angst davor, mit mir nicht mehr zurecht zu kommen. Ich bin 35 und war immer zufrieden mit meinem Äußeren. Aber: es ist ok! Die Brust war krank, auch nach der Chemo noch 1,5cm. Und ich werde sie mir wieder aufbauen lassen....kommt Zeit, kommt Brust.
Jetzt bin ich mitten in der Bestrahlung und beobachte gespannt jedes neue Härchen, dass sich blicken lässt.
Die größte Angst, jeden Tag, ist die vor Metastasen. Ich habe immer Angst, zu wenig gemacht zu haben. So hätte ich sooooo gerne eine stärkere Chemo bekommen, weil ich mit den Nebenwirkungen gut zurechtgekommen bin.
Ich bin froh, dass die ganze Brust weg ist und nicht doch noch irgendwo eine fiese Zelle am Rand geblieben ist. Ich bin dankbar, dass ich den zweiten und vierten Geburtstag meiner Kinder erlebt habe....oh, schrecklich, ich heule gleich wieder.
Was ich eigentlich sagen wollte ( ich hoffe, mein Gesülze nervt nicht ): die Therapie ist machbar und auch die Ablatio lässt die Wellt nicht untergehen ( so war immer meine Vorstellung ).
Mir hat es damals unglaublich geholfen ,von den tollen, starken Frauen hier im Forum zu lesen, wie es ihnen ergangen ist. Deshalb wollte ich mal meine Erfahrung hier schildern, in der Hoffnung, niemandem auf den Keks zu gehen.
Ach ja: ich werde auf jeden Fall in den Mutmachthread schreiben, sollte es denn in ein paar Jahren noch alles gut sein...
Dir wünsche ich von ganzem Herzen viiiiel Kraft und alles, alles Gute für die kommende Zeit, dass Du die für Dich richtigen Entscheidungen triffst.
Liebe Grüße
Bibbiblumenkind

[Kayar]

So, nun muss ich meinen gefühlt inzwischen uralten Thread mal wieder auspacken.
Viel ist inzwischen passiert, eine anstrengende und bewegende Phase ist vorbei. Die "richtige" Chemo ist seit letzter Woche Donnerstag zu Ende (15 Wochen lang täglich Afatinib, 12 Wochen lang Paclitaxel weekly, dann 3 Monate lang EC dreiwöchig und das ganze begleitet von bisher 10 Herzeptininfusionen dreiwöchig, von denen aber noch 8 kommen.

Meine Haare gingen und kommen grade wieder, Wasser und Fett kam und macht noch keinerlei Anstalten wieder zu gehen. Vieles in meinen Gedanken und meinem Weltbild und auch im Alltag und Freundeskreis hat sich verändert, etliches aus meiner Sicht zum Guten, auch wenn ich vor der ganzen Sache eigentlich garnichts zu meckern hatte, da alles toll war. Änderungen wären echt nicht nötig gewesen *seufzt* aber wir alle konnten es nicht aussuchen!

Lange Rede kurzer Sinn, nicht zuletzt dank Euren Tipps hier, vieler, sehr vieler lieber PNs und persönlicher Worte habe ich diese Zeit erstaunlich gut verkraftet. Und sogar eine Freundin gewonnen, die mir ganz ganz ganz sicher weit über die Krebszeit hinaus erhalten bleibt! Hoffe ich jedenfalls.

Also, Danke Euch allen dafür! Und nun- Gefühlsduselei aus, Fakten an. Ich habe natürlich eine Frage:

Meine OP steht in knapp 5 Wochen an. Im normalen Takt hätte ich also ein Herzeptin in 3 Wochen, 2 vor OP, und eine dann eine Woche nach OP. Herzeptin hemmt die Wachstumsfaktoren, aber ja nicht nur die für den Tumor, sondern massiv eben die für die Epidermis. Und DAS erscheint mir kurz um die OP herum etwas unglücklich. Meine Studie endet exakt bei der OP, bzw jetzt. Dort hat man darüber nicht nachgedacht und fühlt sich nicht zuständig. Der Chirurg sagt, das ist Onkologie, die Onkologie sagt, das machen wir immer so, das hat noch niemand bemängelt. Mir ist das zu wenig. Grade bei der fetteln beidseitigen Mastektomie und den sensiblen Stellen die da umgebaut werden, würde ich gerne optimale Bedingungen schaffen. Daher meine Frage:

• wie lief das bei Euch vor der OP mit Herzeptin?
• Hat jemand irgendwelche Infos dazu oder Ideen?
• Ist es riskanter das Herzeptin zu schieben, bis nach der Heilung (der Tumor selber ist dann ja weg) oder nimmt man eher die Wundheilungsnachteile in Kauf?

Im Krankenhaus rufe ich auch noch an, aber das kommt besser, wenn ich selber schon besser weis, was dahinter steckt.

Danke Euch allen, hoffend auf tolle fundierte Antworten und einen schönen Tag wünsche ich Euch! Hier regnet es, ist kalt und grau und mehr wie Herbst als wie Sommer.

Kayar