chron. lymp. Leukämie

Hallo ihr Lieben
eine tolle Seite habt ihr hier, ich beschäftige mich mit dem Thema Leukämie weil mein Vater daran erkrankt ist, er hat eine B-CLL, die wurde im Jahr 2000 festgestellt durch einen Zufall als er 65 war und bis jetzt verlief alles einigermaßen gut.
In den letzten 5Jahren hat er alle Therapien bekommen die es gibt auf dem Markt, diese Krankheit ist unheilbar und kehrte immer wieder zurück bei ihm
Jetzt liegt er im Krankenhaus nach einer ambulanten Antigentherapie und ich bete jeden Tag denn die Hoffnung stirbt zuletzt.
Ich möchte euch nicht den Mut nehmen im Gegenteil wünsche ich euch ganz viel Kraft und Glück aber ich werde damit sehr schwer fertig.

Hallo Thomas,

gestern hatte ich Grippeänliche anzeichen,ua.
Kopf-und Gliederschmerzen Benommenheit und war extrem niedergeschlagen.

Als sich die symtome verstärkten, rief ich gegen 19:45 Uhr meinen Onko Privat an und bekam die Anweisung zwei mal, im Abstand von zwei Stunden, je eine Tablette Pracetamol 500 einzunehmen.

Als ich heute Morgen nach 12 stunden Schlaf (mein armer Rücken)aufstand hatte ich keine Beschwerden mehr.

Was meinst du dazu?

gruß
EMI

Hallo EMI,
Glückwunsch, Paracetamol wirkt ja fiebersenkend und das ist dann in Grippezeiten schon hilfreich. Ich selbst darf es allerdings nicht nehmen, mir hilft dann aber Vioxx bzw. Bextra. Wie haben sich Deine Werte nach der FC-Therapie entwickelt ?
Ich wünsch Dir gesegnete Weihnachten.
Gruß
Thomas

Hallo an alle Cll-Betroffene, ich wünsche Euch trotz allem ein schönes,
besinnliches Fest und alles Gute für 2005.Gruß Elfriede

[Melicia]

Lieber Thomas und alle Betroffenen,

habe auf Seite vier schon einmal um deinen Rat gefragt und wollte mich mal kurz melden, da ich irgendwie oft an dich denken muss und auch immer noch einen Blick auf diese Seite werfe. Glücklicherweise sind die Blutwerte meiner Mutter noch stabil und außer "watch and wait" passiert noch nichts, worüber wir natürlich sehr froh sind, obwohl es an den Tagen der Blutkontrolle immer ein großes Zittern ist. Aber das kennt ihr alle ja zu genüge.

Leider hat es mich jetzt auch erwischt und nun kann ich meiner Mutter schon meine Erfahrungen über Chemotherapie erzählen (stecke gerade mitten drin), bevor sie es durchmachen muss, bin im Brustkrebsforum. Ob es wohl irgendeinen Zusammenhang gibt?

Aber eigentlich wollte ich nur einmal "rüberwinken" und euch allen ein wunderschönes und friedvolles Weihnachtsfest im Kreise eurer Lieben wünschen und gaaaanz viel Kraft und Stärke für das neue Jahr.
Ich denke ihr wisst, was ich euch von Herzen wünsche!!!
Liebe Grüße
Melicia

Hallo Thomas,

Gestern waren die Werte wieder im "Grünen Bereich".

Heute habe ich die dritte Staffel in Angriff genommen,
noch geht mirs gut.

Gruß
EMI
1.emi@o2online.de

Hallo Thomas,

Gestern waren die Werte wieder im "Grünen Bereich".


Ubs die Werte::

Leuko. 5,6 / Trombo. 136 / HB 13,8

Kann man nichts dagegen sagen, oder.

Heute habe ich die dritte Staffel in Angriff genommen, noch geht mirs gut.

Gruß
EMI

Hallo Thomas.
Zunächst möchte ich mich bedanken für Deine Antworten.Sie haben mir psychisch sehr geholfen, zumalich auch der Meinung bin, dass innerlicher Stress auf diese Krankheit ein Einfluss hat.Übrigens habe ich auch eine Impfung gegen Grippe und Pneumokokken machen lassen.
Also wie ich schon berichtet habe, stiegen meine Leukozyten schon seit 11 Jahre fast linear an. Vor 5 Jahre wurde bei einer Knochenmarkpunktion CLL festgestellt.
Mit der Prognose abzuwarten bis starke Leidenssymtome kommen, kann man und will man sich nicht abgeben.
Deshalb bin ich auch viele alternative Behandlungsmethoden nachgegangen und dabei viel Geld ausgegeben Zum Beispiel: Magnetmatte jahrelang fast täglich, Vitaminpräparate, Elektro-Akupunktur, Bioresonanz, Hämeopatische Arznei,Entfernung von Almagan-Splitter im Kieferknochen, usw.
Seit Okt. 04 ging ich dann zu einer chinesischen Ärztin zur Akupunktur mit Nadeln, schröpfen an der Wirbelsäule und chinesische Kräuterpillen. Ìch dachte schaden kann's ja nicht.Bei einer Blutuntersuchung zu einer Darmuntersuchung im Nov. 04 wurden dann plötzlich 14.500 Leukos gemessen und 14 Tage später 11.000 Leukos.
An Weihnachen musste ich ins Krankenhaus wegen starkem Herz-Vorhofflimmern. Bei einer Blutbrobe wurden dann wieder höhere Werte gemessen (Stress?).
Ende Jan. 05 zu einer Herzkatheter-Untersuchung wurden nur noch 9.900 Leukos gemessen,allerdings mit 70 % Lymphozyten. Aber ich meine 70 % von 9.900 Leukos sind doch weniger als von 20.000 Leukos. Auch die Lymphknoten im Nacken sind kleiner geworden.
Warum diese plötzliche Veränderung, ist es Zufall, oder kommt es doch von der chinesischen Medizin ??
Bei kleinen Veränderungen können es Messungenauigkeiten sein, aber bei einer so großen Veränderung muss doch im Körper irgendetwas vorgehen.
Jetzt glaube ich auch , wie Du schon geschrieben hast, dass noch lange nicht alles bei dieser Krankheit erforscht ist.
Mit freundlichen Grüßen Eberhard

Hallo Eberhard,
danke für Deine Zeilen, mich interessiert immer,wie es so meinen Mitleidensgenossen geht. Ich habe gerade ganz aktuell sehr eigenartige Blutwerte gemessen und zwar sind meine Lymphos von 73 % Mitte Januar, über 50 % Anfang Februar auf jetzt nur noch 36 % gefallen. Ich habe daraufhin meinem Hämatolgen gemailt, der daraufhin meinte, dass die Leukos (21.000) maßgebend sind und nicht die Lymphos, da die Lymphomeßwerte irreführend sind durch eine hohe Anzahl von Kernschatten (58%). Die Lymphzellen sind bei dieser Kälte besonders fragil und platzen bei der Untersuchung leicht - deshalb auch die hohen Kernschattenzahl. Man lernt nie aus ! Ich habe diese Tage meine ersten Kortisonstoßtherapie in diesem Jahr - normalerweise müßte ich ja alle 5 Wochen ran, aber ein Schnupfen zu Weihnachten bescherte mir wieder eine Remission und damit zwei Monate Kortisonfreiheit. Übrigens versuche ich mit Bronchovaxom, einem Präperat aus abgetöten Erregern, diese Infektremissionen absichtlich herbeizuführen. Ich weiß noch nicht ob dies klappt. Mein Hausarzt hatte die Idee und mein Hämatologe findet dies einen interessanten Versuch. Ansonsten staunt er sehr über meinen stabilen Krankheitsverlauf, obwohl aller Prognosewerte schlecht sind. Ich bin der Meinung das bei dieser Krankheit meist zu früh mit stärkeren Therapie begonnen wird, einmal ist es für Patienten und Ärzte oft schwer auszuhalten lange zu warten, und zum anderen spielen evtl. auch wirtschaftliche Interessen der Pharmaindustrie eine Rolle...
Viele Grüße und weiterhin viel Kraft und Mut
Thomas

Lieber Thomas

das mit deinen bewusst herbeigeführten Infektionen zur Senkung deiner Leukos finde ich spannend, aber auc hetwas kurios. Ich bin zur Zeit auch wieder erklätet - ohne Fiebr - und musste am letzten Freitag zu einer Eiseninfusion und dabei wurden auch wieder die Blutwerte genommen. Die Leukos waren gesunken von 15 000 im Oktober, auf 11 000 im Januar und jetzt auf 9 300. Ich wertete dies positiv, aber die Onkologin meinte lakonisch es könnte sein, dass meine Infektion die Leukos fressen würde. Ist dies dein gewünschter Effekt - dann könnten wir ja froh sein, wenn wir immer krank sind??!! Kannst du mir mal deine Strategie etwas genauer erklären.
danke
Barbara

Lieber Thomas

das mit deinen bewusst herbeigeführten Infektionen zur Senkung deiner Leukos finde ich spannend, aber auc hetwas kurios. Ich bin zur Zeit auch wieder erklätet - ohne Fiebr - und musste am letzten Freitag zu einer Eiseninfusion und dabei wurden auch wieder die Blutwerte genommen. Die Leukos waren gesunken von 15 000 im Oktober, auf 11 000 im Januar und jetzt auf 9 300. Ich wertete dies positiv, aber die Onkologin meinte lakonisch es könnte sein, dass meine Infektion die Leukos fressen würde. Ist dies dein gewünschter Effekt - dann könnten wir ja froh sein, wenn wir immer krank sind??!! Kannst du mir mal deine Strategie etwas genauer erklären.
danke
Barbara

Hallo Barbara,
ich habe ja relativ wenig richtige Infekte, ich bekomme ja auch vorbeugend alle 4 Wochen eine teuere Glublolininfusion. Wenn es mich aber mal packt, z.B. am letzten Weihnachten mit einem kräftigen Schnupfen, aber ohne Fieber hatte ich eine gute Remission. Die Thrombos (das ist mein "Problemwert") sind von 44.000 auf 80.000 gestiegen, zwischenzeitlich sind sie allerdings wieder abgesackt. Diese Erfahrung mache ich nun schon seit mehr als zwei Jahren, und überlege immer, ob man das nicht künstlich herbeiführen kann. Eine Möglichkeit wäre vielleicht Hyperthermie, aber ich habe Zweifel und es ist auch teuer. Eine andere die wohl klappt (bei Sam) ist künstliches Fieber durch starke Mistelinfusionen. Das mit den Bronchovaxom ist nun mein Versuch - es gibt aber noch keine Ergebnisse.... Ich habe wohl vor jedem Infekt große Angst und flüchte vor meinen z.Zt. kranken Kindern, immerhin sind unbeherrschabare Infekte die Todesursache der Cll, andererseits gibts bei mir jedesmal Remissionen, und dann gibts ja immer noch gut wirkende starke Antibiotika.
Gruß
Thomas

Hallo Leute wer hat Erfahrung mit Mistel Regenaplex Derivatio H die se Mittel nehme ich seit 4 Wochen was meint Ihr dazu

Hallo Ihr alle hier im Chat,
ich finde eure Seite sehr gut und es gibt viele wichtige Infos. Besonders Thomas hat mir mit seinen Texten geholfen.
Aber ich bin im Moment auch durch die vielen Infos verunsichert, ich habe seid 6 Jahren CLL und ich habe noch nichts aber auch garnichts an Medikamenten ,oder sonstigen Therapien machen müssen.
Bin ich jetzt nur ein Glücksfall, oder hab ich den falschen Artzt ?
Meine Werte : Leukos 13000, Lyh.66,8 %, Throm. 208000.
Ich muss dazu sagen, dass ich eine sehr positive Lebenseinstellung habe und meine Krankheit noch nicht als wirklichen Feind sehe.
Ich habe öfter ein grippalen Infekt, aber das liegt sicher auch an meinem Beruf, ich bin Erzieherin im Kindergarten.
Lieben Gruß Ullaname@domain.de

Hallo Ulla,
bitte lass Dich nicht verunsichern, es ist doch toll wies bei Dir läuft. Eine CLL kann häufig jahrelang problemlos laufen und keinerlei Behandlung bedürfen. Ich denke dann immer, dass diese Diagnose dann eigentlich unnötig belastend ist, es sei denn man kann sie positiv nutzen. Ich würde so lange wie möglich keine Therapien machen. Ich selbst lass ja auch so wenig und sanft wie möglich behandeln, allerdings ist meine CLL in einem sehr fortgeschrittenen Stadium, meine zu erwartende Lebenszeit ist eigentlich schon nach über 8 Jahren mehrmals überschritten und trotzdem geht mirs immer noch recht gut.
Ich wünsch Dir weiterhin viel Spaß auch im Beruf.
Thomas