AML, Sohn 4 Jahre

[mamiju3]

Hallo, bin durch Zufall auf diese Seite gestoßen und habe sehr lange überlegt ob ich mich anmelden soll oder nicht! Bei meinem Sohn wurde im Alter von 3 Jahren ein Tumor im Kopf festgestellt (er hat einen Großteil des Kleinhirns verdrängt), Während der OP stellte sich dann heraus das der Tumor aufgrund einer Leukämieerkrankung gewachsen ist (AML sehr seltene und agressive Form). Leider zeigte es sich bei den nun folgenden Chemo Therapien, er erreichte erst nach dem 3. Block eine Remission. Uns wurde nahe gelegt aufgrund der Erkrankung eine KMT zu machen. Es war ein Schock für uns. Bei meinem Mann wurde Zeitgleich ein Rezidiv festgestellt! Er ist Mitte 2006 an einem Gehirntumor erkrankt Oligoastrozythom WHO III (Unheilbar boom). 2008 dann das Rezidiv wir wurden schon auf das schlimmste Vorbereitet da der Tumor sehr schnell wieder gekommen ist. Beide wurden am gleichen Tag operiert in verschiedenen Städten und ich konnte nur bei einem sein. Es war die Hölle! Was dann folgte war nicht besser...Therapien, Rückschläge, webiger gute aber dafür viele schlechte Nachrichten. Ihr kennt das ja!
Ende September 2008 bekam mein Sohn eine KMT. Es war die Hölle, jede Nebenwirkung, jede Begleiterscheinung... immer wieder die Frage, wie hält mein kleiner das nur aus?! Er ist und war so tapfer und ich bin unendlich stolz auf Ihn! Manchmal denke ich, die Kinder stecken das viel besser weg als wir, wir müssen Ihnen nur dabei helfen!

Uns geht es heute gut! Mein Mann hat seine PC-Chemo abgeschlossen und arbeitet seit einer Woche wieder. Mein Sohn kämpft sich immer weiter zurück ins Leben. Wir sind zwar noch lange nicht durch und ich weiß auch nicht was wird, aber ich weiß das es vielen Menschen viel schlechter geht und deshalb will ich einfach nur froh sein das wir nach einem Jahr immer noch hier sind!
So einen Schmerz, Wut, Angst und Hilflosigkeit habe ich noch nie erlebt und es gibt immernoch Momente in denen ich das Gefühl habe zu ersticken vor Angst vor dem was war und dem, was noch kommen kann.

Letzten Freitag war sein Geburtstag, er ist 4 Geworden. Es war so ein schöner Tag! Zum ersten mal hatte er wieder viele Leute um sich, mir war egal was die Ärzte sagen (ich habe sie einfach nicht gefragt), die Feier war draußen und es waren ca. 25 da! Er war soooo glücklich und hat hinterher gesagt, Opa das war die schönste Feier die ich je hatte.
Daher nehme ich meine Kraft genau in diesen Momenten weiß ich, daß das Leben schön ist und es sich lohnt dafür zu kämpfen und weiter stark zu sein.
Sorry das ich so viel geschrieben habe...

Euch alles Liebe
mamiju3

[Miss Black]

Hallo mamiju deine Geschichte hat mich sehr berrührt und deine Verzweiflung ist stark rauszuhören. Da kam ja wirklich alles auf einem Mal.
Nach all den Strapazen habt ihr euch mal was Schönes verdient.
Habt ihr schon einmal darüber nachgedacht eurem Sohn einen Herzenswunsch zu erfüllen. Das fiel mir spontan ein als ich die Geschichte gelesen habe.
Es gibt eine tolle Organisation. Das wäre eine tolle Sache für die ganze Familie und macht dem Kleinen so viel Freude.
Einfach mal die Krankheit hinter sich lassen und gemeinsam was tolles erleben.
Wir haben das auch gemacht und werden ins Disney Land Paris fahren, sobald die Ärzte ihr okay geben.
Liebe Grüße Tanja

[piepselmaus]

Hallo mamiju,

da habt ihr ja auch schon eine Menge durchgemacht.

Auch bei mir wurde gesagt unheilbar, so wie bei Deinem Mann, auch wenn man vielleicht Leukämie nicht mit Hirntumor vergleichen kann.

Darf ich fragen was für eine Unterform Dein kleiner bei der AML hat, weil Du schreibst sehr selten und aggressiv?

Liebe Grüße und Alles Gute Eurer Familie von Sandy

[mamiju3]

Hallo Sandy,

leider muß ich Dir sagen das ich das nie genau rausbekommen habe es wurde gesagt es sei eine Mischform sowohl ALL als auch AML und NK (natural Killer-Zellen) seien gefunden worden. Wobei immer von einer AML die Rede war. Sorry aber bin noch nicht so Profi wie Ihr auf dem Gebiet. Es wurde auch gesagt das diese Art so selten wäre das es dafür noch keine richtige Therapie-Form gäbe, ich schätze mal das er deshalb auch erst so spät die Remission erreicht hat.

Ich habe Deine Seiten alle gelesen und ich ziehe wirklich den Hut vor Dir für Deine Ausdauer und auch für Deine Stärke! Ich finde es so unglaublich das man einem Menschen irgendwann sagen muss, Sie sind austherapiert, wir können nichts mehr für Sie tun! Bleib weiter so stark wie bisher! Manchmal kann der glaube Berge versetzen.... ich glaube fest daran!

Irgendwie geht es immer weiter...

alles liebe Mamiju

Ach ja, ich finde Deine Bilder ohne Haare toll Du siehst toll aus vor allem frech !

[sabine0108]

hallo mamiju!

deine zeilen haben mich sehr betroffen gemacht und sehr berührt! es ist wirklich unglaublich, was menschen aushalten können, sollen, müssen ... aber ich merke auch, dass du eine unheimlich starke frau bist, bewundernswert! ich wünsche dir, deinem kleinen und deinem mann weiterhin alles, alles gute und schicke dir viel kraft!
ganz liebe grüße, sabine

[mamiju3]

Hallo Sabine,
das ist lieb von Dir aber wie Du aus eigener Erfahrung weißt, jammern hilft nix. Ich glaube wirklich daran das mein Kind und mein Mann es schaffen werden aber falls es einer nicht schaffen sollte, und ich die verbleibende Zeit nur in Selbstmitleid zerfließen würde, statt die Zeit zum gemeinsamen Glücklichsein und Spaß haben zu nutzen würde ich mir ein Leben lang Vorwürfe machen!
Die ersten Tage habe ich bei meinem Sohn nur geweint bis er anfing mit zu weinen und traurig zu werden... da dachte ich, bist Du eigentlich bescheuert, er braucht Dich und seine ganze Kraft zum gesund werden und nicht zum traurig sein. Von dem Moment an haben wir viel gelacht und spaß gehabt im Krankenhaus und wenn er jetzt von der Klinik spricht, dann nicht von den schmerzen oder anderen blöden dingen, sondern fast nur über unsere Witze und spielereien. Natürlich auch das es stinken langweilig war und zuhause viel schöner.
Lieber ein wunderschöner Tag als 1000 schlechte Tage Aber ich denke das weißt Du selbst!
Liebe Grüße und weiterhin viel Kraft
mamiju3