Wie lange dauert eine "finale" Krebs-Diagnose? Tappen im Dunkeln?

[spooky11]

Hallo
ich bin neu hier und bin ein wenig verzweifelt und hoffe, dass mir jemand weiterhelfen kann. Bei meiner Mutter wurde die Diagnose Krebs gestellt, aber bis jetzt (mehr als 5 Wochen) ist nicht festgestellt worden, welcher Krebs es ist und wir warten und warten und sind hilflos - ist das "normal"?
Meine Mutter wurde Anfang September ins Krankenhaus eingeliefert, weil sie einen stark geblähten Bauch hatte. Sie haben über 6l Wasser im Bauch gefunden, das wurde punktiert und anschließend wurde sie intensiv untersucht - aber wir haben auch nach mehr als 5 Wochen keinen finalen Befund - außer, dass es wohl Krebs ist. Das Wasser war unauffällig, Lunge, Magen und Darm auch.
Erste Diagnose war Eierstockkrebs (obwohl Tumormarker nicht erhöht, soll aber vorkommen), bei der Darmspiegelung wurde ein Befall der Darmschlingen festgestellt, daraufhin wurde uns gesagt, dass eine Chemo zuerst stattfinden wird da diffus streuend. Danach wurde nochmals Magen und Darm untersucht, aber auch da soll der Befund wieder unauffällig sein - das ist der letzte Status vom 10.10. Die Tumormarker, die erhöht sind, sind CEA und 19-9, das wusste man von Anfang an. Am Freitag wurde uns telefonisch mitgeteilt dass es nun nicht Eierstockkrebs ist, und dass Magen/Darm auch unauffällig sein und man sich "nächste Woche" melden würde - als wäre es egal, wie schnell man was tut. Neben dem teilweise empfundenen Desinteresse habe ich Sorge, dass nichts passiert und wir Zeit verlieren, die ganze Familie steht unter Spannung. Zudem ist zur gleichen Zeit meine Großtante an Blutkrebs erkrankt, bei ihr wurde die Diagnose und Therapie umgehend gestellt. Mir ist klar, dass es ungewöhnliche Fälle gibt - aber kann es sein, dass man trotz Biopsie, Zellwasser, Blutbild und bildgebenden Untersuchungen keine Antworten findet?
Vielen Dank für eure Hilfe
Birgit

[star_way]

Hallo Birgit,

es macht mich doch sehr betroffen, was ich bei Euch lesen muss!!!! Ich würde den Ärzten mal gehörig die Meinung geigen und da nicht eher wieder weg gehen, bis man es Euch vernüftig erklärt und diagnostiziert hat!!!!!
ABER: Vielleicht is es auch folgendes - ich kann es Dir nicht sagen, denn ich bin kein arzt!!!!
Habe dieses Zitat gefunden:

Cup-Syndrom:

Das CUP-Syndrom (Cancer of Unknown Primary = Metastasen bei unbekanntem Primärtumor) macht etwa fünf Prozent aller Krebserkrankungen aus. Kennzeichnend hierfür ist, dass Tochtergeschwülste (Metastasen) gefunden werden, obwohl zunächst kein Primärtumor im Körper auffindbar ist. Meist werden die Metastasen zufällig entdeckt, beispielsweise während einer gezielten Diagnostik aufgrund bestehender Symptome bei einem Patienten, dessen Krankengeschichte aber bislang tumorfrei war oder bei dem die üblichen medizin-diagnostischen Untersuchungen nicht den Nachweis eines Primärherdes ergaben. Bei ca. einem Drittel der erkrankten Patienten wird im späteren Krankheitsverlauf noch ein Primärtumor ausgemacht.



Sprecht mal den Arzt darauf an!!!!
Alles Liebe für Euch!!!

[Dirk-Gütersloh]

Hallo Birgit,

das klingt in der Tat nach dem CUP Syndrom. Schau bitte in unser Spezialforum: http://www.krebs-kompass.org/forum/f...splay.php?f=72 .

Lieben Gruß Dirk

[spooky11]

Liebe Sandra,
vielen lieben Dank für deine Antwort und den Hinweis. Ich hab in den letzten Wochen auch dran gedacht, habe die Ärzte angesprochen und habe letzte Woche (15.10.) mehr oder weniger die Bestätigung bekommen (die Befunde die ich dann gefordert habe, waren vom 30.9./1.10!!). Sie vermuten ein muzinöses Adenocarzinom mit Befall des Bauchfells, ausgehend vom Blinddarm. Aus ihrer Sicht inoperabel, aber ich hab nun jemanden in Wien gefunden der im Forum auch schon genannt wurde und habe gestern einen OP Termin bekommen.
Was mich schockiert und verzweifeln lässt, ist, ist die schlechte Kommunikation, die linke Hand weiß nicht, was die rechte tut, man schaut nicht über den Tellerrand hinaus, die Interne redet nicht mit der Gynokologie.. und ich weiß nicht, ob wir ein Einzelfall sind?
Wenn es dieses Forum und Informationen im Internet geben würde, dann wüsste ich nichts!! Werde mich jetzt auch auf Infos stürzen zum Thema Sugarbaker OP - möchte meine Mutter vorab so viel wie möglich an Informationen zur Verfügung stellen, damit sie dann geziel t Fragen stellen kann!
Nochmals vielen lieben Dank für deine Zeit und deine Hilfe - tut sehr gut!!
Birgit

[star_way]

LiebeBirgit,

auch wenn die Diagnose nicht schön ist, ist es doch gut, nun zu wissen, was sie hat und nun könnt ihr Euren Kampf beginnen!!!! Haut dem Schalentier von mir eines mit auf die Rübe!!

Ich wünsche Euch für die nächste Zeit viel Kraft und alles erdenklich Gute, das ihr den Kampf gut durchstehen könnt!!!!!

Ach jaa, und was diese fehlende Kommunikation angeht, sei getröstet, das gibt es in vielen Kliniken, nur, wenn du dagegen nichts tust oder sagt, kommen sie damit durch!!!!

Viel Glück!!!! und melde Dich mal wieder

[spooky11]

Hallo Sandra,
nochmals Danke - macht Mut und bestärkt, nicht alles als gegeben hinzunehmen und abzuwarten.
Habe diese Woche mit OA Kober in Wien Kontakt aufgenommen und ihm die Befunde geschickt, einen Tag später hat er angerufen und uns einen Termin für den 13.11. gegeben... war fast überfordert von seiner Geschwindigkeit und hab beinahe Angst bekommen. Er meint, dass es Sinn macht und sieht Chancen.
Die Reaktion von einem der untersuchenden Ärzte (Gyno, der "aus dem Rennen ist", weil nicht Ovarialkarzinom) - ablehnend, kritisch, aber wenigstens hat er zugehört , eine Sugarbaker OP als "experimentell" bezeichnet etc. Die Entscheidung muss sowieso meine Mam treffen, aber es ist belastend, wenn man so unterschiedliche Meinungen hört. Nehme an, dass es nicht nur uns so geht?
OA Kober hat von einer Chemo bis zur OP abgeraten, um Blutwerte etc nicht zu beeinflussen, aber bis jetzt noch keine Spur von Behandlung - Tumorproben wurden noch einmal eingeschickt und sind wieder mal immer noch nicht da - so vergehen die Wochen!
Alles Liebe und Danke für deine lieben Worte und Unterstützung!!!
Birgit

[star_way]

Liebe Birgit

aber das ist doch super, dass da nun endlich Bewegung rein kommt!!!! Ich freue mich doch sehr für Euch und drücke alle meine Daumen, dass ihr diesen Mist in den Griff bekommt!!!!
jaaaaaaaa und das es tatsächlich Ärtze gibt, die mal reagieren, wenn sie es sollen...jaaaa, auch das kommt mal vor, so selten das auch ,mal is..

Ansonsten drücke ich Euch alle Daumen, die ich habe, wünsche Euch ein wunderschönes Wochenende


und kann nur anmerken, schreibe hier einfach weiter, wenn es Dir hilft, es wir d hier immer jemand antworten

[spooky11]

Hallo,
nachdem ich wieder Hilfe brauche und nicht weiß, in welchem Forum ich meine Fragen stellen soll, schreib ich hier weiter (hoffe das ist ok )
"Unser" OP Termin am 13.11. rückt näher und leider hat sich meine Mutter verkühlt - sind sehr besorgt und hoffen, dass sie bis nächste Woche wieder fit ist - ich weiß leider nicht, wie viele Tage vor einer OP sie topfit sein sollte bzw wie lange sie ohne Verkühlung sein sollte?? Ich hab gestern mit dem Arzt telefoniert, aber vergessen genau nachzufragen - werden es wohl am Montag erfahren, aber das macht mich ein wenig nervös
Nachdem Bewegung reingekommen ist, haben wir eine weitere Empfehlung bekommen - Dr. Deraco in Mailand, angeblich einer der führenden Experten - man hat uns angeboten dass er sie evtl in Berlin operieren kann, in Mailand beträgt die Wartezeit ca. 3 Monate, wenn man nicht als Privatpatient kommt.
Weiß jemand wie man die Nachbehandlung (evtl Chemo) organisiert wenn man nur für die OP anreist? Die Ärzte hier vor Ort haben eine andere Meinung, wollen nicht operieren - geht man trotzdem in das Krankenhaus?
Meine Mutter tendiert zum Krankenhaus in Wien (Kaiserin Elisabeth Spital, OA Kober), ihr Eindruck von ihm und dem Krankenhaus ist sehr gut, ich nehme aber auch an, weil es in der Nähe liegt (ich habe eine Wohnung in Wien). Nachdem ich die vielen Diskussionen um Ärzte im Forum mitverfolgt habe, bin ich unsicher, ob eine OP bei einem Experten nicht doch besser ist?
Würde mich sehr über Hinweise freuen!
Danke!!

[star_way]

Liebe Birgit,

nun habe ich das Problem, Dir eigentlich nur aus meinen Gefühlen heraus zu antworten, da ich noch nicht in Eurer Situation gewesen bin...
Ich würde eine OP von einem Spezialisten vorziehen, das hatte ich damals nicht, weil ich ja noch Jung war und sich alles wieder richten würde.... Leider hatte ich damals noch nicht die Möglichkeit der Charité, da die Mauer ja noch stand
Die Chemo kann dann meines Erachtens vor Ort geklärt werden. Aber rede da dann mal mit dem Chirugen drüber. Was nun die Erkältung angeht, sollte sie schon weitesgehend davon befreit sein, denn das würde doch die Beatmung beeinträchtigen..so denke ich zumindestens.
Aber rede mal mit dem Arzt darüber, der kann es Dir genau sagen

Lieben Gruß

Sanny

[spooky11]

Hallo Sandra,
vielen lieben Dank! ich denke ähnlich und würde auch den Experten vorziehen, auch wenn ich nicht genau weiß, wie man die Nachuntersuchungen und weitere Chemo organisiert (der Arzt würde von Mailand nach Berlin kommen).. und den Arzt, der bereit ist, sie in Wien zu operieren, zu fragen, ob er dazu bereit ist, kommt mir fast unmoralisch vor... Eigentlich sollte ich froh über zwei gute Alternativen.. wenn man nur vorher wüsste, was das Beste ist man wird anscheinend undankbar :-) Auf der anderen Seite möchte ich auch niemand "vergraulen", der bereit ist, uns zu helfen. Gerade nach den ersten Erfahrungen bin ich beeindruckt, wie sehr sich Ärzte engagieren, ohne dass sie einen kennen!
Werde nochmals mit Mam darüber reden!
Liebe Grüße nach Berlin aus dem regnerischen Kärnten!
Birgit