Speicheldrüsentumor, wann entfernen

[toennsche]

Hallo!
Ich habe auch mal eine Frage,vielleicht kann mir Jemand hier weiter helfen??? Mir wurde ein adenoidzystisches Karzinom entfernt,aus der Speicheldrüse und ein Stück des Gesichtsnervs weggeschnitten und rekonstruiert.Ich bin 34 Jahre alt und habe Familie.Die Ärzte sind sich in meinem Fall nicht einig...Bestrahlung oder nicht?Da dieses Karzinom nur selten auf Bestrahlung "anspringt" und außerdem sei bei mir Alles sehr gut raus geschnitten( 2 OP´s,Ende Juli,AnfangAugust 06).Ich habe mich nun gegen eine Bestrahlung entschieden und zweifel nun,ob das richtig ist/war?Die Nebenwirkungen und Spätfolgen einer Bestrahlung sind ja auch nicht ohne und kein Arzt kann mir garantieren,daß mir die Betsrahlung überhaupt was bringt.Und sie gehen im Moment ja auch davon aus,daß alles bösartige Tumorgewebe entfernt ist.Mir wurde vor der OP auch gesagt,daß es eher exotisch wäre,wenn das was bösartiges ist...Und nun???Bin noch immer ziemlich fertig!

Würde mich über eine baldige Antwort sehr freuen!
Liebe Grüße,toennsche.

[madaphi]

Hallo toennsche,

meine Mam hat auch ein adenoidcystisches Carzinom (ACC). Bei ihr wurde es im Dezember 2005 festgestellt, nachdem es 11 Jahre überhaupt nicht festgestellt wurde. Auch bei ihr wurde die ganze Sache erstmal als harmlos eingestuft bis das Ergebnis vom Schnellschnitt der ersten OP vorlag. Wir waren natürlich alle total geschockt und eigentlich ist man es heute irgendwie immer noch.
Sie wurde im Januar operiert, es wurde alles großräumig ausgeräumt, aber leider blieben ein paar Reste übrig, die mikroskopisch aber nicht mehr zu sehen waren. Die Ärzte haben sich dann zur Bestrahlung entschlossen. Sie hat dann 60 Stück (Ende März bis Ende Mai) bekommen (insgesamt 78 gy). Die Nebenwirkungen waren nicht ohne. Sie hat sich aber die ganze Zeit tapfer gehalten und da durch geboxt. Mittlerweile sind die Nebenwirkungen fast verschwunden. Hin und wieder hat sie noch Probleme, aber Geschmack ist alles wieder da.
Gestern mußte sie dann zum 1. MRT nach den Bestrahlungen und es ist sehr positiv verlaufen. Es ist nicht mehr gewachsen und die Ärzte haben ihr große Hoffnungen gemacht. Nun hoffen wir natürlich auch, dass das auch so bleibt.

Also du siehst, dass die Bestrahlungen auch wirken können bei ACC.

Ich drück dir die Daumen, dass auch für dich alles positiv verläuft.

Liebe Grüße
Mandy

[toennsche]

Hallo Mandy!
Danke für deine Antwort! Bei mir wurde auch großzügig ausgeräumt!
Das heißt,es ist schon nach kurzer Zeit bei deiner Mum etwas nachgewachsen oder wie wurde das festgestellt,daß doch noch was da war/ist?Wurde deine Mum da nicht noch mal operiert,sondern statt dessen bestrahlt?Welche Bestrahlung hat sie bekommen?Es gibt ja jetzt wohl eine neue Art,die von den Kassen nicht bezahlt wird...Viel Fragen,ich weiß,aber für mich ist das Alles Neuland und wie gesagt,war es echt ein Schock für mich und meine Familie. Mein jüngster Sohn ist gerade 5 Jahre alt und ich mach mir da so viele Gadanken über die Zukunft...Waren die Nebenwirkungen sehr schlimm? Wo wurde sie bestrahlt( an welcher Körperstelle)?Danke schon mal,für deine Antwort!!!
Liebe Grüße und deiner Mum und euch weiterhin viel Kraft und alles Gute

Ivonne.

[madaphi]

Hallo Ivonne,

bei meiner Mam (49 Jahre) wurde während der ersten OP ein Schnellschnitt gemacht und als sie das Ergebnis hatten, dass es bösartig ist, wurde erstmal abgebrochen, weil der Tumor auch größer war, als erwartet. Bei der zweiten OP wurde dann wie gesagt großflächig ausgeräumt und alles untersucht. Dabei hat man dann festgestellt, dass nicht alles im gesunden Gewebe rausgeschnitten wurde, sondern noch Reste drin geblieben sind, die aber so klein waren, dass sie mikroskopisch nicht mehr zu sehen waren. Nun wurde sie vor die Wahl gestellt entweder bestrahlen oder eine weitere OP, wobei aber ihre Lebensqualität um einiges gesunken wäre. Und die Chancen mit den Bestrahlungen standen genauso gut, wie bei einer weiteren OP. Darum hat sie sich für die Bestrahlungen entschieden. Sie hat wie gesagt 60 Stück am Kopf bekommen. Allerdings 2 mal am Tag. Für sie waren die Nebenwirkungen einigermaßen erträglich. Der Mund- und Rachenraum war natürlich irgendwann verbrannt und das Essen hat nach ca. der Hälfte sauer und bitter geschmeckt. Was natürlich nicht wirklich lecker war. Da der Tumor bei ihr schon direkt hinterm Auge saß, hat das Auge natürlich stark gelitten und die Sehkraft hat sehr stark abgenommen. Zum Ende der Bestrahlungen hat sich durch die Bestrahlungen die Hornhaut am Auge durchgeschubbert. Das war mit tierischen Schmerzen verbunden. In der Zeit hat sie eigentlich am meisten gelitten. Da wurde aus ihrem Haus eine Dunkelkammer gemacht, weil sie total lichtempfindlich war. Das ist aber erst bei der vorletzten Bestrahlung aufgetreten. Ist jetzt aber auch wieder verheilt.
Sie hat die Bestrahlungen von der Kasse bezahlt bekommen, welche das genau war, weiß ich aber nicht mehr so genau. Ich glaube eine Protonbestrahlung. Sie wurde wie gesagt am Kopf bestrahlt. Da wurde extra eine Maske für sie angefertigt, in die man den Kopf dann reinlegen muß und dann wird das Teil am Tisch verriegelt, so dass man sich nicht bewegen kann, denn sonst könnte ja eine falsche Stelle bestrahlt werden.
Nachgewachsen ist bis heute nichts wieder. Sie war am Montag gerade zur MRT nach der Bestrahlung und da sieht alles super aus. Der Tumor ist nicht mehr gewachsen. Nun hoffen wir natürlich, dass das auch so bleibt.

Ich hoffe, ich konnte die deine Fragen so halbwegs beantworten. Bei weiteren Fragen stehe ich die gern Rede und Antwort. Ich kann mir gut vorstellen, wie es dir jetzt geht. Mein Sohn ist gerade 6 und in die Schule gekommen. Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass bei dir alles positiv verläuft.

Sei ganz fest gedrückt.

Ganz lieb
Mandy

[DatSarah]

Hallo ihr Lieben!!

Also ich hab auch Bestrahlungen am Kopf bekommen, insgesamt um die 30 oder so. Aber das war schon ´99. Die Nebenwirkungen sind nicht zu verachten, aber sie gehen wieder vorbei. Auch wenns manchmal nicht so aussieht...
Also der Geschmackssinn kam bei mir so ca 3 Monate nach Ende der Bestrahlung wieder. Vorher haben Pommes und Kroketten geschmeckt als hätte ich ne Hand voll Mehl im Mund

Das Ganze ist halt jetzt schon ne Weile her...und eigentlich hab ich nur einen langfristigen Schaden davon getragen, nämlich eine Schwäche des Gesichtsnervs (der bei mir eh inzwischen weg ist), von der man aber gesagt hat das die sich wieder zurück bildet, aber das kann ich ja nu nicht mehr beurteilen.

Also wenn die Ärzte sagen das es mit ner OP getan ist....sollte das eigentlich auch der Fall sein.
Ihr solltet halt nur alles was an Auffälligkeiten auftritt direkt dem Arzt sagen, und wenn sich Zysten gebildet haben diese direkt entfernen lassen...
Alles raus was keine Miete zahlt...


Liebe Grüße
Sarah

[toennsche]

Hallo Mandy!
Vielen lieben Dank für deine ausführlichen Antworten und dein Mitgefühl!Bei mir wurde nach der 2. OP gesagt,daß Alles raus ist bis zum gesunden Gewebe.Das wurde ja auch noch mal Alles untersucht und es soll eben Alles weg sein.Wenn es bei deiner Mum mikroskopisch nicht sichtbar war,wie hat man es dann festgestellt? Der Professor der Klinik ist für eine Bestrahlung in meinem Fall und meinte,es könnten ja evtl. noch ein oder 2 Zellen da sein. Der Oberarzt und die Strahlenärztin sind dagegen,weil die OP eben so super verlaufen sei und da im Moment nichts mehr ist und sie mir eh nicht garantieren können,ob der Krebs(falls noch was da ist) auf die Bestrahlung reagiert. Sie meinten,ich würde mir mit der Bestrahlung,auf Grund der Nebenwirkungen und Spätschäden,eher schaden...Tja,ich fand das echt toll! Wenn sich schon die Ärzte nicht einig sind...Was soll ich da sagen und vor Allem tun? Ich möchte es eigentlich nicht machen,aber inzwischen denke ich daran,mir eine zweite bzw. dritte Meinung ein zu holen.Ach man,ist das Alles kompliziert und belastend.
Aber ich glaube an Gott und ich denke,er wird mich auch durch diese Zeit tragen und führen,mich stärken und wenn es sein Wille ist,werde ich den Krebs besiegen,so gut das möglich ist und noch lange Leben und darauf hoffe ich.
Auch wenn ich mich oft frage,warum ich überhaupt diesen Krebs bekommen habe?!Aber darauf werde ich keine Antwort finden und bekommen!

Vielen Dank,liebe Mandy,alles Gute und Gottes Segen für dich und deine Familie.

Ganz liebe Grüße,Ivonne.

[DatSarah]

Hallo Ivonne!!

Ja, ich hab die Bestrahlung direkt im Anschluss an die erste OP gekriegt. Dazu muss man aber sagen das mein CA damals nicht ganz rausgeschnitten wurde weil er sich um den Gesichtsnerv gewickelt hat und man mir mit 16 noch keinen Nervenschaden zumuten wollte...na super.
Öhm...ich muss sagen...schön find ichs nicht. Aber im Endeffekt. Anfangs sieht man aus wie nach einem Schlaganfall, die ganze betroffene Seite hängt quasi runter, das Auge schliesst sich nicht richtig. Such mal bei Google unter Bilder nach Schlaganfall oder Fascialisparese, da kriegst wahrscheinlich sehr gute Bilder.
*schmunzel* Das was noch am heftigsten betroffen ist, ist auch der rechte Mundwinkel. Der hängt halt noch ein wenig, ich hab keine richtige Spannung darin. Man siehts beim lachen, beim sprechen weniger, beim trinken sabber ich schon mal, aber das ist ehr selten und fast nur wenn ichs eilig hab.

Und bevor Du Dich jetzt ganz irre machst, mein Nerv wurde mitentfernt weil der Nerv 2 Jahre nach der Strahlentherapie einfach angefangen hat schwächer zu werden. Als dann das Rezidiv fest stand, hatten die Ärzte Angst das der schwache Nerv keine Strahlenschaden, sondern ebenfalls befallen ist. Deshalb hat man ihn entfernt. In der Histo zeigte sich allerdings das das nicht der Fall war und ich den Nerv hätte behalten können
Und bei mir ist der Krebs ja nicht "wiedergekommen" er war wahrscheinlich nie weg und ich hatte einfach nur Glück das es nicht größer geworden ist, sondern nur seinen Differenzierungsgrad ein bisschen verschlechtert hat.
Im Schnellschnitt während der zweiten Op waren die Schnittränder auch Krebszellenfrei.
Bei mir war es die rechte Ohrspeicheldrüse die befallen war. Aber wohl nicht die ganze, bei der ersten Op ist sie nur teilweise entfernt worden, beim zweiten mal komplett, genau wie der Nerv und die Lymphknoten auf der Seite.

Wie gesagt, mach Dich nicht verrückt, ich hatte einfach nur unglaubliches Pech, das wird bei Dir bestimmt nicht so sein. War halt einfach zu jung für meinen Krebs.
Aber auch mit nem schiefen Lächeln kann man ein tolles Leben führen. Ich lerne unglaublich viele Menschen kennen, die mich alle so tolerieren wie ich bin und mich stellenweise gar nicht anders kennen.
Ich hab auf der Arbeit mal eine Frau kennen gelernt, so um die 50, die hatte auch eine halbseitige Gesichtslähmung. Sie hat mir erzählt das sie Kinderlähmung gehabt hat, das schiefe Gesicht davon getragen und trotzdem geheiratet und Kinder bekommen hat, inzwischen sogar einen Enkel.

Zu persönlich ist mir das ganz sicher nicht, aber wenn Du Fragen hast die Du nicht hier stellen willst bist Du herzlich eingeladen mir hier ne Private Nachricht zu schreiben.

Lieben Gruß
Sarah

[madaphi]

Hallo Ivonne,

man hat bei der histologischen Untersuchung dann gesehen, dass nicht im gesunden Gewebe operiert wurde, das heißt, da wo sie weggeschnitten haben, waren noch kaputte Krebszellen. Das können die da irgendwie alles sehen, aber halt nicht während der OP. Ich hab da auch keine Ahnung von. Ich weiß nur, dass es ihr damals so gesagt wurde.

Ich würde mir an deiner Stelle wirklich noch´ne zweite Meinung einholen und dann erst entscheiden. Hier im Forum unter einem anderen Thread (Adenocystisches Karzinom im Weichgaumen und der Kampf degegen) hat auch schon mal einer geschrieben, bei dem wurde im gesunden weggeschnitten und vorsichtshalber hat er trotzdem noch Bestrahlungen bekommen.Ob es was gebracht hat, weiß ich nicht. Er hat sich irgendwann nicht mehr gemeldet. Wenn du Lust hast, kannst du das ja mal lesen. Vielleicht hilft dir das ja schon weiter, um eine Entscheidung zu treffen.

Ich wünsche dir ein wunderschönes Wochenende.

Liebe Grüße
Mandy

[toennsche]

Hallo Ihr Lieben!
Ich finde es voll schön,daß ich mir hier so offen antwortet.Eure Antworten haben mir sehr viel geholfen und ich habe viel dazu gelernt.Für den Moment ist mein Wissensdurst gestillt.Ich werde in der Uniklinik in Heidelberg anrufen,die sehr viel Erfahrung mit Tumoren,Betsrahlung usw. haben sollen. Habe im Inet geforscht und es gibt dort sogar ein Beratungstelefon,wo man seinen Fall schildern kann und beraten wird.Bis jetzt konnte ich mich noch nicht dazu überwinden dort anzurufen... weiß auch nicht ...es fällt mir noch schwer,daß "Ganze" zu schildern und so...Warum auch immer?!Immer wenn ich darüber reden soll oder muss,weil ich darauf angesprochen werde,kommen mir die Tränen.Wie blöd...!Bin da noch sehr empfindlich,was dieses Thema angeht. Darüber schreiben ok.,aber reden...Ich drück euch mal ganz lieb! Danke!Werde natürlich weiter hier reinschauen!

Ganz liebe Grüße von Ivonne(toennsche).

[toennsche]

Hallo ihr Lieben!
Es bleibt erst mal dabei,daß ich keine Bestrahlung mache. Meine liebe Arztin,die mich operiert hat,hat mich noch mal angerufen und gesagt,daß sie auch dafür ist,es erst mal so zu lassen,wie es ist und engmaschig zu kontrollieren.Sie hatte bei meiner Tumorbesprechung Urlaub.Sie meinte zwar,wenn ich mehr Sicherheit haben möchte,könnte ich Bestrahlung machen.Aber was für eine Sicherheit?Denn sie hat wieder bestätigt,daß dieser Krebs ziemlich Strahlenbeständig ist.Eine innere Sicherheit,alles getan zu haben,aber die hätte ich unter diesen Umständen auch nicht,ehrlich gesagt.Weil ich ja gar nicht weiß oder wüßte,ob die Bestrahlung was gebracht hat. Und dann muss ich mich noch dazu der ganzen Nebenwirkungen und Spätfolgen aussetzen.Nein! Ich habe 3 Kinder,um die ich mich kümmern muss und ich hoffe,die richtige Entscheidung getroffen zu haben.Ist schon eine doofe Situation! Seid nun ganz lieb gegrüßt von eurer Ivonne.

[gira]

hallo,

suche betroffene deren gesichtsnerven aufgrund eines bösartigen tumors entfernt worden sind. werde voraussichtlich anfang oktober operiert und es ist gut möglich, dass auch nerven weggenommen werden müssen. wurde bei euch schon während der op versucht die nerven zu rekonstruieren? und was wurde da gemacht?

würde mich über antworten freuen.

grüße,
gira

[toennsche]

Hallo Gira!
Bei mir wurde während der OP etwas vom Gesichtsnerv weg geschnitten (ca. 3cm) und sofort wieder rekontsruiert. Was dabei genau gemacht wird,kann ich gar nicht so genau sagen... Es wird ein stück Nerv an einer anderen Stelle entfernt und dort wieder "eingesetzt". Danach habe ich bestimmte Übungen machen müssen(die mache ich auch immer noch),um den Nerv zu trainieren und Kortison mußte ich eine Zeit lang nehmen.Anfangs hing meine Unterlippe ganz leicht runter(ich hatte großes Glück) und nur beim lachen oder gähnen sah man es stärker.Ich konnte nicht mehr Pfeifen,pußten (zb. meinem Sohn einen Luftballon aufblasen) und die Symetrie war eben nicht mehr so da (nur am Mund,speziell rechte Seite der Unterlippe).Inzwischen ist es schon besser geworden und meine letzte OP war am 1.8.06.
Ich hoffe,ich konnte dir ein bißchen weiter helfen!?
Wünsche dir viel Kraft und alles Gute für den Weg,der noch vor dir liegt!

Liebe Grüße von Ivonne.

[gira]

danke für deine antwort. habe einfach totale angst was da auf mich zukommen wird.
ist ja toll, dass es bei dir nach der kurzen zeit schon so tolle fortschritte gibt. ich wünsche dir auch alles gute.

viele grüße,
gira

[Andrea.]

Hallo zusammen,

nachdem ich vor 3 Jahren (auch im September) an einem adenoidcystischen Karzinom der Parotis operiert wurde, wurde beim letzten MRT ein Rezidiv festgestellt, welches letzte Woche Montag operiert wurde. Um meine Gesichtsmotorik auf der linken Seite zu erhalten (der Gesichtsnerv, der für meinen linken Mundwinkel zuständig ist, wurde bereits vor 3 J. entfernt), konnten nicht alle Tumorzellen entfernt werden und daher habe ich nächste Woche einen Termin in Heidelberg zur Voruntersuchung, da ich wohl dort bestrahlt werden soll.

Viele in diesem Forum schreiben darüber, dass diese Art von Karzinom strahlenresistent ist. Meine Ärzte haben darüber nichts gesagt, mir ist auch jetzt erst beim lesen in diesem Forum aufgefallen, dass viele Betroffene von der Strahlenbeständigkeit dieser Tumore berichten. Daher weiss ich gar nicht, ob es überhaupt etwas bringt?!? Aber leider gibt es für mich derzeit keine Alternative so wie damals, da eben einige Tumorzellen an dem verbliebenen Nerven nicht entfernt werden konnten.

Liebe Grüße
Andrea

[madaphi]

Hallo Andrea,

meine Mam ist auch am adenoidzystischem Karzinom erkrankt. Sie hatte es abr in der Nasennebenhöhle. Sie wurde im Januar operiert und dabei wurde auch nicht alles entfernt. Es blieben noch einige Reste zurück. Daraufhin wude sie bestrahlt. Sie hat 60 Bestrahlungen bekommen, wobei sie diese Tortour 2x täglich über sich ergehen lassen mußte. Insgesamt bekam sie glaub ich 78 Gy. Das ist ziemlich heftig hat man ihr gesagt. Nun war sie dann Ende August zur Kontrolle (MRT) und dort konnte man ihr sagen, dass der Tumor nicht weiter gewachsen ist. Und das ist bei dieser Art von Tumor wohl sehr positiv. Also laß es auf jeden Fall machen.

Liebe Grüße
Mandy