Speicheldrüsentumor, wann entfernen

[Andrea.]

Hallo Mandy,

vielen Dank für deine Antwort. Ist deine Ma in Heidelberg bestrahlt worden? Und welche Nebenwirkungen traten auf? Habe gehört man hat Verbrennungen, ich frage mich, ob man dann überhaupt noch richtig essen und schlucken kann.

Ist nach der Bestrahlung eigentlich immer eine Kur angesagt?

Liebe Grüße
Andrea

[toennsche]

Hallo Andrea!
Mir wurde gesagt,daß diese Art Krebs sehr Strahlenrsistend ist und ich mir daher gut überlegen soll,ob ich die Nebenwirkungen und Spätfolgen auf mich nehmen will,ohne Garantie auf Erfolg.Ich hätte eine Bestrahlung machen können,aber mir hat die Strahlenärztin abgeraten,da bei mir sehr gut weg operiert wurde!In deinem Fall,würde ich die Bestrahlung allerdings auf mich nehmen,da eben noch Tumorzellen nicht enrtfernt worden sind.Dann,denke ich,sollte man alle Möglichkeiten aussschöpfen.Vielleicht kann zumindest das Wachstum gestoppt werden!Von Heidelberg habe ich nur Gutes gelesen und gehört!!! Gibt auch eine Homepage,einfach mal googeln! Die sind spezalisiert auf diesem Gebiet und auf dem neuesten Stand!Zu den Nebenwirkungen hat man mir viel aufgezählt,was aber nicht alles eintreffen muss,z.B. Müde und Abgeschlagenheit,starke Mundtrockenheit,Geschmacksinnverlust,Probleme mit den Zähnen und Kieferknochen könnte sich auflösen( eher als Spätfolge), leichte Verbrennungen der Haut,Hauttumore (als Spätfolge).Das hört sich Alles heftig an und das ist es auch,aber es treten natürlich nicht alle Nebenwirkungen immer ein.Häufig sind die Müdigkeit und Abgeschlagenheit,Mundtrockenheit und Geschmacksinnverlust,Verbrennungen der Haut.So viel ich weiß! Am besten deinen Doc. fragen,die wissen es doch am Besten und es ist eh von Patient zu Patient unterschiedlich!
Ich hoffe,ich konnte ein bißchen weiter helfen?!
Es macht mir große Angst,zu lesen,daß nach 3 Jahren der Krebs bei dir wieder da war.Im Moment fühle ich mich gut und hoffe das Beste,aber die Angst bleibt im Hinterkopf und wenn ich dann noch davon lese...
Ich wünsche dir alles erdenklich Gute für deine Weg und ganz viel Kraft!

Liebe Grüße von Ivonne.

[Andrea.]

Hallo Ivonne,

lieben Dank für deine ausführliche Antwort. Näheres zu den Nebenwirkungen werde ich wohl am Donnerstag in Heidelberg erfahren. Warum der Krebs nach 3 Jahren wieder aufgetreten ist, kann dir natürlich auch kein Arzt beantworten, diese Frage habe ich mir auch gestellt, nachdem damals auch noch sehr großzügig operiert wurde und ich dachte, jetzt würde Ruhe einkehren.

Im Internet habe ich nur gelesen, dass bei einem adenoidzystischen Karzinom die Wiederauftretensrate relativ hoch ist. Das muss aber nicht bei jedem passieren. Was mich wundert ist, dass ihr alle noch relativ jung seid, die Ärzte sagten damals, der Tumor tritt i.d.R. erst ab 50 Jahren vermehrt auf und bei mir erstmalig schon mit damals 27 Jahren, bei anderen in diesem Forum noch eher. Aber daran sieht man, dass Statistiken nicht immer auf Individuen anwendbar sind. Also Kopf hoch an alle Betroffenen!

Liebe Grüße
Andrea

[madaphi]

Hallo Andrea,

habe eben erst gesehen, dass du wieder geschrieben hast.

Nein, meine Mam ist in Berlin inder Charite´ bestrahlt worden. Sie war dort auch sehr zufrieden. Nebenwirkungen hatte sie einige, aber für sie war es aushaltbar. Bei ihr hat alles sauer und bitter geschmeckt und später hatte sie gar keinen Geschmack mehr. Der Hals- und Rachenraum war verbrannt und von außen waren auch Verbrennungen da. Zum Ende der Bestrahlung (so zur vorletzten ca) ist ihr die Hornhaut am Auge durchgeschubbert. Das war eigentlich das schlimmste. Mittlerweile wurde ihr das Auge aber auch entfernt, weil es zu kaputt war. Das stand von Anfang an auf der Kippe. Der Tumor war bei ihr schon so groß, dass er bereits hinterm Auge saß.

Ich drück dir ganz fest die Daumen, dass bei dir so wenig wie möglich Nebenwirkungen auftreten.

Meine Mam ist übrigens 49, aber bei ihr wurde es, so wie es im Moment aussieht 11 Jahre lang nicht erkannt.

Liebe Grüße
Mandy

[Mimi81]

Hallo,
ich habe einen Parottis"tumor" auf der linken Seite. Ich war alle paar Wochen im Uniklinikum Heidelberg, da man sich nicht sicher war, ob es vielleicht doch nur ein Lymphknoten ist. Nachdem ich diese Woche aber nach einem CT, bei dem man nichts gesehen hatte, ein MRT gemacht habe, konnte man ausschliessen, dass es sich um einen Lymphknoten handelt. Jetzt ist es wohl ein Adenom, was für eines ist aber nicht sicher, das sagen Sie mir erst nächste Woche.Ich bin 25 und studiere Operngesang und habe jetzt grosse Angst, da es warscheinlich jetzt doch auf eine OP hinausläuft, vor einer Gesichtslähmung.Hat sich jemand in der Uniklinik HB operieren lassen, und wenn ja, welcher Arzt wird mir empfohlen? Ich bin nur gesetzlich versichert, hat man da überhaupt ein Recht, sich einen Arzrt auszusuchen?? Vielen Dank für eure Antworten

[Andrea.]

Hallo Mimi81,

ich bin zwar nicht in Heidelberg operiert worden, aber die Klinik macht mir einen kompetenten Eindruck, seit ich letzte Woche das Erstgespräch zur anstehenden Bestrahlung hatte. Sei froh, dass sie bei dir so genau sagen können, was es ist, in dem Krankenhaus, wo ich bisher immer die MRT's habe durchführen lassen, haben sie gesagt, ich hätte einen geschwollenen Lymphknoten, und in der OP haben die Ärzte erst festgestellt, dass es ein Rezidiv meines Tumors war. Ich habe bis jetzt nur gutes über Heidelberg gehört. Ich selber bin jedes Mal im Dominikus Krankenhaus in Düsseldorf operiert worden und bin begeistert von der Menschlichkeit und der Fähigkeit der Ärzte in diesem Krankenhaus.

Ich weiß durch lesen in diesem Forum, dass man Gesichtsnerven auch rekonstruieren kann, bei mir wurde vor 3 Jahren der Facialisnerv entfernt und bei mir sieht man nur, dass der Mund schief ist, wenn ich herzlich lache. Es muss also nicht immer so schlimm werden wie man im ersten Moment denkt. Ich wünsche dir viel Kraft für die nächste Zeit! Vielleicht laufen wir uns ja in Heidelberg über den Weg, ich werde dort in 10 Tagen mit der Bestrahlung anfangen.

Liebe Grüße
Andrea

[Mimi81]

Liebe Andrea,
vielen Dank für deine Informationen. Ich habe seit gestern meinen Operationstermin, der am 10.11.06 sein wird. Das Adenom liegt wohl an einer sehr schwierigen Stelle, direkt dort wo der gesichtsnerv sich verzweigt.Der Arzt (einer der meint er sei der tollste, ein richtiger...) hat mir das, als er ging gesagt, er meinte das würde sehr schwierig werden und man wüsse erst wenn mans aufmacht wie schwierig. Es war einfach die Art wie er es gesagt hat...
Ich bin jetzt aber eigentlich ganz zuversichtlich, da ich angegeben habe, dass ich gerne von einem anderen Arzt operiert werden möchte.
Ich wünsche dir viel Kraft und Durchhaltevermögen bei der Strahlentherapie!!
Ich denke die in Heidelberg sind wirklich gut und die Meissten sind sehr menschlich (Ausnahmen gibt es leider überall)
Ich habe auch schon oft gelesen, dass die Bestrahlungen geholfen haben!
Alles Gute
Mimi

seine freude zu erobern ist mehr wert, als sich seinem Schmerz zu überlassen (das hilft mir gerade sehr) ----Zenta Maurina-----

[Andrea.]

Hallo Mimi,

find ich klasse von dir, dass du direkt geklärt hast, von diesem bestimmten Arzt nicht operiert werden zu wollen! Man muss wirklich hart sein, damit man für sich die optimale Lösung findet. Ich habe in den letzten 3 Jahren auch viele Ärzte kennengelernt und muss leider sagen, dass ich die Ärzte mit Taktgefühl und Einfühlungsvermögen an einer Hand abzählen kann. Ich habe z.B. bei meinen MRT-Kontrollen auch mitgeteilt, dass mich ein bestimmter Arzt (auch so ein Möchtegern-Macho) NICHT diagnostiziert.

Ich war gestern in Heidelberg und habe eine harte Maske bekommen. Das ist ja wie eine Folter, du kannst die Augen nicht öffnen und die Maske drückt überall auf deinen Schädel. Aber es muss wohl so sein, damit du für die Bestrahlung fixiert bist

Ich werde am 10.11. auf jeden Fall an dich denken und wünsche dir alles erdenklich Gute und viel Kraft für diese Zeit.

Liebe Grüße
Andrea

[Mimi81]

Liebe Andrea,
das mit der Maske klingt echt brutal.
Ich weiss noch wie ich mich das erste Mal im MRT gefühlt habe, sie haben meinen Kopf festgebunden und ich konnte kaum rausschauen. ich habe sowiso Platzangst. In Heidelberg war das MRT viel besser und mein Kopf war auch nicht mehr so festgeschnürt.
ich hab irgendwie immer versucht an was schönes zu denken beim ersten mal, aber das hat nichts genützt. Beim zweiten mal habe ich die ganze Zeit geübt, innerlich die ganze Zeit gesungen. ich hab also eigentlich gearbeitet.
Und mir ging es danach, obwohl ich 1 Stunde drin war, gut. nach dem ersten mal ging es mir sehr schlecht, habe psychisches Asthma bekommen.
ich weiss nicht ob dir das hilft, aber wer weiss...
Aber das klingt wirklich wie folter, aber es soll dir ja helfen!!
Ich wünsche dir weiterhin viel Kraft und auch immer wieder Freude!!
Mimi

[maus]

Hallo Mimi,
ich glaube wir hatten mal im Chat kontakt.
Habe versucht dich mal wieder zu treffen,sollte aber nicht sein.

Nun habe ich mal im Thread versucht.

Wünsche Dir für die Operation alles Gute,sei immer optimistisch Du wirst sehen es geht alles gut aus.

Die in der Strahlentherapie sind alle ganz liebe Leutchen.

Mein Mann hatte 30Stück zwar an anderer Stelle,aber die Bestrahlungmittarbeiter sind die selben.

Nochmals alles Gute ,Du schaffst das schon!


Sei ganz herzlich gedrückt.

Maus(Anita)


Ps. Hat der Neue Wein geschmeckt?

[Mimi81]

Liebe Anita,
vielen Dank für deine lieben Worte!
Also das mit dem neuen Wein, das ist ja wirklich eine gefährliche Sache. Ich vertrage eh keinen Alkohol, und dann schmeckt der nicht mal danach. Aber es war sehr lecker!!
ich denke auch dass ich in Heidelberg sehr gut aufgehoben bin. Das mit der Hummel ist ja echt eine super Geschichte, die kann einem viel Kraft geben!!
Ich war nicht im Chat, da ich erst seit gestern wieder Internet habe. Ich hoffe dass ich heute Abend Gelegenheit dazu hab, wir wollten aber vielleicht in ein Konzert gehen.
Ich wünsche dir und deinem Mann auch alles, alles Liebe!
Mimi

[Wienerin12]

Zitat von Tropical

Huhu, ich bin 16 Jahre und mir wurde letztes Jahr die Ohrspeicheldrüse entfernt so wie einige Lk, da ich ein Azinuszellkarzinom hatte ich würde sehr gerne kontakt zu anderen Jugendlichen haben.
mfg Andrea

Hallo! Bei mir wurde ein Speichelstein in der Ohrspeicheldrüse diagnotiziert u. einer Entfernung der Ohrspeicheldrüse wird nicht mehr lange auf sich warten lassen. Nun habe ich ziemliche Angst einerseits wegen dem Gesichtsnerv, andererseits wegen den Spätfolgen wie z.B dem Kauschwitzen (Frey Syndrom ). Kannst du mir berichten wie das bei dir abgelaufen ist und wie es dir jetzt geht?