adenoidcystisches Carzinom, Oberkieferteilresektion

[gertrudmaria]

Hallo anna,

gute entscheidung!
es gibt einen kleinen trick, damit sich z. b. singen oder sprechen wieder einigermaßen gut anhört: Nase zuhalten
ehrlich, dann wird es besser. ist natürlich nichts für einen liederabend oder einen gottesdienst, aber für ein, zwei liederl gehts schon

lg gertrud

[Marlem]

Hallo Anna und Gertrud

ich weiß ja nicht wie bei euch die Krebsnachsorge ist aber ich muss so oder so immer wieder zum CT.
Mit einem Opterator ist es sicher einfach die Stelle zu untersuchen wo der Krebs war (man kann den ja einfach raus und wieder rein machen) aber was ist mit den stellen wo man so oder so nur im CT sieht???
Ich für meinen teil lasse die Rekonstruktion machen um auch einfach wieder ein Stück Lebens Qualität zurück zu bekommen!!
Und eigenes Gewebe wird meistens NICHT abgestoßen, klar ist die OP nicht einfach wenn ich nur dran denke das ich dann in ein paar Tagen ca 10 -12 std.
in Vollnarkose liege und mir es danach erst mal wieder schlecht geht! Dafür sind die Aussichten danach um so besser ;-)))

Viele grüße Markus
(der auch nur noch einen halben Oberkiefer und Gaumen hat)

[Neuland]

Huhu Gertrud, über diesen Beitrag mußte ich ziemlich lachne! DANKE.. ;-)
Das mit dem Nase kenne ich shcon und es wurde mir, explizit beim nennen meines Nachnamens, schon zur Gewohnheit! Mein Nachname beginnt mit einem B welches sich aber immer anhört wie ein M.

Es sind deswegen schon lustige Situationen entstanden. Eine Arzthelferin war ganz erleichtert als ich ihr erklärte, dass ich nur so meinen Nachnamen verständlich aussprechen könne und sie natürlich nicht unangenehm rieche.

Beim Beten des Vater Unser werde ich in der Zeile:" ... und erlöse uns von dem Bösen" immer gaaaanz leise weil sich da ein M anstelle des B´s schon übel anhört.

Die Dame vom Frühstücksbuffet in der Reha wußte auch zuerste nicht wie sie reagieren sollte als ich sie darauf aufmerksam machte dass die kanne mit der "M"uttermilch leer seie.

Ich hab schon versucht die Nase zu tamponieren um meinen Dudelsack spielen zu können aber das sieht auch seeeehr auffällig aus und geht nicht wirklich.. ;-)

soviel also mal zu diesem Thema

Nun ja Markus..

vielleicht überlege ich es mir ja in ein paar Jahren wieder anders aber derzeit steht mir der sinn nicht danach das ernsthaft in Erwägung zu ziehen. Da warte ich doch einfach mal ab wie zufreiden du bist und was du berichten kannst und dann kann ich ja nochmal weitersehen.. ;-)

LG
Anna

[gertrudmaria]

hallo anna,
bin spät dran mit dem antworten, ich war ein paar tage im krankenhaus, wg. schmerzen in den knochen (strahlentherapie). aber jetzt geht es wieder gut. ja mit dem loch im gaumen ist das so ein ding. als die kinder kleijn waren, musste ich im freibad immer zu wildfremden menschen gehen, damit sie die schwimmflügerl aufblasen! Diese Blicke

jetzt habe ich ja noch ein anderes problem: beim letzten rezidiv sind ja meine geruchsnerven flöten gegangen und ich kann nix meh riechen. deshalb bin ich im drogeriemarkt mit einer batterie körpermilch zur verkäuferin gegangen und habe sie gebeten, mir die düfte zu beschreiben. die hat vielleicht geschaut, ich habe ihr dann erklärt, dass ich nichts mehr rieche. sie war dann sehr nett und mit ihrer hilfe habe ich die richtige körpermilch gefunden

am dienstag werde ich mit der strahlentherapie fertig, am mittwoch gehts ab in die reha nach aulendorf. ich freue mich schon wie ein schnitzel, ich lasse mich vier wochen hinten und vorne verwöhnen
servus
gertrud

[Marlem]

Zitat von gertrudmaria

am dienstag werde ich mit der strahlentherapie fertig, am mittwoch gehts ab in die reha nach aulendorf. ich freue mich schon wie ein schnitzel, ich lasse mich vier wochen hinten und vorne verwöhnen
servus
gertrud

Zum Verwöhnen biste dort ja genau richtig!!!
Wünsch Dir mal alles gute!!
Und Grüß mir das Parksanatorium und den Kaktus und den den kleinen Schloss Italiener von Aulendorf ;-)))))

VG Markus

[Berolina]

hallo,
bin neu hier und habe gerade eine anfrage wegen Erfahrungen bei Tumor Unterkiefer erstellt.
Aber was ich eigentlich schreiben wollte, ich hatte bereits 2008 einen Tumor im Oberkiefer. Es mussten Knochen aus dem Beckenkamm und Implantate gesetzt werden.
Das Krankenhaus, bzw. die Prothetik hat direkt an meine Krankenkasse einen Kostenvoranschlag wegen Übernahme der Kosten geschickt. Auch von der Chirugie wurde ein Voranschlag an mich geschickt, diesen habe ich dann weitergeleitet.
Nachdem ich bei einem Gutachter der Krankenkasse war, wurden die Kosten ca. 10.000,--€ von der Kasse übernommen.
Nun ist bei mir wieder das gleiche "Spiel" nötig.
Also auf jeden Fall bei der Krankenkasse vor OP einreichen, sonst bleibt man evtl. auf den Kosten sitzen. (ich muss vor der OP ein Schreiben unterschreiben, das ich für die Kosten aufkomme, falls die Kasse nicht zahlt.)
Viel Glück, berolina

[B.Tijhof]

Hallo an Alle,

mal ein kleiner Zwischenbericht von uns.
Gert ist am 29.09. erfolgreich operiert worden. Der Gaumen konnte wider Erwarten geschont bleiben, nur ein Teil des Unterkiefers wurde entfernt. Die meisten Probleme hat ihm das Tracheostoma bereitet, aber das konnte schon nach 4 Tagen wieder raus.Der Prof. in HB hat mal wieder hervorragende Arbeit geleistet und meint 90 % entfernt zu haben, den Gesichtsnerv wollte er diesmal noch nicht entfernen. Hoffentlich ist jetzt mal für längere Zeit Ruhe. 3 OP"s in 3 Jahren ist schon heftig.
Am Montag darf ich ihn wieder mit nach Hause nehmen, Gott sei Dank.
Alles Gute

Bärbel

[Berolina]

hallo und guten morgen,
es ist für mich sehr interessant zu lesen, dass ich mit meinen problemen nicht allein bin. hatte 1997 meinen ersten tumor im weichgaumen, große op mit übertragung von gewebe und blutgefäßen aus dem unterarm als verschluss. dann nach 6 monaten im oberkiefer rezitiv, später kleine carzinome an der zunge und 2010 im unterkiefer mit entfernung von knochen und mundboden. rest der zunge wurde als abdeckung festgenäht.
danach konnt ich nicht mehr schlucken und hatte lange zeit eine sonde im bauch zur ernährung. es wurde eine stimmbandlähmung rechts festgestellt.
nun kann ich zwar wieder mit viel mühe und sehr langsam schlucken, aber besonders flüssigkeit ist sehr schwierig. weiche kost rutscht besser.
auch der gesichtsnerv im mundwinkel ist tot seit der op.
ob dieser wiederkommt? ich spüre daher nicht, wenn mir was aus dem mund läuft, da leider auch die zähne raus mussten.
nun habe ich inzwischen knochen aus dem wadenbein als unterkiefer und implantate sind geplant. da ich auch eine kiefersprerre habe, werden mir magnete an den implantaten befestigt. aber das liegt noch in der zukunft.
meine frage nun:
mein größtes problem sind die schluckschwierigkeiten!!!!!!!!!
weiß jemand was dazu??
der arzt meint, diese rechtsseitige stimmbandlähmung bleibt, aber die linke seite würde mit der zeit etwas ausgleichen.
bitte schreibt mir etwas, bin ziemlich verzweifelt, kann in kein restaurant essen gehen, an urlaub mit hotelessen ist gar nicht zu denken.
mit dem finger oder zahnstocher schiebe ich immer alles in die ecke, wo ich noch etwas beißen kann, dann mit mühe geht es runter,
mit anderen gästen am tisch unmöglich.
allen einen guten tag und alles gute berolina

[Rainer53]

Hallo Berolina,

Zitat von Berolina

mein größtes problem sind die schluckschwierigkeiten!!!!!!!!!
weiß jemand was dazu??

Warst du denn schon mal beim Logopäden?

Das würde ich auf jeden Fall empfehlen.

Gruß, Rainer

[Maya55]

Hallo Bärbel,

wir hoffen Gert erholt sich schnell und er hat nun lange Ruhe.

Maya hat sich von der Bestrahlung schnell erholt und die Reha in Aulendorf tat ihr gut.
Nun verbringen wir einen Urlaub in Mexiko bei unserer Tochter.

Viele Grüße an alle

Hans

[HPschweiz]

Hallo Gertrud und Anna,

Ich bin neu hier und es ist das erste mal überhaupt, das ich in einem Forum einen Beitrag schreibe. Doch haben die letzen 2 Monate seit der Diagnose Krebs (Adonidzystisches Karzinom) vom Oberkiefer bis zur Nase bis unters Auge und fast bis ans Ohr schon jetzt alles verändert. Nach meinen Ärzten wird mir auch der ganze Oberkiefer und der halbe Gaumen sowie der Knochen unter dem Auge entfernt. Was dann kommt, so mit Prothesen usw. kann ich mir noch nicht vorstellen. Meine OP ist am 7. Nobemver 2011. So wie ich bis jetzt informiert bin, gibts für diese Krebsart keine Chemotherapie, auch die Bestrahlung ist in ihrer Wirkung eher bescheiden. So steht und fällt doch alles mit dem Resultat, ob alle "bösen Zellen" entfernt werden konnten.

Bin ja gespannt, mit was für Schwierigkeiten ich beim essen, reden usw. zu kämpfne haben werde.

Was mich interessiert, wie wirken die Bestrahlung-Thearpien dann auf evtl. Tumorreste (So wie es aussieht, werden Sie nicht alles erwischen)?

Gibt es mittlerweile wirklich keine ergänzenden Massnahmen, um das Wachstum dieser Zellen zu stoppen oder mindestens massiv zu bremsen?

Ich habe von Iscador und Oncochrom gelesen, ist das ernstzunehmen? hat jemand Erfahrungen damit?

Liebe Grüsse an alle Mitstreiter
Hanspeter

[B.Tijhof]

Hallo Hanspeter,

es tut mir sehr leid, das es dich auch erwischt hat. Mein Mann ist seit 2005 erkrankt.
2005 Primärtumor ( bestrahlt in Heidelberg mit Schwerionen)
2008 Rezidiv ( operiert und bestrahlt)
2010 Rezidiv ( operiert)
2011 Rezidiv ( operiert)
Wie du siehst, ist es schwer den Tumor wieder los zu werden, leider. Chemo scheint keine Alternative zu sein. Zur Bestrahlung würde ich mich an deiner Stelle auch in Heidelberg schlau machen. Die Ionenbestrahlung gibt es europaweit nur dort, mit guten Resultaten.
Der ACC ist ein heimtückischer Tumor, der sich verästelt entlang der Nervenbahnen und Schleimhäuten, darum ist es so schwierig, alles operativ zu entfernen.
Am 29.10.11 gibt es ein Treffen von Betroffenen in Hannover. Wenn du Interesse hat, schreib ich dir gerne mehr Einzelheiten. Wir werden auch hinfahren, es gibt so wenig Betroffene, und das ist eine sehr gute Gelegenheit um an Informationen zu kommen.

Viel Erfolg bei deiner OP
Bärbel

[Neuland]

Hallo da bin ich wieder!!!
War lange nicht hier und habe so einige Talfahrten hinter mir obwohl es mir, gemessen an andeeren, sicher gut geht!
Inzwischen arbeite ich wieder und bin nun doch dabei meinen Oberkiefer rekonstruieren zu lassen. Im August wird es soweit sein und der Eingriff wird an der Uniklinik in Aachen vorgenommen. Es wird ein Implantat aus der Fibula (wadenbein) genommen werden.

Leider habe ich dadurch dass ich nicht mehr hier war den Kontakt zu z.B. Marlem verloren der die Rekonstruktion ja inzwischen geschafft haben müßte. Weiß da jemand etwas??? Ich hab schon bedeutend mehr bammel vor dieser Op als vor den beiden Tumoroperationen im letzten Jahr. Na ja.. diesmal hab ich ne Ahnung was kommt und bin nicht unter Schock.


Was den verlauf der letzten MOnate anbelangt ist zu berichten, dass ich bedeutend besser wieder sprechen kann als die Ärzte erwartet haben ( wundert nicht bei jemandem der so gerne spricht wie ich..lach) ich kann sogar ohne Nasenklammer BLockflöte spielen.. Nur das mit dem Dudelsack geht gar nicht! Störend ist dass ich sehr Infektanfällig bin und quasi einen Dauerschnupfen habe der je nach Witterung schlimmer wird,.

Hm.. mehr fällt nir geraqde nicht ein!

Lg Andrea (spitzname ANNA)

[pearl05]

so eine Rekonstruktion ist mir in der MKG in Heidelberg vorgeschlagen worden. Ich habe fürs erste jetzt mal Abstand genommen, bin aber sehr interessiert daran, was ihr für Erfahrungen damit gemacht habt!

[anita_Saarland]

Hallo an alle, ich bin neu hier.Bei mir wurde im Maerz am oberen Gaumen ein Karzinom entfernt (ACC) . Am 3.6. beginnt die Bestrahlung. Hoffe das die Bestrahlung ein positives Ergebnis bringt. Habe Probleme mit der Reinigung des Mundraumes nach entfernung det Platte. Kannmir da jemand Tipps geben.
Gruesse Anita

Habe Heute die 9. Bestrahlung hinter mir. Noch geht es mir recht gut ( Ohrenschmerzen und leichte Schluckbeschwerden). Gibt es Benutzer auf dieser Seite der mir Tips geben kann?
LG Xnita

Nun liegt die Bestrahlung eine woche hinter mir. Die Nebenwirkungen sind so schlimm, dass ich zur Schmerzeinstellung in HD liege.Kann mir jemand sagen wie lange dieses Brenen im Mund anhaelt?
LG Anita