Hirnmetas, wer weiss Hilfe

[wolfgangz]

Hallo zusammen,

ich melde mich hier zum ersten mal. Habe seit 11/2006 ein NZK. Rechte Niere wurde komplett entfernt. 10/11/2007 Lungen OP beidseitig, untere linker Lungenlappen entfernt. Dann 11/2009 teilentfernung linker Niere. Da ich zusätzlich Migräne Patient war, waren Kopfschmerzen für mich normal. Bis es anfing gewisse Ausfallerscheinungen zugeben. Ich habe Sachen übersehen, verlor mitten im Gespräch den Faden, wusste nicht mehr was ich sagen wollte.
Jedenfalls habe ich irgendwann im Januar den Bericht von jemand gelesen, dessen Vater mit einem epileptischen Anfall ins KH kam, er hatte eine Hirnmetastase. Langer Rede kurzer Sinn: ich habe drei davon 3,5 cm, 2,3 cm, 1,8 cm. Habe morgen einen Termin Uni Köln Sthrahleninstitut. Habe mich bei gamma knife erkundigt; die schreiben Metastasengröße max. 3,0cm. Geht sowas wie eine Kombination OP und Bestrahlung. Oder nur Medikation. Habe ausser OP noch keine andere Therapie gehabt.

für jeden Rat dankbar, wolfgang

[Marita P.]

Hallo Wolfgang,

setze Dich morgen gleich mit Cyberknife ( kam nach Gamma knife) in Verbindung, Du kannst da anrufen, die Ärzte rufen dann zurück.

www.cyber-knife.net Tel. 089/452336-0

Meine Hirnmetastase wurde dort in einer Sitzung behandelt. Warte erst mit den Bestrahlungen bis Du von Cyberknife was genaues weisst.
Ich kenne einen Betroffenen, der hatte erst eine OP, Bestrahlungen ( mit Strahlenschäden), bei weiteren Metastasen ist er dann bei Cyberknife behandelt worden.
Es gibt aber auch noch in der Uniklinik Heidelberg eine neue Methode um Metastasen zu behandeln. Vielleicht kann Jemand hier aus dem Forum dazu noch was schreiben. Sollte ich noch was finden, dann melde ich mich noch.

Was mich noch interessieren würde wieviele Metastasen hattest Du in der Lunge? Warum wurde soviel Lungengewebe entfernt? In welcher Klinik wurdest Du an der Lunge operiert?
Ich bin auch schon 3x an der Lunge operiert worden, 1x wurden 22 Metastasen entfernt, aber nur die Metastasen, keine Lungenteile. 1x wurden 12 Metastasen ebenfalls so entfernt. Jetzt habe ich wieder in jeder Lunge eine Metastase. Aber ich nehme ja Nexavar, und damit ist alles ziemlich stabil.

Wo wohnst Du denn?

Verweis auf externe Veranstaltung gelöscht

[beate60]

Hallo Wolfgang,
ich weiß, daß man Cybernife und OP kombinieren kann.
Meine Cousine hat ein Akustikusneurinom - gutartiger Tumor auf dem Hör-und Gesichtsnerv- und ich war ein paar mal bei Foren von ihrer Selbsthilfegruppe dabei (da wußte ich noch nicht, was ich ausbrüte). Wenn Du die Möglichkeit hast, versuche es mal in Großhadern abzuklären. Ich fand die Ärzte auch sehr sympathisch. Aber Cybernife zahlen nicht alle Krankenkassen, vorher unbedingt abklären, notfalls Kasse wechseln. AOK Bayern übernimmt die Kosten, soviel ich weiß und sich nichts geändert hat.
Alles Gute und viel Erfolg
Beate

[wolfgangz]

HALLO ZUSAMMEN;

ich war die letzten 2 Tage ziemlich am rödeln. Gestern Uni Klinik Köln Strahleninstitut, heute Herdecke, morgen Neurologie Köln. Jeder will noch mal gucken und beratschlagen. Es läuft wohl fast auf eine OP hinaus, wenn die Stellen zu erreichen sind. MRT habe ich noch zusätzlich zu Cyber Knife geschickt (per upload, ich hoffe es hat geklappt.). Ich danke euch schon mal bis hierhin und werde weiteres berichten.
wolfgang