Eine (fast) Erfolgs-Story die nun doch zu scheitern droht

[martinese]

Schon seit längerer Zeit verfolge ich die Beiträge in diesem Forum, leider sind die Schicksale oft von Misserfolg geprägt.
So habe ich mich entschieden mit der Geschichte meiner Mutter zu warten, bis sie gut ausgegangen ist, um ein positives Beispiel vermelden zu können. Leider dreht sich momentan das Blatt und die Chance auf einen guten Ausgang wird immer geringer.

Seit 8.Juni ist uns bekannt, dass meine Mutter an BSDK erkrankt ist.

Die ersten Anzeichen der Erkrankung gab es bereits im März. Mit starken Bauchraumschmerzen und extrem hohen Lipase-Werten wurde meine Mum ins Krankenhaus eingeliefert. Erste Untersuchungen deuteten auf eine Bauchspeicheldrüsenentzündung hin. Ultraschalluntersuchungen haben eine Verengung des Bauchspeicheldrüsengangs und eine Stauchung des Gallengangs gezeigt. Auf den Bildern war nicht deutlich zu sehen, was diese Verengung verursacht hat. Anfangs sah es kurzfristig aus wie ein Schatten, sprich einem Tumor, dann hatte sich dieser Schatten aufgelöst. Nach zahlreichen Untersuchungen hat man sie nach 10 Tagen Krankenhausaufenthalt mit Verdacht auf Entzündung entlassen.

Im Mai hat sich nach einer ERCP der Verdacht erhärtet, dass es sich doch um einen Tumor handeln könnte. Die Wahrscheinlichkeit lag bei 80:20, dass es einer ist. Das CT ergab, dass es sich wenn dann um einen Pankreaskopftumor handelt. Der restliche Bauchraum wäre frei.
Für uns war klar, dass man die eventuelle Whippelsche Operation an einer guten Klinik machen sollte und nach diversen Recherchen haben wir uns für Prof. Link an der Asklepios Klinik in Wiesbaden entschieden. Nach Sichtung der Bilder und der Akte bezifferte er die Wahrscheinlichkeit auf 50:50.

Am 8.Juni war es soweit die Operation stand an und somit auch die Gewissheit, ob es Krebs ist oder nicht. Gegen Mittag hatte ich das Gespräch mit dem Professor und dadurch auch den Schock. Er berichtete davon, dass es definitiv ein BSDK ist, allerdings in einem extrem fortgeschrittenen Stadium, so dass er keinen Sinn in einer ausführlichen OP sah und nur noch eine palliative Behandlung geplant war. Er hatte einen Tumor im BSD-Kopf, einen an der Hohlvene und befallene Lymphknoten in der Nähe des Dünndarms gefunden. Inoperabler Krebs, obwohl es vorher noch hieß, dass wenn überhaupt im Kopf ein Tumor sitzt. Unglaublich. Aufgemacht und zugemacht, wenn man das in der Vergangenheit gehört hatte, war klar, dass alles verloren war. Und jetzt meine Mutter? Nicht mit mir und vor allem nicht mit ihr! Wir haben uns entschlossen, diese vernichtende Prognose nicht zu akzeptieren.

Ende Juni sind wir nach Heidelberg gefahren, nach einem Gespräch mit Dr.Singer wurde uns gesagt, dass Heidelberg eine Chance sieht. Man könnte insbesondere den gefährlichsten Tumor (an der Hohlvene) bestrahlen und mit der Kombination einer Chemotherapie eine Operation anstreben. Diese exakte Bestrahlung ist meines Wissens nach nur in Heidelberg möglich, da eine Technik angewendet wird, die in nur 6 weiteren Kliniken in Deutschland zur Verfügung steht und die Art der Fixierung der Person sogar einzigartig ist. Riesiger Jubel und neue Hoffnung machten sich breit.

Im Juli stand die Therapie an, insgesamt 25 Strahlungen und 10-12 Wochen Chemo (mit Gemzar bzw Gemcitabin) wurden verabreicht. Zusätzlich dazu wurde sie in eine Studie mit Erbitux aufgenommen und hatte dies auch über den gesamten Zeitraum erhalten. Natürlich war diese Zeit sehr hart (Gewichtsverlust, Erbrechen, Kraftlosigkeit, Schmerzen, volle Programm) insgesamt hätte ich doch mit schlimmeren Konsequenzen gerechnet.
Ende September stand die Entscheidung bzgl einer OP an. Und da war es, ein kleines Wunder. Für den 14. Oktober wurde eine Operation geplant. Die Tumore sind erheblich kleiner geworden und insbesondere der Tumor an der Hohlvene hat sich gelöst. Die Aussichten, dass man alles entfernen könnte, waren nicht groß, aber sie waren da.

Am 14.Oktober war es soweit: Die OP. Nach 10 ½ Stunden stand fest, sie haben es tatsächlich geschafft. Alles raus, unglaublich. Zitat des Operateurs: „Es war an der Grenze des technisch Machbaren“. BSD Kopf entfernt, ebenso 1/3 des Magens, Zwölffingerdarm, zahlreiche Lymphknoten . Unendlicher Jubel folgte und eine Feier bis morgens halb 7.

In den folgenden Tagen lief alles gut, normale Folgen einer Op. Sie war auf einem guten Weg und das Ende der Krankenhauszeit war nahe (man schätzte 7 Tage, wenn alles gut bleibt) Und das war dieser kleine Zusatz, der nicht eingetreten ist.
9 Tage nach der OP ging es das erste Mal schief und es folgte ein auf und ab, dass ich niemandem wünsche und immer noch anhält. Nachts monierte meine Mum, dass sie Schmerzen im Schulterbereich hat. Zusätzlich kam Blut über die Drainagen, also Not-Operation. Es stellte sich heraus, dass die Arterie, die den Dünndarm mit Blut versorgt, angerissen war. Man konnte sie neu umnähen, bemerkte aber, dass nicht sichergestellt ist, ob noch genügend Blut durchfließt. Nachmittags wurden Untersuchungen getätigt, die daraufhin deuteten, dass nicht genügend Blut durchkommt.
8 Stunden nach der ersten OP folgte die zweite. Klar war aber, dass die Gefahr bestand, dass man die Versorgung nicht wieder herstellen und den Dünndarm somit nicht erhalten kann. Zum ersten Mal ganz akute Todesangst. In der OP hat man gesehen, dass entgegen der Vermutung, der Dünndarm gut und ausreichend durchblutet war. Durchatmen. Direkt nach der Op ist ihr Kreislauf komplett weggebrochen, man musste vollste Medikation feuern. Nachdem sich dies gebessert hat, kam ein neues Problem hinzu. Die Leberwerte gingen nach oben. Nicht astronomisch, auch nicht rasend aber konstant. GOT, GPT, LDH alle im Bereich zwischen 2000-3300 Man vermutete ein Hämatom an der Arterie, die die Leber mit Blut versorgt. Sie war zu schwach, so dass man sie nicht operieren konnte. Erste Zellen der Leber sind abgestorben und es war klar, dass sich in den nächsten Stunden entscheidet, ob man die Leber und somit meine Mutter retten kann. Wieder hat sie die kleine Chance genutzt und die Leberwerte sanken. Wieder durchatmen.
Der Tubus hat sie extrem geschmerzt, so dass man sie sediert gehalten hat und sich nach ein paar Tagen für einen Luftröhrenschnitt entschied.
7 Tage später kam Sekret durch die äußere Narbe. Man vermutete eine Fistel und entschied sich zu operieren. Nach der OP hat mich der Prof angerufen und berichtete von einer katastrophalen Situation. Große Teile des Bauchraums waren schwer entzündet. Dünn- und Dickdarm waren extrem schlecht mit Blut versorgt. 1/3 des Dickdarms wurde entfernt, ein künstlicher Dünndarmausgang angelegt. Die Verbindung zwischen Magen und Dünndarm hat sich fast komplett gelöst, da das Gewebe des Dünndarms zu schlecht durchblutet und gerissen war, also neu venäht und was mir bisher nicht möglich erschien, das genähte Stück der Arterie abgetrennt und neu in die Hauptschlagader gepflanzt. Prognose: extrem bescheiden.
2 Tage später die Kontroll Op. Wieder ein Wunder, der Dünndarm hat sich gut erholt. Aufatmen.
Im Laufe der folgenden Woche sammelte sich in den Drainagen wieder Magensekret, vermutlich also wieder ein Leck an der Stelle Magen-Dünndarm. Zuerst war es nicht so viel, dass man abwarten konnte. Leider wurde es immer mehr und man musste wieder operieren.
In der mittlerweile 6. OP stellte sich heraus, wieder das gleiche Leck.
2 Tage später das gleiche Problem, also die 7.OP. Der Operateur sagte, dass der Dünndarm so geschädigt ist, dass das Dünndarmgewebe der Belastung nicht standhalten kann und reisst, dass es schlecht aussieht und er damit rechnet, dass es wieder reissen kann.
So kam es. Ein Tag später (diesen Donnerstag) war es soweit, wieder Magensaft, wieder Leck. Die Profs haben sich zusammengesetzt und beratschlagt. Ergebnis: Es wird ein letztes Mal operiert, dies wäre dann die 6. Op in 4 Wochen, die 8. seit 14.Oktober.

Gestern wurde diese OP durchgeführt.
Es sieht noch schlimmer als befürchtet aus. Nicht nur wieder das Leck zwischen Magen und Dünndarm, sondern auch zwischen Gallengang und Dünndarm. Der ganze Bauch ist entzündet und es ist sehr schwierig, dass diesmal die Nähte halten. Es ist definitiv die letzte OP, man ist an den Grenzen der Chirurgie angelangt.

Kurz gesagt: Wenn die Narben halten, werden wir es packen, wenn nicht werde ich meine Mum verlieren, man kann dann nicht mehr für sie tun. Sie hat 9 Op’s hinter sich , schätzungsweise 25 kg Wasser eingelagert es stand 4-mal ihr Leben auf dem Spiel, sie ist natürlich extrem schwach. Geradezu unerklärlich sind ihre Blutwerte. Die Leber hat sich komplett erholt, die Lunge , Kreislauf, Niere&Co sind mehr als akzeptabel für diese Tortour.

Es fällt mir so schwer zu glauben, dass sie den Krebs entfernen konnten, alle restlichen Probleme lösen konnten und es jetzt an einer an sich so simplen Narbe scheitern soll…

Sie hat seit Juni immer nur eine sehr kleine Chance gehabt und auch in den letzten Wochen, sah es immer so schlecht aus und sie hat die kleine Chance genutzt. Sie ist so tapfer und mutig, sie wächst über sich hinaus. Sie hat es so verdient. Die Mächte , die das Leben bestimmen, viele und auch ich glauben an Gott, warum sollten diese Mächte sie so quälen, wenn sie letztendlich doch verlieren sollte. Das kann nicht sein und das wird nicht sein. Es sind die schwierigsten Stunden meines Lebens, erschreckend ist, dass dieses Superlativ in den letzten Wochen immer korrigiert werden musste. Vor uns liegen 7 Tage, in denen die Narben reissen können. Jede Sekunde kann das Handy klingeln und wenn dort steht: Heidelberg Arzt ist klar, dass sie nicht mehr zu retten ist.

Trotz oder vielleicht gerade aufgrund der Ereignisse der letzten Wochen ist mir klar geworden, dass sie nicht mehr leben würde, wenn wir nicht in Heidelberg wären.
Akzeptiert nicht, wenn andere Ärzte Eure Lieben aufgeben wollen, geht nach Heidelberg, sie sind die Besten in ganz Deutschland. Ich wünsche Euch und Euren Angehörigen alles Gute und viel Gesundheit.

Vielleicht könnt ihr mir einen Gefallen tun und für meine Mum beten ?! Danke

[lommi]

Hallo Martines,

Deine Geschichte macht Mut aber sie zeigt uns auch, daß es ganz einfach Grenzen gibt die man irgendwann erreicht und dann kann der Mensch einfach nur noch hoffen und bangen.
Ich hoffe für Deine Mama, daß sie noch einmal die Kraft aufbringt um ihr Leben zu kämpfen und diesen Kampf auch gewinnt.
Bitte laß uns weiter teilhaben am Fortgang dieser Geschichte.

LG lommi

[HolgerS]

Ich wünsche Euch viel Kraft und Mut für die nächsten Tage und drücke ganz fest die Daumen.

Holger

[Katharina]

...ich werde für Deine Ma beten. Sie hat es verdient....
Wünsche eine geruhsame Nacht und ein gestärktes erwachen.

[Pritzeline]

Lieber Martinese, es ist wirklich sehr bewundernswert, nachdem wie Du Dich fühlen must, daß Du da noch die Kraft aufbringst mir zu schreiben und mir Mut zu machen. Danke!!!
Es ist unglaublich welche Kräfte ihr mobilisiert habt. Einerseits ist der Erfolg den ihr hattet so gross und wunderschön und anderseits diese Katastrophe so furchtbar. Es klingt bitter, aber (nachdem ich selbst erfahren hab, wie sich das anfühlt) war da eine Zeit in der Ihr nochmal aufleben konntet. Eine Zeit, wo nicht in jeder Sekunde an den Tod gedacht wurde, mit Hoffnung und Zuversicht. Das war ein großartiges Geschenk.
Der Zustand im Moment ist schier unerträglich und trotzdem hat deine Mum soviel Kraft und Lebensmut, nicht zuletzt weil Du da bist und mitkämpfst. Wer so kämpft, kann es schaffen! Du kannst wirklich sehr stolz auf sie sein. Ich habe für Euch gebetet. Pritzeline

[Maria Berlin]

Hallo Martin,
alle Kraft und Zuversicht dieser Welt für deine Mum und für dich!
ganz lieben Gruß und Danke, dass du geschrieben hast
Maria

[Heike30]

hallo,

auch denke ganz fest an euch und habe eine kerze für deine mama aufgestellt.

liebe grüsse
heike

[Bianka]

Hallo

dieser Leidensweg Deiner Mam ist einerseits mit Hoffnung gefüllt und andererseit unverständlich dass die ganzen OP`s nicht das gewünschte Ziel erreichten. Qualvolle Std. liegen hinter Euch-. Manchmal frag ich micht wirklich warum muß ein Mensch so qualvoll leiden und kraftlos werden. Irgendwann geht es nicht mehr. Solange noch die Hoffnung bleibt -kämpft weiter.
Mein Dad erhielt vor 4 Wochen die Diagnose Bauchspeicheldrüsenschwanzkarzinom und bekommt am 2.11.die erste Chemo.
Der Tumor ist inoperabel, weil alle umliegenden Organe angegriffen sind und Metastasen vorweisen. Der Tumor selbst ist so groß wie die Bauchspeicheldrüse selbst. Hoffen können wir nur das die Chemo hilft und dann...... Gewicht und Kräfteverlust sind täglich erkennbar aber er hat einen starken Willen und wird kämpfen mit Hilfe seiner Familie gemeinsam sind wir stark. Doch ich frage mich schon wieviel Zeit bleibt uns und es macht Angst.
Da bleibt immer die Frage WARUM!!!!!!!

Ich schicke auch Dir ein großes Kraftpaket und hoffe Ihr schafft es auch gemeinsam.

Lb. Grüße aus Darmstadt
Bianka

[Roland]

Hallo Martinese,

Das ist ja ein unglaublicher Weg, welchen ihr bisher gehen musstet !! Ein solcher Wille und die Kraft
müssen einfach belohnt werden !!
Ich wünsche Deiner Mutter, dass die Nähte jetzt endlich halten und dass sich ihr Zustand
dadurch stabilisieren kann.

Ich wünsche euch alle Gute und viel Kraft

Liebe Grüsse

Roland

[martinese]

Zuerst danke ich Euch für Eure Worte und Eure Gebete.

Wie immer waren wir auch heute wieder in der Klinik. Die letzte entscheidende OP liegt rund 2 Tage zurück.
Der erste Anruf heute morgen ergab noch, dass sie stabil ist und es keine beunruhigenden Entwicklungen gibt. Also auf nach Heidelberg. In der Klinik trafen wir direkt auf die Stationsärztin. Leider berichtete sie von einer Färbung des Wundsekrets, der entscheidende Prof wäre unterrichtet und würde bald auf die Station kommen. In der Zwischenzeit waren wir bei meiner Mum, leider mussten wir komplette Schutzkleidung tragen mit Haube, Mundschutz und Handschuhen, da der letzte Bettnachbar einen Keim eingeschleppt hatte. Sie war wach und leicht beunruhigt. Blutwerte ergaben einen Anstieg des CRP von 70 auf 140 und der Thrombos von 7,6 auf 10,8. Ungutes Gefühl. Nach ca 1 Stunde kam der Prof. Er blickte kurz auf die Drainagen, ihr Blutbild und die Färbung des Sekrets. Danach bat er uns raus und es folgte der Super-Gau:
Die Narben sind wieder gerissen, das Darmsekret in den Drainagen nimmt zu. Kurz: Seitens der Mediziner gibt man auf. Weitere Operationen versprechen keinen Erfolg und die Wahrscheinlichkeit, dass die Wunde von alleine zuwächst, ist nahezu null. Man will noch 24 Std die Entwicklung der Quantität der Säfte abwarten und bei starker Zunahme aufgeben. Jegliche lebenserhaltende und lebensstärkende Medikamente würde man einstellen und warten, bis ihr Körper zu schwach ist. Was für eine bescheidene Situation und grausame Vorstellung. Das können, wollen und werden wir so nicht akzeptieren. Wir sind uns bewusst, dass man jegliches weiteres Handeln bzgl ihrer Lebensqualität und ihrem Wohlergehen abwägen muss, aber nach all der Qual und ihrem unbeschreiblichen Kämpfen aufgeben, dass geht nicht. Es ist unendlich hart sie zu sehen, wie sie lächelt, kämpft und die Hoffnung noch längst nicht aufgegeben hat und sich dann vorstellen soll, dass jetzt alles verloren sein soll.
Zum Glück bin ich und sie in diesen Stunden nicht alleine, hinter ihr steht eine ganz exzellente Familie, die sie und alle anderen unterstützt.
Ich will, dass sie das Gefühl nicht verliert, dass sie es packen kann. Ich will, dass sie mit viel Hoffnung und ab und an einem Lächeln einschläft. Wir werden also in den nächsten 2 Tagen sie weiter pushen und an die kleine letzte Chance glauben. Sie hat am Donnerstag Geburtstag und vielleicht kann bzw sollte sie diesen Tag noch erleben. Spätestens Donnerstag planen wir momentan, sie zu sedieren. Ihr Körper soll noch mindestens 7 Tage die Chance haben, an diesem so sehr gewünschten Wunder zu arbeiten, also werden wir die volle Medikation weiter veranlassen. Wir hoffen, dass sich in dieser Zeit eine deutliche Tendenz abzeichnet und wir mit gutem Wissen die nächste Entscheidung treffen können.

Es zerreisst mich bei der Vorstellung den wertvollsten Menschen verlieren zu müssen

Wir beten weiter und geben nicht auf

[Elfie]

Liebe Martinese,
ich bete für Euch, dass doch noch ein Wunder geschieht.
Liebe Kraftgrüsse von Elfie

[Maria Berlin]

Hallo,
oh mein Gott, wie schwierig es sein muss, jetzt die richtigen Entscheidungen zu fällen. Das kann entweder deine Mum, oder wenn sie es nicht mehr kann, dann die, die sie am besten kennen.
Verstehen die Ärzte diesen Konflikt? Wie verhalten sie sich jetzt, das ist ja auch für sie sicher nicht leicht, sie haben ja alles gegeben. Akzeptieren sie eure Haltung?
Wie gut, dass ihr so ganz bei ihr seid.
alles Liebe
Maria

[Lili]

Liebe Martinese,
das ist ja ganz entsetzlich, was Ihr im Moment durchlebt! Und eins der wirklich schlimmen Szenarien, das da eingetroffen ist. Das einzig Wichtige ist bei der Entscheidung über das weitere Vorgehen, was Deine Mutter will. Wenn sie kämpfen will, müsst Ihr sie darin bestärken - was Du ja auch tust. Ich glaube, dass Du die richtige Strategie gewählt hast: erst noch einige Tage powern und wenn sich dann trotzdem keine Besserung einstellt, neu entscheiden. Sollte sich Deine Mutter entscheiden, loszulassen - sofern sie überhaupt in der Lage ist, ihren Willen zu äußern - wird auch das zu respektieren sein. Ihr müsst wohl wirklich auf das Schlimmste gefasst sein. Aber wichtig ist auch, dass man für sich selbst das Gefühl behält, wirklich alles versucht zu haben, das im Einklang mit den Wünschen des Betroffenen steht. In diesem Sinne wünsche ich Euch die Kraft und den Mut, das Richtige zu tun.
Grüße, Lili

[Volker P]

Hallo Martinese,

das ist wirklich nicht einfach und ungerecht nach einer erfolgreichen OP durch so eine "Kleinigkeit" den Kampf doch zu verlieren. Ihr macht das richtige und ich hoffe Ihr gwinnt den Kampf doch noch.

Riesen Kraftpacket.

LG

Volker

[HolgerS]

Auch von mir ein ganz großes und starkes Kraftpaket für Euch.

Holger