Nierenkarzinom und Lungenmetastasen

[Winnie]

Hallo liebe Forumsteilnehmer,

nachdem ich einige Beiträge hier im Forum gelesen habe, habe ich mich registrieren lassen, weil ich hoffe, daß Ihr mir und vor allen Dingen meinem Mann weiterhelfen könnt.
Im März 2005 wurde bei meinem Mann ein Nierenzellkarzinom festgestellt und die linke Niere operativ entfernt. Bei den Nachuntersuchungen wurde dann eine Lungenmetastase entdeckt, die im Juni 2005 herausoperiert wurde. Dann war eine Weile Ruhe, doch bei der letzten CT im Dezember kam der Verdacht einer neuen Metastase auf, der sich dann bei der CT jetzt im März erhärtete. Nun stehen wir vor der Frage, was zu tun ist. Der Chirurg, der meinen Mann im Juni behandelt hat, ist der Meinung, wieder zu operieren (die Metastase liegt relativ "günstig"), der Onkologe hier im Ort ist der Meinung eine Interferon/Interleukin Therapie zu beginnen. Und dann weiß ich natürlich auch, daß es die Misteltherapie gibt.

Was sind Eure Erfahrungen dazu?
Ich bin dankbar für jeden Rat
Liebe Grüße
Winnie

[Rudolf]

Hallo Winnie,
klar, Operieren ist eine Möglichkeit, und wenn in einem halben Jahr wieder eine Metastase auftritt, wird wieder operiert usw. und der Chirurg ist beschäftigt.

Man kann zwar auch eine IMT (Interferon usw.) beginnen, man kann damit Erfolg haben oder auch nicht. Aber auch da ist man im Falle des Erfolges nicht sicher vor wieder auftretenden Metastasen. Und sie ist ziemlich belastend, möglicherweise mehr als eine Operation.

Ich tendiere zu einer dritten Möglichkeit, die es seit kurzem gibt, nämlich zu einem der neuen Angiogenesehemmer Nexavar (Sorafenib) oder Sutent. Beide sind in den USA bereits im Handel, die Zulassung in Deutschland wird für dieses Jahres erwartet. Wichtig ist aber, daß man jetzt ziemlich leicht an einer Studie teilnehmen kann. Die Erfolgsmeldungen hören sich sehr gut an. Bei Interesse könnte ich Dir Kontaktstellen nennen.
Schön ist bei diesen Präparaten, daß man sie als Tablette einnehmen kann. Leider ist über Langzeiterfolge noch nichts bekannt.

Schließlich gibt es noch die Mistel. Wenn Du mehrere meiner Beiträge gelesen hast, wirst Du meinen ungewöhnlichen Weg ein wenig kennen gelernt haben.
Nach der Operation im Nov. 2000 wurde mir freundlicherweise am Tage der Entlassung eröffnet, daß ich dann wegen der Lungenmetastasen eine Chemotherapie machen solle. Meine innere Stimme sagte: du schaffst das ohne Chemo. Also wartete ich ab, baute auf die Kraft des Geistes, auch noch als ich erfuhr, daß es 12 Metastasen waren, und als ich feststellen mußte, daß diese allmählich wuchsen. Erst nach vielen Monaten begegnete mir ein anthroposophischer Arzt, und ich begann mit einer Iscador-Therapie. Im Laufe mehrerer Monate verschwanden alle Metastasen, nur eine blieb oder entstand neu. Mit dieser lebe ich seit langem, sie hat ihr Wachstum längst eingestellt und scheint inzwischen auf dem Rückzug zu sein. Seit 4½ Jahren spritze ich nun und ein Ende ist noch nicht erkennbar. Zwischendurch hatte ich auch ein paar Mistel-Infusionen.
Ich weiß auch von einem Patienten, der allein mit der Mistel einen ganzen Nierentumor losgeworden ist.

Eine Garantie bietet leider keine der genannten Möglichkeiten.
Die Operation geht am schnellsten, die IMT ist am härtesten, die Mistel ist am schonendsten, die Angiogenesehemmer sind das Neueste.

Nun habt Ihr die Qual der Wahl. Ich hoffe, erfahrene Ärzte einer Uni- oder anderen großen Klinik können Euch weiterhelfen.
Alles Gute
Rudolf

PS.
Wurden Knochen- und Hirnmetastasen ausgeschlossen?

[Winnie]

Hallo Robert,
vielen Dank für Deine ausführliche Antwort. Mein Mann und ich waren heute gemeinsam beim Onkologen, um auch dessen Meinung zu erfahren. Er hat von einer Immuntherapie im jetzigen Stadium abgeraten, auf Grund der vielen Nebenwirkungen. Mein Mann hat sich nun entschlossen, die eine Metastase chirurgisch entfernen zu lassen. Das ist natürlich keine Gewähr, daß sich nicht wieder was neues bildet. Deswegen - und gerade nachdem ich Deine Beiträge über die Misteltherapie gelesen habe, werde ich mich darum bemühen, daß er danach einen Arzt aufsucht, der dies anbietet.
Sehr interessant fand ich aber auch Deinen Hinweis auf die neue Behandlungsmethode, mit Nexavar oder Sutent. Ich wäre Dir sehr dankbar, wenn Du mir Kontaktstellen nennen könntest.

Knochen- und Hirnmetastasen wurden übrigens ausgeschlossen und auch die Ultraschalluntersuchung des Abdomen ergab keinen Befund, auch die Blutwerte sind alle normal.

Nochmals lieben Dank für Deine Antwort
viele Grüße
Winnie

[Sabi_ne]

Hallo, Ihr Lieben,

durch Zufall fand ich diese Seiten und Eure wertvollen Beiträge. Gerade jetzt kann ich Euren Rat gut gebrauchen.

Meinem Mann wurde anfang Juni die linke Niere mit einem 6cm großen Tumor entfernt, das hat er gut überstanden, nun sind in den Lungen noch 11 Metastasen.

Welchen Weg soll man gehen? Seit 4 Wochen macht er eine Misteltherapie, die zwar sein Allgemeinbefinden bessert, aber seit 2 Wochen sind starke Gelenkschmerzen aufgetreten. Hat das was damit zu tun? - Der Arzt hüllt sich in Schweigen.

Auf der anderen Seite drängt die Onkologin zu einer Interferon- Kur. Interferon und Mistel aber sollen sich nach Aussage des anthroposophischen Arztes nicht vertragen.

Welchen Weg sollen wir gehen? Die Onkologin will nach Interferon eine Chemo anschliessen, also den ganzen bekannten Weg gehen und dann meinen Mann in eine Studie aufnehmen.

Ich will meinen Mann natürlich noch möglichst lange bei mir haben, aber ich weiss auch, dass er große Angst vor jeder unnötigen Quälerei hat.
Noch ist er gut bei Kräften, aber ich weiss auch, wie schnell diese schwinden können bei irgendwelchen Versuchen. Was empfiehlt sich, wie kann ich ihn am besten unterstützen?

Ich habe schon einen Sohn verloren, ich möchte meinen Mann nach bestem Wissen unterstützen, er fragt mich oft um Rat, aber es ist ja klar, dass jeder Arzt seine Methode als beste empfiehlt. Dabei wachsen die Metastasen weiter. Kann man auf die Mistel vertrauen oder wählt man den herkömmlichen Weg?

Für Antworten bin ich sehr dankbar.
Ich wünsche Euch alles Liebe, vor allem viel Gesundheit! Sabine

[Uli1978]

Hallo Sabine,

zunächst erst mal willkommen im Forum, Du wirst sehen, dass man hier viele Hilfestellungen für viele Probleme finden wird, dass aber auch zugehört wird, wenn es einem nicht so gut geht. Ich bin seit zwei Monaten dabei und habe schon eine Vielzahl an Ratschlägen mitnehmen können.

Kurz zu meiner bzw. der Geschichte meiner Mum: Vor 9 Jahren erkrankte sie an Nierenkrebs. Niere raus, zweite angeschnitten, mehrere Lungenmetastasen erfolgreich herausoperiert, Metastase an der Schilddrüse erfolgreich entfernt, an der Bauchspeicheldrüse. Meine Mum hat nahezu jede Therapieform mitgemacht und wie Du siehst, sie kämpft immer noch. Im März dieses Jahres kamen fünf Lungenmetastasen hinzu, die leider nicht mehr operabel waren und so wurde Nexavar angewendet. Es handelt sich hierbei um eine "Chemo", die auf dem Wirkmechanismus basiert, die Zufuhr von Nährstoffen zu den Tumoren zu unterbinden und diese bestenfalls auszutrocknen. Realistisch gesagt, ewiges Leben kann man sich hiervon auch nicht versprechen, aber zumindest ein längeres progressionsfreies Überleben. Allerdings sind die Nebenwirkungen erheblich. Es treten Durchfallerscheinungen, tws. erhebliche Blähungen, Rötungen und Entzündungen an Händen und Füßen, Gewichtsverlust und erhebliche Schwäche ein. Muss aber auch nicht alles kommen. Meine Mum verträgt die Sache mittlerweile einigermaßen gut.

Diese Woche war Kontroll-CT: 1 Metastase von ca. 3,2 cm auf 2,0 geschrumpft, eine von 0,5 auf 0,2, zwei Metastasen sind ganz weg. Und das nach erst zwei Monaten. Seit diesem Ergebnis kämpft sie wieder und erträgt die Nebenwirkungen sehr viel besser.

Zu Deinen Fragen: Ich bin kein Arzt aber bei 11 Metastasen solltet Ihr an Nexavar denken. Denn 11 Stück werden wohl schwierig zu operieren sein. Fragt Eure Onkologin mal. Mistel könnt Ihr dabei durchaus weiter nehmen. Auch wenn wir damit noch keine Erfahrungen haben, so sind Teilnehmer in diesem Forum, die beides zusammen nehmen und gute ERfahrungen damit machen. Und die Stimmungsaufhellung sollte man auch nicht verachten. Das Medikament ist mittlerweile in Deutschland zugelassen, so dass die Kassen hier eigentlich kein Theater machen sollten. Teilweise fordern sie aber die Erfolglosigkeit anderer Therapieformen, wie Interleukin oder Interferon etc. Das weiß ich aber nicht so sicher, weil meine Mum in einer Studie an der Universitätsklinik in München teilnimmt.

Wenn Du mehr wissen willst, frag einfach und wenn Du Dich weiter informieren willst, dann lies mal "Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A." hier im Forum. Das kann zwar ein Weilchen Dauern, hat mir und meiner Familie aber auch viel Mut gemacht. Es stehen aber auch unangenehme Wahrheiten dabei...

Soviel für den Moment, ich wünsche Euch erstmal ein ruhiges Wochenende und weiter viel Kraft, wir hören (bzw. lesen) von einander...

Viele Grüße,
Uli

[DWK318]

Hallo, habe eine Nieren Op. Nierenkarzinom war 8 cm groß hinter mir und eine Lungen Op.
Und 2 x Kopf Op. Im Kopf Metastasen entfernd bekommem . In der Uni Merheim. Bestrahlung gehabt am Kopf, dann Cemo bekommen, auch 2 x mit Roferon A und Proleukin.Nur das geht nicht mehr.
Jetzt habe ich die Lunge, wieder befallen, versuche jetzt, mit , Sorafenib
(Nexavar) eine Cemo zu machen.

Mache ich da keinen Fehler, das frage ich mich.
Muss am 19.09.2006 nach der Uni Mainz, zu Herrn Dr. Beck

Gruss Dieter Weber
Grubenweg 5
57520 Kausen
Tel: 027472128

[Manfred06]

Hallo DWK318,
zunächst mal folgendes: Aggressive Metastasenchirurgie ist nach Stand der internationalen Literatur das beste um den Krebs zu besiegen; Solange operieren bis es nicht mehr geht.
Da du bereits 2 Zyklen Roferon/Proleukin hattest mach jetzt ein dritter erstmal keinen Sinn, aber überlege gut.
Sobald du Nexavar (3,4 Monate Survival Benefit vs. Placebo; nicht signifikant) oder Sutent nimmst, verspielst du Dir alle Chancen auf eine kurative Therapie, du befindest dich dann in der reinen Palliation (Heilung nicht mehr möglich).
Ich würde an der Uni Mainz (Prof. C. Huber) auf eine Vakzinierungstherapie mit tumorbeladenen Peptidantigenen in Kombination mit sehr niedrig dosierten Proleukin bestehen, das wird dort auch angeboten. nach Stabilisierung kannst du in einem Jahr nochmal einen Zykel Roferon/Proleukin probieren oder fals es für dich zu hart ist eine niedrig dosierte Proleukintherapie.
Bei Progress nach diesen beiden Therapieoptionen, kannst du bei deiner kasse ja mal nach einer Kostenerstattung für die Inhalationstherapie fragen, falls nein beginne dann mit Nexavar, aber jetzt ist es dafür eindeutig zu früh, die 2-3 zusätzlichen Jahre (wenn nicht dochVollremission eintritt) kannst du noch mitnehmen.
merke: Mit Nexavar und Sutent ist bei 2000 Patenten keine einzige Vollremission eingetreten.
cia ciao

[RudiHD]

Hallo Sabi_ne!

Es ist immer schwer mit Ratschlägen und Verhaltensregeln aufzuwarten. Als kleine Entscheidungshilfe-
Im Juli2004 entfernen der linken Niere, Febr.2005 entfernen der rechten Nebenniere März2005 Beginn einer 8Wochen dauernden Chemo-Imuntherapie mit Interferon und Interleukin die in der 7Woche abgebrochen werden musste. Am 22.8.06 neuer Befund- rechte Niere 4Metastasen; beide Lungenflügel 10 Metastasen. Am 3.09.06 Beginn einer Behandlung mit dem neu zugelassenen Wirkstoff "Sutent". Am 10.09.06 operative Entfernung der 4 befallenen Stellen der Niere.
Ich hatte nach der ersten OP 2004 mit einer Mistelteraphie begonnen die,wie ich das beurteilen kann, mein Allgemeinbefinden verbesserte aber sonst keine positiven Ergebnisse zeigte und deshalb während der Chemo- Imunteraphie von mir beendet wurde. Ich gehe ab morgen in Anschlussheilbehandlung und beginne am 20 diesen Monats mit der zweiten Serie Sutent. Eine Serie beinhaltet in meinem Fall 30 Tage Einnahme von Sutent 50mg dann 14Tage Pause danach die nächste Serie. Was ich einem jeden empfehlen will ist, immer zweigleisig zu fahren das heißt nicht nur Uniklinik sondern ich habe mir eine onkologische Praxis ausgesucht bei der ich mich gut aufgehoben und beraten weiß. Du kannst mich gerne anrufen wenn du möchtest, da ich die nächsten 3-4Wochen nicht an meine Mails komme. Du kannst mich das erste mal über mein Handy 0175/7055707 erreichen (öfters probieren) damit ich dir die Tel.-Nr im Kurhaus geben kann. Heute und morgen Früh bis 10Uhr erreichst du mich unter 06220/7749.

Liebe Sabi_ne ich wünsche Dir und Deinem Mann von ganzem Herzen alles erdenklich Gute, viel Kraft und vor allendingen immer eine Prise Humor den man nie verlieren darf!!

Ich denk an euch
Rudi!

[Manfred06]

Hallo sabi_ne,
Interferon und Mistel zeigt klar die Hilflosigkeit und Unstrukturiertheit deiner Onkologin.
Such Dir doch einen besseren Arzt, und hör Dir erstmal eine Zweitmeinung an.
Alles Gute
Manfred

[mcfly]

[QUOTE=Rudolf]Hallo Winnie,
klar, Operieren ist eine Möglichkeit, und wenn in einem halben Jahr wieder eine Metastase auftritt, wird wieder operiert usw. und der Chirurg ist beschäftigt.

Man kann zwar auch eine IMT (Interferon usw.) beginnen, man kann damit Erfolg haben oder auch nicht. Aber auch da ist man im Falle des Erfolges nicht sicher vor wieder auftretenden Metastasen. Und sie ist ziemlich belastend, möglicherweise mehr als eine Operation.

Ich tendiere zu einer dritten Möglichkeit, die es seit kurzem gibt, nämlich zu einem der neuen Angiogenesehemmer Nexavar (Sorafenib) oder Sutent. Beide sind in den USA bereits im Handel, die Zulassung in Deutschland wird für dieses Jahres erwartet. Wichtig ist aber, daß man jetzt ziemlich leicht an einer Studie teilnehmen kann. Die Erfolgsmeldungen hören sich sehr gut an. Bei Interesse könnte ich Dir Kontaktstellen nennen.
Schön ist bei diesen Präparaten, daß man sie als Tablette einnehmen kann. Leider ist über Langzeiterfolge noch nichts bekannt.

Schließlich gibt es noch die Mistel. Wenn Du mehrere meiner Beiträge gelesen hast, wirst Du meinen ungewöhnlichen Weg ein wenig kennen gelernt haben.
Nach der Operation im Nov. 2000 wurde mir freundlicherweise am Tage der Entlassung eröffnet, daß ich dann wegen der Lungenmetastasen eine Chemotherapie machen solle. Meine innere Stimme sagte: du schaffst das ohne Chemo. Also wartete ich ab, baute auf die Kraft des Geistes, auch noch als ich erfuhr, daß es 12 Metastasen waren, und als ich feststellen mußte, daß diese allmählich wuchsen. Erst nach vielen Monaten begegnete mir ein anthroposophischer Arzt, und ich begann mit einer Iscador-Therapie. Im Laufe mehrerer Monate verschwanden alle Metastasen, nur eine blieb oder entstand neu. Mit dieser lebe ich seit langem, sie hat ihr Wachstum längst eingestellt und scheint inzwischen auf dem Rückzug zu sein. Seit 4½ Jahren spritze ich nun und ein Ende ist noch nicht erkennbar. Zwischendurch hatte ich auch ein paar Mistel-Infusionen.
Ich weiß auch von einem Patienten, der allein mit der Mistel einen ganzen Nierentumor losgeworden ist.

Eine Garantie bietet leider keine der genannten Möglichkeiten.
Die Operation geht am schnellsten, die IMT ist am härtesten, die Mistel ist am schonendsten, die Angiogenesehemmer sind das Neueste.

Nun habt Ihr die Qual der Wahl. Ich hoffe, erfahrene Ärzte einer Uni- oder anderen großen Klinik können Euch weiterhelfen.
Alles Gute
Rudolf

PS.
Wurden Knochen- und Hirnmetastasen ausgeschlossen?[/QUOT
Hallo,habe deine Beitrag gelesen,könntest du mir auch kontaktadressen zukommen lassen??Bitte an ChristianWelzel@Web.de

[Urs]

Da stimmt doch etwas nicht !!!

Absender ist "mcfly" und unterschrieben hat "Rudolf" !!!

Der Text könnte von Rudolf sein, jedoch habe ich den Eindruck, er wurde heute (Im November) aktueller schreiben.

Was geht hier vor !?

Urs

[Rudolf]

Hallo Urs,
mcfly wollte einen Text von mir zitieren, den ich bereits im März an Winnie geschrieben hatte. Nur das mit

. . .

hat wohl nicht geklappt.
Er hat dann selbst noch einen Satz hinzugefügt.
Also kein Gedankenklau.

Hallo mcfly,
Du könntest das Zitat als solches wieder erkennbar machen, wenn Du nach dem "[/QUOT" das verloren gegangene "E]" wieder einfügst.

LG
Rudolf

[orgelbass]

Hallo zusammen!
Ich will auch mal wieder einen Forumsbeitrag zur Nexavarfrage einbringen. Meine Mutter bekommt seit 9.5.06 Nexavar, seit Anfang Juni zusätzlich Mistelspritzen (täglich).
Ihre Metastasen in Lunge, Leber und Bauchraum sind offensichtlich seither nicht gewachsen, eher etwas geschrumpft.
Der behandelnde Urologe meinte am Telefon, dass unter Nexavar eine Metastase auch nekrotisch werden könne. D. h. sie schaut zwar gleich groß oder sogar größer aus, ist im inneren aber abgestorben und das Gewebe deshalb angeschwollen.

Zur Frage "kurativ" oder "palliativ": Nach allgemeiner medizinischer Meinung kann ein metastasiertes Nierenzellkarzinom nicht kurativ behandelt werden. Jede Form der Behandlung ist immer palliativ. Ich würde zwar auch dazu tendieren, eine gut erreichbare (kleine) Metastase zu operieren, allerdings würde ich auf einem minimalinvasifem Verfahren bestehen. Grad bei der Lunge erscheint mir ein großer Schnitt doch recht extrem. Es gibt aber auch so gute andere Möglichkeiten mit weniger Blut: Laser, vereisen, überhitzen, Embolisation, Nanopartikelbestrahlung......
Bei meiner Mutter geht das leider alles nicht: Die Metas sind zu groß und zu zahlreich. Nexavar und später vielleicht mal Sutent sind hier die einzigen Möglichkeiten - gemeinsam mit der Mistel!

Alles Liebe


orgelbass

[Rainer1959]

Vielen Dank an alle User für die vielfältigen Beiträge zu diesem Thema, die ich seit kurzer Zeit interessiert gelesen habe.

Auch ich bin leider selbst betroffen, nachdem ich am 10.8.2006 wegen Blut im Urin beim Hausrazt war und dieser mich sofort zum Urologen schickte, wurde mir noch am gleichen Tag mitgeteilt, dass sich an/in der linken Niere eine ca 8 cm großes Nierenkarzinom gebildet hatte, das dringend entfernt werden müsste. Mit einem Schlag war nichts, aber auch nichts mehr so wie vorher, in 4 Stunden von 100 auf 0 und sofort war eine Entscheidung zu treffen, die Niere musste raus und zwar so schnell wie möglich. Die Meinung eines 2. Urologen holte ich mir gleich am nächsten Tag, das Ergebnis war das gleiche. So wurde ich am 18.8. an der Uniklinik in Freiburg Abt. Urologie operiert. Das Ergebnis der pathologischen Untersuchung erbrachte keinen Befall der angrenzenden Lypmphknoten, das CT des Abdomens war regelrecht und das erste CT am 22.8. zeigte einen kleinen Punkt, den niemand genau definieren konnte, sodass für mich die Welt wieder in Ordnung war, und ich beruhigt in einen 4 wöchige AHB nach Badenweiler ging, die mich wieder auf die Beine brachte.
Das 2 CT vom 10.10.06 erbrachte dann die Ernüchterung. Mein behandelnder Oberarzt teilte mir mit, dass sich in der Zwischenzeit in der Lunge ca 10 Matastasen zwischen 1 und 13 mm an verschiedensten Orten gebildet hatten. Wieder brach die Welt für mich zusammen, ich war nur froh, dass ich die AHB ohne diese Gedanken an das Kommende in aller Ruhe durchführen konnte, um die Kraft für die nächste Behandlung zu haben.
Mein Arzt schlug eine Immuntherapie mit Interleukin 2 und Interferon alpha 2a vor. Diese führe ich nun in der 2. Woche durch und kann nur hoffen, dass es auch hilft. Über meine Erfahrungen mit der Therapie werde ich gerne nach Beendingung berichten

Da es bei der Immuntherapie ja trotz Schulmedizin verschiedenste Ausführungen gibt, würde mich interessieren, nach welchen Spritzschemas andere User behandelt wurden und ob es im Internet Literatur über diese Schema´s gibt. Über Info´s bin ich dankbar.

Ich weiss nun selbst, wie schwierig es ist, sich nach solchen Mitteilungen
wieder aus dem gedanklichen Sumpf zu ziehen um stark genug für das Weitere zu sein, aber nur positive Gedanken und der grundsätzliche Wille zum Kämpfen helfen hier wirklich weiter. Meine Familie und viele meiner Freunde haben mir Mut gemacht diesen Willen nicht zu verlieren und zu kämpfen und ein Spruch eines Mitbetroffenen beschreibt für mich diesn Weg am besten:

Augen auf --- und durch

[Hartmut]

Hallo Rainer.
Ich glaube ich bin derjenige der den Spruch :Augen auf und durch:In meinem Beitrag :Nierentumor rechts. Metastasen in Lunge und Knochen: zu meinem Motto gemacht habe.Der Beitrag ist nach hinten gerutscht da ich nur noch wenig schreibe.Ich habe wie dort berichtet drei mal acht Wochen Hochdosis Immunchemo hinter mir und für meine Skelettmetastase Zometa.Es war eine sehr große Belastung.Die Nebenwirkungen waren sehr schlimm.An dem Motto habe ich mich immer wieder aufgerichtet.Ich habe bei der Therapie Glück gehabt das sie voll angeschlagen hat.Bis zum heutigen Tag.Alle Nachsorgetermine habe ich eingehalten. Mittwoch ist wieder CT Termin.Das wird wieder eine spannende Angelegenheit . Ich werde berichten.
Gruß Hartmut