Metastase in der Wirbelsäule (mein Papa hat seit 6 Jahren Krebs)

[Weini]

Hallo,
nachdem ich einige Beiträge gelesen hab die unserer Situation sehr ähnlich sind, hab ich mich entschlossen auch mal einen Beitrag in das Forum zu stellen, schreiben soll ja auch schon helfen damit man sich mal alles von der Seele redet (und Hilfe könnte ich wirklich brauchen).
Mein Name ist Claudia (38 Jahre) und ich lebe in Österreich, Salzburg.

Bei Mutti und Papa wurde vor 6 Jahren (Aug. 2003) am gleichen Tag Krebs diagnostiziert, bei Mutti Eierstockkrebs und bei Papa Nierenkrebs.
Beide wurden operiert.
Mutti hatte eine Totaloperation, Chemo, danach das Unfassbare: keine sichtbarenMetastasen.
Zirka 2 Jahre alles so weit ok, dann ging es wieder los, eine Chemo nach der anderen bis es im vorigen Nov. ihr Körper nicht mehr zuließ. Das letzte ½ Jahr war ganz furchtbar. Mutti ist am 9.7.09 (im 70. Lebensjahr, nach ihrem 50. Hochzeitstag und ein Monat nach meiner Hochzeit im Mai) gestorben.

Ich danke Gott das sie (und wir mit ihr) das alles noch erleben durfte.

Papa wurde vor 6 Jahren die Niere entfernt und seither nimmt er Sutent. Da er die komplette Dosis nicht mehr verträgt, nimmt er ein ¼ (ich weiß nicht wie viel genau).
za. 2005 wurde eine Metastase in der Wirbelsäule bestrahlt. Die M. wurde zerstört, aber auch der Wirbel. Darum wurde ein Titanteil eingesetzt.
Seither ging es Papa eigentlich ganz gut, die Nebenwirkungen von Sutent haben sich in Grenzen gehalten (man wird ja sehr bescheiden mit der Zeit).
Papa ist immer in Kontrolle mit CT usw.
Vor zirka 4 Monaten haben bei Papa wieder starke Schmerzen im Rücken begonnen, aber kein Arzt konnte etwas finden und es wurde auf den psychischen Zustand zurückgeführt, weil es Mutti schlecht ging und dann starb.
Seit 4 Tagen wissen wir aber, das sich in der Wirbelsäule wieder eine Metastase gebildet hat, und zwar unter dem Titanteil (da wo die Schrauben reingehen).
Jetzt bekommt Papa wieder Bestrahlung mit einer geringeren Dosis, da eigentlich bereits die gesamt zulässige Dosis für das Rückenmark verwendet wurde, aber seit ein paar Jahren kann man anscheindend danach auch wieder bestrahlen.
Wißt ihr ob es stimmt das durch die Bestrahlung hauptsächlich die Schmerzen gelindert werden, aber nicht das Wachstum der Metastasen ?
Ich glaube das nicht, aber der Arzt hat mich sehr verunsichert.

Ich hab versucht in ein paar Sätzen unsere Situation zu beschreiben. Für euch wahrscheinlich zu lang zum Lesen, aber kürzer geht es leider nicht mehr. Bisher hab ich immer im Forum Eierstockkrebs gelesen, aber noch nie selbst einen Beitrag geschrieben.

Papa ist sehr stark und er ist jetzt „froh“ das die Ursache der Schmerzen gefunden wurde und endlich wieder etwas gegen die Schmerzen gemacht wird, nicht nur das „Vollpumpen“ mit Schmerzmitteln.

Ich weiß aber teilweise wirklich nicht mehr, wo ich die Kraft hernehmen soll.
Sobald ich allein bin oder kurz Zeit habe nachzudenken, weine ich und komm nicht mehr weiter.

Außerdem möchte ich gern wieder etwas Zuversicht bekommen, aber wenn man z.B. bei der Besprechung wegen der Bestrahlung dabei ist, da weiß ich nicht wo die Zuversicht herkommen soll.

Dabei halte ich eigentlich viel auf die Behandlungen und bin überzeugt, das sie oft besser wirken als die Ärzte uns weiß machen wollen. Das hab ich bei Mutti gesehen (sie hatte vor 6 Jahren eine Lebenserwartung von einigen Monaten und dafür hatte sie trotz allem noch ein „langes“ lebenswertes Leben, auch wenn ich es nicht fassen kann das sie jetzt nicht mehr da ist .).

Aber als ich vor 4 Tagen das Wort Metastase wieder bei Papa gehört hab …

Ich weiß nicht wie Mutti das ausgehalten hat bzw. wie Papa das aushält.

Die Angst hört anscheinend nie auf.
Ich bin oft beim Überlegen ob ich irgendwo psychologische Betreuung in Anspruch nehmen soll, das es dann event. besser würde. Aber für das auch noch Zeit aufwenden...

Habt ihr Erfahrungen mit Wirbelsäulenmetastasen ? Was ich auch nicht verstehe ist, bei Papa hat der Arzt nichts vom Absetzen von Sutent gesagt, ist das verschieden ?

Nach dem Seitenlangen Aufsatz danke ich euch allen für die Geduld beim Lesen und wünsche euch allen alles Gute und viel Kraft weiterhin.

Ich denke das dieses Forum eine gewaltige Möglichkeit ist um mit der individuellen Situation umzugehen, auch wenn man oft nur als stummer Leser dabei ist (so wie ich bisher im Forum Eierstockkrebs).

Alles Liebe
Claudia

[Big Sister]

Liebe Claudia,
nachdem ich Deine Geschichte hier gelesen habe, möchte ich Dich erst einmal ganz lieb in die Arme nehmen.
Nun etwas ganz Wichtiges:Während der Bestrahlung nie das Sutent absetzen !!!
Die Info vom behandelnden Arzt ist also richtig.
Habt Ihr den Arzt schon einmal nach dem Medikament "Zometa" gefragt? Es wird mit guten Ergebnissen bei Knochenmetas eingesetzt.

Diesen Satz möchte ich von Dir nie wieder lesen. Da wird die kleene Rika nämlich ganz doll böse.
Wie willst Du Deinen Vati unterstützen, ihm Halt geben, Dein eigenes Leben leben, wenn Du selbst keine Kraft mehr hast? Du musst auch an Dich denken.Eine gute psychologische Betreuung kann hier helfen.
Ein guter Ansprechpartner ist hier das Lebenshaus.www.lh-nierenkrebs.org Dort bekommst Du die Adressen von guten Psychologen. Manchmal will man einfach nur alles einmal los werden. Da hilft es schon, wenn jemand einfach mal zuhört. Wir hören Dir hier gerne zu.
Also: Nicht nur funktionieren, vergiß nie zu leben !

Sei ganz lieb gegrüßt von Rika

[Weini]

Hallo Rika,
danke für deine schnelle Antwort.
Von dem Medikament "Zometa" hab ich noch nichts gehört, aber da fragen wir mal beim Arzt nach ob das auch was für Papa wäre.
(Erst nach der Bestrahlung, vermute ich ?).

Am Donnerstag beginnt Papa mit der Bestrahlung und ich hoffe die wird nicht zu anstrengend (und wirkt !!!), obwohl er nicht so eine hohe Dosis erhalten kann.

Was kann man sich von einer Bestrahlung genau versprechen, das die Metastase abstirbt ?


Bitte nicht auf dieses Zitat festlegen, ich habs geschrieben, meine es aber nicht so wie es leider schwarz auf weiß da steht.

Das ist die Hilflosigkeit. Eigentlich find ich am Besten mit Freunden darüber reden, aber oft ist es einfach zuu viel und ich will niemand mit diesen Problemen belasten.
Krebs ist einfach kein Thema für eine Plauderei zwischendurch.

Aber leider bleiben dann am Ende des Tages sooo viele Sorgen übrig.

Aber, wie gesagt, eigentlich bin ich ein positiv denkender Mensch und das wird schon wieder !
Ich merke schon nach diesen ersten Beiträgen das es mir gut tut darüber zu schreiben, weil in diesem Forum Betroffene sind die meine Sorgen verstehen.

Danke für den Link, den werd ich mir dann in Ruhe anschauen.

Liebe Grüsse
Claudia

[Big Sister]

Hallochen Claudia,
die Kleene wird auch nicht sooo schnell böse.
Du liest Dich jetzt auch schon viel positiver und Dein Vati hat wohl auch noch jede Menge Power.
Zometa ist ein Bisphosphonat. Es bringt den Knochenstoffwechsel wieder ins Gleichgewicht, stabilisiert den Knochen und reduziert somit die Schmerzen.
Außerdem werden zur Zeit Studien durchgeführt, da es Hinweise darauf gibt, das Zometa auch eine Anti-Tumor Wirkung hat.Google einfach mal danach.
Fragt den Arzt unbedingt danach. Soviel ich weiß, wird es erst nach der Bestrahlung eingesetzt.
Petra nimmt es aktuell und auch unsere Kaffeetante wird bald damit behandelt.
Bei Bestrahlungen von Knochenmetas geht es in erster Linie um eine Schmerzlinderung verbunden mit einer Erneuerung der Knochensubstanz.
Damit wird auch die Gefahr eines Bruches verringert.
Möglich ist, wie bei allen Therapien, auch hier alles.
.
Stelle Dir gerne noch ein paar Links ein bzgl. Zometa.

von Rika

[Marita P.]

Liebe Claudia,

auch ich möchte Dich in diesem Forum recht herzlich begrüßen.
Ich kann es verstehen, dass Du oft nicht weisst wo Dir der Kopf steht bei soviel Krebs in der eigenen Familie.
Aber trotzdem musst Du auch an Dich denken, such Dir einen Psychoonkologen, der kann Dir sicher helfen. Ich wollte so etwas nie, aber nach immer mehr Operationen kam irgendwann der Zeitpunkt wo ich froh war in diese Therapie gehen zu dürfen. Heute gehe ich nur noch alle paar Wochen.

Nun zu Deinem Vater, nun bekommt er ja schon die Bestrahlung, aber erkundige Dich mal bei Cyberknife in München, die bestrahlen Metastasen an den Knochen und der Wirbelsäule in einer einzigen Sitzung. Das ist für die Betroffenen schonender und ohne grosse Nebenwirkungen. Ich habe eine Behandlung bei Cyberknife bekommen. Bin dabei eingeschlafen, und nach knapp 2 Std. war alles erledigt.

Ich hoffe, dass Dein Vater weiterhin stark ist und den Kampf fortführt.
Auch trotz dieser schrecklichen Krankheit ist das Leben doch noch schön. Obwohl man schon viele Einschränkungen hat. Mir fehlt manchmal die Kraft
bei vielen Dingen. Aber wenn ich mir etwas vornehme z.B. eine Feier mit vielen Gästen, dann habe ich richtig Power um alles zu schaffen.

Ich habe mir 1998 vorgenommen 70 J. zu werden, 61 J. habe ich schon geschafft.

Hier gibt es viele Betroffenen , die schon sehr lange den Kampf aufgenommen haben. Es kommen immer wieder Rückschläge, aber da müssen wir durch.
Den Kampf kann man erst aufgeben wenn der Körper schwach geworden ist.

Ich wünsche Dir und Deinem Vater alles Liebe .

[Weini]

Hallo Marita,
danke auch für deine netten Worte und die Informationen.
Das wegen Cyberknife ist auch sehr interessant, werde ich Papa auch sagen das es das gibt.

Papa hat jetzt die Bestrahlung begonnen und es geht ihm ganz gut, allein schon weil er weiß das jetzt etwas gegen die Schmerzen unternommen wird.

Papa hat sich wegen Zometa erkundigt. Tja, das bekommt er schon seit zirka 2 Jahren, wir haben nur nicht gewußt das es das ist. (Bisher hat sich da immer meine Mutter darum gekümmert.)

Jetzt werden wir mal die Bestrahlung abwarten und hoffen, das es dann wieder bergauf geht.

liebe Grüsse
Claudia

[Weini]

Grüß euch !
Ich möchte euch und euren Familien frohe und gesegnete Weihnachten wünschen
und
alles Gute und viel Gesundheit fürs neue Jahr !

Von Papa möchte ich auch kurz berichten:
Papa hat die Bestrahlung gemacht, hatte dann kurz (zirka 1 Woche) weniger Schmerzen.
Er hat mit Nexavar begonnen und gleichzeitig sehr hochdosierte Schmerzmittel bekommen.
Die Medikamente waren nicht aufeinander abgestimmt und es war nicht möglich, Papa allein in der Wohnung zu lassen ohne schlechtem Gefühl.
Die Nebenwirkungen (physisch und vor allem psychisch !!!) waren verheerend.

Gott sei Dank haben wir es geschafft das er aufgenommen wurde und "besser" eingestellt wurde, so sah es zumindest am Anfang aus.
Die 1 1/2 Wochen im Krankenhaus ging es Papa besser, er hat ein neues MRI bekommen und es wurde festgestellt, das die Metastase an den Knochen nicht kleiner geworden ist durch die Bestrehlung und die Titanschraube und die Metastase diese Schmerzen verursachen.
Papa hat am 14.1.10 die Operation.

Daraufhin wurde Papa aus dem Krankenhaus entlassen, und sobald er wieder daheim war ging das Ganze von Vorne los.
Der Blutdruck war normal bei 200, Depressionen ohne Ende Zittern,...

Papa hat gesagt so kann er nicht weitermachen und hat mit dem Hausarzt beschlossen Nexavar abzusetzen.
Alle Bemühungen im Krankenhaus und vom Hausarzt, den Blutdruck herunterzubekommen sind fehlgeschlagen.

Da Papa aber am 7.1.10 sowieso mit Nexavar hätte aufhören müssen wegen der OP haben sie auf der Onkologie gesagt es ist ok wenn er jetzt inzwischen nichts macht.

Seit 2 Tagen geht es Papa wieder gut und er ist wieder der alte.

Es ist klar das die Chemo wieder weitergehen wird aber auf jeden Fall nicht diese Variante, keine Ahnung ob eine andere, eine andere Dosierung oder was auch immer.

Trotzdem sind wir jetzt wieder zuversichtlicher, denn die OP soll nicht soo schwer sein und sie versuchen, die Metastase so weit wie möglich zu entfernen und den Titanteil wieder irgendwie festzumachen.

Dann wird eine neue Chemo kommen, aber Papa kann jetzt Kraft sammeln und wird das dann meistern.

Ich wünsche euch allen viel Kraft weiterhin
und alles Gute

Claudia