Knochenmetastasen

[Ute59]

Hallo an euch alle hier,

ich bräuchte mal eure Hilfe und zwar geht es um folgendes:

Gestern an der Arbeit habe ich mich mit einem Kunden unterhalten, da erzählte er mir, dass er Knochen-Krebs (Wirbel) hätte...ich fragte daraufhin natürlich sofort, welchen Primärtumor er denn hätte...ein Nierentumor vor etwas 6 Jahren...10 cm...verkapselt, angeblich nach der OP geheilt...Er bekommt jetzt Infusionen...

Das hat mich doch ganz schön aufgewühlt, hatte bisher noch keinen unmittelbaren Kontakt mit jemanden, dem es so ähnlich erging, wie mir...

Ich würde so gerne irgendetwas tun...habe ihm natürlich sogleich hier von diesem wunderbaren Forum erzählt...er ist aber wohl relativ wenig am PC....

Kann ich da irgendwie was machen....???

Liebe Grüße an euch von Ute

[Birdie]

Liebe Ute,
ich kann verstehen, dass du aufgewühlt bist .. 10 Jahre lang keine Metas und dann sowas .. da sieht man mal wieder, dass NZK ein heimtückischer Krebs ist und man NIE die Nachsorge schleifen lassen sollte.

Und ich finde es total nett von dir, dass du hier nach den Erfahrungen nachfragst und deinem Kunden das dann anscheinend weiterleiten willst.

Nicol's Mann hatte relativ viele Knochenmetastasen (Hüfte, Steißbein) diese wurden in Bad Trissl bestrahlt (Kombination Nexavar und Bestrahlung) alle Metastasen haben sich nach der Bestrahlung zurückgebildet.
Diese Behandlung verschreibt Dr. Staehler in Großhadern in Kombination mit Dr. Wilkowski in Bad Trissl.

Vielleicht wäre hier ja auch eine Behandlung durch Cyberknife machbar (wobei ich hierbei anmerken muss, dass Cyberknife ja zu mir sagte, dass sie nur behandeln, wenn es 1 Metastase ist - mehrere müssten systemisch behandelt werden).

Aber irgendjemand schrieb auch mal, dass er operiert wurde .. nur war das nicht am Wirbel sondern am Bein .. ich muss nochmal nachlesen.
Operation stelle ich mir kompliziert vor.

Mehr Infos habe ich erstmal nicht .. aber ich hoffe schon etwas geholfen zu haben.

Liebe Grüße
Birdie

PS .. was für Infusionen bekommt er denn? Torisel?

[Ute59]

Liebe Birdie,

erst mal vielen Dank für deine Info`s...ja , du hast recht, ich würde gerne weiterhelfen...ich denke eben, an seiner Stelle wäre ich auch über jede Möglichkeit dankbar, irgendeinen wertvollen Tipp zu erhalten...

Ich weiß noch genau, wie es mir vor zwei Jahren ging, was war ich so froh, dieses Forum hier gefunden zu haben...es ist so wichtig, sein Wissen über diese Krankheit immer zu erweitern...

Und ich finde es absolut klasse, wie viele Menschen hier kämpfen...sich informieren...nach Möglichkeiten suchen und einfach nicht aufgeben !!!

Du hattest ja Adressen für verschiedene Kliniken hier reingesetzt, die werde ich mir mal ausdrucken und ihm auch die web-Adresse dieser Seite hinzufügen...

Was ich dir noch sagen wollte, liebe Birdie, ich finde dein Engagement hier einfach nur klasse...wenn man bedenkt, was du in den letzten Monaten mit deinem Partner durchgestanden hast...so einen Menschen wie dich an seiner Seite kann man sich nur wünschen....

Herzliche Grüße von Ute

P.S. Ich weiß leider nicht, was er für Infusionen bekommt...

[Marita P.]

Liebe Ute,

liebe Ute, ich finde es toll, dass Du Dich auch um unwissende Betroffene kümmerst.
Ich möchte auch ständig Betroffene beibringen auf was sie in Zukunft beim Nierenkrebs achten müssen.Aber leider kabe ich auch hier auf der Reha wieder Betroffene kennengelernt, die nichts wissen wollen und glauben sie sind für immer gesund.

Birdie hat Dir ja schon alles Wichtige geschrieben. Ich würde an seiner Stelle auf jeden Fall mit Cyberknife Kontakt aufnehmen, da ja diese Behandlung doch schonender ist.

Ich wünsche Dir auch weiterhin viel Gesundheit und alles Gute.

[Birdie]

*lächel*
Ich muss ja immer wieder lachen, wenn ich Irenes Beiträge lese, denn man hat wahrlich den Eindruck sie zu hören, wie sie da so vor sich hin zetert und ich kann das vollkommen nachvollziehen.

Sag ihm doch auch, dass er sich beim LH melden soll, dort wird er ja mit Informationen gefüttert und vielleicht ist bei ihm ja in der Nähe auch eine Patientengruppe.

[Ute59]

Hallo ihr Lieben,

also, ich habe ihm gestern erst mal verschiedene Kontaktadressen ausgedruckt und ihm übergeben und natürlich die Internetadresse des Forums...

Er hat mir erzählt, dass er Bestrahlung und Infusionen bekommt...also gehe ich mal davon aus, dass er auf dem richtigen Weg ist...

Er sagte mir auch, dass sich seine Frau sehr sorgen würde und ich hoffe, sie besucht jetzt auch hier unser Forum...

Manche Menschen wollen vielleicht auch garnicht so ganau alles wissen, weil sie große Angst haben, Angst vor den Dingen, die da auf sie zukommen...Jeder Mensch geht da irgendwie anders damit um...Wenn ich noch daran denke, wie es mir ging, als ich meine Diagnose erfuhr, am liebsten hätte ich mich irgendwo verkrochen...Bin so froh, hier gelandet zu sein zwischen all den mutigen Menschen, das hat mich auch ein wenig stark gemacht !! Danke euch allen !!

Liebe Grüße und alles Gute für euch von Ute