AML mit 72 Jahren

[biri]

Hallo,
bei meinem Papa (72 J.) wurde AML festgestellt. Seit September hatte er zwei oder drei Mal einen leichten Schwächeanfall. Daraufhin wurde eine Herzkathederuntersuchung angeordnet, wo auch Verengungen festgestellt wurden. Es sollten Stents gesetzt werden. Zum angesetzten Termin war er aber erstaunlich blass, so dass nach erneuter Blutabnahme eine Anämie festgestellt wurde. Nach weiteren Untersuchungen ohne Befunde, wurde eine Lumbalpunktion gemacht und vergangenen Montag haben wir die Diagnose AML mitgeteilt bekommen. Nun liegt Papa im Krankenhaus und er bekommt eine Chemotherapie, die am Donnerstag begann. Bis morgen noch. Gestern schon setzte Fieber ein, alle Werte sind total unten. Er friert sehr, Appetit hat er keinen mehr. Ihm wurde gesagt, ohne Therapie hätte er nur noch kurze Zeit. Daraufhin wollte er eine Chemo. KMT kommt nicht in Frage, eine Heilung durch die Chemo ist auch eher unwahrscheinlich, aber wieviel Zeit einem durch die Chemo geschenkt werden kann, kann einem wohl keiner sagen.. und zu welchem Preis? Soviele Fragen schwirren im Kopf herum ohne dass ich sie wirklich formulieren kann. Psychisch geht es auch bergab.. zwischen hoffen und bangen, eine Achterbahnfahrt.
wie geht es weiter... worauf müssen wir achten, was können wir tun? Wieviel Zeit wird uns bleiben und wie wird diese Zeit aussehen? Habe das Gefühl mein Kopf ist voller Watte.

[Antoniax3]

zuersteinmal, steckt den kopf nicht in den Sand.
eher unwahrscheinlich das eine heilung eintrifft, heisst nicht das es unmöglich ist. chemo bringt meist Rat,mein freund zb hat die chemo gut wegesteckt, liegt aber auch daran das er gerade mal 19 ist, aber egal welches alter, man muss einfach stark bleiben. es war ein guter schritt die chemo zu machen, vielleicht schwächt sie ihn, aber es wird auch berg auf gehen, der medizin sind kaum grenzen gesetzt. jeder tag ist ein geschenk gottes.

[biri]

Danke Antonia, für Deine positive Antwort Aufgeben tun wir auch nicht, keine Frage. Heute ging es ihm recht gut, der erste Block Chemo mit Cytarabin ist nun mit dem heutigen Tag vorüber. Er befindet sich im Zelltief. Gestern kam leider hohes Fieber hinzu, wogegen er aber was bekommen hat. Der Körper verliert Blut und behält das Wasser im Körper, sowas doofes. Morgen wird er wohl wieder Blutkonserven erhalten. Nun kommt es in den nächsten Tagen darauf an, wie er sich erholt und ob und wann er für ein paar Tage aus dem Krankenhaus entlassen wird.

[Antoniax3]

Blutkonserven empfinde ich persönlich als was sehr positiv, diese konserven bekam mein freund auch in den ersten 3 chemos auf stadion, und es ging ihm danach immer viel besser :-) diese fiebeschübe kenn ich auch, fieber kommt, fieber geht. mein freund und ich haben das gröbste überstanden, die AML ist besiegt :-) jetzt kommt eine erhaltungstherapie zum "einsatz" sie geht über 3 jahre (krasse zeit , aber machbar) er muss alle 5 wochen , an 5 tagen MO-FR hin und kriegt infusionen, tabletten und chemo spritzen . nach den 5 tagen hat er wieder 4-6 wochen ruhe :-) die erhaltungstherapie hat gestern angefangen. das risiko ein rezidiv zu kriegen, ist mehr als nur klein wurde uns gesagt.. dieses gefühl "leukämie" ist ein krasses gefühl, und man leidet viel, aber bei jedem fortschritt fängt dein herz an im dreieck zu springen,
das leben ist kein zuckerschlecken, ich bin 16 jahre alt, und mich prägt die ganze sache ziemlich..aber ich hab die große liebe gefunden..
ich wünsche dir ganz viel kraft und würde mich über schriftverkehr sehr sehr freuen :-)

[biri]

Da haben Du und Dein Freund ja wirklich schon eine Menge hinter Euch gebracht, alle Achtung! Es ist schön, dass er eine so tolle Freundin an seiner Seite hat !!! Für die Erhaltungstherapie wünsche ich Euch alles alles Gute und gratuliere Euch für den Erfolg der überstandenen Therapie. Klasse, wie Ihr das geschafft habt.
So jung zu erkranken, ach menno.... scheiss Krankheiten

Es ist für mich ein Gefühl, als würde ich Achterbahn fahren, den einen Tag so und den anderen Tag so, je nach Befindlichkeit meines Vaters. Mal sehen, wie es morgen aussieht

[Antoniax3]

war aber auch echt hart, wenn man sich zurück errinert..
ich weine auch heute noch öfters mal, vielleicht nicht immer weil es mir schlecht geht, aber manchmal muss es einfach raus, diese ganzen sorgen, die man sich auch heute noch jeden tag macht. ich bin so überempfindlich, wen er nur iwi paar stunden bei einem freund ist, oder so, ich denke immer gleich ihm ist was passiert und so. aber wen ich ehrlich bin, ich bin stolz auf das was wir geschafft haben, ich weiß das nicht viele dieses glück haben alles so zu überstehen, er hatte nichtma chemo nebenwirkungen.
bisschen fieber hier und da, und einmal nasenbluten, aber sonnst.. NIX.
manchmal hat man glück im unglück. aber ich glaube nicht das solche krankheiten einfach so kommen, das ist schicksal . ich glaube das manche menschen dafür ausgesucht werden.. er und ich sind seiddemm unglaublich zusammen gewachsen und ich weiß nicht, mit 16 schon zu wissen wen man später heiratet, ist das normal ? ich glaube nicht, aber bei mir ist es so. das ist irgendwie ein tolles gefühl.aber ich kenne diese achterbahn fahrt, von der du sprichst. die letzen 2 tage z.B. kam ich garnihct mit der neuen erhaltungstherapie klar.. kein bisschen. nur geweint, mir irgendwas eingebildet. aber erst heute morgen verstanden..das diese therapie ihm gut tuen soll.. und ihn einfach wieder fitter macht und auf die beine hilft. ich bin fest davon überzeugt das wir es schaffen werden, undich bin auch davon überzeugst das du und dein papa das schafft + eure ganze familie. zeigt das ihr diese krankheit besiegen wollt. ich glaube an Gott, er wird sehen das ihr den Willen habt es zu schaffen :-)

[vintage]

hallo biri,

es tut mir leid, das dein papa AML hat.
diese auf und ab`s im gefühlsleben und auch bei deinem papa... das wird wohl so weitergehen.

leider ist AML nicht gleich AML.
patientInnen im höheren alter - da ist der krankheitsverlauf mitunter schwieriger und die heilungschancen sind geringer als in jungen jahren.

bei wikipedia steht folgendes:

Grundlage der Therapie der AML ist eine intensive Chemotherapie. Ziel der sog. Induktionstherapie ist das Erreichen einer kompletten Remission, d. h. einer Beseitigung aller Krankheitssymptome mit Normalisierung des Blutbildes und Beseitigung der pathologischen Zellpopulation im Knochenmark (Blasten < 5 %). Die Behandlung besteht aus mehrtägigen Therapieblöcken, die mehrfach (zwei bis drei Mal) wiederholt werden. Bei diesen kommt der Patient jeweils in sogenannte „Isolation“; dabei ist die Zahl der Leukozyten so niedrig, dass jeder Infekt unter Umständen tödlich sein kann, was absolute Mundschutzpflicht beim Patientenumgang zur Folge hat. Wichtige Medikamente sind Cytarabin und die Anthracycline Daunorubicin bzw. Idarubicin. Gegebenenfalls wird zusätzlich Thioguanin gegeben. Ist eine komplette Remission erreicht (meist nach 1–2 Therapieblöcken), folgt die Postremissionstherapie. Als weitere Therapieverfahren kommen die allogene oder autologe Stammzelltransplantation in Betracht.

In der Begleittherapie spielt der Ersatz von Blutbestandteilen (Erythrozyten, Thrombozyten), evtl. der Einsatz von Wachstumsfaktoren für Granulozyten (z. B. G-CSF) und die Bekämpfung von Infektionen mittels Antibiotika gegen bakterielle Infektionen und Antimykotika gegen Pilzinfektionen eine wesentliche Rolle.

Mit der Induktionstherapie gelingt es, je nach Patientenauswahl, bei etwa 70% der Patienten mit AML eine komplette Remission zu erreichen.

Die Therapieergebnisse bei älteren Patienten (> 60 Jahre) sind deutlich schlechter, die Rate kompletter Remissionen liegt hier zwischen 30 % und 60 %. Ursache sind nicht nur Begleiterkrankungen im höheren Lebensalter, die zu Komplikationen führen, sondern auch das vermehrte Auftreten prognostisch ungünstiger Faktoren wie ungünstige Zytogenetik oder Sekundärleukämien nach vorangegangenem MDS. Leider ist bei der Mehrheit der Patienten mit einem Rückfall zu rechnen, etwa 15 %–25 % erreichen Langzeitremissionen nach konventioneller Chemotherapie und können als geheilt angesehen werden. Günstiger sind die Ergebnisse nach allogener Stammzelltransplantation.

als mein vater AML hatte, haben mir diese infos geholfen, meinen weg zwischen "hoffen" und "verabschieden" zu finden.

geniesse einfach die zeit mit ihm, sorge für gute bedingungen für ihn (auswahl des krankenhauses; gestaltung des raumes dort), entlaste ihn und sei für ihn da.

liebe gruesse, vintage

[Mitch]

Dabei sollte man beachten dass das was bei Wikipedia steht oft nicht den aktuellsten Stand repräsentiert. Grade was die prozentualen Wahrscheinlichkeiten angeht. Hierzu braucht man eigentlich aktuelle Studien, um eine vernünftige Aussage treffen zu können.
Noch dazu sind diese Prozentzahlen nicht auf einzelne Patienten umzumünzen, was man auch schon an der hohen Varianz sieht: "die Rate kompletter Remissionen liegt hier zwischen 30 % und 60 %"
Ich denke man muss jeden individuellen Fall gesondert betrachten. Deswegen machen Ärzte wohl auch nie prozentuale Angaben.

[vintage]

ja, der krankheitsverlauf ist individuell.
aber manchmal äußern sich ärztinnen und ärzte gar nicht zur ernsthaftigkeit der lage bzw. angehörige verdrängen die aussagen.
ich denke ich würde die zeit mit den AML-patientInnen bewusst verbringen und mich auf alles einstellen. die AML lässt einem m. e. keine andere wahl.

lg, vintage

[Antoniax3]

klingt nach einer ziemlich falschen einstellung würd ich mal sagen. so kan man doch nicht glücklcih werden wenn man sich auf alles einstellt, klar ist die zeit nihct immer einfach und klar versterben auch welche daran, aber ich finde in gewisser weise sollte man der medizin auch vertrauen, du klingst ja gerade so das alle Leukämie patienten nurnoch 2 wochen haben.

[Mitch]

Das hört sich wirklich ein wenig so an. Ich finde man muss auch aufpassen was man Betroffenen oder Angehörigen schreibt, schließlich haben die meisten am Anfang wenig Ahnung von der Krankheit.

Aber vintage hat auch Recht: Man sollte die Zeit wirklich auch bewußt verbringen. Nichts verdrängen aber auch nicht nur das Schlimmste befürchten.

[Antoniax3]

eben, ich z.B hab hier wieder etwas tränen in den augen sowas zu lesen. nicht weil ich jetzt angst habe, aber weil ich mir den immer so viele gedanken mache, mittlerweile ist man stark, aber das ist man ja nicht immer. und dieses forun ist für mich mittlerweile son zufluchtsort, wenn es mir mal nicht so gut geht. klar ist krebs auch tödlich, das weiß ja jedes kleine kind, aber das sollte man nicht an sich heran lassen .

[vintage]

hallo a.,

meine antworten waren an biri gerichtet; ihr vater ist so alt wie meiner damals war.

in den obigen zeilen von mir steht lediglich, das AML-patientInnen, die älter sind,
eine weniger grössere heilungschance haben. das hat einfach mit ihrer körperlichen verfassung usw. zu tun.

mein vater (da 70) hatte ein jahr ab diagnose zu leben, in diesem jahr chemo und wir dachten,
alles wird wieder gut. kein arzt aus dem wald- und wiesenkrankenhaus in der kleinstadt klärte uns so auf,
wie es die ärzte bei biri`s papa gemacht haben.
und was zwar hart und furchtbar erscheinen mag, aber letztendlich besser gewesen wäre.
dann kam die AML nach einem Jahr wieder. und er lebte nur noch sechs tage ab rezidiv.
in biris fall reden die ärzte klar; uns hatte kein arzt gesagt, das es sooo kommen kann.

bei biri`s papa haben die ärzte gesagt, das es unwahrscheinlich ist, das die chemo eine heilung bringen wird.
damit ergeben sich ganz andere fragestellungen als angehörige/r und patientIn,
als wenn man ein 19-jähriger patient ist und gute prognosen hat und schon weiter in der therapie ist.

a: deinem freund wünsche ich heilung und das die AML bald vergessen werden kann, weil alles gut läuft.
dein jugendlicher optimismus ist nützlich für dich und ihn.

das forum soll natürlich hilfe geben, ein ort für unterstützung sein. aber auch für austausch und erfahrungen.
man muss nicht polarisieren und andere erfahrungen/aussagen als viel zu pessimistisch darstellen.
jede/r schreibt mit seinem persönlichen hintergrund. ich bin eher optimistin, aber keine verdrängerin und stelle mich der realität.
für mich waren die letzten tage mit meinem vater eine sehr schöne, wichtige zeit. ich habe sie bewusst wahrgenommen und stand ihm bei.
das KANN alles auf angehörige zukommen, muss aber nicht.


an biri:
zu deinen fragen: niemand kann wissen, was auf euch zukommt.
ich denke das beste ist es, alles für deinen papa zu tun, damit er gute bedingungen hat.
ein gutes krankenhaus, besuch so wie er das mag, reden, kleinigkeiten...
alles, damit man von herzen sagen kann "wie waren für ihn da".
selbst wenn die schlechtere prognose wahr werden sollte, was keiner hoffen will,
dann kann man noch eine gute zeit und nähe und gute gespräche haben.
ich habe damals bilder meiner kinder für ihn an die wand geklebt. und seine wünsche erfüllt.
er wollte später nach hause, konnte seine situation da nicht einschätzen, aber das ging aufgrund seines zustandes nicht.
leider gab es kein hospiz, das wäre viiiell besser gewesen. aber dafür ging es bei meinem vater auch viel zu schnell bergab.

ich wünsche deinem papa alles gute und die entscheidungen, die für ihn gut sind bzgl. chemo, zeitverwendung etc.
und wenn du noch fragen hast, so schreib mich ggbf. an.
ich komme auch aus hh und vielleicht hatte ich dir auch deshalb geantwortet.

gute wünsche für euch alle, vintage

[biri]

Lieben Dank an Euch alle, für die lieben Worte und auch für das Mut machen.
Vintage, ja es ist leider so, Patienten in höherem Alter haben geringere Heilungschancen, KMT fällt oft weg, aus verschiedenen Gründen. Hinzu kommen oftmals zusätzliche Krankheiten, die eben oftmals ältere Patienten haben. Bei meinem Papa kommt ein Herzinfarkt, vor vier Jahren, hinzu. Auch wenn er diesen damals super gut verarbeitet hat, sein Herz ist angeschlagen.
Alles in allem hat er nun den ersten Block der Chemo gut überstanden. Er ist immer noch im Zelltief und auch wenn ich es mir kaum noch vorstellen kann, seine Werte gehen immer noch weiter in den Keller. Er bekommt Leukozytenkonzentrate, damit nicht alles zusammenbricht. Sein HB wert sackt auch immer wieder runter, so dass Blutkonserven immer wieder seinen Bluthaushalt auffüllen müssen. Aber ansonsten, es geht ihm wirklich richtig gut. Er sieht weder wie ein kranker Mensch aus, noch fühlt er sich krank Er wartet einfach nur auf den Tag, wo er nach Hause darf. Er fragt sich, wird er Weihnachten zuhause sein.
Letzte Woche, als er psychisch auch recht unten war, da hat ihm die Nachricht, das meine beiden Töchter, die zur Zeit in Australien leben, zurückkommen. Das gab ihm soviel Auftrieb, dass er sich nur noch freut.Total schön, das zu erleben. Insgesamt, glaubt er fest an einer Heilung und läßt alles was mit Leukämie zu tun hat, gar nicht an sich rankommen. Er will auch gar nicht weiter drüber reden und fragt sich nur, wann er endlich wieder gesund ist.
Für uns als Familie stellt sich das ganze dann doch etwas anders dar.
Natürlich haben wir Hoffnung, keine Frage, denn diese stirbt bekanntlich zuletzt. Aber es sind eben auch Gedanken die einem im Kopf spuken, wie geht es weiter, was wird geschehen, wie wird es ihm gehen in der nächsten Zeit.
Wir genießen den Augenblick, auf jeden Fall. Ich bin täglich im Krankenhaus, meine Mama auch, er hat Besuch von Freunden, von seinem Bruder. Das alles hilft ihm ein wenig, die Langeweile im KH zu bewältigen
Meine Mama macht sich da schon Gedanken, wie ist es, wenn Papa es nicht schafft. Nächstes Jahr ist Goldene Hochzeit, eine lange gemeinsame Zeit, Höhen und Tiefen, alles irgendwie gemeinsam getragen und bewältigt. Aber hier, bei diesem Gegner, man fühlt sich klein und auch hilflos, so manches Mal.
Hinzu kommt, dass bei einer Freundin von mir letzte Woche Diagnose Bauchfellkrebs, unheilbar, gestellt wurde. Eine weitere gute Bekannte hat Rippenfellkrebs. Puh, ehrlich mich überfordert das zur Zeit ein wenig. Und ich bin tierisch froh, wenn meine beiden Mädels nächste Woche wieder hier sind, ich sie in die Arme schließen kann und wir alle wieder beisammen sind.
Für mich waren solche Krankheiten immer wahnsinnig weit weg. Ich war mir immer bewußt darüber, dass wir sehr viel Glück hatten, dass alle gesund und munter waren. Es trifft mich aber dennoch mit einem Keulenschlag, und ich muß die Starke sein, hier. Für Mama, für Papa, für meine Oma (93)
Für den Augenblick bin ich sehr glücklich über den augenblicklichen guten Gesundheitszustand meines Vaters, auch wenn die Werte echt mal bescheiden sind, er fühlt sich gut, das ist für mich am wichtigsten.... egal was die Werte nun gerade sagen.
Für Deinen Freund Antonia, alles alles Gute, er wird, er muß es schaffen, er ist noch so jung, Ihr habt noch so verdammt viel Leben vor Euch und es wird bestimmt klappen, das glaube ich ganz bestimmt
Und ansonsten, drücken wir mal gemeinsam die Daumen, dass Forschung, Technik und gute Selbstheilungskraft weiter voranschreiten und all unseren Lieben geholfen werden kann...

[Antoniax3]

das klingt alles nach einem normale verlauf für sone chemo :-)
mach dir keine sorgen, das wird schon alles . und danke dir für deine worte, ich weiß das er es schaffen wir , er ist jung, und hat den kampfgeist es zu schaffen er wird gesund, ich bin mir so sicher :$ ich wünsche auch euch, ganz viel glück