Poems-Syndrom

[Sylle]

Hey, du sprichst mir aus der Seele, grade was Familie betrifft, man überspielt vieles, damit sie nicht alles mitbekommen, das sie ja die ganze Zeit mit an vorderster Front sind. Es ist wirklich schön, endlich jemanden gefunden zu haben, der wirklich das selbe beschreibt und fühlt...
Manchmal denke ich, es ist nur ein Alptraum gewesen, zu schön wäre es.
Leider habe ich auch Schlafprobleme, nach ca 2 Stunden ist die Nacht vorbei, dann grübelt man wieder, obwohl man es nicht will, kann nicht mehr einschlafen....Aber wie geht es weiter.... Gute Tage-- da kann man schon vergessen grad wenn so Feiern sind, ich mache die mit, um was anderes zu erleben und etwas "Spass" zu haben. Freunde versuchen irgendwie auf einen zu zugehen, was sehr zögerlich ist.
Bei schlechte Tage--- am liebsten ein Loch im Boden und reinspringen
Hast Du Frau und Kinder?

[hellmichel]

ich bin verheiratet, habe aber noch keine kinder.
ich habe aber sperma einfrieren lassen weil ich noch welche haben möchte.
wie weit ist dein poems fortgeschritten ??
hast du schon osteolysen ? oder nieren probleme ?
und hast du kinder oder bist du verheiratet ?
und ja man versucht seine familie zu schützen, weil sie eh schon viel mitmachen.
ist eigentlich doof, da wir ja die kranken sind, aber ich glaube so schütz man sich selbst und man verdrängt damit indem man sich sorgen um andere macht.

[Sylle]

ja, ich bin verheiratet und habe ein 20 jährige Tochter. Bei mir ist das mit dem POEMS so, das ich letztes Jahr (Januar 2010) beim Gesundheitscheck war, da waren die Leberwerte so schlecht. So ging das ein knappes 3/4 Jahr von April an jeden Monat im Krankenhaus, um Biopsien von sämtlichen Organen zu holen. Bis ich ende September Anfang Oktober die Diagnose bekam. Gesagt wurde damals eine Art Knochenmarkkrebs mit zusätzliche einer Stoffwechselerkrankung "Amyloidose". Die geht auf die Organe. Bei mir Leber und Nieren. Von einem POEMS-Syndrom habe ich erst später von gehört.
Was meinst Du mit Osteolysen?
Das mit dem Sperma ist gut. So kannst du immer noch später an Kinder denken. Spätestens durch die Chemo wär das nämlich ein Problem.

[hellmichel]

als krebs haben wir ja das sogenannte plasmazytom oder multiple myelom. dabei kommt es zu knochenveränderungen welche man osteolysen nennt. das sind dann so löcher im knochen wie beim schweizer käse. ist gut unter wikipedia beschrieben. da achten die bei mir immer voll drauf, das da nichts ist. deswegen werde ich öfters nach pariser schema geröngt um sicherzustellen, dass da nichts ist. (zum glück ist da noch nichts)
bei mir wurde es erkannt, weil ich eine herzschwäche bekommen habe, eine polyneurophatie, die milz extrem vergrößert ist, und aufgrund der knochenmarkstanze.

[Sylle]

Knochenmarkstanze haben die 2. mal bei mir gemacht. Aber röngten oder nach "Pariser Schema" was auch immer das ist, kenne ich nicht. Bei Wikipedia oder alle möglichen Seiten habe ich viel gelesen, wenig verstanden. Irgendwie hängt das ganze auch mit dieser "Amyloidose" bei mir zusammen. Man liest immer was von Kribbeln in Arme und Beine. Was bei mir eher das Restleg Less Syndrom ist.

[hellmichel]

das kribbeln in den beinen kommt bei mir von der polyneuropathie, wobei das kribbeln bei mir eher schmerzen sind. welche sich aber langsam bessern. liegt aber wahrscheinlich an dem schmerzmittel lyrica, welches ich deswegen nehme.
knochenmarkstanzen hatte ich glaub ich schon 7 oder 8 . bin mir da grad nicht mehr so sicher.
am feiertag jstzt werden wir erst mal grillen wenn das wetter mitmacht. dann kommt man besser auf andere gedanken.
ich habe grad mal wegen dem restleg less gelesen, dass ist ja auch schei....

[Sylle]

Ja, das mit dem Restleg-Less-Syndrom ist echt belastend. Gerade wenn man Ruhe haben will (nachts oder abends auf dem Sofa), dann kommt das auch. Es ist immer unterschiedlich. Aber momentan nimmt man deswegen schon 6 Tabletten jeden Tag, wo ich mir sage, grade was meine Leber betrifft, kann das ja wohl auch nicht gut sein. Wie sieht es bei Dir jetzt aus? Was kommt jetzt noch oder haben die Ärzte was vor, was sagen die zu Dir außer das man Geduld haben soll (ich kann das Wort schön nicht mehr hören)?
Ja, auch ich habe am Wochenende das Haus voll gehabt. Wir hatten meinen Geburtstag nach gefeiert und das tat gut, andere Leute zu sehen. Auch wenn es das 1. Mal mit meinen ganz ganz kurzen Haaren war (wenn man mich nur mit langen kennt). Fühlte mich zwar etwas komisch. Aber alle waren positiv überrascht.