BRCA1 mutation - was weiter?

[suze2]

liebe frauen,

ich wurde im märz 05 operiert, T2, N0, G2, hormon-neg, her2 neg. chemo, betsrahlung.

seit mai 2006 weiß ich, dass ich eine mutation im BRCA 1 gen hab.

meine gynäkologin (spezielistin für genetischen krebs) hat mir sofort die eierstockentfernung nahegelegt, welche ich, inklusive gebärmutter, auch entfernen hab lassen.

sie sagte auch, ich soll über eine prophylakische ablatio nachdenken.

bisher war das ergebnis meines nachdenkens, dass ich das NICHT möchte.
die in vier monatigen abständen erforderlichen brustkontrollen erschrecken mich aber auch, also manchmal fürchte ich mich vor meiner brust -
naja und ich hab ja auch noch die "normale" nachsorge.

würde mich interessieren, wie andere frauen, die in einer ähnlichen situation sind, das erleben.

danke euch jetzt schon für eure antworten
alles liebe
s.

[Anita 77]

Hallo!

Möchte das Thema wieder auffrischen!
Ich erfuhr einen Tag vor meinem 30.Geburtstag das ich BRCA1 Trägerin bin.
Letztes Jahr mit 29 Jahren diagnose BK mit Chemo,Ablatio links,Bestrahlung und AHT.
Meine Eierstöcke werde ich mit 35.entfernen lassen,vorher wird es nicht empfohlen.Im Wechsel bin ich ja schon voll drin...
Ob ich meine 2te Brust nun auch entfernen soll???
Mit einer Engmaschigen Kontrolle kann man viel ereichen,aber,aber,aber
Da ich noch sehr jung bin ist halt die Gefahr schon sehr groß das nochmal was kommt.
Ich bin froh daß ich 2 Jungs (bald 5 J. und 22 Monate) habe und die Familienplanung wenigstens abgeschlossen ist.
Den Test würde ich wieder machen! Ich sehe nicht nur die Angst sondern ich sehe es auch als Chanche gezielter handeln zu können.

[suze2]

hallo anita!

die brust ist bei mir dran - aber engmaschige kontrolle (MR alle 6 monate). ich bin schon viel älter als du - aber es ist in jedem fall eine schwere entscheidung.

wie schon oben geschrieben, die seite
www.brustgesundheit.at
is sehr informativ...

wünsche dir alles gute - was mich interessieren würde ist, wie du deinen tumor bemerkt hast, in deinem alter ist ja noch keine regelmäßige mammo angesagt - oder? habs grade gelesen - beim duschen - und die frage: gibts in deiner familie andere erkrankte?

alles liebe und die besten wünsche!
s.

bessie? wie gings bei dir aus?

ich lese nicht mehr regelmäßig hier, aber doch immer wieder.

[Anita 77]

Hallo Suze2

Ich bemerkte meinen Knoten zwar beim Duschen,stillte aber noch meinen
Sohn.Da das Stillen toll funktionierte,dachte ich an nichts böses!
In meiner Familie gibt es keine Krebserkrankungen,aber mein Vater hat seinen
Erzeuger nie kennengelernt.
Hab demnächst meine erste große Nachsorge mit MR,Sono,Blutabnahme,...
Die eine Seite sagt JA! Die andere meint warte noch!!!
Ich hab ja noch Zeit zum entscheiden....
LG ANITA

[suze2]

hallo anita,

du lieber schwan, du hast noch gestillt!
das ist echt ein unglaubliches malheur, wo es doch heißt, dass stillen irgendwie schützend wirkt.

immerhin hast du einen hormonabhängigen erwischt - ist angeblich eher selten bei BRCA1 - und die AHT ist ja immerhin eine option zum gesundbleiben - zumindest hat man mir gesagt, dass die eierstockentfernung auch ein bissl vor einer zweiterkrankung schützen soll. und da denke ich mir, die AHT ist dann wohl auch ein gewisser schutz?

wünsche dir alles alles gute für die nachsorge - ich bin ende märz wieder dran, darf noch gar ned dran denken.
vorher darf ich aber noch mein drittes jahr feiern, ich wurde am 17.3.2005 operiert (diagnose kam erst danach, da alle meinten, das sei sicher gutartig - tja)

herzlichen gruß
suzie

[Bessie]

Hallo zusammen!

Ich habe gerade einen Anruf von meinem Kh bekommen. Kommenden Donnerstag um 10:00 erfahre ich das Ergebnis von meinem Gentest. Bin jetzt total fertig. Bitte haltet mir die Daumen.

LG
Bessie
(aus dem EK-Forum)

[*emma*]

Hallo Ihr Lieben,

ich trage mich auch mit dem Gedanken, die Untersuchung zu machen. Nun weiß ich aber auch, dass sie sehr teuer ist und von den Krankenkassen nicht bezahlt wird. Vor einiger Zeit wurde die Untersuchung im Rahmen einer Studie von (ich glaube) der Krebshilfe bezahlt. Weiß jemand von Euch, ob es sowas in der Richtung noch gibt?

Okay, ich gebe zu, dass ich auch dort direkt anfragen kann, aber es fiel mir halt mal wieder um eine so blöde Uhrzeit ein, wo man sicherlich wieder niemanden mehr erreicht und da Ihr diese Untersuchung ja habt machen lassen, könnt Ihr mir da vielleicht weiter helfen.

Vielen lieben Dank schon mal!

Liebe Grüße
Claudia

P.S.: Bessie: Die Daumen werden natürlich gedrückt!

[suze2]

bessie, auch meine daumen, natürlich gedrückt.

emma, die untersuchung wird bezahlt, wenn eine genetische beratungsstelle sie für notwrndig befindet - aufgrund deiner familiengeschichte.

alles liebe
suzie

[Bessie]

Hallo zusammen!

Bei mir sind bezüglich BRCA1 und BRCA2 keine krankheitsassoziierten Veränderungen feststellbar. Also alles in Ordnung, gottseidank.
Ich sollte jetzt furchtbar erleichtert sein, habe das Ganze aber scheinbar noch nicht so ganz realisiert. Kommt sicher noch!
Danke fürs Daumendrücken

Eure Bessie

[suze2]

hallo bessie,
freut mich für dich! prost!

ich hab - nachdem das ergebnis bei mir vorlag - allerdings in die andere richtung - auch keinen besonderen schrecken oder zusätzlichen emotionalen stress gespürt - den krebs hatte ich ja trotzdem schon!

allerdings, so nach und nach wurde mir klar, dass mein mutiertes gen schon eine zusätzliche belastung bedeutet - so denke ich, wird sich bei dir auch die erleichterung nach und nach einstellen!

alles liebe
suzie

[bergmädel]

Wie schön, Bessie!

Salute!

LiGru Sandra

[Iris Anna]

Hallo zusammen!

Bin zwar "nur" Trägerin einer BRCA2-Mutation, da liegen die Risiken statistisch etwas niedriger, habe mir nun aber meinen Termin zur prolphylaktischen Ovarektomie geben lassen: am 16.10. geht's mal wieder ins Krankenhaus ...

Bei der Primärtherapie meines Brustkrebses im Juni letzten Jahres war die rechte Brust sowieso fällig (multizentrisches lobuläres Carcinom), da habe ich mir die andere gleich mitentfernen lassen (Streben nach Symmetrie und ein ganz seltsames Bauchgefühl). Darüber bin ich jetzt, nachdem das Testergebnis vorliegt, regelrecht froh. Denn: "Die reinstatistische Gefahr, einen erneuten Krebs - insbesondere in der anderen Brust - zu entwickeln, liegt bei BRCA1 mit 64 Prozent und bei BRCA2 mit 52 Prozent sehr hoch!"

Hätte ich vor meiner Brustkrebsdiagnose gewusst, dass ich BRCA2-Trägerin bin, hätte ich meine Brüste allerdings nicht anrühren lassen und auf eine engmaschige Kontrolle vertraut.

Bei den Eierstöcken sieht das alles etwas anders aus. Man kann sie schlichtweg nicht kontrollieren - ich habe es mir von mehreren Ärzten bestätigen lassen: die Dinger "explodieren" sozusagen von heute auf morgen.
Die Chemo hat mich eh in die Wechseljahre befördert, und noch mehr Hitzewellen als ich jetzt habe, werde ich kaum noch bekommen können .

Am meisten Angst macht mir das gleichfalls erhöhte Risiko auf einen Darmkrebs (ich hab's bei meiner Mutter miterlebt). Nun ja, da hilft denn wohl auch nur Kontrolle, Kontrolle, Kontrolle. Jedenfalls habe ich mich auch zur Koloskopie angemeldet.

Ich denke mal, dass wir alle gelernt haben, ein bisschen genauer auf unseren Körper zu lauschen. Und dass uns unser Bauch in der Regel ganz gut berät.

Liebe Grüße,
Iris Anna

[Ritschy]

Hallo,

bei mir läuft auch gerade der Gen-Test. Über die Konsequenzen habe ich schon lange nachgedacht. Natürlich ist eine Entscheidung schwierig bezüglich prophylaktischer Operationen. Bei mir stünde ja evtl. die Entfernung der Ovarien an (Brüste sind ja eh beide schon weg). Allerdings habe ich mit mir schon ausgemacht, dass eine Ovarektomie definitiv im Raum steht.

Bisher hatte ich in meinen knapp 38 Lebensjahren 3 x Krebs und ich weiß nicht, inwieweit mein Körper bzw. vor allem meine Psyche eine 4. Erkrankung verkraften würden. Noch dazu ist es ja so, dass der Eierstockkrebs auch bei sehr engmaschiger Kontrolle oftmals erst spät erkannt wird. Meine Brusttumore sind ja auch innerhalb sehr kurzer Zeit gewachsen (September im Sono nix, im Mai 4 Tumore von 0,5 bis 2,1 cm!). Dem Risiko, vielleicht zu spät reagieren zu können, möchte ich doch zu gerne entgehen. Wenngleich ich schon auch Bedenken wegen des Hormonentzugs habe. Allerdings sind ja viele von uns bereits durch die AHT bzw. GnRH-Analoga ebenfalls in dieser Situation und den "hormonpositiven" bleiben ja auch nicht viele Alternativen.

Ja, das ist schon ein komplexes Thema, doch die Entscheidung ob OP oder nicht muss wohl jeder mit sich selbst und ggf der Familie treffen. Sollte sich in meinem Fall der Defekt auf BRCA 1 oder 2 nicht ergeben, wurde mir trotzdem nahegelegt, über eine Ovarektomie nachzudenken, da es ja auch vermutlich noch andere Gendefekte gibt, die noch nicht entschlüsselt sind. Auch ich werde wohl noch die eine oder andere Stunde an diesem Sachverhalt zu knabbern haben.

Euch alles Liebe
Regina

@Iris Anna: Da hat sich unser Eintrag wohl überschnitten, wir schreiben ja fast das Gleiche.....!

[suze2]

ich danke euch für eure meldungen.
ich habe auch immer gedacht, dass das eine "brutale" lösung ist, alles wegzuschnippen, was "gefahr" bedeutet. früher... als ich das erste mal was von dem gen hörte und mit einer freundin gemeinsam hoffte, es NICHT zu haben. und wir waren beide ganz gegen diese brutale prophylaxe...

brutal finde ichs noch immer, aber bei den eierstöcken war meine entscheidung ganz klar dafür. aus genau den schon genannten argumenten. dann hab ich mich getröstet, dass die ovarektomie auch das brustkrebs-risiko halbiert, also, erstmal hurra (ich erhielt übrigens etwas niedrigere prozentzahlen, als die von dir, iris anna, genannten).

aber jetzt (insbesondere vor der brust-magnetresonanz, vor der ich natürlich etwas bammel habe), frage ich mich halt, was "wirklich" das beste ist für mich.

kommt mir auch leicht irre vor - mit meiner angst, mit der ich sowieso am kämpfn bin...
und auch die erneute OP, im falle ich "ja" sagen würd, macht mir wenig freude.

bezüglich ovarektomie kann ich euch ein bissl beruhigen - hormonentzug war nicht weiter schlimm, die hitzen sind vorbei und ansonsten merke ich praktisch nix.

darmspiegelung war ich auch - alles okay - alle 5 bis 6 jahre ist sie angesagt.

bleibt noch die eine entscheidung... eigentlich tendiere ich in mo's richtung ... hab auch das gefühl, dass genug geschnippelt wurde - aber ich spür, dass ich noch nicht wirklich entschlossen bin. für mich ist ein satz von mo sehr schlüssig: "die angst kann man nicht mit wegschneiden"

regina, drei mal krebs, pff, da hast du ja einiges hinter dir! habe höchsten respekt vor deiner guten laune und lebensfreude (die ich beim lesen deiner postings immer wieder wahrgenommen hab)

seid lieb gegrüßt, schönen abend noch ... vielleicht gibts ja noch mehr "genfrauen", meldet euch, lasst hören, wie ihr damit zurechtkommt,
alles liebe
s.

[suze2]

haaalooo, gibts denn gar niemand mehr, die sich mit solchen fragen beschäftigen muss? ich weiß ja, dass BRCA nicht soo häufig, aber ich frag nochmal...
alles liebe
s.