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  #1  
Alt 22.09.2018, 15:04
Sänger1107 Sänger1107 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Moinsen aus'n stürmischen Norden

Wollte mich mal wieder melden, weil der HautkrebsThreat ja eher ruhig ist .

Nach meinen Urlaub auf den sonnigen Kreta (hätte ich an der Ostsee diese Jahr auch haben können , wer konnte es ahnen ) bin ich trotz intensiver LSF 50+++ - Duschen mit schöner Bräunung zurück und gleich zur Nachsorge in die UKSH zu meinen supertollen Hautzentrum .
Screening ist gut gelaufen, Sono wurde nicht gemacht, wird dann im Dezember geschehen, S100 wird wohl o.k sein, da ich keinen Anruf bisher erhalten habe. Ich darf also sagen...laaaaaaaaaaaaaangweiliges Ergebnis. Aber gut so ...

Ich wünsche Euch n' schönes Wochenende .

Liebe Grüße
der Sänger
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  #2  
Alt 25.09.2018, 11:22
Than Than ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Lieber Sänger,

es ist schön, von dir zu lesen. Ja, hier ist es wirklich sehr ruhig geworden.
Toll, dass bei dir auch noch immer alles laaaangweilig ist. Ich war Anfang September zum kleinen Check und da gab es auch nichts aufregendes zu berichten. Im Dezember ist dann schon meine letzte Kontrolle mit LK-Sono, danach nur noch alle sechs Monate zum Hautcheck! Oh Mann, unfassbar, dass schon fünf Jahre rum sind!

Dir und allen anderen hier wünsche ich auch weiterhin alles Gute!
LG Than
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  #3  
Alt 29.09.2018, 14:57
Sänger1107 Sänger1107 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Moin,Than

Schön, von dir zu lesen . Ja, ist bei mir jetzt auch fast 5 Jahre her. Ich habe immer noch die zusätlichen Check's im Rahmen der Medi-Studie, an der ich ja immer noch teil nehme, aber auch hier wird der Untersuchungsrahmen so langsam eingeschränkt. Die geht ja 6 Jahre in meinem Falle, mindestens, dann wird entschieden vom Unternehmen, das die Studie betreibt, ob man weiter im Rahmen der Studie untersucht wird oder nicht. Ich denke mal, das dann bei mir Schluß ist nächstes Jahr. Aber ich bin dankbar dafür, das ich die Möglichkeit hatte und ja auch immer noch habe, an der Studie teil zu nehmen.
Habe vorgestern meinen Befund von der letzten Untersuchung von der UKSH bekommen... sauberer S100-Wert, alles unauffällig ...was will man mehr .

Dir und Euch allen da draussen nur gute Ergebnisse und ein schönes Wochenende .

liebe Grüße

der Sänger
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  #4  
Alt 29.09.2018, 22:52
spice spice ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Wie schön! Ich wünschte, bei uns wäre es auch so positiv verlaufen
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  #5  
Alt 30.09.2018, 12:38
Sänger1107 Sänger1107 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

...das wünsche ich mir auch jeden Tag, das ALLE Betroffenen die Kackbratze besiegen...das könnt ihr mir glauben, denn im Koppe ist die auch bei mir immer noch, auch wenn ich da Glück habe, nicht all die physischen Probleme mehr zu haben, die viele leider von Euch haben . Auch ich hatte ne' megaschwere Zeit mit OP's und Medikation...und ich bin dankbar dafür, das ich diese schwere Zeit hinter mir bringen durfte. Das sehe ich auch nicht als selbstverständlich an...

liebe Grüße

der Sänger
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  #6  
Alt 19.12.2018, 19:29
Sänger1107 Sänger1107 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Moinsen da draussen

Ich hatte wieder mein Staging in der UKSH bei meiner zauberhaften Ärztin in Lübeck. Wider Erwarten darf ich weiter an der Studie teilnehmen und bekomme weiterhin einen sehr engen Untersuchungsrahmen und auch CT wird weiterhin gemacht. Sie rief mich vor ein paar Wochen an und fragte mich, ob ich weiter an der Studie teilnehmen würde, was ich bejahte.
So bekam ich gestern wieder das Rundum-Programm mit Screening, Sono, CT und Blutabnahme. Ist zwar immer zeitintensiv, aber ich bin schon dankbar dafür, das ich noch solch eine Nachsorge erhalte. Und die Versorgung dort und wie man mit mir als Patient in der UKSH umgeht...einfach wunderbar und zauberhaft , ein dreifaches Hoch auf das Studienzentrum.
Na ja, auf jedenfall war Sono und Screening unauffällig, Blutergebnisse und CT-Ergebnisse muß ich noch abwarten, aber da bin ich ganz froher Hoffnung, das es wieder langweilig wird:O.B., keine Auffälligkeiten.

Ich wünsche Euch allen auch solche Befunde und viel Kraft, bei besch...Ergebnissen trotzdem stark zu bleiben.

Macht's erstmal gut und euch allen da draussen ne' schöne Weihnachtszeit

Viele Grüße

der Sänger
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  #7  
Alt 20.12.2018, 21:53
Christin79 Christin79 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hallo Ihr Lieben,
Ich lese seit ca zwei Monaten immer mit und hoffe für alle, dass alles gut bleibt und die Vorsorgeuntersuchungen ohne Befund sind!!!!
Ich weiß seit 6.11., dass ich ein malignes Melanom habe. Bei mir zeigte es Sicht atypisch, ich hatte plötzlich unter der Haut einen Knoten. Dieser wuchs letztlich bis zum zweiten nachschnitt auf stattlich 4, 3 cm( ist kein Schreibfehler). Von der ersten OP an, wo zuerst nicht von etwas bösartigem ausgegangen wurde, bis heute habe ich alle Diagnostik erhalten. Letztlich heute ein PET-CT. Alle Untersuchungen , bis auf den Tumormarker S100 waren ohne Befund. Letztlich heiß es bei mir“ Cancer unknown Primary“ und ich habe die Einstufung IIIb erhalten. Mir steht daher die Mekinist und Tafinlar kombi zu, die ja erst seit September zu adjuvanten Therapie zugelassen ist. Zu dieser rät man mir auch, vor nivolumab oder pembrolizumab . Nun bin ich nach Allem ziemlich niedergeschlagen und denke über meine kleinen Kids und meinem Mann nach. Auf der einen Seite , ist anscheinend keine metastase zu sehen( mal sehen, ob das PET-CT dies bestätigt. Der Tumor im zweien nachschnitt wurde im Guten entfernt und sein versorgendes Blutgefäß als auch abgehenden Lymphgefäße dort waren tumorfrei. Bin also scheinbar alles vorerst los. Zur Therapie raten die Ärzte trotzdem, da Mann ja nie weiß, ob nicht irgendwo tumorzellen schlummern.
Ich habe echt Respekt vor der Therapie und hoffe, dass das mir bekommt. Ansprechbaren kann man bei mir nicht bestimmen, da keine metastasen zum jetzigen Zeitpunkt vorliegen. PET-CT wird wohl erst im neuen Jahr ausgewertet. Ich hoffe so, dass alles irgendwie besser wird. Ich muss erstmal wieder Mut schöpfen.
Lasst euch im Gedanken umarmen
Christin 79
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