Kind hat Angst vor seinem krebskranken Vater

[Jedimeisterin]

Zitat von spice

DAuch Polizei und Jugendamt wissen schon von der Problematik, weil bei den Krampfanfällen, wo mein Mann aggressiv war, ein Polizeieinsatz nötig war. Das sitzt natürlich auch irgendwie im Nacken. Würde man meinen Sohn fragen, würde er wohl sagen, dass er wo anders wohnen will, solange der Papa im Haus ist.
Was würdet ihr in so einer Situation raten?

Meine Befürchtungen wären, beim nächsten ähnlichen Vorfall, dass Jugendamt nimmt einen die Kinder weg. Und ich denke das muss wirklich nicht sein. Vielleicht könnte dein Mann vorübergehend in eine Wohngruppe ziehen für Epilespsieerkrankte, ohne aber den die Krebserkrankung außer acht lassen.Und vielleicht mal eine Diagnose erstellen, was für eine Form von Epilepsie er hat, wenn es noch nicht gemacht wurde. Und dann wieder in die häusliche Umgebung zurückkehrt, wenn er anfallsfrei und ohne Aggressionen ist. Google mal bitte unter den "Bethel regional" (vielleicht kommt ihr ja aus der Gegend).

Ich denke, es nicht nur für die Kinder gefährlich, sondern auch für dich.
Auch wenn es schwerfällt, für deinen Mann wäre es besser, zumindestens
vorübergehend woanders zu wohnen. Bis er wirklich gut eingestellt ist.

LG Jedimeisterin

[p53]

Zitat von Jedimeisterin

Ich denke, es nicht nur für die Kinder gefährlich, sondern auch für dich.
Auch wenn es schwerfällt, für deinen Mann wäre es besser, zumindestens
vorübergehend woanders zu wohnen. Bis er wirklich gut eingestellt ist.

Das Problem wird nur sein, dass eine Epilepsie als Folge von Hirnmetastasen/Hirntumor vollkommen anders zu bewerten ist als eine genetisch bedingte oder durch einen Unfall, Schlaganfall usw ausgelöste Epilepsien. Auch und besonders in prognostischer Hinsicht.

Eine Krebserkrankung im fortgeschrittenen Stadium, palliativ also wie im vorliegenden Fall, ist per se progredient und damit weder wirklich kontrollier- noch beherrsch- noch berechenbar.

Bei günstigem Verlauf vielleicht mal ein Weilchen halbwegs beherrschbar, solange die Tumortherapie wirkt... aber wie sich das innerhalt kürzester Zeit ändern kann, bis hin zu explosionsartigen Progressen, das dürfte hier im Forum jeder wissen.

Was heute gilt, kann morgen schon komplett anders sein. Besser oder schlechter.... wenn man realistisch ist, wahrscheinlich eher schlechter in der Verlaufsrichtung. Gute Phasen sind dabei mit eingeschlossen.

Und selbst wenn es einen guten oder sogar sehr guten Verlauf gibt, was durchaus ja immer wieder vorkommt, bleibt dieses enorme Risiko bestehen und das bedeutet dann eben auch, dass mit längerer und womöglich jahrelanger Überlebenszeit auch die Belastung für die Familie und besonders die Kinder erhalten bleibt. Risiko und Angst open end sozusagen.

Es sei denn, es geschieht ein Wunder, und die Hirnmetastasen verschwinden komplett, allerdings ist selbst dann nicht sicher, inwieweit andere Hirnstrukturen bereits irreversibel geschädigt wurden, durch Nekrosen, Medikamente oder einfach durch einen veränderten Hirnstoffwechsel.
Bei jedem erneuten Krampfanfall werden ja wieder Hirnfasern geschädigt, Narbengewebe entsteht, was wiederum das Risiko für erneute Krampfanfälle erhöht.
Und damit bleibt auch weiterhin das Risiko, dass diese geschädigten, vernarbten Hirnareale diese Anfälle im Gehirn auslösen könnten.
Scheinbar sind hier gerade jenen Regionen im Gehirn betroffen, die als Steuerzentralen für die Impulskontrolle u.ä. zuständig sind.

Mal eben richtig einstellen und dann ist und bleibt alles gut -- ich befürchte, das ist Wunschdenken bis Illusion.

Vielleicht bin ich ja zu pessimistisch... aber ich als Mama hätte einfach Angst, dass irgendwann mal wirklich was passiert, weil es eben nicht unter Kontrolle ist (weil einfach insgesamt viel zu unvorhersehbar/unberechenbar) und dann tatsächlich etwas passiert.
Ich würde mich daher auch fragen: Womit könnte ich besser leben, im Falle des Falles....

ja, das ist leider eine Wahl zwischen Pest und Cholera und vielleicht noch Lungenentzündung.... einen Königsweg gibts nicht und wahrscheinlich nicht mal eine bestmögliche Lösung.
Nur eine Lösung mit den mildesten Folgen.... sorry.... tut mir wirklich sehr leid, auch besonders für den Krebserkrankten, der damit noch mehr verliert und an einer Zusatzfront kämpfen muss.

[sanne2]

Hallo liebe Spice.

Eine Entscheidung treffen zu MÜSSEN ist in deiner derzeitigen Situation einfach unmenschlich, meiner Meinung nach!

Du hst eine schwerkranken Mann, den du sicherlich liebst, dessen Lebenszeit eventuell begrenzt ist und mit dem du bestimmt möglichst viel Zeit verbringen möchtest. Da spreche ich leider aus Erfahrung.

Auf der anderen Seite hast du minderjährige Kinder, von dem euer Sohn Angst vor seinem Vater hat , was vollkommen verständlich in diesem Alter ist und für den DU in dieser Situation verantwortlich bist, weil dein Mann derzeit nicht so kann.

Wäre ich an deiner Stelle, und das habe ich für mich lange überlegt, da auch mein Mann lange sehr krank war, nur das unsere Kinder erwachsen und außer Haus waren, so würde ich für MICH die Entscheidung treffen, dass Jugenamt einzuweihen.
Es gibt doch dort so etwas wie Familienhilfen, oder so etwas in der Art.

Vielleicht informierst du dich mal genauer?
Etwas anderes bleibt wohl kaum noch, wenn die Familie auch in einer solchen Extremsituation zusammenbleiben möchte?

Könntest du dich nicht auch für einen gewissen Zeitraum krankschreiben lassen?
Jeder Arzt hätte für eure Situation Verständnis, hoffe ich.

Und psychologische Hilfe wäre für beide Kinder ganz bestimmt sehr wichtig!

Ganz liebe Grüße,
Sanne

Und bitte niemals aufgeben

Noch eine kleine Anmerkung meinerseits.

Da dein Mann sich derzeit leider im Krankenhaus befindet, liebe Spice, gibt es dort wahrscheinlich eine psychologische Beratungsstelle oder einen Seelsoreger. Vielleicht solltest du dir dort mal einen Termin holen und dich beraten lassen.

Sicherlich können sie dir dort helfen.

Viel Erfolg,

liebe Grüße Sanne

[hierfalsch]

Tja...

Also die Sichtweise "Das Wohl der Kinder geht vor" ist natürlich sehr plausibel, aber WAS ist denn das Wohl der Kinder?

Also, klar. Wir sind uns alle einig. Es braucht eine Situation, in der man (nach menschlichem Ermessen) von "Sicherheit" sprechen kann. Körperliche Angriffe sind nicht hinnehmbar, so weit so klar.

Aber so schlagkräftig ich das Argument "Der Vater ist eine Gefahr für die Kinder, also muss er weg" auch finde ... So frage ich mich doch, was für eine Form der Sicherheit das sein soll? In der wir den Kindern beibringen, dass wir geliebte Menschen in Heime abschieben, wenn sie krank werden, um uns mit den Folgen der Krankheit nicht abgeben zu müssen? *Hmmm* und ob man als Kind daran "schuld" sein möchte?

Die ganze Situation ist irgendwie totaler Mist und egal was man tut, es ist hinterher falsch. Darf ich fragen, was Dein Mann für eine Prognose hat? Denn so fies es ist - ich finde, es macht einen Unterschied, ob diese Situation jetzt zum Dauerzustand wird - oder ob man realistischerweise sagen muss, dass es nur eine kurze Übergangszeit ist?

Ich mochte den Hinweis auf den Film "Halt auf freier Strecke" und ich mag in diesem Film die Bemerkung der Palliativmedizinerin: Dass man den Kindern auch keinen Gefallen tut, wenn man den Vater im falschen Moment wegbringt. Weil sie dann lernen, dass DAS Krankheit und Tod bedeutet. Dass man weggebracht wird, weggesperrt und dann ist man tot.

Ich habe keinen Vorschlag und keine Lösung. Dachte lediglich, das Argument fehle in dieser Diskussion hier noch...

[spice]

Hallo,
zur Prognose: das hängt jetzt sehr stark davon ab, ob die Immuntherapie jetzt anschlägt. Mein Mann hatte bis Mai ein halbes Jahr Ruhe durch BRAF-Hemmer und dann zeigte sich leider im letzten MRT eine leichte Progression. Nun hat er eine Dosis Ipilimumab und Nivolumab erhalten, worauf er aber mit starkem Fieber reagiert hat, weswegen er jetzt seit gut zwei Wochen in der Klinik ist. Die Ärzte sehen das als gutes Zeichen, dass die Therapie diesmal anschlagen könnte (letztes Jahr hatte er diese Wirkstoffe schon einmal erhalten, da hatte er aber weder Nebenwirkungen noch eine Wirkung auf den damals schon wieder recht großen Tumor, weshalb eine zweite OP notwendig wurde). Wenn die Therapie anschlägt, kann er schon ein paar Jahre leben (was aber nicht heißt, dass dann auch keine Anfälle mehr kommen). Schlägt sie nicht an, würde es realistischerweise nicht mehr allzu lange gehen.

Genau die Unvorhersehbarkeit ist aber meiner Meinung nach das Problem: selbst wenn er jetzt durch die neue Medikation lange keine Anfälle mehr haben sollte, kann doch keiner garantieren (und zwar niemals), dass keine mehr kommen. Und auch, wenn er bei weiteren Anfällen nicht mehr aggressiv werden sollte, weiß man doch erst, dass die Aggressivität zurück ist, wenn es denn soweit ist und wenn das erst in Jahren sein sollte. Darum lassen sich auch Vorkehrungen zur Garantie der Sicherheit nicht 100%ig treffen.
Auf der anderen Seite, wann im Leben gibt es schon 100%ige Sicherheit und rechtfertigt das eine externe Unterbringung? Zumal ihr Recht habt, ich liebe meinen Mann und will ihn gerade in dieser schweren Zeit nicht im Stich lassen. Auf der anderen Seite weiß ich auch, dass ich für die Sicherheit meiner Kinder verantwortlich bin. Aber ab welchem Punkt sollte man sagen, es liegt keine ausreichende Sicherheit mehr vor? Wie lange müsste er anfallsfrei sein, damit man sagt, er kann wieder nach Hause? Oder wirklich "auf Verdacht" sagen: nie mehr?
Familienhilfe: Hm, was sollte die tun? Wenn es sich nicht gerade um einen kräftigen Mann handelt (und bei dem ersten Einsatz hingen 4 Sanitäter auf meinem Mann, bis die Mittel, die sie ihm spritzten endlich wirkten...), kann diese auch nicht für mehr Sicherheit sorgen als ich...

[spice]

Nochmal zu dem Film: ich habe mir die Inhaltsangabe angeschaut, das ist schon ziemlich hart, v.a. weil es unsere Situation wirklich ziemlich genau trifft. Meint ihr, es ist tatsächlich schon etwas für meinen 9-jährigen Sohn?

[vintage]

Zitat von spice

Nochmal zu dem Film:
ich habe mir die Inhaltsangabe angeschaut, das ist schon ziemlich hart,
v.a. weil es unsere Situation wirklich ziemlich genau trifft.
Meint ihr, es ist tatsächlich schon etwas für meinen 9-jährigen Sohn?

das weiss ich nicht, obwohl ich ihn ja empfohlen habe.
aber ich kenne dein kind nicht.

du kannst ihn ja vorab alleine (oder mit freundin) ansehen.
der film ist traurig; zeigt die familiendynamiken.
er hat aber auch humorvolle situationen/ szenen/ dialoge,
wie das leben ebend auch sein kann, selbst in der endphase von krebs.
und wie kinder denken/fühlen zeigt der film auch.

[Ursus28]

Liebe spice,

ich möchte gerne auf den Post von sanne2 zurückkommen, bitte wende Dich an die psychologische und/oder psychoonkologische Beratungsstelle im KH. Dort werden Dir objektiv Möglichkeiten offengelegt.
@ Alle - die Entscheidung lautet doch nicht entweder/oder, also für oder gegen Mann oder Kind sondern kann nur ein „sowohl als auch“ sein und das dauert einfach länger, bedeutet aber auch alle Optionen in Betracht zu ziehen. Ich würde tatsächlich auch Kontakt zum Jugendamt aufnehmen, die Clearingstelle dort kann Euch nach einer umfassenden Bestandsaufnahme beraten, wie es z. B. mit Sohnemann weitergehen könnte. Die Mitarbeiter dort leisten sehr gute Arbeit und das, obwohl sie heillos überlastet sind. Jugendamt soll an dieser Stelle Entlastung und nicht Druck bedeuten. Ich hoffe sehr, dass es nie zu einem Angriff kommen wird��, denn spätestens dann wird das Jugendamt eh auf den Plan kommen. Selbstverständlich müsst Ihr Eurem Jungen zuhören, was er möchte etc., aber unmöglich kann ein 9 jähriger so eine elementare Entscheidung treffen.
Wie Du selbst sagst, es ist nicht vorhersehbar, wie sich die Krankheit entwickeln wird, aber „leben“ passiert jetzt, es ist ja für Euch alle unerträglich.
Ich wünsche Dir viel Kraft und Besonnenheit. Du wirst/kannst es nicht jedem recht mache, ich spreche aus leidvoller Erfahrung. Kinder aber sind die letzten und schwächsten Glieder in der Kette und gehören besonders geschützt, d. h. nicht, dass Du nicht auch für Deinen Mann da sein kannst. Alles Gute für Euch.
PS: Übrigens wird auch Eure 3-jährige Tochter viel mehr mitbekommen, als Euch bewusst ist. Kleinkinder, seien sie noch so jung, sind sehr empfänglich für Spannungen etc.