Beckenschaufel Tumor - Fragen

[Sabine275]

Hallo tzokr,

da kann ich mich nur anschließen. Mein Sohn hatte ein Osteosarkom am Schienbeinkopf. Es war ein sehr aggressiver Tumor (Highgrade). Es wurde sofort gehandelt, und das zweite Ergebins der Biopsie erst gar nicht abgewartet. Die hat dann drei Wochen später das erste Ergebnis nur bestätigt.
Dienstags war Erstvorstellung in der Uni-Klinik, Mittwochs haben sie die Biopsie gemacht. Dienstag darauf Portanlage und Mittwochs hat schon die Chemo begonnen. Es wurde wirklich keine Zeit verloren, da zählt jeder Tag.
Deshalb liegt bei dir die Vermutung schon nahe, daß dein Tumor nicht so böse ist, sonst hätte man längst reagiert! Ich wünsche dir, daß es so ist! Hast du denn noch keine Zwischenergebnisse? Hat man dir noch nichts gesagt, ich würde das wissen wollen!
Ach ja, die Studienleitung für Osteosarkome hat das Olgahospital in Stuttgart. Bei einem Lowgrade-Osteosarkom wird aber nicht nach der Studie behandelt, soweit ich weiß. Falls du dennoch nach EURAMOS1 behandelt wirst, passiert das Europaweit und in Amerika gleich!

Liebe
Grüße
Sabine

Hallo tzorkr,
wollte noch hinzufügen: Mein Sohn hatte Lungenmetas und wurde jetzt schon fünfmal an der Lunge operiert. Metastasten beim Osteosarkom müssen immer operativ entfernt werden (wenn möglich), sie können nicht bestrahlt werden oder Chemo alleine funktioniert auch nicht.
Er hat auch nichts gemerkt, weder Atemnot noch Husten oder so.

Ich glaube aber auch nicht daß du Metastasen hast, wurde bei dir ein PET-CT gemacht oder ein normales CT vom Thorax?

Grüße
Sabine

[tzorkr]

es wurde eigentlich ein komplett-ct des torax und des abdomen gemacht(der arzt sagte extra um wegen metas zu gucken).
der arzt erklärte mir dann die ct-bilder am computer.

in der mappe mit ausgewählten ct-bildern waren dann aber nur welche des abdomens und da war auch nur der untere teil der lungenflügel zu sehn.
im bericht stand auch nur "nix im abdomen".

das verunsichert mich ein wenig.

was ist ein pet-ct ? das war mein erstes ct überhaupt, auch mit kontrastmittel.

Zwischenergebnisse habe ich nur das was mir der Arzt von dem ersten, hauseigenen Labor sagte:

Das Labor teilt den Verdacht des Radiologen (Osteosarkom), wortwörtlich Arzt nach dem ich Ihn 10 Min gelöchert habe: "Der Tumor ist wohl nicht ganz so gut"

[Sabine275]

bein einem PET-CT bekommst du radioaktives Material gespritzt. Anschließend musst du ca 1 Liter Zuckerlösung trinken. Der Zucker verbindet sich mit dem radioaktiven Präparat. Da ein Tumor sehr viel Energie verbraucht, nimmt er viel von der radioaktiven Zuckerlösung auf und leuchtet dann. Diese Bilder werden über dein CT gelegt, und so kann festgestellt werden wo ein Tumor sitzt. (Ich hoffe das ist richtig so.)
Ich denke du kannst den Ärzten vertrauen, wenn die sagen du hast keine Lungenmetas. Da würde dann wirklich reagiert werden.
Bei den Aussagen des Arztes verstehe ich vollkommen, daß du verunsichert bist. Ist ja psychologisch nicht gerade ne Höchstleistung! Kannst du fragen ob du die Laborberichte sehen kannst?, die sind ja vor dir nicht geheim!!

Ich drück dir die Daumen!
Grüße
Sabine

[tzorkr]

naja 2 von 3 labors haben ja noch keine ergebnisse gesendet, daher wäre das sicher nicht so sinnvoll.
ich will die ärzte jetzt aber nicht unbedingt damit nerven daß ich die ergebnisse von einem labor sehn will, wenn sowieso zeitnah alle ergebnisse da sind, die haben ja auch nicht den ganzen tag zeit


zucker hab ich nicht bekommen bei meinem ct, aber eben das kontrastmittel. (von den 500 nebenwirkungen habe ich garnix gemerkt)


ps: ich findes es echt gut das ihr fachtechnisch ahung habt

[Sabine275]

Na ja nach 1,5 Jahren Intensivbehandlung bekommt man einiges mit!

Und wenn jemand Fragen hat wird hier immer versucht zu helfen, das ist ja das Gute an so einem Forum.

Sabine

[tzorkr]

ich hab da nochmal eine fachliche frage, wie schnell kann so ein osteosarkom wachsen?

gibt es da studien oder statistiken?

am liebsten hätte ich eine antwort wie "maximal x cm pro monat/woche"