Rezidiv Neuroendokrines Pankreaskarzinom mit 16

[Chris96]

Danke für die netten Worte

Aktueller Stand:
Morgen beginnt meine Orale Chemo (Erhaltungstherapie). Ich bekomme Etoposit (VP16) in Tablettenform, die ich 2 Wochen am Stück, Morgens u. Abends, einnehme. Ziel der Therapie ist, ein so lang wie mögliches Leben zu führen mit so wenig wie möglichen Nebenwirkungen. Der eine Oberarzt meint, man könne damit 6 Monate - 2 Jahre Leben, der Andere sagte was von 3 Monaten - 4 Jahren. Was mich sehr enttäuscht, ist, dass ich immer verschiedene Prognosen/Meinungen von Ärzten bekomme, die eigentlich alle auf der selben Station arbeiten. Da meine erste Chemo (2011 - Carboplatin/VP16) so exzellent angeschlagen hat, sind die Chancen groß, dass die orale Chemo auch gut anschlagen wird, und der Tumor langsamer wächst oder sogar kleiner wird. Nachteil bei einer Langzeittherapie ist, dass die Gefahr groß ist, dass Tumore nach einer Weile resistent werden. Obwohl es "nur" 3cm sind, geben die Ärzte mir null Chance auf eine Heilung, und haben gesagt, dass mir die Ärzte in Heidelberg das Selbe sagen werden.
Bei all den traurigen Nachrichten, möchte ich dennoch auch noch gerne was positives schreiben: Körperlich geht es mir sehr gut, bis auf ein Paar Verdauungsprobleme ab und zu. Ich gehe viel Joggen, mache Yoga und fahre viel Fahrrad. Essen klappt auch gut, ich habe eig. immer Appetit. Gestern z.B. habe ich 3 Stk Kuchen beim Bäcker gegessen und Mittags mit Freunden dann 2 Familienpizzen bestellt. Abends dann mit nem Kumpel noch was Trinken und Feiern gegangen...Trotz allen Problemen, bin ich ein zufriedener und glücklicher Mensch und hoffe, dass ich das auch immer bleibe. Und ich genieße jeden Tag wirklich sehr...nicht weil ich nur noch wenige Jahre zu Leben habe, sondern weil es einfach meine Art ist. Ich bin Dankbar für jede Stunde die mir Geschenkt wird. Und das war ich schon bevor ich Krank wurde.

[thomue]

Zitat von Chris96

Obwohl es "nur" 3cm sind, geben die Ärzte mir null Chance auf eine Heilung, und haben gesagt, dass mir die Ärzte in Heidelberg das Selbe sagen werden.

Lieber Chris,

Du solltest den Weg nach Heidelberg antreten - unbedingt und rasch. Das was ich bisher von Dir lesen durfte, lässt sich nicht zwingend mit einer infausten Prognose in Einklang bringen.

Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute und Gottes Segen,

thomue.

[tine28]

Mir stockt gerade der Atem.

Du bist 16 jahre Alt und somit noch viel zu jung um diese Diagnose so hin zu nehmen. Handle bitte schnell für eine weitere Meinung den in deiner Situation zählt jeder Tag.
Jch hab das alles schon durch mit meiner Mutter.
Du willst sicher älter als 18 jahre alt werden aber dann musst du schnell handeln. Auf einmal kann sich das alles schlagartig von heute auf morgen ändern also bitte bitte tu was.

[Blondinchen]

Hallo Chris,

bin gerade echt schockiert von deinem Schicksal.

Ende März 2012 wurde bei meiner Mutter (52) ein Pankreaskarzinom diagnostiziert. Inkl. Lebermetastasen, Wirbelsäulenmetastase, Scheidenmetastase und bösartigen Zellen im Darm.

Nach Beginn der Chemo mit Gemciirgendwas und Tarceva Tablette verblieben "nur" noch der Haupttumor, eine Lebermetastase und die Wirbelsäulenmetastase.

Wir haben gegen Anraten der Ärzte im Krankenhaus eine Protonentherapie im Rinecker Protonenzentrum in München gemacht (http://www.rptc.de/).
Ich denke das könnte auch für dich eine Option sein. Meine Mutter hatte während bzw. nach der Behandlung keine schlimmen Nebenwirkungen, maximal einmal ein zwei Tage Kreislaufprobleme.

Auch wenn uns gesagt wurde dass die Therapie keine Heilung mit sich bringen wird, hat sich die Situation während der Therapie zumindest nicht verschlechtert bzw. die Lebermetastase ist weiter geschrumpft und der Haupttumor nimmt kaum noch Kontrastmittel auf. War für uns auf jeden Fall die richtige Entscheidung, weils wesentlich angenehmer ist einmal zehn Tage bestrahlt zu werden und dann nach Hause zu können als einmal wöchentlich im Krankenhaus zu sitzen und Chemo zu bekommen (die Chemo setzt man während der Behandlung aus da sonst zu anstrengend für den Körper).

Ich wünsch dir alles Gute, lass den Kopf nicht hängen.
Du bist noch so jung, da kanns das nicht gewesen sein.

LG

[ean47]

Ich habe mir soeben die Webseite voin rptc.de angeschaut und muss sagen es klingt für mit sehr plausibel vor allem wenn man bedenkt, dass du erst 16 Jahre alt bist und noch ein ganze Leben vor dir hast, bitte schau Dir die Internetseite genau an und besprich es mit deinen Ärzten, lieber einmal zuviel gefragt als hinterher zu sagen, "hätt ich doch". Bitte informiere Dich, zumal in Deutschland die Kosten von den gesetzlichen und auch privaten Kassen übernommen werden. Also Kopf hoch, es wird sicherlich auch für Dich eine geeignete Therapie geben. Liebe Grüße