gvhd Haut nach SZT>> ECP?

[Cecil]

Gut, also ähnlich wie bei mir. Rapamune ist ja Sirolimus. Und Sirolimus sowie Everolimus (Certican) gehören zu den mTor-Inhibitoren.
Habe gute Erfahrungen. Konnte das dann nach etwas mehr als einem Jahr absetzen.

[nirtak]

Zitat von Cecil

Gut, also ähnlich wie bei mir. Rapamune ist ja Sirolimus. Und Sirolimus sowie Everolimus (Certican) gehören zu den mTor-Inhibitoren.
Habe gute Erfahrungen. Konnte das dann nach etwas mehr als einem Jahr absetzen.

das baut mich gerade sehr auf, dass du mit der umstellung von sandimmun auf was anderes dann erfolg hattest.

ich hoffe auch darauf, allerdings hab ich jetzt in 2 jahren den 3. cgvhd schub, mit medikamenten zwar immer rasch unter kontrolle, aber sobald die immunsupressiva reduziert werden schlägt er wieder zu, heuer hab ich es aber zumindest schon mal 1 monat ohne immunsupressiva geschafft.

[Cecil]

Ich habe gerade an Fingern abgezählt; ich hatte mindestens 4 Schübe in ein-ein-viertel Jahren (die unklaren Sachen, die sich mehr oder weniger "von selbst" erledigt haben, nicht mitgerechnet). Das letzte war die Lunge. Wegen der bin ich auf Everolimus gesetzt worden; die Lunge hat sich beruhigt und die Leber, mit der ich es mehr als einmal zu tun hatte, kam auch nicht wieder.

ECP wäre bei Lunge auch noch eine Option gewesen. Bei "Haut" hätte ich mich, glaube ich, nicht lange bitten lassen.

[annemarie12]

oh Mann, nirtak und cecil...ihr macht mir ja grad Hoffnung...die Zukunft besteht also aus immer wiederkehrenden gvhds mit mehr oder weniger Einschränkungen...alle 4 Wochen Termine in der Ambulanz...Erwerbsminderungsrente...und schlimmstenfalls kommt es zum Rezidiv.......na, ich bin bedient...ich glaube nicht, dass ich das schaffe

[Cecil]

Doch, das schaffst DU!!!!! Du hast doch schon ganz andere Sachen geschafft.

Du musst nur verstehen lernen, dass in vielen Fällen das erste, mitunter auch noch das zweite Jahr furchtbar anstrengend sind. Nicht umsonst dürfen Spender und Empfänger sich erst nach 2 Jahren persönlich kennen lernen. Ab da spätestens sollte es aufwärts gehen.

[annemarie12]

...nach Reduktion des Kortisons fängt der Ausschlag wieder an...am Hals..bin total frustriert...

[Cecil]

Hallo, Annemarie,
was ist denn nun aus der ECP geworden? Machst Du sie?

[nirtak]

Zitat von annemarie12

...nach Reduktion des Kortisons fängt der Ausschlag wieder an...am Hals..bin total frustriert...

wieviel kortison nimmst du im moment?
und nimmst du auch noch ein anderes immunsupressivum?