Überlebende gesucht: AITL (Angioimmunoblastisches T-Zellen-Lymphom)

[Schwägerin]

Liebe Teilnehmer,

vor kurzem ist mein Schwager (58) an einem AITL erkrankt. Diese aggressive und leider auch SEHR seltene Krebsart (1 %) kennt noch keine Standardtherapie.

Wir suchen nun nach Überlebenden dieser Krebsart, die vielleicht bereit wären, Kontakt zu mir aufzunehmen zwecks Erfahrungsaustausch.

Vielleicht hat auch jemand einen Tipp, wie man eine solche Suche noch gestalten kann, oder weiß, wie man Anfragen an Datenbanken richtet.

Wir sind für jeden Hinweis wahnsinnig dankbar. Vielen Dank!

Ursula (Schwägerin)

[tuuli]

Hallo Ursula,

bei mir wurde im September 2009 angioimmunoblastisches T-Zell-Lymphom, Stadium IIIA diagnostiziert. Ich bekam 6 Zyklen Chemotherapie nach CHOEP-14-Protokoll und bin seit Januar 2010 in Remission. Hier im Forum sind einige Fälle bekannt und meistens ist CHOEP-14 oder 21 (also alle 14 oder 21 Tage ein Zyklus) die übliche Therapieform je nach Stadium. Da diese Lymphomart so selten ist, gibt es nicht viele Betroffene bzw. Information über die Krebsart und Therapien.

Mir geht es heute gut. Die Chemo hinterlässt Spuren, aber damit kann man leben. Ich stehe dir gerne wegen weiteter Fragen zur Verfügung.

Alles Gute Anne

[Schwägerin]

Liebe Anne,

ich bin glücklich, dass du dich gemeldet hast. Und froh für dich, dass es dir heute wieder gut geht! Vielen lieben Dank!

Sehr gern würden wir dich weitere Dinge fragen - wenn es nicht zu belastend für dich ist. Vor allem zum Thema Knochenmarktransplantation, die bei uns jetzt hier ansteht.

Ich würde jetzt meinem Schwager von dir erzählen und euch gern irgendwie miteinander "verbinden", wenn es dir recht ist?

Wie wäre dir eine Kontaktaufnahme am liebsten?

Sorry, dass ich dich gleich so in Beschlag nehme - ich bin einfach nur froh, auch mal auf etwas Hoffnungsvolles gestoßen zu sein.

Ursula

[tuuli]

Hallo Ursula,

ich gebe euch gerne Auskunft, soweit ich kann.

In meinem Fall stand 3 Tage nach der Diagnose fest, dass bei mir sofort mit der CHOEP-14 Chemo angefangen wird. Bis zu der endgültigen Diagnose dauerte es allerdings erstmal fast 4 Wochen.

Zu der Knochenmark- oder Stammzellentransplantation kann ich leider nichts sagen, da ich eben Chemo erhalten habe bzw. die Chemo von Anfang an Wirkung zeigte. Aber im Forum sind einige, die das alles mitgemacht haben. Hoffentlich melden sich welche.
Auf jeden Fall kannst du oder dein Schwager mich auch über e-mail oder persönliche Nachrichten hier im Forum kontaktieren.
Lieben Gruss Anne

[eselchen]

liebe Schwägerin

Ich bin 34j alt und habe ein AITL, gerade habe ich alllogene SZT bekommen nach Vorbereitung mit 5 Chemozyklen CHOEP (komplette Remission nach 3 Zyklen). Ich bin aktuell noch im Krankenhaus auf der Isolationsstation. Der Weg für eine SZT allogen ist sehr steinig und hart, schon alleine die Vorbereitungs-Chemo dafür lässt alles andere vorher stattgehabte "easy" aussehen. Die Schritte nach der SZT allogen sind sehr unterschiedlich, mein Verlauf ist nicht der einfachste und nicht der Beste so wie ich die Ärzte verstehe.
Wünsche deinem Schwager alles Gute.
Herzlich, Eselchen