Marion möchte sich vorstellen

[Marion1972]

Hallo an alle hier im Forum!!

ich möchte mich gerne mal vorstellen.
Ich heiße Marion, komme aus Schleswig Holstein und bin 38 Jahre.
Durchs Stöbern im Internet bin auch ich auf dieses Forum aufmerksam geworden.
Im Juli letzten Jahres bekam ich die Diagnose Non Hodkin Lymphom( Diffus großzelliges B-Zell-Lymphom) , das aus einem follikulären Lym. entstanden ist Stad. 2 ohne B Symptome, ausgehend von einem geschwollenen Lymphknoten in der li Leiste.

Im April 2010 bin ich schwanger geworden und es war ein absolutes Wunschkind.
Und plötzlich hatte sich ein Lymphknoten in der Leiste selbständig gemacht und wurde immer größer.Ich wurde operiert und ein Teil entfernt und eingeschickt, das war im Juni.
Am 14. Juli bekam ich dann diese schreckliche Diagnose und eine Welt brach zusammen für uns.
Ich war inzwischen in der 16. Schwangerschaftswoche und sollte mich entscheiden..
Ich kam in Kiel in die Poliklinik und der ganze Wahnsinn begann..
Wer mehr wissen möchte, dem kann ich es gerne erzählen

Wir haben uns aber gegen den Rat der Ärzte und für das Kind entschieden und es hat sich ausgezahlt!!
Er lebt und ist gesund und ist inzwischen 3 Monate alt.
Er mußte nur 9 Wochen zu früh geholt werden, damit ich endllich behandelt werden kann.
Er hat es aber super weggesteckt, da er völlig gesund war und die ganze Zeit über eine intakte Schwangerschaft bestand.
5 Tage nach seiner Geburt(2.Nov) begann ich dann mit R -Chop 14 6 Zyklen.
es war ziemlich heftig, aber auszuhalten.
Letzte Woche habe ich die letzte bekommen und hoffe es hat was gebracht!!
Das erfahre ich dann nächste Woche nach der Abschlußuntersuchung.

Ja auch ich kann ein Lied singen von den Ängsten die einen ständig begleiten von dem Hoffen und Bangen.
Auch meine Haare sind nach kürzester Zeit ausgefallen und bei meiner ursprünglichen Länge ist mir das ssooo schwer gefallen und darunter leide ich sehr. Auch mein Gewicht macht mir sooo zu schaffen, da ich vor der Schwangerschaft und Diagnose immer schlank war.
Wann wird das endlich besser???

Ich hatte viele schwere Tage und hoffe das alles gut wird.
Aber es gab auch viele tolle Erfahrungen und die Geburt unseres Sohnes Finley NEO (kleiner neuer weißer Krieger), dem ich wahrscheinlich die Entdeckung dieser Krankheit zu verdanken habe

Im August wollen wir endlich heiraten, die Hochzeit im letzten Jahr hatten wir wegen der Geschichte abgesagt.


Ich würde mich über Zuschriften freuen, da ich merke das ich mich gerne mal austauschen würde.

Herzliche Grüße

Marion

[struwwelpeter]

Liebe Marion

Herzlich Willkommen hier in unserer Runde!
Na, da hast Du ja auch turbulente Zeiten hinter Dir! Deine Entscheidung für's Kind finde ich sehr gut, es ist nicht das erstemal, dass sich jemand so entschieden hat. Natürlich kann ich mir gut vorstellen, wie glücklich ihr über euren kleinen "Floh" seid. Gratuliere dazu, das Warten hat sich gelohnt. Es freut mich natürlich auch, dass Du erst einmal die Therapie so gut überstanden hast und in absehbarer Zeit dein Abschlussstaging hast. Ich wünsche Dir von Herzen, dass alles gut ist und natürlich erst recht dass es so bleibt!!!!

Schön wenn man hier immer wieder so positive Verläufe lesen kann, es wird jeden aufbauen. Die schweren Zeiten gehen vorüber und auch bei Dir ist diese Zeit ja bereits vorbei. Für eure Zukunft wünsche ich Dir und Deiner kleinen Familie viel Glück, Zuversicht und die Hoffnung auf ein wunderschönes, erlebnisreiches Leben. Die Daumen sind gedrückt für eine sorgenfreie Zukunft.

Liebe Grüße
Ina

[manarmada]

Hallo Marion

auch ich heiße dich herzlich willkommen im forum und hoffe du findest hier die nötige ablenkung und information . Klar ist das für viele hier eine gute Möglichkeit einfach zum austausch und zum Zeitvertreib wenn man sehnsüchtig und panisch auf seine Ergebinsse warten muß.

Du hast ja soweit alles gut überstanden, noch herzlichen Glückwunsch zu deinem Kind. Es ist eine gute Entscheidung gewesen von dir, die dir bestimmt nicht leicht viel.
Er wird dir nun überall das lächeln schenken wenn du mal traurig bist.

nun aber noch Daumen drück das alles gut geht beim Abschluß und du die Hochzeit heuer nachholen kannst die Ihr ja verschoben habt.

[Marion1972]

Liebe Ina und liebe Sabine!

ersteinmal vielen Dank für Eure netten Worte. Das hat mich wirklich gefreut, das ihr auf mein Thema geantwortet habt.
Ich hatte viele Monate darüber nachgedacht, ob ich mich anmelden soll und ob ich was schreiben soll...vieleicht hätte ich es mal eher machen sollen,
aber naja irgendwie habe ich mich nicht getraut.

Es war so eine lange Zeit des Wartens und der Angst und um den Kleinen nicht zu gefährden habe ich den Rat der Ärzte abgelehnt, die Chemo mit Kind im Bauch zu machen.
Das konnten wir uns einfach nicht vorstellen, das das gut ist für den Kleinen.
Also haben wir abgewartet und ich mußte jede Woche nach Kiel (ca 70 km von uns) zum Blutabnehmen und Sono.
Und als das Lyphom immer größer wurde ( eins bis 7,5 cm) und ich eine Thrombose im Bein bekam, war dann meine Leidensfähigkeit und die Geduld der Ärzte am Ende..
Das Kind mußte raus aus der schützenden Hülle, damit ich auch noch eine Chance habe.
Das war ein guter Zeitpunkt..

Es macht mir doch Mut wenn Ihr schreibt ich hätte das meiste überstanden..
Mir kam das jetzt gar nicht so vor, aber wahrscheinlich habt ihr Recht.
Das habe ich bisher gar nicht so gesehen.DANKE!!

Aber ich weiß ja noch gar nicht, in wie weit die Chemos angeschlagen haben und ob noch ein Rest übrig ist.
Wenn ja, dann werde ich wohl noch bestrahlt..mal schauen.
Ich hoffe alles wird gut.


Unsere Kinder und mein zukünftiger Mann geben mir da viel Kraft!!!

Viele Grüße

Marion

[Garry1709]

Hallo Marion,
wie ich lese hast Du die fast gleiche Diagnose wie ich. Nur ein gewisser Unterschied ist da: Ich bin vor Freude dem Arzt am liebsten um den Hals gefallen, als er mir die endgültige Diagnose nannte. Ich glaube so eine Freude bei solch einer Diagnose hat er wohl selten erlebt. Es ist halt doch eine Erlösung, ein NHL zu haben und nicht die bösartigen Methastasen in der Leber herkommend von einem Bauchraum voller Karzinome.Wie man mir anfangs und zwischendurch diagnostizierte, bzw annahm das es so ist.
Ein wenig beneide ich dich, das du schon durch bist mit den Chemos. Wäre gern auch schon so weit, und habe etwas Angst vor dem was mich da vielleicht noch erwartet. Ich wünsche Dir , das alles ein gutes Ende findet, und das ist für ein NHL schließlich kein utopischer Wunsch, und weiter viel Freude mit deiner Familie
viele Grüße
Garry

[Marion1972]

Hallo Garry,

da hast Du Recht, ich bin alles andere als dem Arzt um den Arm gefallen..
Ich fand es einen heftigen Schlag für mich und meine Angehörigen..
aber wahrscheinlich sollte man es eher positiv sehen wie Du, denn es gibt Schlimmeres das stimmt.
Aber ich trotzdem Probleme damit umzugehen und bin oft sehr traurig darüber.
Ich möchte meine Kinder sooo gerne noch aufwachsen sehen und versaue mir durch trübe Gedanken oft den Tag

Ich bin auch froh, dass ich die Chemos schon hinter mir habe..aber irgendwie bin ich seitdem in einem richtigen Loch...was kommt jetzt??

Aber ich möchte Dir sagen, dass Du das schon schaffst..
Es geht schneller vorbei als Du denkst..
Bekommst Du es in 14 tägigen Abständen so wie ich?

Ich fand man konnte die Chemo relativ gut vertragen..es gibt zwar Schöneres, aber ich hatte mir das schlimmer vorgestellt..ich fand halt die Abstände sehr kurz und man hatte gerade mal 2 Tage wo es wieder besser war und dann kam die nächste Ladung. Ich habe immer Montags die Antikörper bekommen und am nächsten Tag die Chemo.

Für mich ist und war es schlimm, dass ich sofort meine Haare verloren habe und ich irgendwie immer dicker wurde, obwohl ich nicht viel gegessen habe

Und ich hatte doch sehr Probleme mit dem Magen und der Verdauung.
Und am Anfang hatte ich immer Probleme mit den Fingern, in denen ich zeitweilig kaum noch Gefühl hatte..
Daraufhin wurde das Vincristin abgesetzt.

Tja, aber das geht hoffe ich alles irgendwann vorbei und ich wäre so dankbar,
wenn sich die Lymphome verabschiedet haben.
Das erfahre ich ja nächste Woche und ich habe solche Angst davor!!!!

Wo fing das Ganze denn bei Dir an??

Ist Dein Blut in Ordnung und das Knochenmark??


Wie geht Deine Familie damit um?

Herzliche Grüße Marion

[claudia81]

hallo marion,

puh, da hast du einiges durchmachen müssen. echt heftig! zum glück ging alles gut aus mit dem baby! ich denke der kleine wird dir auf jeden fall die kraft geben immer zu kämpfen!
ich drück dir die daumen!

Viele Grüße Claudia

01.04.11 Diagnose grosszelliges diffuses NHL hochmalig Stadium 3B
(Mediastinum, Hals, Bauch, Lunge)
Kryokonservierung von Ovargewebe
Enantone-Therapie
6x R-Chop 14
Nach Halbzeit Rückgang aller Lymphome um über 50%

[Marion1972]

Hallo Ihr Lieben,

danke für Eure Antworten. Ich habe mich über jede Zuschrift von euch sehr gefreut.

Ich hatte mal ein wenig Zeit und habe mal so Eure Einträge gelesen.
Eins ist mir aufgefallen. Es wird hier ganz schön Angst verbreitet!
Und ich denke das ist für viele hier sehr fatal.

Nur weil ein bestimmter Verlauf bei manchen so oder so war, bedeutet es ja nicht gleich, dass andere es auch so erleben werden.

Und die Angst vor Rezidiven ist sehr verbreitet. So nach dem Motto "irgednwann bekommt jeder eins".
Ich finde das geht gar nicht.

Leider sind die Ärzte ja auch oft so taktlos und schüren die Angst noch mehr.
Ich bin mittlerweile fest davon überzeugt, dass Angst ein entscheidener Faktor bei dieser " Krankheit" ist.

Klar passt niemanden so ein Diagnose und man sucht Rat und moralische Unterstützung.Und es gibt durchaus Mitglieder, die da sehr gute Arbeit leisten und sehr schöne Dinge schreiben.Vor allem die,denen es wieder gut geht.

Aber es gibt ja leider auch andere Fälle und die werden auch immer wieder erwähnt und verbreiten wieder neue Angst.

Ich denke wir leben in einer Zeit, in der es darum geht dringend umzudenken.

Jeder soll an sich arbeiten und sich mit sich auseinander setzen.

Schaut Euch doch um.

Die Welt ist voller negativer Energie und wir sind ein Spiegelbild dieser Welt.
Wir gehören zu diesem System und jeder muß bei sich anfangen was zu ändern.
Wir sind alle auf eine bestimmte Art miteinander verbunden und erzeugen Energie.

Jeder Beitrag von Euch wird von vielen gelesen und hat ernorme Auswirkungen auf andere Betroffene. Deshalb bitte ich euch genau zu schauen, was ihr dort schreibt.

Versucht nicht eure eigene Angst nach aussen zu verbreiten, sondern schaut nach innen und setzt Euch mit der eigenen Angst auseinander.
Woher kommt sie? Was habe ich erlebt, was hat mir Angst gemacht hat?

Fangt an nur noch positiv zu denken, denn Gleiches zieht Gleiches an.
Das ist ein logisches Prinzip, dass auch die Quantenphysiker schon lange erkannt haben.

Überprüft Eure Gedanken, denn sie haben eine enorme Energie. Mit Euren Gedanken erzeugt Ihr wahre Wunder, denn Glaube kann Berge versetzen.

Schaut Euch keine Horrormeldungen mehr im Fernsehen an, denn auch diese negative Energie nehmt Ihr in eurer Unterbewußtsein auf, ob Ihr wollt oder nicht.
Besinnt Euch auf die schönen Dinge, die Ihr habt.
Fangt an Euer Leben zu geniessen und macht Euch nicht verrückt.

So, das mußte ich mal loswerden.

Jeder einzelne von Euch kann davon halten, was er will.

Aber glaubt mir, Euer Körper hat euch immer was zu sagen.
Ihr müßt nur hinschauen.

Wer sich über dieses Thema mit mir austauschen möchte, ist herzlich willkommen.

Ich freue mich darauf

Liebe Grüße Marion