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  #301  
Alt 27.02.2019, 11:38
Giulia09 Giulia09 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hallo,

ich kann dir auch ein wenig Hoffnung schenken ! Meine Mutter hat die Therapie bekommen aufgrund multipler Metastasen in der Lunge sie hat 3 Kombi Infusionen bekommen und musste dann leider aufhören ABER jetzt haben wir die gewissheit das alle Metastasen verschwunden sind die Nebenwirkungen haben sich ausgezahlt und konnten gut behandelt werden.

Ich wünsche dir alles Gute !
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  #302  
Alt 27.02.2019, 12:49
Christin79 Christin79 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hallo Ihr Lieben,
Ich habe nun die erste Kombi erhalten und letztlich außer Müdigkeit nichts verspürt. Die Wirksamkeit bzw die Nebenwirkungen stellen sich ja erst später ein. Da bin ich zu sehr verwöhnt von den BRAF/MEK- inhibitoren. Muss mich also noch quälen mit Fieber und Schmerzen.
Ich hoffe, die tumorlast ist nicht zu groß für die Therapie. Meine Ärzte wollten eigentlich wechseln, wenn die tumorlast gering ist. Keiner hätte gedacht, dass der Mist so schnell und massiv zurück ist.

Liebe Giulia, danke für deine motivierenden Worte. Ich muss unbedingt Hoffnung schöpfen. Hat man denn erst nach den 3 Infusionen geschaut, ob die Metastasen weg sind oder sind die Tumormarker nach jeder Infusion gesunken?

Liebe Grüße und alles Gute an euch da draußen !!
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  #303  
Alt 05.03.2019, 16:05
Giulia09 Giulia09 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hallo Christin,

weil meine Mutter eine Darmentzündung hatte wurde erst nach 4 Monaten das erste Mrt gemacht ob jetzt vorher die Tumormarker gesunken waren weiß ich nicht aber ich könnte gerne mal meine Mutter fragen wenn dich das interessiert.

Liebe Grüße
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  #304  
Alt 11.03.2019, 21:44
Olympia_4 Olympia_4 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Meine lieben Leidensgenossen

Leider leider habe ich keine guten Nachrichten...
Und ich habe mich beinahe nicht getraut, euch zu schreiben, aber es gehört eben auch dazu.

Im Februar musste ich wieder zur Kontrolluntersuchung ins CT. Eine Woche später bekam ich dann Bescheid, dass in der Lunge wieder 3 neue Herde gefunden wurde. Und die sind schon recht gross. Sie wachsen rasant. Sprich, ich bin in eine Progression gefallen. Ein herber Rückschlag und ich bin immer noch sehr geschockt.
Für alle die die Geschichte nicht ganz mitbekommen haben: Eine Gabe der Kombi Ipi/Nivo und danach Monotherapie mit Nivo. Bereits seit 2 1/2 Jahren. Im Sommer wären es 3 Jahre gewesen... ich hatte jetzt zwei super Jahre beinahe ohne Nebenwirkungen und alle Kontrolluntersuchungen waren ok. Und jetzt sowas.. die Therapie mit Nivolumab hat mir zwei einhalb gute Jahre geschenkt.
Ich werde später dann nochmals schreiben, wie es weitergeht.

Mit lieben Grüssen
__________________
AJCC Stadium: IV (pT3b N3 M1b)
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  #305  
Alt 12.03.2019, 07:17
Pet 1968 Pet 1968 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Oh Olympia!!!
Ich habe sehr oft an Dich und Zuckerbini gedacht. Und dabei immer positiv. Das Du nun mit solchen Nachrichten kommst schockt mich echt!!
Weisst Du schon welche Therapie nun gemacht werden soll? Geht es Dir soweit noch gut?
Mensch bin total geschockt!!
Drueck Dich mal, Petra
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  #306  
Alt 12.03.2019, 17:42
Olympia_4 Olympia_4 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

So, Teil zwei der Nachricht...

Also Ende Monat muss ich nochmals ein CT der Lunge und ein MRI des Kopfes machen lassen. Das CT der Lunge benötigen sie um auszumessen, wie aggressiv die neuen Metas sind. Und das letzte Bild vom Kopf ist vom Oktober 2018.
Drückt mir die Daumen, dass sie nix im Kopf finden werden!

Danach will mich der Doc in eine neue Studie einbringen. Es geht um die
Anti-Lag-3 Antikörper Studie. Sie wird in Kombi mit der jetzigen Nivolumab Therapie angewendet. Sie soll ein Protein umschalten und so helfen, dass das Nivolumab wieder zu wirken beginnt. Sie hat eine Ansprechrate von 12.5% ... sagen wir mal nix dazu... das blöde ist nur, das für mich jetzt die Pendelei mit dem Zug auch noch dazukommt. Bisher hatte ich 10 min mit dem Velo in die Therapie und jetzt habe ich dann 2 stunden. Das kackt mich schon ein wenig an. Aber ich gebe nicht auf! Für meine Kids muss ich alles tun🤗
Grüsse Olympia
__________________
AJCC Stadium: IV (pT3b N3 M1b)
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  #307  
Alt 12.03.2019, 23:44
Giulia09 Giulia09 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hallo Olympia,

Ich habe deine Beiträge verfolgt und möchte dir sagen wie leid es mir tut zu hören das du solche Nachrichten bekommen hast das sind die Dinge die wirklich niemand braucht ...

Aber die Forschung bleibt nie stehen und es ist doch eine gute Option wenn du diese Studie machen kannst und ich drücke dir die Daumen das die neue Studie bei dir wirkt !

Liebe Grüße !
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  #308  
Alt 13.03.2019, 09:36
Gucky Gucky ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hallo Olympia,
dass sind ja keine guten Nachrichten.
Ich hoffe, dass die Ärzte einen Weg finden werden, dich wieder zu heilen.
LG Gucky
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  #309  
Alt 13.03.2019, 17:35
Than Than ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Liebe Olympia,

deine Nachricht musste ich erstmal verdauen. Es sah doch alles so super aus und jetzt das! Lass dich mal ganz lieb in den Arm nehmen
Ich bin ja selber vor gut drei Monaten ins Stadium IV gerutscht, werde also irgendwann auch in den "Genuss" von Nivo kommen. Zur Zeit bekomme ich die BRAF- und MEK-Inhibitoren.

Ich wünsche dir sehr, dass bei den anderen Untersuchungen nichts neues dazukommt und ganz besonders, dass du zu den 12% gehörst, bei denen die Antikörper anschlagen.

LG Than
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