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  #616  
Alt 11.09.2008, 19:45
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Kerstin22 Kerstin22 ist offline
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Standard AW: Krebs und Studium

Hallo ihr Lieben!
Ausdauersport soll wohl in jeder Phase der Erkrankung gut sein und gegen die eingeschränkte Leistungsfähigkeite helfen. Die Leistungsfähigkeit wird aber nur gestärkt, wenn man den Sport in Maßen betreibt. Das heißt mittelmäßig schweren Ausdauersport etwa eine halbe Stunde so alle 2 Tage oder dreimal in der Woche. Die Leistungssteigerung entsteht wohl erst in der Erholungsphase danach. Macht man zu große Pausen, kommt es aber auch nicht zur Leistungssteigerung. Interessant fand ich, dass das Fatique-Syndrom bei fast 100%!!! der Transplantierten auftritt, bis zu Jahren anhält und gravierend das Leben behindert. Und das der Laktat-Wert eines Chemopatienten schon mal größer als bei einem Marathon-Läufer nach dem Lauf ist. Dass also die Anstrengung eines Chemopatienten enorm ist. Und den psychischen Aspekt finde ich wichtig. Dass durch den Sport der Patient das Gefühl hat etwas für sich tun zu können und so positiver eingestellt und motiverter ist. Viele Fakten waren mir aber auch schon bewusst. auch das das Rezidiv-Risiko etwas gesenkt wird. Trotzdem schön als Sportler zu hören, was man so alles Gutes für seinen Körper tut. Ich glaube ja auch, dass es mir auch wegen meiner Ernährung und meiner körperlichen Betätigung so gut geht. Sicherlich ist davon auch manches Zufall.
Ich bin heute außerplanmäßig in die hämatologische Ambulanz gegangen, weil ich Halsschmerzen hatte. Mein Oberarzt ist aber gerade nicht da. Ich habe gesagt zu welchen Arzt ich will und das Wartezimmer war voll. Und - Oh, Wunder - die gingen alle zu einem anderen Arzt, so dass ich gleich dran war. Gut, dass ich den genannt habe. Sonst hätte ich lange warten müssen und zu einem Arzt gekommen, den ich nicht für kompetent halte. Ich habe wohl einen Virus. Meine Lunge ist frei und ich habe kein Fieber. Welchen Virus ich nun habe, konnten sie mir vorhin noch nicht sagen. Nach dem Ergebnis des kleinen Blutbildes , was - oh 2. Wunder - im Normalbereich ist, durfte ich wieder gehen. Der Arzt, der mich untersucht hat, ist auch Mitinitiator des Stammtisches für Stammzelltransplantierte. Er meinte, dass nächtes Mal auch jüngere Patienten kommen. Diesen Arzt hatte ich auch vorgestern angerufen, weil ich meinen Oberarzt vor seiner Reise nicht mehr erreicht hatte und noch mein Blutbild wissen wollte. Einige Stunden später rief mich ein anderer Arzt an, da er eine E-Mail von meinem Oberarzt bekomme hatte, was er mir über mein Blutbild sagen soll. Der Anrufer war so ein Arzt den ich für inkompetent halte und der mich dann gefragt hat, ob ich noch weiß wer er ist. Leide ich neuerdings an Alzheimer? Mal abgesehen davin, dass ich den immer in der Ambulanz rumrennen sehe. Alle Patienten, mit denen ich über den gesprochen habe, halten den für einen besonderen Fall. Ich kenne eigentlich inzwischen alle Ärzte, die in der hämatologischen Ambulanz rumrennen, mit Namen. Auch wenn mich manche sogar noch nicht mal behandelt haben. Ich wohne das ja auch schon halb. Ich find es aber cool, dass mein abwesender Oberarzt, weil er mich nicht erreicht hat, eine Mail aus dem Urlaub wegen mir schreibt. Vielleicht sollte ich ihm mal meine E-Mail-Adresse geben, damit er nicht den Umweg über andere Ärzte nehmen muss. Ich bin so froh, dass ich ihn habe. Der ist aktiv und flexibel und hat Macht.
Ich habe immer noch Halsschmerzen. Mal sehen wie es sich entwickelt. Hoffentlich wird es keine Erkältung.
Liebe Grüße
Kerstin
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Morbus Hodgkin, II B mit Riskofaktor, ED 4/06, 8x BEACOPP eskaliert,Bestrahlung, 1. Rezidiv 03/07, 2x Chemo mit DHAP, 20.06.07 SZT; Bestrahlung;Reha, 2. Rezidiv, 18.04.08 allogene SZT, 03.06.08 komplette Remission , 2019: Knoten im Brustkorb, 03/19 ED Peripherer Nerventumor, 6 Zyklen Chemo, Bestrahlung, OP, bestätigte Remission 01/20
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  #617  
Alt 11.09.2008, 23:06
flyyy flyyy ist offline
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Standard AW: Krebs und Studium

Hallo Kerstin
Drücke die Daumen, dass sich aus deinen Halsschmerzen keine Erkältung entwickelt. Kannst ja vorsorglich schon einmal viiiiel Tee mit Honig trinken.
Ich war am Montag zum Nachschnitt des Muttermals. Montag und Dienstag blieb ich zu Hause, Fuss brav hochgelagert. Mittwoch war ich dann wieder im Büro. Zum Glück konnte ich den ganzen Tag sitzen, am Nachmittag habe ich mir dann erlaubt, denn Fuss auf den Stuhl neben mir hochzulegen.
Ich kann sogar ohne Krücken gehen, aber sobald ich einen Schuh anziehe, tut gehen saumässig weg. Zu Hause ist das ja kein Problem, kann barfuss herumlaufen, im Büro auch, aber irgendwie muss ich ja auch ins Büro kommen...
Der Oberarzt in der Klinik war sehr nett. Die Assistenzärztin war auch nett, aber nicht ganz realistisch. Es sei überhaupt kein Problem am Mittwoch wieder arbeiten zu gehen und den Fuss könne ich auch gleich voll belasten. Schmerzmittel brauche ich nicht, es könne höchstens sein dass es ein bisschen spannt... Zum Glück hatte ich noch Schmerzmittel zu Hause. Die Fäden kann ich in 2 Wochen beim Hausarzt entfernen lassen. Habe jetzt aber vorsichtshalber nächste Woche einen Termin zur Wundkontrolle abgemacht, weil so ganz überzeugt bin ich vom Aussehen der Narbe noch nicht, sie ist rundherum dunkelblau (wohl vom Blut) und rundherum ist es auch recht angeschwollen.



Ich versuche mir gerade vorzustellen wie es sein wird, wenn ich einmal einfach ein ganzes Jahr keine Medikamente, keine Operationen, einfach gar nichts in die Richtung haben werde... Vielleicht gelingt es ja nächstes Jahr ...

Liebe Grüsse
Flyyy
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  #618  
Alt 12.09.2008, 10:39
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Kerstin22 Kerstin22 ist offline
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Standard AW: Krebs und Studium

Hallo flyyy!
Ich hoffe auch für dich, dass es das nun auch gewesen ist. So eine Zeit ohne Chemo, Ops usw. fänd ich auch mal ganz gut. Tee trinke ich brav, aber Honig ist nicht keimarm . Ja so ein Leben als allogen Transplantierter ist nicht so einfach. Ich bin ja schon froh, dass ich mit den Halsschmerzen nicht im Krankenhaus liege. Ich hab mir jetzt einen Tee gekocht, Holunderpulver in einen Thermobecher aufgebrüht und liege mit Laptop im Bett. Jetzt habe ich mir vorgenommen mich so aufs Assesment-Center vorzubereiten. Ich habe einen Erfahrungsbericht im Internet gefunden und mir die möglichen Fragen schon mal schriftlich zu beantworten. Außerdem will ich Zeitungsartikel auswerten, die ich zur Beantwortung meiner Fragen vielleicht gebrauchen kann. Ich lese jetzt immer brav Zeitung und frage mich, was meine Meinung dazu ist. Deshalb lese ich irgendwie viel intensiver Zeitung, was ich richtig gut finde.
Liebe Grüße
Kerstin
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  #619  
Alt 14.09.2008, 12:55
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Kerstin22 Kerstin22 ist offline
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Standard AW: Krebs und Studium

Ich habe immer noch Halsschmerzen. Gehe gleich mit Bino zu meiner Mama zum Mittagessen! Es gibt selbstgemachte Spätzle.
Schönes Wochenende euch allen!
Eure Kerstin
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  #620  
Alt 14.09.2008, 14:03
flyyy flyyy ist offline
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Standard AW: Krebs und Studium

Hallo Kerstin
Danke für deinen Gruss in meinem anderen Thread.
Über das Wochenende war mein Freund zu Hause, hat meine Laune gerade wieder einiges gebessert.
Spätzle klingt gut, hat meine Oma auch oft gekocht. Käsespätzle mit viiiiel Käse ;-)
Gruss und gute Besserung
Christina
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  #621  
Alt 14.09.2008, 16:53
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Kerstin22 Kerstin22 ist offline
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Standard AW: Krebs und Studium

Im Gegensatz zu Bino mag ich leider kein Käse. Unsere Spätzle sind also ohne Käse. Waren aber trotzdem lecker. Will jetzt meinen literarischen Spaziergang für meine Eltern noch den letzten Schliff geben. Wann er jetzt stattfindet wissen wir noch nicht. Letztens wollte mein Vater nicht, weil er sooo viel zu tun hat. Ich war etwas enttäuscht. Ich habe meine Arbeit nicht gewürdigt gesehen. Er weiß ja aber auch nicht, dass ich mir voll Arbeit gemacht habe. Ich wollte ja nicht, dass meine Eltern mitbekommen, was ich so vorbereite.
Liebe Grüße
Kerstin
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  #622  
Alt 15.09.2008, 12:42
flyyy flyyy ist offline
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Standard AW: Krebs und Studium

Hallo Kerstin
Nicht traurig sein, dass dein Papa nicht spazieren gehen wollte. Der weiss ja gar nicht, was für einen interessanten Spaziergang er da verpasst!
Bin im Büro mir den A*** abfrieren. Es ist eiskalt hier!!!
Liebe Grüsse
Flyyy
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  #623  
Alt 19.09.2008, 19:28
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Kerstin22 Kerstin22 ist offline
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Standard AW: Krebs und Studium

Hallo ihr Lieben!
Ja, auch in Berlin wird es kälter. Dass jetzt Herbst ist, muss ich erstmal psychisch verkraften. Ich hab heuten meinen neuen schwarzen Rock, Stiefel und eine Strumpfhose mit Rautenmuster angezogen. Alle haben mich bewundert. Ein Fotograf hat mich angesprochen, dass das toll auszieht. Da hatte ich auch gerade kein Mundschutz auf. Den muss ich wohl noch länger tragen, da meine T-Zellen bei 100 rumdümpeln. Ich hatte gehofft ohne Mundschutz in mein nächstes Semester starten zu können. Mein erster Semesteranfang ohne Glatze, dafür mit Mundschutz. Glatze find ich angenehmer. Ich hatte total den Stress mit meiner Reha. Erst sollte es in eine ungeeignete Klinik gehen und mit Start des Wintersemesters anfangen. Dann passende Klinik und ab 09.12. über Weihnachten mitten im Semester. Hab ich jetzt auf die nächste vorlesungsfreie Zeit verlegt. Ging ohne Probleme. Da bin ich aber erleichtert. Ich wollte mir ja nicht im nächsten Semester Stress machen. Ich belege wohl nur eine Mathevorlesung und eine kleines Erziehungswissenschaften-Seminar. Ich finde, dass ist für ein frisch Transplantierten absolut ausreichend. Ich brauch auch Zeit für Arztbesuche, Ausdauersport und Schlaf/Erholung. Eigentlich wollte ich heute zu meinem Sport gehen, da ich auch nächste Woche nicht, kann, weil ich doch zu diesem Auswahlverfahren gehe. Aber in Anbetracht meines nicht ganz überstandenen Virus werde ich mal vernünftig sein.
Liebe Grüße und bis bald
Kerstin
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  #624  
Alt 21.09.2008, 23:47
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Kerstin22 Kerstin22 ist offline
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Standard AW: Krebs und Studium

Ich frage mich, ob man als Transplantierter überhaupt eine sexuelle Beziehung führen kann. Mein Immunsystem ist wohl noch so, dass ich bei Menschenansammlungen ein Mundschutz tragen muss. Ich vermeide es oft meinen Mitmenschen die Hand zu geben und lasse mich nicht küssen. Auch kein Freundschaftskuss auf die Wange. Nur von Freunden lasse ich mich mal umarmen. Ich lebe also sehr körperlich isoliert. Was wäre, wenn ich in einer festen Beziehung leben würde? Ich kann mir irgendwie nicht vorstellen, dass Menschen in festen Beziehungen sich nicht mehr berühren! Hat vielleicht jemand Erfahrung damit? Ich würde gerne wissen, welche Perspektiven ich habe.
Liebe Grüße und gute Nacht!
Kerstin
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  #625  
Alt 22.09.2008, 10:44
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Standard AW: Krebs und Studium

Hallo Kerstin
Musst Du denn lebenslänglich isoliert leben? Ich habe im Spital ein Mädchen kennengelernt das wegen Leukämie eine Stammzellentransplantation erhalten hat und danach auch wegen Keimen und so aufpassen musste. Die Tatsache, dass sie jetzt schwanger ist zeigt wohl, dass eine sexuelle Beziehung schon möglich ist
Ich war heute morgen endlich wieder einmal im Fitness. Konnte ja wegen der Muttermal-Op nicht gehen die letzten 2 Wochen. Kann noch nicht ganz alle Übungen machen weil die Narbe sonst schmerzt, aber wenigstens ein bisschen was war möglich. Muss schauen dass ich wieder regelmässig gehe, sonst werde ich sicher bald wieder so richtig faul ;-)
Liebe Grüsse
Christina
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  #626  
Alt 22.09.2008, 10:48
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cc84 cc84 ist offline
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Standard AW: Krebs und Studium

Hallo Kerstin,

also ich kann aus Erfahrung nur positiv berichten. Ich befinde mich in einer festen Partnerschaft und bisher ist das kein Problem gewesen. Es war für mich sehr wichtig, ihn gerade während der Hochdosis-Chemo und auch jetzt in der Phase nach der Transplantation (bin heute an Tag 66 nach Transplantation) bei mir zu haben. Wir haben natürlich in der akuten Phase auch auf jegliche Berührungen o.ä. verzichten müssen, aber inzwischen habe ich das okay der Ärzte, dass wir uns körperlich wieder näherkommen dürfen, sogar sexuell, was ich allerdings noch verfrüht finde und deshalb noch darauf verzichte.
Ansonsten meide ich natürlich auch Menschenansammlungen, Freundschaftsküsse u.ä., aber bei meinem Partner kann und will ich darauf nicht ewig verzichten.
Also hab keine Angst, auch als Transplantierter kann man noch eine normale Beziehung führen. Deine Perspektiven sind meiner Meinung nach also positiv zu sehen.

Liebe Grüße

Christin
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  #627  
Alt 22.09.2008, 12:21
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Kerstin22 Kerstin22 ist offline
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Standard AW: Krebs und Studium

Hallo ihr Lieben!
@flyyy: Schön, dass du wieder mit Sport ein bisschen anfangen kannst.
Ich bin heute am Tag 157 nach Transplantation. Die Isolation soll ja irgendwann besser werden und irgendwann ganz aufgehoben werden, aber irgendwie lässt sich das bei mir Zeit. Die Immunschwäche ist ja nur vorübergehend durch Medikamente verursacht, die - so habe ich das verstanden - irgendwann komplett abgesetzt werden, wenn das neue Immunsystem meinen Körper akzeptiert.
@Christin: Schön zu hören, dass deine Ärzte körperliche Nähe genehmigt haben. Ich weiß nicht, ob ich meinen Oberarzt fragen will.
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  #628  
Alt 22.09.2008, 14:25
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Wenn dich das beschäftigt, würde ich ihn an deiner Stelle auf jeden Fall fragen!
Wir haben schließlich mit genügend Einschränkungen zu leben, da sollte man Dinge, die es auszuschließen geht, auf jeden Fall ausschließen!

Wielange hat es bei dir nach der ganzen Prozedur eigentlich gedauert, bis wieder Haare gewachsen sind?
ich werde nämlich langsam ungeduldig, weil noch so gar nichts passiert. Hab Angst, dass die Haare völlig wegbleiben!

LG
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  #629  
Alt 22.09.2008, 17:35
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Kerstin22 Kerstin22 ist offline
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Ehrlich gesagt weiß ich nicht mehr so genau, wann meine Haare wieder anfingen zu wachsen. Jetzt langsam sehen sie so aus, als wenn ich eine Frisur habe. Ich werde bald mal ein aktuelles Foto einstellen. Ich glaube, dass es unterschiedlich ist, wann die Haare anfangen zu wachsen. Meine Glatze fand ich ja noch ganz schön, aber der Zustand zwischen Glatze und Frisur-Aussehen fand ich schlimm. Gedulde dich noch ein bisschen. Jetzt wachsen sie aber schon eine Weile.
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  #630  
Alt 22.09.2008, 17:44
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Marion Michaela Marion Michaela ist offline
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Standard AW: Krebs und Studium

hallo Kerstin,

zuerst einmal, wie geht es dir ?? die wichtigste Frage überhaupt.

ich möchte kurz etwas zu eurem Thema " Nähe und Zärtlichkeit nach SZT " sagen.
Mein Sohn wurde am 18.01. transplantiert und im Februar entlassen, er hatte die Ärzte gefragt wie es mit Sex und Kuscheln etc. aussieht, da steht überhaupt nichts im Wege man soll nur immer ein Kondom verwenden.
Ich kenne ja die Situation nach einer SZT, deswegen würde ich sagen braucht man nicht auf Zärtlichkeiten zu verzichten, im Gegenteil finde ich es sehr wichtig für den Patienten, das gibt ihm ja auch wieder Kraft das er weiß er wird geliebt, und da muss man einfach knuddeln.


Liebe Grüße

Marion
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