OP meiner Mutter

Hallo.
Ich hab mich mal durch ein paar Beiträge hier gelesen und mich entschlossen auch ein paar Fragen zu stellen.
Es geht um meine Mutter (49). Sie ging vor etlichen Monaten mit starken Oberbauchschmerzen zum Hausarzt, dieser stellte per Ultraschall einen vergrößerten Bauchspeicheldrüsenkopf fest und meinte es handelt sich um eine Entzündung und da braucht man Geduld. Nach weiterem warten wurde mal eine CT angefertigt und im Krankenhaus Reutlingen weiter Untersuchungen vorgenommen. Alles brachte nichts und kein Arzt sah etwas. Wir haben dann selbst vor drei Wochen in Heidelberg einen Termin vereinbart und dort wurde ein erstes, laut meinen Eltern, sehr gutes und angenehmes Gespräch geführt. Da auf den CT und sonstigen Aufnahmen die meine Mutter hatte nichts gesehen wurde, hat Heidelberg letzten Mittwoch eigene gemacht und wohl einen Tumor festgestellt. Am Mittwoch nächste Woche muß sie nun nach Heidelberg zur OP. Leider konnten die Ärzte nicht sagen wie weit der Krebs verbreitet ist und ob die Leber was abbekommen hat.
Nun ist meine Mutter und wir alle natürlich etwas ratlos und meine Mutter lässt den Kopf etwas hängen.
Wieso hat keiner der anderen Ärzte was gesehen? Wieso verweisen einen Ärzte wenn sie nicht weiter wissen nicht an Spezialisten?
Hat jemand Erfahrungen mit einer OP und wie sehen Heilungschancen aus?

Hallo Dirk,

auch wenn ich Heidelberg bis jetzt (noch) nicht persönlich kenne, bin ich der Meinung, das deine Mutter dort allerbestens aufgehoben ist. Nimm dir ein wenig Zeit und lies dich durch dieses Forum. Du wirst viel nützliches und vor allen Dingen informatives finden. Speziell den Thread von Petra Loos "BSDK Spezial: BSDK und Behandlungsmöglichkeiten" möchte ich dir empfehlen.

Es gibt hier durchaus Mitglieder mit OP Erfahrungen ... sie werden dir antworten. Die Heilungschancen hängen im wesentlichen davon ab, ob der Tumor operabel ist oder nicht ... mehr dazu auch in den Threads.

Ich wünsche dir und vor allen Dingen deiner Mutter alles alles Gute.

Lieben Gruß
Britta OWL

[Kerstin]

Hallo Dirk,

meine Mom wurde im August l.J. nach Whipple operiert. Wie die Heilungschancen aussehen - hm, das ist so ein Thema. Der BSDK ist ja leider ein Krebs, der erst sehr spät entdeckt wird und der oftmals schon gestreut hat. Aber wenn deine Mutter operiert werden kann, ist das schon mal gut.

Mach dich hier im Forum schlau und stelle uns Fragen, wenn du was nicht verstehst. So kannst du deiner Mutter am besten helfen. Egal welche OP gemacht wird, du wirst deiner Mutter helfen und selbst Initiative ergreifen müssen. Und es ist immer gut, wenn man vorab Infos hat. So kannst du die Ärzte löchern und nerven ;-)

Ich wünsche deiner Mutter alles Gute für die OP, halt du die Ohren steif. Wir sind für dich da, wenn du Fragen oder Ängste hast.

LG
Kerstin

Lieber Dirk, Heidelberg ist ok. Nach der OP werdet Ihr erfahren, ob evtl. andere Organe befallen sind. Ich wurde im Nov. 1998 operiert und habe bisher alles gut überlebt -ohne Chemo und ohne Bestrahlung. Jeder BSDK ist jedoch individuell anders gelagert. Ich möchte Euch nur Mut machen,dass man nach einer OP sehr wohl überleben kann. Ich führe heute ein normales Leben, treibe viel Sport und freue mich über jeden Tag. Alles Gute für Deine Mama und toi toi toi.
Prof. Büchler ist ein Ass.Liebe Grüße
(falls Fragen, e-mail bicolor-sun@lycos.de)

[Monika Totz]

Hallo Dirk!

Auch ich möchte dir viel Kraft auf den Weg geben, es wird wahrscheinlich manchmal ein steiniger Weg aber du wirst sehen es lohnt sich den Weg zu gehen. Heilungschancen kann man nie sagen gerade bei BSDK. Aber es ist ein super Zeichen wenn der Tumor noch operabel ist, dass trifft leider nur in sehr wenigen Fällen zu. Ich wünsche dir und deiner Mutter auf jeden Fall alles Gute. Wenn du Fragen hast melde dich einfach. Du bist nicht alleine wir sind da für dich!

Liebe Grüsse
Monika

ich verstehe deine sorge. ich kann berichten dass meine frau (54) letztes jahr operiert wurde. bei ihr war es auch eine "prozedur" bis bsdk diagnostiziert war; innerhalb von 3 monaten bekam sie probleme und war bei verschiedenen ärzten und sogar im krankenhaus. u.a. wurde von ärzten eine "psychosomatische störung" festgestellt die mit ass behandelt werden sollte - also eine klare fehldiagnose. erst ein internist (durch ultraschall und ihrer symptome wegen hatte den verdacht auf bsdk). die diagnostik in der uniklinik er (mit ct und ercp mit gewebeentnahme) hat jedoch letztendlich den verdacht bestätigt. im klinikum nürnberg haben wir hervorragende ärzte (operateure) gefunden die sowohl menschlich als auch fachlich prima waren. laut aussage der op-ärzte sind ihre heilungschancen gut; metastasen wurden nicht festgestellt; wir haben den kplt. op-bericht mit allen untersuchungsergebissen und morphologische befund erhalten. na ja wie gehts ihr heute = 11 monate nach der op. immer noch nicht o.k. sie nimmt nun täglich vor dem essen creon (=verdauungsenzyme); sie passt sehr beim essen auf, trotzdem hat sie des öfteren probleme.
sie hat fast regelmässige ähnliche symptome wie vor der op. sie hat abgenommen, schwitzt häufig nachts, hat oberbauch-schmerzen, fieber, manchmal muss sie brechen, hat oft stinkenden stuhl. in der schulmedizin und den nachsorgeuntersuchungen wurde jedoch bisher nichts konkretes gefunden. jetzt sind wir auf der suche nach gesprächspartnern und betroffenen die ähnliche probleme nach der op haben - und wie sie da weitergekommen sind, bzw. eine lösung, verbesserung gefunden haben. wer kann uns da weiterhelfen?harald@gerner.de

hallo harald,

ihr könnte euch an den adp dormagen wenden. http://www.adp-dormagen.de/dort gibt es infos.

alles gute für deine frau. das kreon muss deine frau mitten während des essens nehmen. so steht das auch auf dem beipackzettel. nimmt sie es vor dem essen, so fällt das essen obenauf und muss ohne kreon verdaut werden. also bitte mittendrin nehmen. und v.a. muss man auch ausreichend kreon nehmen, versucht doch mal eine höhere dosierung.

lg, sonja

Hallo zusammen,

zunächst mal Danke für die bisherigen Hinweise und Antworten.

Heute haben wir meine Mutter nach Heidelberg gebracht, morgen wird dann operiert. Vorgesehen ist einen Teil der Bauchspeicheldrüse, den Zwölffingerdarm und die Gallenblase zu entfernen. Allerdings macht den Ärzten die Leber wohl noch Kopfzerbrechen. Man sieht auf den Bildern nicht klar ob sie schon was abbekommen hat. Wenn ja dann fällt wenn ich es richtig verstanden hab die OP kleiner aus.
Hat jemand Erfahrung was man tun kann wenn die Leber was abbekommen hat?
Gibt es da Möglichkeiten?

Gruß Dirk

[Ekkehard Tromm]

Hallo Dirk,
erst mal alles Gute an deine Mutter, ein kräftiges Kraftpaket aus München zur Operation. Daß sie überhaupt stattfindet, ist schon ein Superzeichen, offensichtlich sind durch die CT noch keine Metastasen erkennbar, die sich ausserhalb des Operationsgebiets befinden. In der Leber sind aber mE Einlagerungen und Metastasen leicht erkennbar, teilw schon beim Ultraschall wie bei mir. Also Kopf hoch und alles Vertrauen in Heidelberg setzen, dort wäre ich eigentlich auch gerne.Und als Lektüre empfehle ich Julis Geschichte von der Traurigkeit. Seit Ihr die Hoffnung, die eure Mutter wieder aufhebt und ins weitere Leben begleitet. Was vergangen ist, was in anderen KHs nicht richtig gemacht wurde, sollte der Vergangenheit angehören
Alles Liebe
Ekkehard

Hallo dirk,
Ekkehard hat recht, eigentlich müsste man beim CT/MRT oder Sono erkennen können, ob in der Leber etwas ist. Bei mir gab es vor der OP fast die gleiche Skepsis, daß in der Leber etwas sein könnte. Es war dann ein Hämatom (Bluterguß) -also Kopf hoch und an das Gute glauben. Deine Mama wird es schaffen! LG

Hallo zusammen,

komme gerade aus Heidelberg zurück. Nun sind wir alle etwas niedergeschlagen. Die vorgesehene OP wurde nicht durchgeführt, der Tumor hat doch schon "Ableger" auf der Leber, zwar noch recht klein, aber trotzdem.
Nun wurde nur der Gallengang verlegt, damit meine Mutter wieder Essen kann. Der nächste Schritt ist dann wohl die Chemo.
Hoffe daß wir meine Mutter soweit wieder aufbauen können, daß sie den Kopf nicht ganz hängen lässt.
Ich verstehe auch immer noch nicht ganz wieso man bei der OP nicht den eigentlichen Tumor in der Bauchspeicheldrüse entfernt hat.

Gruß Dirk.

Hallo Dirk, ich kann Deine Enttäuschung verstehen, aber soweit du hier im Forum immer wieder lesen kannst, wird fast nie operiert, falls die Leber schon befallen ist. Wenn es kleine Metastasen sind, werden die jetzt sicherlich mit Chemo behandelt, um nach Rückbildung dann ggfs. die große OP durchzuführen.Es spricht in diesem Fall für die Ärzte, wenn sie das Risiko abwägen und z.Zt. noch nicht operieren. Deine Mutter muss jetzt nach vorn schauen, tapfer sein und Geduld haben. Ich hoffe und wünsche Euch, daß sie zu Prof.Büchler und Dr. Singer Vertrauen hat. Sie ist dort wirklich in guten Händen - und sie ist noch jung genug, um den Kampf aufzunehmen.Alles Gute und liebe Grüße

Hallo,
gerade hat mein Vater aus Heidelberg angerufen und vom Zustand meiner Mutter berichtet.
Sie ist seit gestern wieder auf der "normalen" Station, also einen Tag nach dem Eingriff, ißt schon etwas Suppe, ist aber wohl recht matt und schwach. Denke das ist aber noch normal, oder?
Wer kann aus Erfahrungen sagen, ab wann es wieder etwas besser wird?

Gruß Dirk

Habe gerade vom behandelnden Arzt das Ausmaß erhalten.

Er schrieb:
Die Einschätzung der genauen Tumorgrösse ist immer schwierig; der
Durchmesser war sicherlich 4-5cm mit wahrscheinlicher Infiltration der
großen Bauchgefässe.
Leider war auch die Leber relativ ausgedehnt befallen; mindestens 10
Metastasen auf beiden Leberseiten mit maximaler Grösse von 1-2 cm.
Die Standardchemotherapie in dieser Situation ist Gemcitabin(Gemzar).

Welche Erfahrungen hat jemand mit einer ähnlichen Diagnose?

Gruß Dirk