Uterussarkom

[helga65]

Hallo ihr da draußen,
es ist schön, dass endlich Frühling ist, der März war grausam.
Aber der Reihe nach.
Seit Mai 2004 habe ich unregelmäßige Blutungen, trotz Pille Zwischenblutungen, plötzlich auftretende starke Blutungen mit Schmerzen im Unterleib. Mein Frauenarzt hat mir verschiende Pillen gegeben, auch Hormonpräparate um die Blutungen ganz zu stoppen. Außer Haarausfall hat es nichts gebracht. Mitte Februar wurden die Schmerzen unerträglich, so dass ich auf einer Ausschabung bestanden habe, da konnte ja etwas nicht stimmen.
Dann der Schock - Krebs
Am 6.3. dann OP, Gebärmutter, beide Eierstöcke und 47 Lymphknoten wurden entfernt. Dabei wurde ein 2,5 cm großes oberflächlich hämorrhagisch infarziertes, polypöses undifferenziertes Sarkom des Endometriums mit tumoröser Infiltration bis in das innere Myometriumdrittes entdeckt. Die Lymphknoten und Eierstöcke scheinen ok gewesen zu sein.
Ich habe die OP sehr gut weggesteckt und es geht mir körperlich wieder gut. Gerade deshalb kann ich mir nicht vorstellen, eine Krankheit zu haben, die zu 50 % tödlich ausgeht - ich habe doch die Kinder noch nicht groß (14 und 11 Jahre).
Ich habe den beiden nicht gesagt, dass ich Krebs habe, bis auf meinem Mann und meinen Eltern habe ich niemandes etwas gesagt, weil ich mich davor fürchte, dass die Menschen in unserem Dorf mit dem Finger auf mich zeigen und sagen "guck mal, die hat Krebs". Ich weiß jetzt nicht, wie ich meinen beiden Söhnen beibringen soll, dass nichts mehr so ist wie früher.
Im Sommer habe ich die erste Untersuchung, ich glaube dass ich sehr nervös sein werden, wenn der Termin ansteht. Was wird überhaupt untersucht? Bekommt man sofort ein Ergebnis? Es ist bestimmt besser, dass ich mir den Termin hole, bevor wir in Urlaub fahren, sonst werde ich sicherlich ein Nervenbündel sein.
Ich freue mich auf jede Nachricht.
Helga

[eta]

Hallo Helga,

schade, daß es Dich auch getroffen hat, aber "Willkommen im Club".

Da Uterussarkome sehr, sehr selten sind, wirst Du leider hier und überhaupt im I-Net nur wenige Informationen finden.

Schau mal, wenn Du magst, hier:

http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...ad.php?t=16498

Da habe ich meine "Geschichte" aufgeschrieben. Mich hat es auch wie ein Blitz getroffen und obwohl nun schon über 4 Monate vergangen sind, bin ich seelisch immer noch total am Boden.

Mir geht es genauso wie Dir, nach der OP schnell wieder fit, man fühlt sich kerngesund und ist doch todkrank.

Ich habe einen 14-jährigen Sohn. Der weiß zwar, daß ich sehr krank bin, aber das Wort Krebs habe ich ihm gegenüber noch nicht ausgesprochen. Ich werde ihn aber demnächst informieren, bevor er es aus irgendeiner anderen Quelle erfährt.

Was bei Deiner Untersuchung gemacht wird, kann ich Dir nicht sagen. Bei meiner ersten Nachuntersuchung wurde die Lunge geröngt und per MRT untersucht, ob die verbliebenen Tumore geschrumpft sind.

Wie wirst Du denn im Moment behandelt?

Ich würde mich freuen, wieder von Dir zu hören.

Liebe Grüße

eta

[helga65]

Hallo Eta,

vielen Dank für deine Nachricht.

Ja, ich habe deine Geschichte gelesen, bestimmt schon 3 mal, ich lese schon seit Anfang April regelmäßig im Forum - mir gehen so viele Gedanken durch den Kopf. Ist man wirklich optimistisch kurz bevor man stirbt, oder macht man nur allen Leuten was vor? Selbst meine Eltern wissen nicht die ganze Wahrheit; wenn ich es nicht packe, verlieren die ihr Kind, das muss schlimm sein.
Wie wird ein 14-jähriger pupertierender Bengel damit fertig, dass die Mutter ihn wahrscheinlich nicht mehr lange auffangen kann? Wie soll erst der 11-jährige damit fertig werden, für den schon die 3 Wochen Krankenhaus die Hölle waren. Er ist ein Mamakind und Bettnässer. Solange wie die beiden nicht Bescheid wissen, kann ich ganz gut die Unbekümmerte spielen.
Du hast doch auch einen 14-jährigen Sohn. Wie hast du ihm gesagt, dass du nicht gesund bist?

Ich werde im Moment nicht behandelt, Chemo wirkt bei Sarkomen nicht.

Ich wünsche allen Betroffenen, und besonders dir eta viel Glück
Helga

[Miriban]

Hallo Helga,

Chemo wirkt bei Sarkomen manchmal doch! Ich hab den dritten Zyklus hinter mir (Kombi aus Ifosfamid und Doxorubicin) - obwohl am Anfang niemand so recht geglaubt hat, dass die Chemo was nützt, habe ich mich doch drauf eingelassen. Die Chancen liegen bei ca. 30% - und ich hatte Glück. Nach zwei Zyklen waren meine Tumore nur noch halb so groß, deshalb habe ich mich auf zwei weitere Zyklen eingelassen. Nach der nächsten Runde gibt es dann wieder ein CT. Außerdem gibt es bei vielen Betroffenen hervorragende Ergebnisse mit Anti-Hormon-Therapie oder mit Aromatasehemmern. Was für ein Sarkom hast du denn?

liebe Grüße, Elke

[helga65]

Hallo an alle,

ich habe schon lange nichts mehr von mir hören lassen, ich glaube ich hatte einfach nur Angst, deshalb habe ich das Thema total verdrängt und mein Leben einfach weitergelebt. Auf neugierige Fragen habe ich nur was von Krebsverdacht gefaselt und dabei gelächelt.

Vor kurzem hatte ich das erste CT nach der Operation, das war gut gelaufen, aber das Röntgenbild von der Lunge zeigt etwas, was eine Metastase sein könnte. Dienstag geht es zur Lungen-CT und die Angst ist wieder da.

Naja, so tief wie im März werde ich nicht wieder stürzen, mir ist inzwischen einiges über die Vergänglichkeit des Lebens klar geworden. Auch für meine Kinder wird das Leben weitergehen, auch wenn ich nicht mehr da bin.

Ich bin zur Zeit ganz guter Dinge, nehme es so an, wie es kommt, hoffe natürlich, dass die Lunge OK ist.

Mit allem Mut der Welt grüßt Euch
Helga

[Flips]

Hallo, liebe Helga

ich schicke Dir jetzt erstmal alle Kraft dieser Welt, und eine ganze Horde von Schutzengeln. Darfst Dich gerne bedienen...



Drücke die Daumen für die bevorstehenden Untersuchungen.

Alles Liebe erstmal
Moni

[eta]

Hallo Helga,

schön mal wieder etwas von Dir zu hören und vor allem, daß es Dir soweit gut geht. Für Dienstag drücke ich Dir alle Daumen. Berichtest Du wie es ausgegangen ist?

Aus welcher Ecke Deutschlands kommst Du (ungefähr).

Nochmal alles Gute und daß die Lunge o.B. ist.

eta

[helga65]

Hallo Eta,

Gestern war nicht der beste Tag in meinem Leben.

Am Morgen war ich mit meinem 11-jährigen Sohn zum Arzt, weil ihm mal wieder übel und schwindlig war, weder der Hausarzt noch der Neurologe hat die Ursache gefunden. Um 12 Uhr war ich dann beim Lungen-CT, rechts und links ein kleines Etwas was eine Metastase sein könnte. Am kommenden Mittwoch geht es dann zum Strahlentherapeut. 16 Uhr ging es dann wieder mit meinem Sohn zum Orthopäden wegen krummen Rücken und verschieden langer Beine. Augenarzt und HNO-Arzt kommen noch dran.
Ganz nebenbei war meinem großen Sohn nicht gut und mein Mann ist bereits seit Anfang Oktober krank geschrieben, d.h. der Krankenstand in unserer Familie liegt bei 100%.

Das meine Lunge nicht gut aussieht, habe ich meinem Mann noch nicht gesagt, das mache ich erst nach dem Wochenende, weil wir Samstag/Sonntag einen Ausflug zur Mosel planen, da zerstört so eine Diagnose nur die Stimmung - auch meine.

Irgendwie geht es wohl ersteinmal weiter.

Ich komme übrigens aus aus einem kleinen Dorf in Ostwestfalen-Lippe.

Viele Grüße
Helga

[Wanda]

Liebe Helga,

ich wünsche Dir für die nächste Zeit alles, alles Liebe, Kraft aber vor ALLEM GAAAANZ viel Gesundheit..

Ich habe nur leider das Gefühl, dass du viel verdrängst..aus Angst vor den Menschen da draußen, die mit dem Finger auf dich zeigen könnten... da zeigt niemand mit dem Finger auf Dich!!!! und wenn es so sein sollte... Hey, es ist DEIN LEBEN; DEIN KÖRPER, DEINE FAMILIE!!!!!!!!!!

Ich bin in meinen Gedanken bei Dir und hoffe darauf, dass es Euch allen bald besser geht und DU und deine 3 Männer wieder gesund werden...

genießt das Wochenende aber viel wichtiger ist es auch für dich und deine Gesundheit, zu reden.. die Psyche und die Seele sind nicht ganz unbeteiligt an deiner Gesundung aber auch leider an deiner Erkrankung..
.. glaube mir...

alles, alles Liebe für DICH!!!

[helga65]

Hallo Wanda,

ja, du hast Recht, ich verdränge wirklich viel. Wahrscheinlich, weil ich viel zu sensibel bin, um mit wem auch immer über meine Krankheit zu sprechen, immer wenn es versuche, fange ich an zu heulen, das bringt mich auch nicht weiter. Zur Selbsthilfegruppe zu gehen habe ich auch noch nicht geschafft. Ich glaube, auf Außenstehende mache ich einen starken Eindruck, das ist aber leider nur Fassade. Trotz meiner 41 Jahre komme ich mir oft unsicher wie ein Teenager vor.

Ich traue mich auch nicht, mit meinen Jungs darüber zu sprechen
1. weil die beiden wahrscheinlich ziemlich verstört darauf reagieren werden
2. weil ich mit Sicherheit anfange zu heulen, das ist keine gute Basis

Ich rechne damit, dass ich bald Chemotherapie bekomme, dann kann ich es niemandem mehr verheimlichen, vielleicht ist das gut so.

Morgen gehe ich erst einmal wieder arbeiten und meine Söhne gehen auch wieder zur Schule - Krankenstand nur noch 25%, es geht aufwärts.

DANKE
Helga

[Tina37]

Liebe Helga,

es gibt eine tolle Broschüre "Mit Kindern über Krebs sprechen". Die kann ich dir ans Herz legen. Auf jeden Fall solltest du mit deinen Kindern so bald wie möglich sprechen... sie bekommen mit, dass etwas nicht stimmt, das macht sie unsicher. Mit der Wahrheit können sie besser umgehen.

http://www.dapo-ev.de/krebsbroschuere_010904.pdf

Ich hoffe, der Link funktioniert. Ich wünsche dir alles Gute.

Martina

[Tina37]

Noch was zum Thema Selbsthilfegruppen. Ich wollte auch nie hingehen und bin dann doch hin (weil mein Arzt da referiert hat) und ich muss sagen, es war eine gute Entscheidung. Heute leite ich zusammen mit jemandem diese Gruppe und es hat mich auch mit meiner Krankheit (auch ein Sarkom) weiter gebracht. Mit der Krankheitsbewältigung klappt es im großen und ganzen gut. Die Psyche macht mir ab und an zu schaffen und zwar immer dann, wenn wieder alle 3 Monate ein CT zur Kontrolle ansteht.

Selbsthilfegruppen sind nicht für jeden was, manche zieht es auch total runter, das mußt du selbst entscheiden. Als ich mir damals nicht im klaren war ob ich hingehen sollte oder nicht (wollte mich nicht runterziehen lassen), sagte mein Vater: "Geh hin, du kannst jederzeit aufstehen und wieder gehen, wenn du es nicht aushälst." So einfach ist das . Mein Mann ging mit und schielte mich immer von der Seite an, fragte dann mittendrin, ob ich gehen will. Ich bin geblieben und habs nicht bereut. Versuchs - wenn es nicht klappt, steh auf und geh heim.

[Tina37]

Und noch was: wenn deinem 11jährigen schwindlig und schlecht ist und es keine Ursache gibt... ich denke, er ahnt was. Da tut ein offenes Wort Not.

[helga65]

Hallo Tina,

ja, der Link funktioniert, da hab ich ja in den nächsten Tagen genug zu lesen.

Vielen, vielen Dank

Helga

[helga65]

Hallo Nixe,

über unsere seltene Krankheit (ca. 500 Frauen in Deutschland ?) weiß ich auch nicht viel. Eine ganz gute Seite bietet die Uni Jena unter

www2.uni-jena.de/ufk/Frauenheilkunde/05-Patienteninfos/utsa.htm

ich weiß allerdings nicht, wie alt die Seite ist.

Es freut mich, dass es dir bereits 2 Jahre gut geht, hoffentlich bleibt das so, ich drücke dir die Daumen.

Ich habe leider nicht so viel Glück. Am 10.11.06 wurde eine Metastase aus dem rechten Lungenflügel entfernt, am 05.12.06 wird die linke Lunge operiert. Na ja, jetzt habe ich erst einmal 2 Wochen Zeit und dann sehen wir weiter, wahrscheinlich kommt dann noch eine Chemotherapie auf mich zu. Auch wenn es mir schlecht gehen wird, ich werde die Zeit durchstehen.

Mit den besten Wünschen

Helga