Meine Geschichte... - Seite 8 - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

Birdie · #**106** 11.09.2010, 00:55

Hallo Uli,
hattest du denn jetzt gegen die Schmerzen mal Akupunktur probiert/probieren lassen?
Ich hofffe, dass deine Krankengymnastin dir auch noch weiterhelfen kann!!

Und .. jetzt - speziell für dich - noch ne Neuigkeit .. auch wenn sie dir "erstmal" nichts bringt .. GlaxoSmithKline testet ein neues Medikament FORETINIB (formerly GSK1363089 or XL880) gegen das papiläre Nierenzellkarzinom!!!
Ich habe eine Kanadierin kennengelernt, die in einer Studie ist, seit 20 Monaten kein Metastasenwachstum mehr hat - also stabil ist - und so gut wie keine Nebenwirkungen..

Die Studien sind bislang nur in USA..
Hier die Studie zum papilären NZK und Foretinib

hoffe, es schwappt dann mal zu uns rüber!!!
Toll, dass endlich mal auch was für das papiläre NZK gemacht wird .. schade, dass Ernie das nicht mehr hilft *seufz* .. aber vielleicht ja mal dir ...

Uli60 · #**107** 11.09.2010, 06:19

Hallo Birdie,

Akupunktur habe ich noch nicht ausprobiert, das steht noch auf dem Zettel.

Vielen Dank für den Link, ist immer gut zu wissen, auch wenn noch keine Metas sichtbar sind.

Liebe Grüsse
Uli

Big Sister · #**108** 12.09.2010, 08:20

Guten Morgen Uli,
da mir gestern immer der Server eine Überlastung angezeigt hat und ich nicht weiß, ob Du meine Nachricht erhalten hast, hier noch ein Tipp.

Spetiell bei Nervenschmerzen hilft oftmals eine TENS-Behandlung.
Alle nötigen Infos findest Du hier.
http://www.schmerzhilfe.de/c/thera-tens.1.html

Besprich das mal mit Deinem Arzt oder Schmerztherapeuten.
Sei lieb gegrüßt von Rika, die hofft, dass Dich diese Studie nie interessieren muss.

doreen · #**109** 13.09.2010, 14:37

Hallo Uli,
bei meinem Vater wurde im März auch ein pap. NZK inkl. Niere entfernt- ich bin sozusagen als Angehörige für ihn hier unterwegs. Aus deinem Beitrag :

"Gestern hatte ich meinen Termin im Institut für Humangenetik. Meine Befunde, "papilläres NCK, bilateral und multifokal, Typ 1" spricht dafür, dass ich einen Fehler in meinen Körperzellen habe, der wohl durch meinen Vater an mich vererbt wurde. Es wird nun nach Blutabnahme ein Test des MET-Gens durchgeführt. Nach 4-6 Wochen erhalte ich dann das Ergebnis. Die Ärztin hat aber schon gesagt, dass die Wahrscheinlichkeit (nach meinen Befunden) sehr hoch ist, dass auch etwas entdeckt wird. Der Test ist nicht für mich wichtig, weil ich ja schon an Krebs erkrankt bin, sondern wichtig für meine Nachkommen, die sich im positiven Falle auch testen lassen können. Danach kann dann je nach Ergebnis entsprechende Vorsorge betrieben werden. Denn das NCK ist ja ein Untermieter, der sich nicht so schnell meldet."

lese ich, dass ich (bzw. meine Schwester, evtl. meine Ki ?) diesen "Fehler" des Körpers geerbt haben könnte. Ich stoße nicht das erste mal auf diese Info. Beim "googlen" zur Übersetzung seines hist. Befundes damals bin ich schon mal darüber gestolpert, hatte das aber erfolgreich verdrängt. Ich wäre dir dankbar, wenn du mir dazu noch ein paar Infos geben kannst . Liebe Grüße !

Georg84 · #**110** 13.09.2010, 14:52

Hallo Uli, Hallo Doreen.

Auch bei mir war es ein Pappiläres NZK. Deshalb weiß ich da auch ein wenig Bescheid. Auch ich war bei einer Humangenetikforscherin. Beim Pappilären ist des öfteren ein Genfehler nachweisbar der vererbbar ist. Es ist das sogennante Von-Hippel-Lindau-Syndrom. Hier ein Wikipedia-Link: http://de.wikipedia.org/wiki/Morbus_Hippel-Lindau

Ich kann wärmstes den Ratgeber Nierenkrebs vom LH empfehlen. Es wird dort sehr gut erklärt.

Bei mir war es Gott sei Dank negativ, also eine erbliche Krebsbildung eher ausgeschlossen. Aber trotzdem wurde meine Schwester und meine Eltern ebenfalls bei der Humangenetikerin untersucht. Nur um 100% sicher zu gehen. (kleiner Tipp am Rande von mir)

Zum Thema Schmerzen und Kondition usw., ich ruf dich mal wieder an. ok?

Liebe Grüße

Georg

Uli60 · #**111** 13.09.2010, 18:18

Hallo Doreen,

es gibt beim papillärem NCK verschiedene Ausprägungen.
Bei mir sind beide Nieren betroffen und ich hatte insgesamt 3 Primärtumore in den Nieren (bilateral multifokal). Und der Typ ist wichtig. Es gibt Typ1 (kleinzellig) und Typ2 (grosszellig). Bei mir ist es Typ1.

Die Humangenetikerin sagte, dass es bei meinem Befund (bilateral multifokal, Typ1) sehr wahrscheinlich ist, dass ein Defekt des MET-Gens vorliegt, zumal mein Vater mit ca. 53 Jahren eine Niere verloren hatte und an der verbliebenen auch etwas hatte. Ich war damals erst ca. 13 Jahre alt und das Thema Krebs war in meiner Familie ein Tabuthema. Ich denke, dass eine Niere nicht wegen einer Zyste entfernt wird; auch damals nicht.

Dies habe ich dazu gefunden: 6.3_hochstetter.pdf

In diesem PDF wird beim hereditärem papillärem NCK das Chromosom 7 erwähnt, speziell 7q31. Dies habe ich zum 7q31 gefunden: Google-Books
--> Im Dokument 12.4.6 MET-Protoonkogen und folgende

Hoffe, keine Verwirrung oder Verunsicherung gestiftet zu haben.

Liebe Grüsse
Uli

@Georg: In deinem Link wird auf Nierenzellkarzinom, aber nicht auf das papilläre NCK verwiesen. Die Humangenetikerin hat sich die gesamten pathologischen unterlagen faxen lassen, da waren Dokumente dabei, die ich selbst noch nicht (aber jetzt

) hatte.

doreen · #**112** 16.09.2010, 09:02

Hallo Uli, Hallo Georg,
vielen Dank für die Infos. Ich habe bei uns in der Nähe eine Humangenetikerin gefunden und überlegt, da einfach mal einen Beratungstermin zu vereinbaren und ihr alle Befunde vorzulegen. Kann doch nicht schaden ...Letzte Frage noch dazu: Bezahlt das die Kasse ? Ich wünsche euch einen schönen Tag und bis bald !

Georg84 · #**113** 16.09.2010, 10:34

Hi Doreen,

ja bei mir hat es die Kasse bezahlt. Aber der Dok hat halt ne Überweisung geschrieben und selber den Termin ausgemacht, da er es für absolut notwendig hielt damals.

LG

Georg

Uli60 · #**114** 16.09.2010, 15:55

Hallo Doreen,

das übernimmt die Kasse. Überweisung habe ich von meinem Hausarzt bekommen.

Liebe Grüsse
Uli

Uli60 · #**115** 15.10.2010, 19:03

Hallo Ihr Lieben, Hallo Wohnzimmer,

von mir gibt es auch mal wieder ein paar Neuigkeiten.

Nachdem die KK nun Zweifel an meiner langen AU erhoben hat (es war mir klar, das nach einer gewissen Zeit so etwas kommt), wurde ich zum MDK eingeladen, wo ein medizinisches Gutachten erstellt wurde. Mit dem Ergebnis, dass ich nun weiter krankgeschrieben bin und jetzt eine REHA gemacht wird. Die Ärztin sagte noch "Sie müssen auch damit rechnen, das es so bleibt...". Na ja, diesen Satz habe ich erstmal aus meinem Kopf verbannt, denn so, wie es jetzt ist, geht es nicht auf Dauer

Der Antrag ist nun wieder zurück an die KK und es heisst jetzt warten, bis sich die BFA meldet. Mal schauen, was die sich da einfallen lassen, mir wurde hierzu jegliche Teilnahme am Geschehen "entzogen".

Bis dahin weiter Novaminsulfon, mich über den Tag bringen und die Hoffnung nicht verlieren. Seit ein paar Monaten geht es nicht mehr aufwärts.

Liebe Grüsse
Uli

PS: TENS habe ich ausprobiert, bringt keine Erleichterung.

Kaffeetante · #**116** 15.10.2010, 19:51

hallo ulli

Ich habe auch ständig Schmerzen aber mit Novalgins. und Gabapentin habe ich das gut im Griff.Versuche das mal vieleicht hilfts dir ja auch...wäre jedenfalls einen Versuch wert.
das mit der KK finde ich persönlich ein Witz...wer bleibt nach so einer Diagnose länger als nötig zu Hause??? Gerade dann will man ganz schnell wieder am NORMALEN Leben teilnehmen...
Tja das sind halt Amtsschimmel die wollen einen Seelenstrip...und wenn su da stehst und bist nackt kommen die von hinten und rammen dir noch das Messer in den Rücken..

Wünsche dir noch einschönes WE
Gruss Gabi

Georg84 · #**117** 15.10.2010, 22:35

hi,

zum thema krankenkassen will ich hier nicht viel sagen. marita weiß etwas mehr mittlerweile von meiner "kleinen" geschichte vom kampf gegen nierenkrebs und gegen die krankenkasse. uli, den einzigen tip den ich hier jetzt geben kann nimm die reha an. ich werd dich die tage mal anrufen, dann können wir mal wieder erfahrungen austauschen. aber jetzt suche ich jetzt mal wieder das bett in meiner "wunsch-reha-klinik" heim.

machts gut aber seid versichert, ich fühl mich in sicheren händen mittlerweile!

ganz liebe grüße

georg

Uli60 · #**118** 18.10.2010, 07:37

Hallo Ihr Lieben,

in sicheren Händen fühlen wäre schon nicht schlecht, bisher konnte ich mich nur auf meinen Urologen verlassen. Zu viele unterschiedliche Aussagen von den Ärzten verunsichern nur und sind nicht gut für die Seele. Das schafft nur noch grössere Angst davor, dass es nicht mehr weggeht. (Das zu Schreiben ist gut, die Umsetzung eine ganz andere Sache...)

Klar nehme ich die REHA an, da ich darauf hoffe, dass die Schmerzen nun endlich mal reduziert werden bzw. ganz verschwinden und ich dann endlich wieder arbeiten kann. Vielleicht haben die Ärzte dort die ultimative Behandlungsmethode. Das wäre der Idealfall.

Zum Thema Gabapentin werde ich meinen Dok mal ansprechen, bisher nehme ich ja Novalminsulfon und zwei Medis zum Magenschutz, da das Diclo meinen Magen und Darm mittlerweile mit chronischen Problemen "infiziert" hat.

Liebe Grüsse
Uli

@Georg: Dir wünsche ich gaaanz viel Glück, das alles so wird, wie du es dir vorstellst

Georg84 · #**119** 19.10.2010, 22:12

Hallo Uli,

du nimmst eine Reha an?? Ich wünsch dir mit dieser sehr guten Entscheidung viel Glück und Erfolg. Aber bitte erwarte von niemanden wunder. Auch ich hatte gestern wieder einen sehr schlechten Tag bezüglich den Schmerzen und so. Aber wie man immer sagt, alles mit der Ruhe!! Langsam immer mehr Muskelaufbau und dann wirds immer besser.

Und ja, ich versuch mein Glück, aber unmögliches erwarte ich hier natürlich auch nicht. Bin zwar momentan wieder ein paar Schritte nach oben gekommen aber der Rückschlag wird sicher mal folgen.

Hauptsache wir werden wieder fit, und momentan seh ich wieder viele viele Patienten, wo ich ja totales Glück hatte.

In diesem Sinne genieße ich diesen schönen Spätherbst und du hoffentlich auch!!

LG

Georg

Big Sister · #**120** 20.10.2010, 10:32

Hallochen Uli,
Deine "Entscheidung" für eine REHA ist doch super.
Vielleicht trifst Du dort endlich einmal auf einen guten Bewegungstherapeuten, der Dir helfen kann. Manchmal ist es schon nützlich, wenn ein anderer Arzt aus einem anderen Blickwinkel auf die Dinge schaut, die Dich derzeit einschränken.
Nee, Wunder erwartest Du bestimmt nicht ! Eine Verbesserung Deines körperlichen Zustandes ist wohl eher Dein Ziel. Das geht auch ohne Wunder!

Und dass Du den Satz Deiner Ärztin gleich mal gestrichen hast, finde ich klasse!
Auch das "Rechnen" will halt gelernt sein!

Sei lieb gegrüßt von Rika