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  #1  
Alt 15.08.2017, 10:28
wuwei wuwei ist offline
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Beiträge: 1
Standard 1-Jahres-Inspektion: Gedanken, Sorgen, große Ängste

Schönen guten Morgen,

ich habe in dieser Woche meine 1-Jahres-Inspektion und da ich die letzten Tage ziemlich durch den Wind bin deswegen, wollte ich meine Geschichte mit Euch teilen. Vielleicht hilft das von der Seele schreiben ja ein wenig oder vielleicht habt Ihr ja sogar einen Rat für mich.

Die Kurzfassung: vor circa einem Jahr mit etwas über Mitte 30 wurde durch Zufall ein Tumor auf der rechten Seite gefunden, zwei Wochen später Operation mit Schnellschnitt und Entfernung des Hodens. Ein paar Tage später das erste CT, ohne Befund, man war ich erleichtert. Das Warten auf die Histologie hat mich dann wirklich Nerven gekostet, am Ende kam "Seminom pT1, pL0, pV0, R0" raus. Das Ding war zwar nicht besonders groß, hat aber leider schon das "Epithel des Rete Testis infiltriert", so dass ich einen Risikofaktor hatte. Eine Biopsie auf der anderen Seite gab es auch. Zwar habe ich dieses Sternhimmelphänomen, aber keine TIN(?)-Zellen.

Ich bin dann fast untergegangen in der Frage, was zu tun ist (W&S oder Carboplatin) und am Ende habe ich mich für eine Runde Carboplatin entschieden (wenn gewünscht kann ich gern auch über meine Erfahrungen berichten).

Nachdem das durchgestanden war, habe ich einige Stunden bei einem Psychoonkologen genommen und viele Dinge in meinem Leben positiv verändert. Ich würde sagen, ich lebe heute deutlich gesünder und auch bewusster als vor der Diagnose. Zumindest versuche ich das, wann immer es geht. Wenn da nicht die Nachsorge wäre...

Vor einem halben Jahr, also 6 Monate nach dem ersten CT, habe ich ein zweites CT bekommen, das auch unauffällig war. Alle drei Monate machen sie auch eine Sonographie des Bauchraums, die auch unauffällig sind. Nun steht wie gesagt diese Woche die 1-Jahres-Inspektion an. Die Tumormarker kenne ich schon, die waren wie immer unauffällig (waren sie aber auch vor der OP schon, daher besorgt mich das Blutabnehmen weniger). In Rücksprache mit meinem Arzt machen wir ab jetzt MRTs, was ja auch die Auffassung der Experten zu sein scheint.

Ich muss gestehen, dass ich jetzt vor der 1-Jahres-Untersuchung deutlich nervöser bin als vor dem CT nach 6 Monaten. Keine Ahnung warum. Vielleicht liegt es daran, dass ich das Thema deutlich weiter weggeschoben habe mittlerweile und es jetzt wieder so präsent ist... oder weil sich das jetzt jährt (eigene Geburtstage fallem einen ja auch auf)... oder weil ich mein Leben neu ausgerichtet habe und so viel vor habe, was ich jetzt auch nicht verlieren möchte wieder... oder weil ich schon Angst habe, was da kommen könnte und was das bedeuten würde... oder weil ich als alter Mann sterben möchte... wahrscheinlich alles davon. Prof. Schrader habe ich übrigens auch konsultiert und er meinte, dass in dem Stadium bei eingehaltener Nachsorge alle geheilt werden würden... das hat mich damals sehr beruhigt, aber kennt Ihr das Gefühl, dass irgendwann einfach Gedanken kommen, die die Überhand gewinnen? Der eine Schuss Carboplatin ist eine gute Weile her und mittlerweile so weit weg, dass das Thema weniger präsent ist und jetzt mit einer Wucht zurückkommt durch die Nachsorge... Kombiniert natürlich mit allen möglichen Symptomen wie Rückenschmerzen, Kopfschmerzen, Fokussierung auf Lymphknoten und all den Schxxß...

Habt Ihr ähnliche Erfahrungen? Ist das normal? Vielleicht muss ich es auch einfach so sehen, dass wenn von 52 Wochen pro Jahr ein paar Wochen so sind wie jetzt vor den Nachsorgen und der Rest okay, dass es dann doch ein guter Schnitt ist für die Situation. Was aber trotzdem meine Sorgen vor dem MRT nicht minimiert...

Ich freue mich über Eure Gedanken.

Danke fürs Lesen und noch einen schönen Dienstag,
Sebastian
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  #2  
Alt 15.08.2017, 13:19
Ibex86 Ibex86 ist offline
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Registriert seit: 01.02.2017
Beiträge: 19
Standard AW: 1-Jahres-Inspektion: Gedanken, Sorgen, große Ängste

Lieber Sebastian

Bei mir ist die Geschichte sehr ähnlich. Ich habe nächste Woche meine 6. Monats Inspektion und mein Arsch geht auf Grundeiss. Ich habe das Ganze mehr oder weniger auf die Seite geschoben und nicht mehr gross darüber nachgedacht. Nun kurz vorher holt einem alles wieder ein.
Ich kann gut mitfühlen, einen Rat kann ich leider nicht geben, da ich die gleichen Gefühle habe. Vorallem, da ich wenn alles gut geht mein Leben, ab September eine 6-monatige Weltreise, weiterleben kann. Das Nichtantreten meiner Reise macht mir mehr Angst, als ein Rezidiv.....

Aber ich denke es kommt bei uns allen schon gut!

Gruss
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  #3  
Alt 15.08.2017, 17:22
Dirty84 Dirty84 ist offline
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Beiträge: 162
Standard AW: 1-Jahres-Inspektion: Gedanken, Sorgen, große Ängste

es ist glaube ich bei alles das selbe
Ich war zwischenzeitlich sehr entspannt und jetzt vor der 1,5 Jähren MRT-Runde kann ich auch an nix anderes denken - warum? Weil Seminome ja langsam wachsen und NATÜRLICH das Rezidiv erst jetzt bilden. Irgendjemand im Forum hat das mal sehr treffend als Nachsorge-Clown bezeichnet.

Ich glaube aber du hast durch den Carbo-Shot mit die beste Vorraussetzung, dass nix kommt. Ich hatte zwar keinerlei Risikofaktoren aber keinen Shot. Und daher eine höhere Wahrscheinlichkeit für nen Rezidiv als du.
Die Pros im Forum können dir da auch sicher noch genauere %Zahlen nennen. Ich meine bei dir irgendwas unter 5% oder noch weniger
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  #4  
Alt 15.08.2017, 21:46
Toby01Harv Toby01Harv ist offline
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Registriert seit: 26.07.2015
Beiträge: 376
Standard AW: 1-Jahres-Inspektion: Gedanken, Sorgen, große Ängste

Hi,

ich gebe Dirty84 völlig recht. Das ist wohl bei allen ziemlich gleich, bei manchen etwas weniger, bei manchen etwas mehr.

Ich bin auch für jeder Nachsorge sehr nervös. Wenn dann alles in Ordnung ist, gebe ich wieder Vollgas bis zur nächsten Nachsorge, bei der ich wieder total nervös bin.

Ich denke/hoffe, dass sich das nach Ablauf von 5 Jahren ändert, weil dann ja Rezidive sehr sehr selten sind.

Im Übrigen, Du hättest auch kein "echtes" Rezidiv, weil Du ja noch keine Erstbehandlung erhalten hast. Die Heilungschancen sind bei Dir also auch bei einem "Rückfall" nahezu 100 %. Ich würde daher trotz Ängste immer peinlich genau auf die Einhaltung der Nachsorgetermine achten, lieber einmal zu häufig als zu wenig.

Die Wahrscheinlichkeit des Fortschreitens der Krankheit bei Seminom nach 1-2x Carboplatin beträgt je nach Einzelfall ca. 2-5 %, bei Nichtseminom 1x BEP in etwa ähnlich hoch. Die Raten bei W&S betragen mind. 15 % beim Seminom und mind. 25 % beim Nichtseminom (ebenfalls stark vom Einzelfall abhängig).
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