Medikament Vidaza

[Linde]

Hallo!

Ich bin neu hier und habe eine dringliche Frage.

Bei meinem 78jährigen Vater wurde Mitte Oktober folgende Diagnose gestellt: Myelodysplastisches Syndrom, refraktäre Anämie mit erhöhtem Blastenanteil (RAEB) mit Verdacht auf Übergang in hypozelluläre Leukämie. :-(

Nun steht er vor der Entscheidung, sich entweder "nur" durch Gabe von Blutkonserven, Gabe von Antibiotika usw. behandeln zu lassen wie bisher, oder aber sich der Behandlung mit dem in Österreich noch nicht zugelassenen Medikament VIDAZA (Azacitidine) zu unterziehen. Der behandelnde Arzt präferiert Vidaza - die Herstellerfirma würde die Kosten übernehmen.

Nun habe ich im Internet gelesen, dass das Medikament gravierende Nebenwirkungen verursachen kann (Übelkeit, Erbrechen, Anämie usw.), und der "Gewinn" eine Erhöhung der - bei dieser Art der Erkrankung ohnehin niederschmetternd geringen - Lebenserwartung von einigen Monaten wäre. Der Arzt hingegen meint, jeder Patient reagiere verschieden, meist wäre die Hauptnebenwirkung eine Rötung, Irritation der Einstichstellen (Medikament wird in die Leistengegend gespritzt). Man müsse aber viel Geduld mitbringen, oft seien mehrere Behandlungszyklen nötig, bis es "anschlägt".

Nun wäre ich dankbar, wenn Patienten, die dieses Medikament bereits bekommen haben, oder deren Angehörige, mir berichten könnten, wie sie die Behandlung erleben und welche Nebenwirkungen auftreten. Auch für "nur Gehörtes" über dieses Medikament interessiere ich mich, bin eigentlich für jeden Hinweis dankbar. Außerdem wäre ich froh, mich gelegentlich mit selbst von einer ähnlich schweren Erkrankung Betroffenen oder deren Angehörigen austauschen zu können.

Die Infos über Vidaza bräuchte ich relativ schnell, da wir uns bald über die weitere Art der Behandlung entscheiden müssen.

Ich wünsche allen eine schönen Abend!
Lieben Gruß,
Linde

[piepselmaus]

Hallo Linde,
bei mir soll ab nächste Woche ebenfalls dieses Medikament gegeben werden. Hatte eine Transplantation, leider erfolglos, die Leukämie war nach 2 Wochen wieder da. Aber zu mir sagten die Ärzte es heisst glaub ich auch "Decitabine", hast du das schon mal gehört, oder ist das vielleicht doch ein anderes Medikament. Mir wurde gesagt die Krankenkasse übernimmt es nicht die Kosten. Ich soll es an 7 aufeinanderfolgenden Tagen bekommen, alle 4 Wochen. Wisst ihr wie lang die Chemo geht, die wird ja ambulant gegeben. Also zu mir sagten die Ärzte Nebenwirkungen sind gering, in welcher Klinik seit ihr?

[piepselmaus]

Liebe Grüße natürlich noch
von Sandy

[Linde]

Hallo Sandy zur späten Nachtstunde... ;-)

Danke für deine rasche Antwort! Das von dir genannte Medikament kannte ich noch nicht. Habe mich jetzt im Internet schnell schlau gemacht und dabei folgenden interessanten Fachartikel gefunden, der allerdinges für Laien wegen der vielen Fremdwörter mühsam zu lesen ist:

http://www.journalonko.de/aktuellview.php?id=1444

Ich glaube dem Ganzen entnehmen zu können, dass Dacogen / Decitabine ein dem Vidaza nahe verwandtes Medikament ist, allerdings nicht ganz der selbe Stoff.

Auch meinem Vater wurde gesagt, er bekäme Vidaza 7 Tage lang gespritzt, danach folge eine Pause von 21 Tagen, dann wieder 7 Tage Injektionen. Anfangs war ich wegen der im Internet geschilderten Nebenwirkungen eher gegen das Medikament, tendiere aber mit zunehmender Information doch immer mehr für eine solche Behandlung.

Du bist ja in Deutschland - vielleicht übernimmt bei euch auch der Hersteller die Kosten für die Behandlung mit Decitabine? Das kann dir am besten dein behandelnder Arzt sagen. Wie lang die Chemo geht, weiß ich leider auch nicht. Bin ja durch die erst vor kurzem erfolgte Diagnose meines Vaters völlig unwissend quasi "ins kalte Wasser gestoßen worden" und versuche gerade, ein bisschen zu schwimmen ;-) - sprich, mir die nötigsten Informationen zusammenzukratzen...

Ich wünsche sowohl dir als auch meinem Vater, dass bei beiden Medikamenten die Nebenwirkungen tatsächlich so gering sind, wie die Ärzte sagen. In welcher Klinik mein Vater liegt, möchte ich hier nicht schreiben, da er das nicht möchte. Ich hoffe, du hast Verständnis.

Ich hoffe auch, wir bekommen hier von anderen Forumsteilnehmern noch Erfahrungsberichte über Decitabine und Vidaza, wäre toll...

Viele liebe Grüße,
Linde

[piepselmaus]

Hallo Linde,
klar versteh ich es wenn dein Vater die Klinik nicht bekannt geben will. Ja bin in Deutschland in Behandlung, mir wurde gesagt die Krankenkasse übernimmt die Kosten nicht, aber das Krankenhaus.
Aber ich seh es so, Nebenwirkungen können bei allen Medikamenten auftreten, und jeder Körper reagiert anders drauf.
Bei mir soll es ab Montag los gehen.
Ich hoffe das dieses Medikament jetzt hilft und nicht nur eine Lebensverlängerung erzielt, was mir die Ärzte noch nicht sagten das es nur dafür gedacht ist um nur eine Lebensverlängerung zu erzielen.
Liebe Grüße Sandy

[Linde]

Hallo Sandy,

jüngere Menschen wie du haben glaube ich generell viel bessere Heilungschancen als ältere, bei denen oft noch zahlreiche zusätzliche Leiden dazukommen und der Körper insgesamt nicht mehr so regenerationsfähig ist.

Mein Vater hat eine aggressive Form von MDS - uns kann eigentlich nur noch ein Wunder helfen. Noch immer ist die ganze Familie unsicher, welcher Behandlungsweg nun eingeschlagen werden soll. Die Entscheidung wird wahrscheinlich Anfang nächster Woche fallen. Davor möchte ich noch einmal mit dem behandelnden Arzt sprechen.

Über das Medikament, das du bekommst, weiß ich leider noch weniger Bescheid als über Vidaza, aber ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass du es gut verträgst und die Substanz dir hilft!

Viel Kraft wünscht dir
Linde

[arnhart]

Hallo Linde!

Ich bin leider erst vor kurzem auf dieses Forum gestoßen.

Die Geschichte Deines Vaters hört sich beinahe an, wie die von meinem Vater:

Mein Vater (77) kam am 1.10.2008 wegen akutem Sauerstoffmangel ins Krankenhaus.
Bis zu diesem Zeitpunkt war er eigentlich niemals richtig krank.
In der Folge wurde MDS - high risk RAEB II festgestellt.
Vom behandelnden Arzt wurde damals vorgeschlagen, das damals in Österreich noch nicht zugelassene Medikament VIDAZA anzuwenden. Der Arzt und ich hatten schon einige Bedenken, zumal die eventuell zu erwartenden Ergebnisse (Verminderung der Anzahl der nötigen Bluttransfusionen und eine Verlängerung der durchschnittlichen Lebenserwartung von ca. 9 Monaten) nicht gerade überwältigend sind und doch eine große Anzahl von schwerwiegenden Nebenwirkungen bekannt sind.
Der Arzt war jedoch der Meinung, man müsse es zumindest versuchen und gab auch ein eigenes Interesse an der Wirkung von VIDAZA zu, da er es bisher noch nicht verwendet hatte.

Nachdem mein Vater der Behandlung mit VIDAZA zustimmte, wurde mit dem 1. Zyklus Anfang November begonnen.
Anfangs zeigten sich, bis auf eine Rötung und Härtung der Einstichstellen am Bauch, keine Nebenwirkungen und wir waren daher guter Hoffnung.

Der nach 3 Wochen vorgesehene 2. Zyklus wurde wegen des schlechten Blutbildes um 2 Wochen verschoben und dann aufgrund von Bedenken des Arztes in dosisreduzierter Form (5 Tage statt 7 Tage) durchgeführt.
Nach späterer Rücksprache des Arztes mit der Herstellerfirma Celgene hätte die Behandlung trotz des schlechten Blutbildes der Anwendungsvorschrift entsprechend vorgenommen werden sollen.

Der 3. Zyklus war für Mitte Jänner 2009 vorgesehen.

Kurz vor diesem Termin trat bei meinem Vater eine schwere Infektion am Gaumen auf (vermutlich aufgrund mangelhafter Zahnprothesen-Hygiene), wegen der er wieder in stationäre Behandlung musste.
Zu diesem Zeitpunkt war der Allgemeinzustand meines Vaters, u.a. wegen unzureichender Nahrungszufuhr infolge der als Nebenwirkung aufgetretenen Appetitlosigkeit und einer Erkältung, wieder sehr schlecht.

Nach seiner Entlassung aus dem Krankenhaus erholte sich mein Vater sehr gut und war zum Zeitpunkt des Beginnes des 3. Zyklus in gutem Allgemeinzustand.

Mitte Februar begann der 3. Zyklus. Wegen der bis dahin bereits verabreichten 25 Blutkonserven erhielt mein Vater wegen Eisenüberladung 2 Infusionen Kochsalzlösung mit Desferal.
Am vorigen Wochenende trat Fieber bis zu 39,5° auf, das vorerst nicht erklärt werden konnte.
Ein Lungenröntgen zeigte eine Entzündung in der Lunge. Aufgrund des sich wieder sehr verschlechternden Allgemeinzustandes meines Vaters (Appetitlosigkeit, Infektion) wurde vom Arzt vorgeschlagen, die Behandlung mit VIDAZA abzubrechen und auf supportive Therapie (Blutkonserven, Eisenentladung bei Bedarf und Stimulation der weißen Blutkörperchen im Falle einer Infektion) umzustellen und ihm damit die verbleibende Zeit nicht unnötig zu erschweren.
Was nützt es, wenn er die gewonnenen Monate im Krankenhaus verbringt und dazwischen auch noch die Nebenwirkungen von VIDAZA auf sich nehmen muss?
Seit dem Bekanntwerden seiner Erkrankung verbrachte er ca. 1/3 seiner Zeit im Krankenhaus.

Dein letzter Beitrag in diesem Forum ist vom 1.11.2008.
Für mich wäre es auch wichtig zu erfahren, wie die Therapie bei Deinem Vater erfolgt ist, und welche Erfahrungen Ihr dabei gemacht habt.


Liebe Grüße,
Arno

[tina-köln]

hallo linde,
bei meinem vater (70Jahre) hat man im oktober 08 mds-raeb-t festgestellt.
im januar haben sie angefangen mit vidaza weil er keine chemo mehr überleben würde.
die ersten beide hat er intravenös bekommen. er bekam schüttelfrost, fieber und war einfach nur schlapp.
die letzten drei bekam er im krankenhaus per injektion in den bauch, was er überhaupt nicht vertragen hat. übelkeit und erbrechen. die injektionseinstiche sieht man heute noch. er hat dort wahnsinnige schmerzen gehabt.
er bekommt jetzt nächste woche die 2 behandlung mit vidaza ambulant intravenös.
man kann erst nach der 2-3 behandlung mit vidaza sagen ob es anschlägt oder nicht.
man muß geduld haben und einfach nur hoffen....
es gibt ja leider nichts anderes was für ihn noch in frage kommt


aber ich habe viel über vidaza gelesen. es soll ein sehr gutes medikament gegen mds sein. das beste was es z.z. auf dem markt gibt.

ich wünsche dir auch viel kraft und hoffnung....

lieben gruß tina

[Pery]

Hallo Briegitte

mein Schwiepa hat auch AML und bekommt Vidaza .... einen Erfolg der Behandlung kann man nach zwei Zyklen nicht unbedingt messen. Mein Schwiepa .. hat jetzt die 6 Behandlung hinter sich und merkt erst jetzt Besserung.
Er hat aber auch keine Begleiterkrankung.
Frage doch mal ob Deine Mum ein Mittelchen gegen die Übelkeit bekommen kann. ..so dass es Ihr nicht Aufgrund von Vidaza noch schlechter geht ....und sie wieder regelmäßig Essen kann ...
Ist wirklich eine beschissene Krankheit ...
Ich wünsche Dir und Deiner Mum das es schnellstmöglich wiederBerg auf geht.

Lg Perry

[PetraMSL]

Hallo,
auch mein Vater hat seit mittlerweile 2 Jahren MDS und erhält auch schon so lange Transfusionen. Nun soll er auch mit Vidaza behandelt werden.
Kann mir jemand was über den Fortgang der Krankheit nach einer erfolgten Behandlung mit Vidaza erzählen ( Lebenszeit etc ?)