Wahrscheinlich blöde Frage:Hätte man CLL bei meinem Mann verhindern können?

[Danilein]

Hallo an alle

Keine Ahnung ob ich hier jetzt richtig bin um auch Antworten zu bekommen?! Darum habe ich selbiges auch im Lymphdrüsenkrebs-Forum eingestellt

Bin neu hier, auch wenn ich schon seit einer Woche schweigend mitlese. Ich bin die Daniela und ziemlich am Ende, doch ich habe gemerkt, dass mir dieses Forum hier wahnsinnig hilft nicht nur schwarz zu sehen sondern mir noch einen kleinen Hoffnungsschimmer zu erhalten. Es ist einfach bemerkenswert, wie ihr euch gegenseitig aufbaut und unterstützt und immer ein offenes "Ohr" für die Sorgen anderer habt!!!
Vorletzten Montag bekam ich zuerst die Nachricht, dass meine Mutter an Darmkrebs erkrankt und sofort operiert werden muss. Paar Stunden später erhielt mein Mann (48) die Diagnose CLL. Er hatte vor 8 Jahren schonmal einen Tumor, (Kehlkopfkrebs) und wir waren so glücklich, das Ganze, wie wir glaubten, überstanden zu haben.....Wie es mir den Boden unter den Füßen weggerissen hat, brauch ich euch sicherlich nicht zu schildern. Bin nur noch am heulen
und dabei, sämtliche Infos über die Krankeit im Internet zu sammeln.
Was mich ganz arg belastet: Bei den regelmäßgen Kontrolluntersuchungen (Tumorsprechstunden) zwecks Vorerkrankung, wurde in der HNO-Klinik schon vor Jahren festgestellt, dass am Hals beidseitig die Lymphknoten geschwollen sind (beide je 1,9cm) ansonsten waren keinerlei Beschwerden vorhanden. lt den Ärzten genügte es all die vergangenen Jahre, die Knoten nur zu beobachten ob sie weiterwachsen und wenn dies der Fall sei, dann erst wäre es nötig sie zu untersuchen. Jetzt mache ich mir Vorwürfe, dass ich nicht schon längst darauf gedrängt habe, dies zu tun. Ich rede mir ein, wären die Lymphknoten beizeiten entfernt worden, als die Krebszellen noch nicht im Blut waren, dann wäre er von einer CLL verschont geblieben oder seh ich das falsch? Die Blutwerte waren bis August völlig in Ordnung.
Noch eine Frage: ausser die Knoten am Hals, immer mal wieder das Gefühl eine Erkältung zu bekommen und die erhöhten Leukos (25000) hat er keine Beschwerden, In welchem Statium befindet sich die CLL?
Hoffe ihr haltet mich bei solchen Gedankengängen nicht für verrückt und hoffe, bald etwas von euch zu lesen!

Euch alles Liebe und Gute
Dani

[Waldi]

Hallo Dani,

Deine Sorge, dass bei Deinem Mann etwas versäumt wurde, ist völlig unbegründet. Bei einer CLL sind Lymphknotenschwellungen ein häufiges Symptom. Weil die CLL eine Systemerkrankung ist, stellt die Entfernung solcher Knoten keine Lösung dar. Die Ursache der Krankheit liegt in der bösartigen Vermehrung von Lymphozyten, welche nicht nur im Lymphsystem, sondern bereits im Knochenmark, sowie im gesamten Blutkreislauf vorhanden sind. Im Gegensatz zu anderen Krebserkrankungen wartet man bei der CLL mit einer Therapie solange ab, bis typische Symptome die Lebensqualität beeinträchtigen. Das ist bei Deinem Mann ja bisher nicht der Fall, er scheint demnach noch im Frühstadium zu sein. Eine frühzeitige Behandlung bringt bei der CLL wesentlich mehr Nach- als Vorteile. Der Hämatologe will hierbei auch sein Pulver nicht vorzeitig verschießen.

Ich z.B. lebe heute mit dieser Krankheit bei bester Lebensqualität genau 11 Jahre nach meiner Diagnose und bin bisher ohne jegliche Therapie. Das ist garnicht so ungewöhnlich. Genau wie bei mir, kann es viele Jahre dauern, bis therapiert werden muss. Es darf allerdings nicht verschwiegen werde, dass es auch andere Fälle gibt, bei denen die Krankheit rasch voran schreitet. Die Medizin hat heute für jeden Patienten großartige Medikamente zur Verfügung, welche die Krankheit für viele Jahre wirkungsvoll zurückdrängen können, wenn es erforderlich werden sollte. Die Lebensqualität kann damit voll wieder hergestellt werden.

Alles Gute wünscht Dir/Euch
Waldi

P.S. Die aktuelle CLL-Patientenbroschüre gibt es zum Download unter:
http://www.leukaemie-hilfe.de/broschueren.html

[Mitch]

Hallo Danilein,

das tut mir echt leid, dass Ihr gleich 2 Schicksalsschläge innerhalb von so kurzer Zeit hattet.

Also wegen der vergrößerten Lymphknoten... wenn die damals schon von der CLL kamen, dann hätte eine Entfernung auch nichts genützt, da sich die Zellen normalerweise überall verteilen (Knochenmark, Milz, Leber, Lymphknoten...). Also da braucht sich keiner etwas vorwerfen. Außerdem wieso soll man als Laie sowas erahnen??
War die CLL damals schon ausgebrochen, so zeigt das aber auch einen relativ langsamen Verlauf. Evtl. ist das ja auch eine Spätfolge der Behandlung des früheren Tumors. Also wenn er noch keine wirklichen Symptome zeigt, wird er evtl. erst mal noch gar nicht behandelt. In welchem Stadium er ist, können nur die Ärzte sagen, aber wenn er nur Lymphknotenschwellungen hat, dann wahrscheinlich Stadium 1. (http://www.leukaemie-online.de/index...id=8&Itemid=17)

Wie alt ist denn Dein Vater?


Ah, Waldi warschneller und hat es auch besser erklärt. :-)

[Danilein]

Hallo Waldi, Hallo Mitch

Erstmal lieben Dank für eure Antwort....Da kullern gleich wieder die Tränen wenn man merkt, dass man ernst genommen wird und Hilfe bekommt. Ihr glaubt gar nicht, wie erleichtert ich bin, dass ich die Erkrankung nicht hätte verhindern können, auch wenn ich meinen Dickschädel durchgesetzt hätte. Klar Mitch, du hast schon recht, als Laie kann man sowas nicht erahnen, aber seit dem Krebs vor 8 Jahren war ich eigentlich immer überbesorgt was meinen Mann angeht, habe ihn regelmässig zu sämtlichen Vorsorgeuntersuchungen geschickt, alle 2 Jahre zum Gesundheitscheck, jährliche Blutuntersuchung usw. deshalb habe ich bis eben nicht begriffen bzw mir vorgeworfen, nicht dahinter gewesen zu sein, die verdammten Knoten entfernen oder zumindest untersuchen zu lassen. Ihr habt mir ein grosse Sorge genommen, denn was ich hier so mitbekommen habe, wisst ihr bestimmt, wovon ihr sprecht!
Waldi kann ich auch nur zustimmen, der Arzt will auf alle Fälle nur abwarten und kontrollieren.
Wie alt mein Vater ist? Ach Mitch, der ist vor 11 Jahren mit 59 Jahren an Kehlkopfkrebs gestorben. Darum ging ich vor 8 Jahren, als es bei meinem Mann festgestellt wurde, erst recht durch die Hölle, weil ich das Gleiche ja schonmal durchleben musste. Du meinst bestimmt meine Mutter, die ist 64.

Wenn ich mir noch eine Frage erlauben darf.: Wie schnell steigen im "Normalfall" die Leukos? Im August lagen sie bei 19000 da wurde der Doc stutzig, 4 Wochen später Kontrolle da waren es schon 21200 und einen Monat danach bei 25000.
Ich finde das geht viel zu schnell oder hat das noch gar nichts zu sagen?

Seit lieb gegrüsst
Dani

[Mitch]

Zitat von Danilein

Wie alt mein Vater ist? Ach Mitch, der ist vor 11 Jahren mit 59 Jahren an Kehlkopfkrebs gestorben. Darum ging ich vor 8 Jahren, als es bei meinem Mann festgestellt wurde, erst recht durch die Hölle, weil ich das Gleiche ja schonmal durchleben musste. Du meinst bestimmt meine Mutter, die ist 64.

Ah da habe ich überlesen, dass es um Deinen Mann ging. Mit 48 könnte er ja auch noch eine Stammzelltransplantation (SZT) kriegen. Darauf wollte ich eigentlich hinaus... Wie geht's dann Deiner Mutter jetzt? Kann man da durch die OP alles entfernen oder muss die Behandlung noch weitergehen?

[Waldi]

Hallo Dani,

Deine Frage nach dem Anstieg der Leukos wird Dir hier niemand beantworten können, dazu ist der Verlauf einer CLL individuell einfach zu verschieden. Bei einigen Patienten steigen die Leukos rasant bis auf Werte von weit über 200.000 an, ohne dass sie dabei irgendwelche der in der Literatur beschriebenen Symptome aufweisen, andere wiederum haben viele dieser Symptome auf einmal, wobei ihre Leukos immer noch im Normbereich liegen.
Meine Leukos stiegen z.B. von Ende 2000 bis 2008 kontinuierlich von 18.000 bis auf 72.500 in an. Danach gingen sie auf 55.000 zurück und pendeln aktuell um ca. 65.000 herum. Vergrößerte Lymphknoten sind bei mir allerdings bisher nicht vorhanden, und Infektionen kenne ich schon lange nicht mehr. Das einzige Symptom, das ich habe, sind unangenehme Nervenstörungen in beiden Füßen. Der Neurologe bezeichnet das als paraneoplastische Polyneuropathie. Damit kann ich allerdings gut leben. Ich muss es ja auch, denn ein Kraut ist dagegen nämlich nicht gewachsen.
Wie wohl die meisten CLL-Patienten, schaue auch ich gerne zuerst auf die Leukos, wenn ich meine neuen Blutwerte erhalte. Erst der 2. Blick gilt dem Hb-Wert und den Thrombozyten. Dabei weiß ich doch ganz genau, dass diese Werte viel wichtiger sind als die Leukos. Wie Du vielleicht schon gelesen hast, spielen diese bei der Stadieneinteilung der Krankheit überhaupt keine Rolle. Sollten bei Deinem Mann Hb und Thr. noch in der Norm liegen, so braucht ihr Euch wegen 25.000 Leukos noch keine großen Sorgen zu machen. So viele haben „Gesunde“ oft schon bei einer harmlosen Infektion. Wegen vergrößerter Lymphknoten wird bei der CLL übrigens oft dann therapiert, wenn sie eine Größe von ca. 5 cm erreicht haben, wenn sie Beschwerden bereiten oder wenn sie Schlagadern einengen.

Liebe Grüße
Waldi

[bernd999]

Hallo Dani,
ich habe gerade die Thread verfolgt und darf Dir mitteilen, dass Du sehr kompetente Antworten von Waldi und Mitch erhalten hast. Ich möchte zu den Leukos noch folgendes ergänzen :
die Werte verändern sich oft nicht kontinuierlich, sondern unterliegen durchaus starken Schwankungen, die bis zu 40 - 50 % betragen können. So war es zumindestens bei mir. Ein Anstieg von 20 T auf 25T würde ich auf keinen Fall als progressive Veränderung interpretieren. Sofern keine anderen massiven Symptome mit auftreten, versuche cool zu bleiben. Ich kann mich sehr wohl in Deine Lage versetzen, es ist am Anfang ein Gefühl der Ungewissheit und Hilflosigkeit und man muß lernen, mit der Erkrankung zu leben. Das betrifft auch gleichermaßen den Lebenspartner und die Familie.
Ich befinde mich derzeit in Behandlung ( Chemo FCR) und habe einen ersten Rückgang meiner Symptome feststellen dürfen.
Wenn Du weitere Fragen hast, kannst Du mir auch gerne eine PN senden.
Herzliche Grüße
Bernd

[Rheingoldcat]

Hallo Dani,

ich kann mich da Bernd nur anschließen.

Diese Diagnose haut einen erst mal um. Aber es gibt sehr viele die mit dieser Diagnose sehr lange Unbehandelt und ohne Symptome gut leben können.
Bei mir waren die Leukos immer in Ordnung, dafür waren die B- Symptome sehr stark.
Dadurch in ich zur Zeit auch in Behandlung, (auch FCR) habe bis jetzt 3 Zyklen hinter mir.
Bei der letzten Sono konnte man einen Rückgang der Lymphknoten feststellen.
Die B-Symptome sind auch schon besser geworden.

Ich wünsche Euch viel Kraft für die Zukunft

Lieben Gruß
Sabine