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  #1  
Alt 26.07.2003, 22:39
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Standard 35 J., Darmkrebs, Mütter, Chemo und viele Fragen

Hallo zusammen,
bei mir wurde im April 2003 im Alter von 35 Jahren Darmkrebs (T3 / N1 / M0). Inzwischen bin ich operiert und habe eine Chemo begonnen.
Mir geht es inzwischen eigentlich ganz gut, was zum ganz großen Teil der Unterstützung durch meine Familie und Freunde und einer ganz tollen Betreuung im Krhs. zu verdanken ist. Zu meinem Glück kann ich die Erfahrungen vieler nicht teilen, dass sich der Freundeskreis dezimiert. Im Gegenteil - ich sehe eher staunend und so dankbar wieviele Menschen mich untertützen. (Es gibt natürlich auch einige, die sich nicht trauen - aber die verstehe ich so gut, da ich vor einem halben Jahr in einer ähnlichen Situation auch lange gebraucht habe um mich nach langer Zeit wieder bei einer Freundin zu melden, von deren Krebserkrankung ich gehört hatte - jetzt stehe ich auf der anderen Seite und weiss, dass jeder Kontakt willkommen ist).
Jedenfalls versuche ich, meinen Humor nicht zu verlieren, was allerdings manchmal ziemlich rabenschwarz ausartet... macht dann aber auch Spass ;-)

Klingt blöd, aber am Anfang war das Schlimmste für mich, meiner Mutter die Diagnose mitzuteilen -das hat dann mein Bruder übernommen.

Auf jeden Fall nehme ich jetzt mit der Chemo an einer Studie teil, bei der jede Woche 29 Stunden lang stationär Irinotecan, Folsäure und 5FU gegeben werden - das ganze in jeweils 4 Zyklen a 6 Wochen. Gestern habe ich den ersten Zyklus beendet. Es macht mir schon ziemlich zu schaffen, ist aber noch einigermassen erträglich. Während der Chemo kann ich nichts runterbringen und besonders angegriffen sind in Augenblick Nase und Füsse (!).Die Haare beginnen auch auszufallen und ich glaube, diese Woche wird meine Haarpracht nicht mehr überstehen (und das macht mir ehrlich gesagt ganz schön zu schaffen).
Neben allem anderen fehlt mir doch der Austausch mit Leuten, die wissen wovon ich rede.
Hat irgendjemand Erfahrung mit dieser Art der Chemo?
Ein Thema, das mir auch zu schaffen macht ist, dass ich manchmal den Eindruck habe, dass meine Mutter mehr leidet als ich und mich das stinkwütend macht.
Ich will diesen Scheiß-Krebs einfach nicht mein komplettes Leben beherrschen lassen!!!
Brauche im Moment einfach mal ein paar Leute, denen es ähnlich geht wie mir.
Lieber Gruß
Christine
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  #2  
Alt 27.07.2003, 01:25
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Standard 35 J., Darmkrebs, Mütter, Chemo und viele Fragen

>>Hat irgendjemand Erfahrung mit dieser Art der Chemo?<<

Mit Irinotecan nicht, aber mit
5-FU plus Folinsäure. Bei mir ist
es die ständige Übelkeit trotz
Medikation gegen Übelkeit, die die
Chemotherapie zum recht zweifelhaften
"Vergnügen" macht.
Bin 32, habe wie Du Darmkrebs T3/N1,
aber ich lasse mein Leben nicht
davon bestimmen, sondern mache alles
wie vorher, nur mit weniger Ärgern
und gesünderer Ernährung sowie mehr
Bewegung; das soll ja was bringen
gegen Krebs, obwohl es ja schon
recht spät bei mir ist, mit gesunder Ernährung erst dann zu beginnen, wenn der halbe Darm herausoperiert werden mußte. Dennoch vielleicht besser spät als nie.
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  #3  
Alt 27.07.2003, 09:50
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Standard 35 J., Darmkrebs, Mütter, Chemo und viele Fragen

Hallo Christine !

Bei Deinem Krebs kann ich nicht mitreden . Ich habe Lungenkrebs .
Aber , dass Deine Mutter mehr leidet als Du , ist so .
Mich macht es auch total wütend , wenn Angehörige so tun , als ob nur SIE betroffen wären .

Liebe Grüsse und kämpfe weiter
biba
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  #4  
Alt 27.07.2003, 10:25
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Standard 35 J., Darmkrebs, Mütter, Chemo und viele Fragen

oh, ich glaube nicht, dass die Angehörigen meinen, nur SIE seien betroffen. Sie stehen der ganzen Situation nur sooooo hilflos gegenüber!! Wie ging es uns denn, wenn wir vor kurzem erfuhren, dass jemand aus dem Bekanntenkreis Krebs hat? Krebs hat immer noch so einen "blöden Touch" Sag jemandem, du hattest einen Herzinfarkt, du wirst bedauert und gefragt, was wurde gemacht, wie geht es dir ..... sagst du, du hast Krebs, haben es fast alle ganz eilig (und müssen erst mal heim, die Hände waschen, könnte ja ansteckend sein) Versucht doch mal, die Anderen zu bedauern, dass sie nicht mit dieser Situation umgehen können. Meine "beste" Freundin besuchte mich nicht im KH, rief nicht an, absolute Funkstille. Endlich kam sie mal und beim Gehen sagte sie (ganz toll!!!) Wenn ich gewusst hätte, dass du noch genau so bist wie vorher, wäre ich schon eher gekommen! Ich hab nur geantwortet: Mein Krebs sitzt im Hals nicht im Kopf - und damit hatte ich mal eine beste Freundin Ausserdem hab ich später erfahren, dass sie nur gekommen ist, weil mein Mann ihr die Hölle heiss gemacht hat
Ich wünsch alles, alles Gute
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  #5  
Alt 27.07.2003, 13:55
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Standard 35 J., Darmkrebs, Mütter, Chemo und viele Fragen

Einen schönen Sonntag Euch allen!
Es stimmt wahrscheinlich schon, dass die Hilflosigkeit bei Freunden und Angehörigen ein großes Problem ist - das sehe ich ja auch... Aber gleichzeitig kommt man sich bei dieser Betroffenheitskiste wirlich so vor, als läge man schon vor denen im Sarg - dabei ist das Gegenteil das Ziel. Das ist manchmal echt zusätzlich belastend und ich habe das Gefühl, ich kämpfe nicht nur gegen den Krebs sondern auch gegen das Abgeschriebensein.
Und was mich noch wahnsinnig ärgert sind diese Typen, die jetzt bei den Leuten, die sich Sorgen um mich machen, auflaufen und denen für ein Schweinegeld irgendwelches Vitamin- oder Magnetisierungs- oder Energetisierungszeugs andrehen. Ich bin drauf und dran, da eine Selbsthilfegruppe zu gründen!!
(Im Moment fehlt mir die Energie zu sowas, aber ich sehe echt rot, wenn meine Tante mit ihrer kleinen Rente 50 € für igendeinen Saft ausgibt, der angeblich schon viele Spontanheilungen ermöglicht hat haha - und wenn ich den nicht nehme bin ich selbst schuld, wenn ich sterbe...).
DA wird nämlich mit der Hilflosigkeit ein Geschäft gemacht!
Ich habe ausserdem noch eine praktische Frage: Hat irgenjemand Erfhrung mit den Auswirkungen von Chemo an den Füßen?
Egal, welche Schuhe oder barfuß - ich bekomme selbst nach kurzen Wegen höllische Blasen an den Füßen, die kein Stück heilen. So langsam komme ich mir vor wie die kleine Meerjungfrau ;-)
NPN, biba und bebe - Euch auch alles Gute! Und das richtige Maß Wut um weiterzukämpfen!!!
Christine
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  #6  
Alt 27.07.2003, 15:07
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Standard 35 J., Darmkrebs, Mütter, Chemo und viele Fragen

Hallo Christine,

das Thema "Mütter" kenne ich auch zu Genüge. Meine Mutter hat sich auch gern mit meinem Leiden "geschmückt" um mit Anderen ins Gespräch zu kommen und um im Gespräch zu bleiben. Sie leidet die Ganze Zeit mehr als ich und bekommt auch dementsprechend Feedback, so nach dem Motto: "Schlimm, das mit deiner Tochter, DU tust uns ja so leid, wenn wir dir irgendwie helfen können....", die gleichen Leute haben mir noch keine Hilfe angeboten, nicht mal mit mir gesprochen!! Da könnte ich auch kotzen...aber, so ist das nunmal, es gibt immer Leute, denen es schlechter geht als einem selbst und die damit im Ort Schaulaufen!!! Meine Diagnose war vergangenen Oktober T3/N2/M0, ich habe meine Chemotherapie bereits hinter mir, nehme jetzt noch an einer Studie der Uni D`dorf teil. Habe noch arge Beschwerden, renne bis zu 25 mal am Tag zum Klo!!! Außerdem bin ich aufgrund der Strahlentherapie vorzeitig in die Wechseljahre geschlittert was auch nicht wirklich lustig ist aber ich mache halt aus Allem das Beste und versuche stets positiv zu denken! Wenn du meine Krankheitsgeschichte nachlesen willst, suche einfach unter sunny, da findest du meinen Eintrag/Einträge. Wenn du magst,schreib zurück, meine email addi ist dort hinterlegt.....bis dahin, liebe Grüsse, sunny
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  #7  
Alt 27.07.2003, 16:28
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Standard 35 J., Darmkrebs, Mütter, Chemo und viele Fragen

Hallo Christine,
ich habe Darmkrebs mit Metastasen in der Lunge. Ich habe die gleiche Chemo wie Du bekommen. Allerdings nur 1 Zyklus mit Irinotecan. Die Nebenwirkungen waren so schlimm, daß die Chemo mit diesem Medikamet abgesetzt werden mußte. Ich hatte großen Probleme mit dem Stuhlgang und sehr schlimme Blähungen. Nach der 4 Chemo habe ich 5 Tage Durchfall bekommen. An den Händen und Füßen habe ich ein ganzes Jahr ein Kribbeln gehabt, trotz Medikamente. War sehr empfindlich auf Kälte. Die Schleimhäute im Mund waren entzündet. Essen konnte ich auch nur Weißbrot, keine Früchte, wenig Fleisch. Die 4 Wochen waren die Hölle. Nach Umstellung auf ein anderes Medikament hat sich alles gebessert. Die Haare sind mir nicht ausgefallen. Habe in diesem Jahr eine Chemo bekommen bei der alle Haare ausgefallen sind. Zuerst ist man verzweifelt aber man gewöhnt sich auch an diese Situation. Bei Beginn des Haarausfalles habe ich alle Haare abrasieren lassen und sofort die Perücke getragen. Jetzt wachsen die Haare wieder. Bei den jetztigen Temperaturen ist es sehr unangenehm mit Perücke.
Ich wünsche Dir für die nächste Zeit alles Gute.

Viele Grüße
Imi
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