Was kann das sein??MDS?

[Sabi76]

Hallo zusammen,

ich weiss nicht Recht, ob meine Mutter im richtigen Krankenhaus ist oder ob es einfach an Ihrer Krankheit liegt dass es bei uns nicht mit der Diagnose voran geht.

Meine Mutter ist 64 und kam zu Weihnachten ins Krankenhaus in Siegen. Dort wurde sie stationär aufgenommen mit einer Panzytopenie. Alle 3 Werte waren im Keller. Nach 2 Wochen wurde sie mit einigermassen stabilen Werten und nach einer Biopsie mit Stanze entlassen.

Seitdem muss sie alle 2 Tage zur Kontrolle ins KH und bekommt dort alle 2 Tage Blutplättchen (Wert meistens so um 7000-9000 manchmal auch wieder 60000..wie ein jojo), der HP Wert liegt so um die 10 und geht stetig langsam runter so dass sie dann alle 2 Wochen Blut bekommt.

Die weissen Blutplättchen waren immer stabil, ausser heute, da wurde ihr mitgeteilt, dass sie eventuell stationär aufgenommen werden muss, weil alle 3 Werte im Keller waren. Morgen muss sie wieder zur Kontrolle. (es scheint allerdings auch dass sie eine Blasenentzündung hat da sie sich über leichtes Brennen beschwerte)

Seit jetzt fast 5 Monaten fehlt aber immer noch die genaue Diagnose. Der Professor sagte ihr nur dass sie eine bösartige Veränderung im Knochenmark hat.Auf die Frage wie das behandelt werden kann, sagte er nur:Blut. Mehr konnte er bisher nicht sagen (er redet auch nicht viel,man muss ihm alles aus der Nase ziehen). Eine Auswertung einer 2 Biopsie wird für Dienstag erwartet.

Ist das normal, dass das so lange dauert?? Alle anderen dort bekommen Chemo oder Spritzen nur meine Mutter wird 'stabil gehalten'.

Sie sieht gut aus, so wie immer.. ist moralisch heute etwas down weil nur auch die weissen Blutkörperchen runter waren aber sonst sehr mutig. Sie sagt es ist anstrengend alle 2 Tage ins Krankenhaus zu müssen (35 km mit dem Taxi fahren) aber sonst ginge es ihr gut. Sie sagt sie hätte ab und zu Knochenschmerzen, aber das hätte sie schon seit Jahren.

Habt ihr ähnliche Erfahrerungen gemacht??Denkt ihr es könnte eine Form von MDS sein??Ist das normal, dass das so lange dauert??

Ich würde mich über Antworten freuen.

Euch allen einen dicken Gruss!!Bine

[Sabi76]

Ich bin seit einigen Tagen, stumme Mitleserin und wünsche allein hier im Forum viel Kraft und gute Besserung und ich drücke alle Daumen und Zehen und was sonst so geht.

Ich bin heute erstmal überglücklich,da meine Mutter ein Gespräch beim Professor hatte. Alle 9 Analysen sind negativ. Und der Verdacht MDS und Leukämie wurde ausgeschlossen.Das war schon mal ein wichtiger Schritt für uns. Ich bin vor Freude erstmal im Dreieck gesprungen. ;-) Der Professor meinte; das sieht ja mal gar nicht so schlecht aus.

Es ist allerdings so,dass das Knochenmark zu viel Mastzellen produziert. Ich glaube man nennt das Mastozytose.Übermorgen muss sie für 5 Tage stationär ins Krankenhaus und eine Behandlung wird begonnen. Welche das wissen wir noch gar nicht genau,weil meine Mama nach den ersten Sätzen abgeschaltet hat vor Erleichterung..

Für die,die meinen Eintrag gelesen haben,wollte ich nur kurz bescheid geben.

Ich schäme mich, dass ich mich jetzt erst zur Spenderin eintragen werde,das Päckchen ist schon bestellt. Mein Freund spielt in einer Irish Folk Band und die haben sich entschieden eine Spender-Aktion ins Leben zu rufen und auf jede CD kommt ab sofort ein Spender-Aufruf. Schlimm, dass man erst handelt,wenn man davon betroffen ist,oder??

Ich wünsche allen viel Kraft und denke an euch alle.

Alles Liebe Bine.

[konten]

Hallo Sabi,

habe erst gerade deinen Eintrag gelesen.
Ich freue mich für euch das es nicht die MDS ist.
Ich musste viel durchmachen mit meinem Vater der dann ins KH gekommen ist und die Ärzte sagten das er dann die MDS ist. Danach hat sich das ganze zur AML entwickelt. Danach widerum hatte mein Vater die ALL.

Es war eine Harte und Anstrengende Zeit. Das kann ich so behaupten.

Aber nichts desto trotz, freue mich das es nicht so bei euch ist.

Wünsche euch allen noch viel Glück!!!

PS: Deine Mutter sollte sich Gesund ernähren und die Trauben sollte sie hin und wieder mal essen, das ist gut für die Blutbildung.

Gruss
Konten

[Sabi76]

Also es ist eine Odysee. Das ganze hat sich schon wieder verändert. Also meine Mutter ist im Krankenhaus aufgenommen worden und bekam die Info, dass sie doch eine leichte Chemo bekommen wird.
Sie bekommt bereits Tabletten, wird dann 2Tage nach Hause geschickt um dann 5 Tage auf einer Islolierstation die Chemo zu bekommen. Das hört sich lebensbedrohlich an,obwohl beide Professsor und Chefarzt sagen, dass es 'gar nicht mal schlecht aussieht'. es fehlt jegliche Aussage der Ärzte bezüglich der Nennung der Krankheit, also es wird Ihr nicht die Ursache genannt und das macht Angst.

Sie hat wohl nachher ein Gespräch mit einer Ärztin die sie aufklären will. Das hört sich auf einmal alles gar nicht mehr so positiv an und die Ungewissheit schürt Ängste.

Hat jemand Erfahrung mit einer leichten Chemo??Warum Isolierstation,bekommt man das nicht normaler weise in der ambulanten..???

Wie immer liebe Grüsse,

Bine

[mahohz]

Ich habe zwar nur Erfahrungen mit unserem 5 Jahre alten Sohn sammeln können, aber vielleicht lässt sich das ja übertragen.

Eine leichte Chemo hat er immer weggesteckt, als wäre gar nichts gewesen. Um die Zeit bis zur Knochenmark-Transplantation zu überbrücken, hat er z.B. mehrere Wochen lang Zuhause Puri-Nethol genommen, ohne dass er irgendwelche nennenswerten Nebenwirkungen hatte. Die Hochdosis-Chemoblöcke vorher haben ihn aber vielleicht auch schon ein wenig abgehärtet...

Das die Chemo auf einer Isolierstation stattfinden soll, würde ich so aus der Ferne als reine Vorsichtsmaßnahme deuten. Nach der Chemo fällt der Patient ins sog. "Zelltief" und hat, insbesondere wenn die Leukozyten unter 1000 fallen, so gut wie keine Immunabwehr mehr. Insbesondere bei älteren Patienten sollte man vermeiden, gerade dann mit irgendwelchen Krankheitserregern in Kontakt zu kommen. Denn, wenn ein Chemopatient im Zelltief Fieber bekommt, dann wird von den Ärzten die große Chemiekeule ausgepackt. Dann gibt es hochdosierte Antibiotika intravenös, was eine zusätzliche Belastung darstellt.

Ich würde an eurer Stelle aber einfach noch mal die Ärzte "nerven", damit sie euch alles, was nun folgt, genau erklären. Das hilft, unbegründete Ängste gar nicht erst aufkommen zu lassen.

Ich wünsche euch alles Gute und das es deiner Mutter schnell wieder besser geht!

[Sabi76]

Vielen Dank für die rasche Antwort. Die Ärztin hat heute nur kurz und kanpp zu meiner Mutter gesagt: Heute besprechen wir das nicht,machen wir morgen. Also ich finde das schon recht ungewöhnlich.Natürlich versucht man dann auch die andere Seite zu sehen.Der STress der Ärzte,Schwester, Pfleger..etc

Aber du hast Recht das Ungewisse macht einen wirklich fertig.Es ist bisher schriftlich ausgeschlossen worden, dass es Leukämie ist undnoch nie ist das Wort Krebs oder Tumor etc gefallen.Naja ich bin einfach nur mal gespannt, was dabei rauskommt.

Meine Mutter hatte Ihre Thrombozyten immer sehr niedrig ca 7000 und den HB Wert auf ca 10 und wurde mit Infusionen versorgt. Die Leukozyten waren nur einmal im Keller, am nächsten Tag aber wieder vollkommen ok.

Wie geht es denn deinem Sohn? Ich wünsche Euch auch alles Gute und drücke die Daumen ganz feste. So wie jedem hier in diesem tollen Forum.