Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Petra-P]

möchte nur noch eins hinzufügen: wenn ich von alternativen heilmethoden spreche, meine ich eigentlich komplementäre! habe vertrauen in die schulmedizin, finde aber, dass man noch viel zusätzlich machen kann. sei es auch nur um seinen allgemeinzustand zu verbessern! halte natürlich auch nichts von dubiosen, überteuerten therapien!!!

und weil heute freitag ist, spendier ich eine runde zuversicht und sonnenschein für alle hier !!

[Susann76]

Hallo alle zusammen, ich bin neu hier!
Ich habe mich jetzt etwa sechs Wochen durchs Internet gewurschtelt auf der Suche nach Informationen über Zungenkrebs.
Meine Mama ist 51 und auch betroffen. Sie konnte über Weihnachten nicht mehr schlucken und klagte über Halsschmerzen. Wir haben uns erstmal nichts gedacht dabei, weil wir durch unseren kleinen Sprößling alle krank waren, dann zeigte sie mir im Januar ihre Zunge. Da war ein recht komisches Gewächs. Ich sagte ihr dass sie zum Arzt gehen muß und dass das bestimmt auch entfernt werden muß.
Aber da dachte ich noch sie hätte sich vielleicht draufgebissen und es wäre nur wild zusammengewachsen.
Die erste Diagnose war Neubildung des Zungengrundes. Von da an habe ich sie so gut es ging versucht, sie auf Krebs vorzubereiten, dass der Schock dann nicht so groß ist. Sie kam einen Monat später in die Klinik und der Schock saß trotzdem.
Sie wurde am 06.02.08 operiert, konnte aber schon am selben Tag sprechen, sehr zur Verblüffung der Ärzte und zu meiner auch!
Die OP hat 3,5 Stunden gedauert und die Ärzte sagen, sie hätten alles erwischt. Es war aber auch die linke Mandel angegriffen, Lymphknöten sauber.
Sie sagte es wäre das 2. Stadium, was immer das auch heissen mag.
Jetzt soll sie bestrahlt werden, aber schon am 3.3. , da sind ja erst 4 Wochen um. Der Professor hat zwar gesagt, je eher umso besser, aber ich bin mir so unsicher.
Könnte mir einer einen Rat geben, ich habe größe Angst um meine Mama!
Meine Schwiegermutter ist vor 3 Jahren an Mundhöhlenkrebs gestorben, es war schrecklich!

[Petra-P]

hallo susann,
willkommen im forum, auch wenn es ein wenig schöner grund ist, der dich zu uns geführt hat.

wenn deine mutter die op so gut weggesteckt hat, ist das gut. normalerweise ist die zeit zwischen op und bestrahlung 6 wochen, aber wahrscheinlich ist es in ihrem fall vertretbar. sprich mit dem arzt, wenn du dir unsicher bist. dann kannst du auch deiner mutter mehr zuversicht geben!

wünsche allen einen guten start in die woche!

petra

[Mmute]

Hallo Susann,
auch von mir erst mal ein " willkommen ".......
Deine Mutter wird zunächst ja noch ein Vorgespräch mit der Strahlentherapie haben, in dem du deine Unsicherheit ansprechen kannst. Die Ärzte dort haben
bestimmmt die Erfahrungen, denen man vertrauen kann.
Meine Ma hat die 2. Bestrahlungsserie auch nach 4 Wochen begonnen (+ Chemo)
und hat bisher alles gut weggesteckt. Sie ist jetzt 71 Jahre alt....
Vielleicht beruhigt dich das jetzt etwas.
lg Mmute

[Atlan]

hallo suzann,
auch von ein ein willkommen, auch wenn es in der tat keinen anlass zur freude gibt, wenn man in solch ein forum einsteigt. aber hier bist du richtig. wenn du man vergangene beiträge liest, wirst du sehen wie sehr sich hier alle bemühen. keiner wird alleine gelassen oder braucht mit seinen ängsten und befürchtungen hintern berg halten.
lg
atlan

[Susann76]

Hallo ihr Lieben!
ich danke euch... Heute war ich mit meiner mama zum ersten mal beim HNO, sie wollte gern dass ich mitkomme. Ich glaube , sie hat grosse Angst. Wir reden sehr viel, wenn mein Sohn gerade nicht da ist , oder schläft. Er ist erst 3 und versteht die Welt nicht mehr. Heute hat er zu seiner Oma gesagt dass sie sich keine Sorgen machen muss, der Krebs geht weg. Kinder haben immer recht.
Der Arzt hat mich auch gleich freundlich mit reingebeten und nun weiß ich auch die genaue Diagnose. Zungenrand- Ca T2 N0 M0 R0 , stand da.
Ich weiß mittlerweile, was das heißt. Eigentlich glaube ich , dass alles gut wird, aber ich habe ja vor 3 Jahren in etwa das selbe durchmachen müssen wie Silverlady. Hut ab , dass war gewiss schwer. Mit einem Unterschied, ich war damals schwanger und sie wollte ihren Enkel noch kennenlernen.
Ist meiner lieben Schwiegermama auch gelungen, ganze zwei Monate. Acht Monate nach der Diagnose war sie tot.
Jetzt habe ich so furchtbare Angst, daß alles nochmal so kommt. Man fühlt sich wie in einer Achterbahn. Meine Mama kennt natürlich auch die Geschichte von meiner Schwiegermutter ( sie hat nie geraucht oder getrunken) und fühlt sich bestimmt nicht gut. Meine Schwi-ma hat schon in den ersten Wochen der Diagnose 5 kilo abgenommen, und dannn weiter ...
Das weiß meine Mutter und wir kochen gemeinsam Mittagessen.
Sie hat seit der Diagnose mit der OP, also erst 3 Kilo abgenommen.
Das ist gut, aber die Bestrahlung fängt ja erst an. Der Arzt sagte heute zu ihr, dass es sehr hart wird, aber irgendwie verdrängt sie es.
Durch dieses Forum habe ich ihr von anderen berichtet, das alles auch wieder besser wird. Ich möchte so viel für sie tun und bin so hilflos.
Ich bin so froh dass es Leute gibt wie Euch....

Danke und bis demnächst

Susann

[Petra-P]

guten morgen susann,

du machst das genau richtig! sei für sie da und unterstütze sie beim täglichen (über)leben. zusammen kochen ist gut! hab ich mit meinem vater auch so gemacht! viele spaziergänge, gespräche und hin und wieder schweigen. man muss jeden tag neu bewältigen und einen schritt nach dem anderen tun. wenns mal weniger rund läuft - egal, alle haben schlechte tage!

auch dass du mit zum arzt gehst ist gut. 4 ohren hören mehr als 2. vor allem wenn beim patienten die angst mitschwingt. wenn papa jetzt allein zur kontrolle kommt fragen ihn die ärzte und schwestern sofort wo seine rechte und linke hand sind

die ärzte haben uns damals - vor ziemlich genau einem jahr - geraten möglichst kalorienreich zu essen bevor die therapie anfängt, damit man einen polster hat. das ging genau bis zur ersten woche bestrahlung gut und dann alles nur noch über die sonde - auch wasser.

wünsche euch einen schönen tag - wenn ich aus dem fenster blicke, sehe ich sonnenschein und blauen himmel, eine verschwendung an so einem tag zu arbeiten

*lg,
petra

[DiemitdemPCkämpft]

Hallo Susann,

mein Mann hatte die gleiche Diagnose wie Deine Mutter. Manfred hatte sogar einen T3 und Rest alles 0. Im Mai werden es 2 Jahre seid der Diagnose/OP.
Ich kann zwar nicht mitreden in der Hinsicht Bestrahlung/Chemo, da er nur operiert wurde mit Entfernung der Lymphknoten beidseitig am Hals, aber

MANFRED GEHT ES BESTENS!!!!!!

Alle 3 Monate geht er zur Kontrolle ins Krankenhaus und bisher..........

ALLES I.O.

Ich wünsche allen hier im Tread alles erdenklich Gute!!!!!

Viele liebe Grüsse aus Wolfsburg sendet

Regina

[Susann76]

Hallo ihr lieben,
danke für die vielen mutmachenden Worte. Ihr habt alle so viel Kraft zum leben, dass man einfach mitmachen muß.
Heute Mittag hat meine Mama NACHGEHOLT, dass hat sie lange nicht getan weil essen immer wehtat.
Ich habe heute mit ihr gesprochen und sie gefragt, wie sie sich mit dieser Diagnose fühlt. Sie kann es noch nicht so richtig annehmen. Ich weiß nicht, wie ich mit ihren Gefühlen umgehen soll. Wir wohnen ja in einem Haus, seit ihr Mann gestorben ist, so sind wir immer zusammen, wenn ich nicht arbeiten muß.
Ich habe geziehlt das Wort Krebs in den Mund genommen und dann weint sie auch und sagt dass sie durch die hölle gegangen ist, ich glaube auch vor Angst.
Irgendwie glaube ich dass das ausreden und weinen gut tut, oder sollte ich lieber sachter rangehn? Meine Mutter wollte schon immer alles alleine machen, im Haushalt nehme ich ihr so viel wie möglich ab, damit sie kraft sammeln kann.
Ich erzähle ihr immer von diesem Forum und wie viele es geschafft haben, dass macht ihr richtig Mut.

bis demnächst und bleibt oder werdet alle gesund!
Susann

[Atlan]

hallo suzann,
ich denke, dass das richtig machst. es hat keinen sinn um den heißen brei herumzureden. ich halte nichts von verklausuliertem herumreden wie "neubildung" und was es da noch so alles gibt. das macht mehr angst als es hilft. was sicherheit gibt ist eine klare diagnose und klare ausagen zu therapie und heilungschancen wenn sie denn möglich sind. und auch das thema tod muss man ansprechen. es ist doch trotz aller medizin nicht ausgeschlossen zu sterben. auch welche rolle der glaube spielt ist wichtig. gemeinsam zu gott beten hilft sehr sehr viel. gott ht uns seinen sohn gesendet, damit er alle schuld von uns nimmt. gott schickt keine krankheit und kein leid, aber er kann uns helfen. viele menschen haben das gefühl von gott verlassen zu sein, aber das sind wir nicht. jeder kann immer zu gott zurückkommen wie in der geschichte vom verlorenen sohn. du erinnerst dich? der vater war darin gott und der verlorene sohn der der vom glauben abgefallen war. trotz alledem hat gott ihn wieder zu sich aufgenommen.
liebe grüsse an alle
atlan

[Petra-P]

hallo suzann,
lass dich von deinem gefühl leiten. du machst es genau richtig! du kannst am besten beurteilen wie dein mutter auf das gespräch reagiert und dann darauf eingehen. ich persönlich würde nicht anfangen vom tod zu sprechen. betroffene kommen meist selbst auf dieses thema und dann kannst du soweit darauf eingehen wie es deine mutter zulässt. zwing ihr nichts auf, unterstütze sie. aber das brauch ich dir eh nicht zu sagen

wir haben in dieser zeit sehr viel in der familie miteinander gesprochen, manchmal tränen vergossen, aber auch viel gelacht und versucht ein positives bild der zukunft zu zeichnen. mama hat mir erst vor ein paar tagen erzählt, dass sie meinem vater gesagt hat, er muss doch unbedingt seine enkel, meine kinder, kennen lernen und das dauert noch ein bisschen

wünsche euch einen schönen tag,

petra

[Julie C.]

Hallo, alle zusammen !

So wie es aussieht, bin ich mal wieder auf Eure Erfahrung und Euer Wissen angewiesen.

Von meinem Michi gibt es leider eine sehr schlechte Nachricht.
Durch das CT wurde festgestellt, dass in der Lunge irgendetwas ist, was vorher nicht da war.
Was es ist, weiß man noch nicht und Michi muss am kommenden Dienstag ins Krankenhaus.
Mittwoch ist die OP und der Doc geht durch die Rippen in die Lunge und macht eine
Bronchoskopie. Das entnommene Gewebe wird sofort untersucht und während Michi noch in
der Narkose ist, entscheidet der Doc was er dann macht.

Ein Bekannter hat mir gesagt, dass Lungenmetastasen eher selten sind und dass es sich
wahrscheinlich um einen neuen Tumor handelt. Kann es sich vielleicht auch um eine
gutartige Veränderung handeln ? Och Mensch, ich bin im Moment ziemlich verzweifelt

Der Doc meinte, dass dieses "Etwas" in der Lunge ca. 1,5 cm groß ist.

@Susann: tut mir leid, dass ich eine so schlechte Nachricht schreiben muss. Behalte
Du Deinen Mut und Deine Zuversicht.

[Petra-P]

hallo julie,

verdammt, tut mir leid, dass es bei euch keine guten nachrichten gibt.
hab damit leider keine erfahrung, weiß nur, dass der metastasierungsweg dieses karzinoms als erstes die lymphe angreift und bilde mir ein, als nächsten weg die lunge wählt. kann mich aber natürlich irren. in beiden fällen steht euch eine große herausforderung und kampf bevor!

was mich zur frage bringt: sollen wir bei den ärzten ein ct beantragen? bisher gab es nach der therapie nur ein mrt im dezember und da glaub ich auch nur vom hals. muss nachfragen.

lg, petra

[Mmute]

Hallo Forum,
@ Regina, ich freue mich für euch....macht weiter so, versprochen?
@ Susann: Ich denke einfach, dass deine Mutter diesen Weg nach der Diagnose
nehmen muss, um alles zu verarbeiten. Der Schock, Glaube an einen Irrtum, die
Frage " Warum ich? ", die Angst, in gewissem Sinne ist sie auch der einsamste
Mensch bei geforderten Entscheidungen....denn sie muss sie treffen. Aber sie
lebt auch die Hoffnung und Zuversicht, das Vertrauen zu den Ärzten und die
Liebe zu ihrer Familie, die sie unterstützt. Das ist ziehmlich viel für eine kleine
Seele. Dennoch: die Wahrheit ist mit das Wichtigste. Da machst du nichts verkehrt.
@Julie, es tut mir leid, dass ihr schon wieder Angst haben müsst. Ich glaube,
du musst wirklich erst die OP abwarten. Spekulationen machen dich ja irre....
Atlan hat schon recht - man sollte auch wieder gemeinsam beten, jeder auf
seine Weise. Viel Glück und Kraft!
@Petra-P:Fragt doch wegen eines CT' s - man kann ja über den Zeitpunkt noch mit dem Arzt diskutieren und den Termin festmachen.... Ausserdem könnte man zudem mal ein Ultraschall zwischendurch machen. Ich denke, die Ärzte sollten sich nicht zu sehr hinter ihren Bujets verstecken. Ich hatte mal ne tolle Ärztin, die das nie gemacht hat. Sie hat lieber seitenweise Begründungen für die KKassen geschrieben. Die grausame Ironie: Sie war selbst krebskrank und konnte für sich weniger tun als für ihre Patienten.
Habe heute noch einen Satz von Gandhi gelesen, den ich allen zum Ende des Tages schenken möchte:
Der Ozean kennt keine völlige Ruhe.
Dies gilt auch für den Ozean des Lebens.
Ausserdem wollte ich als Thema nochmal aufgreifen, was für JEDEN Menschen
wichtig ist. Ob Angehöriger oder Betroffener: denkt bitte darüber nach, ob ihr
eine Patientenverfügung verfassen wollt. Wir haben in der letzten Zeit in der
Familie viel darüber gesprochen, das fand ich gut.....
Ganz lg
Mmute

[Petra-P]

mmute, du hast so recht! das leben kennt keine ruhe, keinen stillstand.

wollte nur noch anmerken, dass ultraschall bei jeder kontrolle gemacht wird! in 3 monaten das nächste mal.

schicke euch viel sonnenschein!