Seit 5 Monate-Was kommt und was mache ich mit meiner eigenen Kindern u. Familie?

[Marie123]

Hallo,
ein neues Mitglied, die aber immer schon im Stillen mitgelesen hatte.

Seit September 09 besteht bei meinem Vater die Diagnose. Hier in Kürze:
- BSDK, T3N0M0, inoperabel wg. der Umschlingung der Blutgefäße
- Versuch durch Chemo und Bestrahlung doch operabel zu werde.
- Stent in Gallengang.
- Dann Op in HB, jedoch weiterhin inoperabel, aber keine Metastasen!!

Es wurde jedoch Magenumleitungs-OP (Magen an Dickdarm)gemacht, damit er besser essen kann. Nach 8 Wo. Chirurgie nun entlassen und in Reha in FB. Seit dem geht es ihm gut, er ißt wieder, nimmt zu und gewinnt an Lebensfreude. Es ist toll und begeisternd wie schnell er wieder aufblüht!!

Mein Vater lebt alleine seit vor 10 Jahren meine Mutter auch an einem Tumor erkrankt ist und daran verstarb. D.H. ich weiß was solch eine aggressive Erkrankung und der Verlust eines Elternteiles bedeutet.

Wir haben jedoch auch 3 halberwachsene Kinder denen wir gerecht werde wollen/ müssen.
Eigentlich wollten wir uns im Sommer einen 17-jährigen Traum erfüllen und gemeinsam mit unseren Kindern eine 6 Wochenlange Traumreise ans andere Ende der Welt machen, da im nächsten Jahr unser ältestes Kind Abi macht und weg geht.
Doch nun?? Sollen wir reisen?? Sollen wir uns weiter darauf freuen??
Niemand kann uns sagen, wie lange mein Vater noch lebt. Die Angaben sind zwischen sehr schnell (Riss der Blutbahnen)- 6Monate -10 Monate - 12 Monate - 18 Monate - bis zu 2Jahren gutes Leben ....
Auch diese Fälle gibt es, insbesondere, wenn keinerlei Metastasen da sind.

Vielleicht kann uns jemand irgend welche Tipps oder Erfahrungen weitergeben, was für Überlegungen in unserer Situation wichtig sind. Wir müssen das Leben mit der eigenen Familie aufrechterhalten, dieses eigene Leben genießen, und uns am Alltag erfreuen. Doch was ist wenn es meinem Vater bis zur Abreise weiterhin so gut geht und dann plötzlich abbaut? Sollen wir gar keinen Urlaub mehr planen? Was ist der Weg??

Naja , über Anregung und Ideen wären wir dankbar, mit dem Bewusstsein, das es nicht den goldenen Weg gibt!
Gruß, Marie

PS: Mein Vater würde es wollen, was wir so weit weg in Urlaub fahren...

[thomas01]

Hallo Marie,

vor diesem Problem standen bzw. stehen wir auch. Wir fahren im Sommer mit den Kindern auf Asienrundreise und mein Vater hat diesen Krebs und keiner weiss wie lange es noch dauert. Wir haben trotzdem gebucht. Zum einen gibt es Reiserückversicherungen und zum anderen ist man mittlerweile, egal wo man sich auf dieser Welt befindet eigentlich innerhalb von 48h wieder in der Heimat. Wir haben auch lange überlegt, aber dann haben wir uns gesagt, dass man sich jetzt nicht hinsetzen kann und darauf warten soll, das etwas passiert. Jetzt verschiebe ich meine Reise solange bis mein vater nicht mehr ist (hoffentlich dauert das noch lange!) und dann......?! Wird meine dann Mutter krank, oder einer meiner Schwiegereltern. Das kann sich dann so lange ziehen bis ich dann selber nicht mehr kann. Wenn dein Vater möchte, dass ihr fahrt, dann solltet ihr das auch tun! Ansonsten könnte er ja auf den Gedanken kommen, dass ihr ja nur wegen ihm nicht fahrt und ob das dem Patienten gut gut?? So könnt ihr ihn aktiv in eure Planungen mit einbeziehen und vielleicht richtet er sich daran auf? Bei meinem Vater haben sie nach der abgebrochenen OP gesagt, max. 4 Monate und wir sind jetzt 15 Monate weiter und es geht ihm gut. Wenn wir jetzt die ganze Zeit nichts mehr gemacht hätten, als auf seinen Tod zu warten, dann wäre ich glaube ich nicht mehr auf dieser Welt!


Gruss
Thomas

[Marie123]

Hallo Thomas,
danke das du mir geantwortet hast und Mut gemacht hast. Eigentlich sehe ich das auch so, bin aber immer mal wieder verunsichert, ob das nicht "falsch" ist.

Sicher man kann innerhalb von kürzester Zeit zurück fliegen. Das mit der Reiserücktrittsversicherung wird leider nicht klappen (bei euch übrigens auch nicht), da die Erkrankung meines Vaters ja schon bestand. Oder mann muß dann eine andere Begründung haben..
Ich denke wir werden auch buchen, insbesondere da es meinem Vater im Moment wirklich gut geht. Und zur Not kurz davor zurücktretten. Aber die Supervorfreude ist nicht 100% gegeben. Da aber mein Schwiegervater eh schon kränkelt sind deine Gedanken wie meine: wer weiß was nächstes Jahr ist??
Das erste was mein Vater gesagt hatte, nach der Diagnose und dem ersten Schock:Genießt euer Leben, lebt im Jetzt, ich habe es wohl manchmal zu wenig getan...!!

Sag mal 15 Monate sind ja super lange! Und wenn der Krebs auch nicht entfernt wurde ja wirklich sehr schön. Hat dein Vater Chemo oder etwas anderes gemacht??

Naja, wie gesagt, ich habe vor 10 Jahren meine Mutter verloren und nach dem ersten Schock genieße ich die Zeit mit meinem Vater nun einfach noch. Aber es begeistert mich nun schon zum 2. Mal, wie intensive eine Familie nach solch einer Diagnose und Perspektive alles gemeinsam erleben kann.Es wird uns immer in Erinnerng bleiben, wie bei meiner Mutter.

Gruß , Marie

[Rotschuepi]

Hallo Marie,

schau hier im Forum nur noch sporadisch vorbei seit meine Mutter vor 2 Jahren an diesem Krebs gestorben ist. Ach ich habe mir all diese Gedanken gemacht aber sie führen zu nichts. Bucht eure Reise und geniest sie so gut es geht. Auch bei meiner Mutter hieß es 2-6 Monate und sie hatte noch 1 1/2 Jahre. Gute Jahre ohne Schmerzen und größere Beeinträchtigungen.
Es wäre ja auch makaber wenn ihr zuhaus sitzen würdet um darauf zu warten, dass dein Vater stirbt.

Viel Kraft für die Zukunft wünscht Dir Corinna

[kerstin86m]

Also meine Mutter habt diesen Krebs auch. ich bin ein totales Mutterkinder deshalb war dieser Schock sehr schlimm für mich, da ich mich auch noch im medizinischen bereich auskenne. Meine Mutter hat 4 monate gekämpft. Ich habe eigentlich alles zurück gestellt, da ich ein sehr sportlicher Mensch bin ich war 5 Tage die Woche beim Sport, dann kamm die Krankheit und ich habe mit allem eine Pause gemacht.
Ich wollte diese Zeit die wir noch hatten genießen, den ich wusste was kommt.Aber ich glaube diese frage muss sich jeder selber beantworten... Ich denke du wirst deine antwort finden!!!
Ich bin froh das ich mir nicht die frage stellen muss hätte ich noch, den ich habe alles noch gemacht mit meiner Mutter.
Ich wünsche euch viel Glück

[Marie123]

Hallo,
und da sind die beiden Seiten der Medaille...

Aber wer sagt mir, dass mein Vater nicht noch eine wirklich gute Zeit erleben wird und wir nicht doch den Herbst und Weihnachten noch gemeinsam erleben werden (siehe Beispiele oben).
Keiner kann uns sagen, was wann wie passieren wird.
Und wenn man Nachrichten hier liest, dann gibt es auch immer wieder die Menschen die noch etwas gute Zeit leben können. Meistens ist der Tumor im Verhältnis doch noch in einem sehr frühen Stadium, ohne Metastasen, so dass Dank Chemo und guter körperlichen Verfassung die Hoffnung noch erhalten bleiben kann gemeinsame Zeit zu verbringen. Bei meiner Mutter waren es auch noch wunderschöne 15 Monate trotz massiver Krankheit und kaum Chancen....
D.h. aber auch, dass man als Angehöriger sehr genau nach seinem eigenem Gesundheit und psychischen Wohlbefinden schauen und sorgen muß. Und wenn darüber hinaus noch eine eigenen Familie steht, welche durch ältere Kinder bald im Umbruch besteht, müssen mehrere Aspekte und Gefühle beachtet werden.

Das haben wir vor 10 Jahren bei meiner Mutter mit kleinen Kindern erlebt und beachtete (und sicher ist damals so manches Kind zu kurz gekommen!!) und müssen diesen Spagat erneut wieder erleben und machen. Ich bin froh über die vielen Momente mit meinem Vater und damals mit meiner Mutter, wir sind uns dadurch sehr viel näher gekommen und haben schöne Erinnerungen. Aber ich weiß auch nach dieser Erfahrung, dass das Leben weiter geht, die Erinnerungen und auch Sehnsüchte nach dem verlorenen Menschen bleiben, aber eben auch wunderschöne neue Momente und auch Menschen in ein langes Leben eintreten werden.

Es wird wahrscheinlich eine letzte Entscheidung eine Woche vor der Abreise geben, aber bis dahin kann noch so viel passieren.......

Gruß Marie

[Marie123]

Hallo zusammen,

lange habe ich mich nicht mehr gemeldet – es gab zu viel zu tun.

Doch für alle die nachgefragt haben möchte ich die Geschichte meines Vaters zu Ende erzählen.
Ja zu Ende erzählen….

Mein Vater ist vor 3 Wochen friedlich in meinem Beisein eingeschlafen, es ging am Ende sehr schnell.

Seit 09/2011 hatte er seine Diagnose, Chemo und Bestrahlung in HB schlauchten Ihn enorm, die OP klappte nicht bzw. es wurde nur der Magen- und Darmausgang verändert, eine Reha in Freiburg baute ihn wieder auf. Danach lebte er noch wunderbare 1 ½ Jahre mit viel Elan, Lebensfreude und vielen kleinen und großen Reisen. Zwar baute er immer wieder leicht ab, und vor einem Jahr war sein Stent entzündet, doch er gerappelte sich immer wieder mit einer enormen Kraft und Willensbekundung.

Dann Anfang Oktober ging es Ihm schlechter (wir dachten das hatte er schon öfters..) . Erneut viel Spucken, die Abstände beim „Wasserziehen“ des Aszites wurden kürzer, er war müde und schlapp. Irgendwann ging es nicht mehr und er wurde ins Krankenhaus überwiesen. Dort beschloss er für sich, dass er nicht mehr alleine leben kann – der Weg ins Hospiz wurde eingeleitet. Dort durfte er noch 5 Tage sein.
Bis zum Abend seines Todes war er voll klar, ist aufgestanden innerhalb seines Zimmers und hatte alle wichtigen Menschen um sich. Doch das Spucken – insbesondere Nachts, wenn er alleine war – war unerträglich. So verabschiedete er sich von allen ihm wichtigen Menschen sehr bewusst und lies sich dann Scherz- und Schlafmittel geben für die Nacht. Aus dieser hilfreichen Unterstützung ist er am nächsten Morgen nicht mehr richtig aufgewacht. Er wollte und konnte nicht mehr…..

Er galt bei den Ärzten als „Wunder der Medizin“, machte bei Studien mit. Er machte nach der OP keine Chemo mehr – und lebte noch wunderbare 1 ½ Jahre damit bei super normaler Lebensqualität!!! Ich konnte diese Entscheidung erst nicht akzeptieren, doch im Nachhinein war sein Weg super. Vielleicht hätte er noch 1-2 Monate länger gelebt, doch die Lebensqualität der letzten Jahre war einfach genial!!

Deswegen müsste der Treader auch eigentlich heißen: Überleben mit BSDK 2 Jahre nach Diagnose – ohne Chemotherapie!!
Doch das ist wohl nicht änderbar….

Ich bin mir sicher, dass er noch auf vieles und viele gewartet hat. Dinge die er miterleben wollte, die abgeschlossen wurden und den richtigen Zeitpunkt. Wir sind traurig, dass er nicht mehr bei uns ist, aber überglücklich, dass er dank der Medizin nicht mehr so schwer leiden musste. Er ist sein Weg sehr bewusst gegangen.

Euch allen weiterhin viel Kraft!
Eure Marie