Magenkrebs im Endstadium

[diana sch.]

Hallo,

ich bin 37 und meine, mir sehr nah stehende Schwester (42) hat seit 4 Tagen die Diagnose Siegelringkarzinom im Magen. Seit der ersten Diagnose sind nun 5Tage vergangen und nun wissen wir alles: Nicht operabel, Metasthasen und Wasser im Bauchraum und die Eierstöcke sind ebenfalls befallen. Das einzige was jetzt noch gemacht wird ist eine Kombinationschemotherapie um die Beschwerden zu lindern und die Zeit ein wenig zu verlängern. In der Klinik (Düsseldorf Kaiserswerth) sind alle sehr nett und sie haben meiner Schwester gesagt, sie solle soviel wie möglich zuhause sein. Sie lebt allerdings mit ihrem 13jährigen Sohn alleine, so haben mein Mann, meine zwei Töchter 15 + 12 und ich entschieden, das sie mit zu uns nachhause kommt. Nach dem ersten Wochenende jetzt mit der Diagnose und vielen Gesprächen haben wir alle viel Angst vo der kommenden Zeit. Es ist für uns alle klar, das wir das zusammen durchstehen wollen und dennoch ist da diese beschissenen Angst.

[Beene]

Hallo,

ich habe gerade Deinen Beitrag gelesen....
Ich habe meinen Papa in diesem Jahr von der Diagnose bis zum Tod begleitet und weiß sicher, wovon ich rede.

Erst einmal: Bitte holt Euch eine weitere zweite, dritte oder vierte Meinung ein. Ihr habt das Recht dazu, das zahlen die Krankenkassen. Geht an ein großes Tumorzentrum (Entfernung darf keine Rolle spielen, hier geht es um Leben oder Tod !!), die Erfahrungen haben, nehmt alle Befunde mit und lasst Euch beraten. Eine zweite Meinung ist nie verkehrt und evtl. gibt es noch eine Möglichkeit, klappert alle alternativen Heilmethoden ab und beratet, ob davon etwas in Betracht kommt (lasst Euch nicht über´s Ohr hauen, hier tummeln sich viele schwarze Schafe).... Eine infauste Prognose trifft jeden erst einmal völlig überraschend und braucht Zeit, um sich zu setzen. Hoffnung ist das, was immer zuletzt stirbt, es gibt nämlich tatsächlich Menschen, die eine solche Erkrankung besiegt haben und solange es die gibt, hat jeder eine Chance, einer von ihnen zu werden.... Du brauchst viel Kraft !!!!

Falls Du vorhast Deine Schwester bei Dir zu Hause zu behalten, wäre es gut, wenn Du auf alle Eventualitäten vorbereitet bist, das hört sich zwar herzlos an, hilft aber die oft plötzlich auftauchenden, bedrohlichen Situationen besser zu meistern. Stichworte wie Patientenverfügung, usw. müsst Ihr besprechen. Ein guter Psychoonkologe (zahlt die Kasse) hilft hier gerne weiter. Auch der (ambulante) Hospizdienst ist ein toller Ansprechpartner, vor allen Dingen als gute Hilfe bei der Schmerztherapie. Evtl. könnt Ihr auch nach einer Palliativstation in einem Krankenhaus suchen (falls Ihr das lieber möchtet).
Macht das alles, solange Deine Schwester noch die Zeit und die Kraft dazu hat, nicht erst, wenn es notwendig geworden ist, man hat dann nicht mehr den Kopf frei..... Auch wenn es schwerfällt !

Ich denke an Euch und schließe Euch in meine Gebete ein.

Viele liebe Grüße
Beene

[PapasKind]

Hallo Diana,
ein herzliches Willkommen auch von mir hier, auch, wenn dein Anfangsbericht alles andere als Hoffnung macht.
Schliesse mich meiner Vorrednerin an, was die 2. Meinung betrifft. Uniklinik, möglichst gross, ober aber dr. Mueller Hammelburg. Lasst euch jetzt keinen weg zu weit sein, bis ihr alles wisst.

Wenn du möchtest, halte uns auf dem Laufenden.
Liebe Grüsse.
Silvia

[diana sch.]

Liebe Silvia, liebe Beene,
vielen Dank für eure Antworten! Es tut gut von jemandem zu hören, der tatsächlich weiß, wovon man redet.
Nach der anfänglichen Ohnmacht, die man bei so einer Diagnose fühlt, muss man ziemlich schnell wieder funktionieren und viele Dinge regeln - das habe ich jetzt erfahren. Die Patientenverfügung liegt u.a. schon auf dem Tisch und muss jetzt so schnell wie möglich unterzeichnet werden. Meine Schwester hatte gestern noch eine Laperoskopie um festzustellen ob die Eierstöcke von einem anderen Tumor befallen sind (Ergebnisse sind noch nicht da). Sie hat Wasser im Bauchraum, das dabei punktiert wurde. Der Port wurde ihr gelegt und Ende der Woche geht es mit der Chemo los, danach soll sie so schnell wie möglich wieder zu uns nach hause. Ich habe Angst davor, was dann kommt zumal ich auch nicht abschätzen kann, wíeviel unsere Kinder ertragen können.
Ich habe hier im Forum jetzt schon viel von Dr. Müller in Hammelburg gelesen. Wie kann ich an ihn ran treten? Kann man den Artzbericht aus dem jetzigen Krankenhaus dafür beim behandelnden Arzt anfordern? Wir haben zwar mit ihm über alles gesprochen aber ich habe keine Daten (TMN etc.) Für weitere Antworten wäre ich euch sehr dankbar!
Diana

[Beene]

Hallo liebe Diana,

Zitat von diana sch.

Liebe Silvia, liebe Beene,
vielen Dank für eure Antworten! Es tut gut von jemandem zu hören, der tatsächlich weiß, wovon man redet.
Nach der anfänglichen Ohnmacht, die man bei so einer Diagnose fühlt, muss man ziemlich schnell wieder funktionieren und viele Dinge regeln - das habe ich jetzt erfahren.

Ja, man muss funktionieren... Leider ist das so... Ich habe allerdings wirklich sehr viele Dinge zurückgestellt, um viel bei meinem Vater sein zu können. Ich kann im Nachhinein sagen, dass wir in meinem ganzen Leben (immerhin 40 Jahre) nie so viel und vor allen Dingen so wertvolle Zeit miteinander verbracht haben und nie so innige Minuten und Stunden hatten, ohne Hektik und Alltagsstress. Als er dann schließlich gestorben ist, hatte ich nicht das Gefühl, noch etwas sagen oder tun zu müssen, alles war gesagt und getan. Das war befriedigend und befreiend.... Gönnt Euch die Zeit....

Zitat von diana sch.

Die Patientenverfügung liegt u.a. schon auf dem Tisch und muss jetzt so schnell wie möglich unterzeichnet werden.

Ja, das ist wichtig. Ich hoffe, (ohne aufdringlich wirken zu wollen), Ihr habt Euch beraten lassen, denn auch hier kann man viel falsch machen... Bist Du namentlich benannt, um in Ihrem Sinne zu handeln ? Wäre gut...

Zitat von diana sch.

Meine Schwester hatte gestern noch eine Laperoskopie um festzustellen ob die Eierstöcke von einem anderen Tumor befallen sind (Ergebnisse sind noch nicht da). Sie hat Wasser im Bauchraum, das dabei punktiert wurde. Der Port wurde ihr gelegt und Ende der Woche geht es mit der Chemo los, danach soll sie so schnell wie möglich wieder zu uns nach hause.

Da ist das volle Programm ja schon im Gange.... Hoffentlich geht alles gut, dass sie bald wieder bei Euch sein kann. Die Psyche ist eben auch wichtig.
Hat das Krankenhaus eine OP definitiv ausgeschlossen ? Warum die Laparoskopie ? Das Wasser im Bauchraum deutet oft auf eine Beteiligung des Bauchfelles hin. Weißt Du denn Genaueres ? Welche Organe sind betroffen (Leber, Lunge, usw.), wo der Primärtumor sitzt, usw.... Ihr habt ein Recht auf alle Befunde ! Bitte lass Sie Dir immer kopieren und nimm sie mit nach Hause, dort kann man sie dann chronlogisch ordnen und bei einem Arztbesuch hat man dann immer alles parat und muss sich nicht erst mühevoll alles wieder zusammensuchen. Ich hatte bei meinem Vater jeden Befund (auch jede Blutuntersuchung, usw.), CT und PET hatte ich sogar auf CD und habe die dann mitgenommen.

Zitat von diana sch.

Ich habe Angst davor, was dann kommt zumal ich auch nicht abschätzen kann, wíeviel unsere Kinder ertragen können.

Ich kann Dir sagen, dass Eure Kinder und bes. das Kind Deiner Schwester ALLES ertragen können.... Meine Kinder (noch viel kleiner als Eure) wollte ich auch immer schützen und schonen und überlegte, was wohl das Beste ist. Ich habe lange mit einer Kinderärztin und Psychologin gesprochen und plötzlich gemerkt, dass meine Kinder sehr wohl auch das Leben begreifen wollen, mit allen Sonnen- und Schattenseiten. Sie wissen, dass es nicht nur Sonne gibt. Von da an ging es prima. Meine Mädels waren oft bei Opa, haben bei ihm im Bett gekuschelt und ihn gestreichelt, usw. Als er starb, wollte ich erst nicht, dass Sie ihn sehen, aber sie waren so penetrant und fragten immer wieder, wo Opa ist, was Opa macht wie Opa jetzt aussieht, usw. Ich habe sie dann mitgenommen und es war sehr richtig und sehr schön, die kleinen Seelchen waren danach sehr viel friedvoller.... Nun, die Kinder von einem natürlichen Prozess (wir sterben alle eines Tages) fernzuhalten, scheint in unserer Kultur modern zu sein, aber Kinder ertragen auch diesen Teil des Lebens ohne dauerhaftes Trauma.... Rede mit Ihnen, wann immer du kannst, sie werden es brauchen, sei immer ehrlich !!!! Teile Deine Ängste und Sorgen, sie werden es honorieren und sich gleichwertig und nicht ausgeschlossen fühlen...

Zitat von diana sch.

Ich habe hier im Forum jetzt schon viel von Dr. Müller in Hammelburg gelesen. Wie kann ich an ihn ran treten? Kann man den Artzbericht aus dem jetzigen Krankenhaus dafür beim behandelnden Arzt anfordern? Wir haben zwar mit ihm über alles gesprochen aber ich habe keine Daten (TMN etc.) Für weitere Antworten wäre ich euch sehr dankbar!
Diana

Also im Internet findest Du jede Menge Info über Dr. Müller-Hammelburg und man kann mit ihm per E-Mail korrespondieren. Bei meinem Vater war der Hausarzt so nett und hat die gesamten Befunde nach München (Tumorzentrum rechts der Isar) gemailt, bevor mein Vater dort vorstellig wurde, dadurch konnten sich die Ärzte schon einen Einblick verschaffen. TNM-Klassifikation hat man nur, wenn eine OP durchgeführt wurde oder Proben histologisch klassifiziert wurden, aber die Befunde (erwähnte ich ja bereits) stehen Euch zu. Lass sie Dir geben....

So, jetzt ist es etwas ausführlicher geworden als geplant

Ich wünsche Euch allen viel Kraft, Mut und Stärke und schreib´, wenn Du magst, das hat mir geholfen...

Alles Liebe Beene

[diana sch.]

Hallo Beene,
danke, ich würde gerne schreiben, das hilft!
Mit der Laparoskopie hat es folgendes auf sich. Die Ärzte konnten nicht 100% ausschliessen, dass meine Schwester "nur" das Siegelringkarzinom im Magen hat oder ob es noch einen zweiten Tumor gibt, der für die Methastasen im Bauchfell und an den Eierstöcken verantwortlich sein könnte. Da sie noch so jung ist wollten die Ärzte (obwohl man uns schon gesagt hat, dass sie selber nicht recht an einen zweiten, harmloseren Tumor glauben) Klarheit diesbezgl. haben. Falls es einen 2. Tumor gäbe, könnte evtl. noch operiert werden nach einer Chemo. Aber wir haben seit eben die Info, dass das punktierte Wasser, was man ihr gestern aus dem Bauch gezogen hat mit Darmviren infiziert ist - allerdings weiß ich noch nicht recht was das bedeutet. Ich kann nicht fassen, was in 7 Tagen nach Erstdiagnose nun alles schon passiert ist und ich befürchte, dass jetzt alles auch ganz schnell gehen kann und sie nicht mehr zu uns nach hause kommen kann. Heute Nachmittag wird entschieden, wie es weitergehen soll.
Viele Grüße
Diana

[PapasKind]

Hallo Diana,
wie sieht es aus. Schlechte Nachrichten? Hoffe es nicht. Was soll das mit den Darmviren. hab ich noch nie gehört.

Viele Grüsse.
Silvia
P.S. die Adresse von Dr. MÜller Hammelburg findest du hier im Forum bestimmt Öfter. Kannst auch anrufen. Einfach googeln. so hab ichs auch gemacht. Nur angerufen hab ich nicht, was ich mir heute manchmal noch zum vorwurf mache. Ich habe, der Ruhe willen nicht alles ausgeschöpft. HÄtte es was gebracht? ich weiss es nicht und werde es nie wissen.

[diana sch.]

Hallo,

der Horror reisst nicht ab! Der bereits sehr angegriffene Darm meiner Schwester war perforiert und hat Kot in ihre Bauchhöhle transportiert. Am Freitag folgte dann ein weiterer Eingriff, bei dem man die beschädigte Stelle wieder vernäht hat, das Risiko der Eigenvergiftung war sehr hoch. Diese OP hat sie Gott sei dank gut verkraftet aber man sagte uns, das das ihre "Restlebenszeit" wohl nochmal deutlich verringert und die Ärzte nicht wissen ob sie Weihnachte noch erlebt.

Diana

[PapasKind]

oh, mann.....
mehr kann ich im Moment nicht sagen oder schreiben, aber wir fühlen alle mit euch.
Liebe Grüsse
Silvia

[MarcoIL]

Hallo Diana,

betroffen habe ich deinen Bericht gelesen.

Hoffentlich bleibt deiner Schwester eine Bauchfellentzündung erspart,aber darauf
werden ihre Ärzte sicher aufpassen.

Da ich leider ähnliches miterleben mußte, weiß ich nicht, wie ich dir Hoffnung machen soll bei dieser Diagnose

Sicherlich kannst du bei Dr.Müller evtl.vorsprechen, auch bzgl.einer Chemotherapie. Sehr gut wurden früher in Hammelburg Patienten mit ähnlich
negativer Prognose aufgepäppelt und ihnen noch etwas Zeit geschenkt.
Allerdings habe ich keine Wunderdinge dort erlebt.

Ihre Ärzte sehen wohl keine Behandlungsoptionen mehr.


Hat denn deine Schwester noch einen ausreichenden Allgemeinzustand?

Und auch Ihre Psysche wird wohl schwer angegrffen sein.
Im KH wird mit "Seeligmachern" wie Tavor der Patient stabilisiert und behandlungsfähig gehalten.
Wichtig ist alles was ihr tutgut, Beschwerden lindert und der Patient
mag. Kämpfen oder ähnliche Parolen sind in eurer Situation leider eher unpassend. Genieße jeden gemeinsamen Moment mit ihr,dieswird dir immer
bleiben.

Wenn es eine Option gibt, deiner Schwester vielleicht noch etwas Zeit zu
schenken, solltest du dies vielleicht für Sie prüfen. Hoffnung setzt
oft ungeahnte Energien frei.

Ich wünsche euch einen ruhigen 2.Advent und deiner Schwester,daß sie sich mit eurer Hilfe erholen kann. M