was macht ein bisschen Freude?

[tortuga]

Meine Freundin hat von Feststellung Magenkrebs T2 keine metastasen Mitte November 07 nach 2 Chemorunden am 3.2.08 die Diagnose "nix zu machen" von den Ärzten bekommen. Sie hat vehement verhindert, dass ich oder jemand anderer als ihre Tochter sie während der Chemo und danach besucht. Am Sonntag bin ich von ihr eingeladen zu kommen. Gibt es etwas, mit denen Menschen mit 2 Monaten Lebenserwartung und Magenkrebs noch ein bisserl Freude gemacht werden kann (Duft? Lotions?...) Ich habe unheimliche Angst vor dem Besuch, weil ich sie seit der Diagnose nicht gesehen habe und mit der Verschlechterung nicht mitgehen "durfte."
Alles was ihr bei Euren Angehörigen gefunden habt, dass es "guttut" lasst es mich bitte wissen, die Zeit ist zu kuz um aus Unerfahrenheit Fehler zu machen.
Viel Kraft Euch allen!
PS den Rat, den ich vom alten Stock bekam, sofort operieren keine Chemo vorher, jeder Tag zählt, war leider richtig, als Freundin hatte ich da nichts mitzureden und sie war damals so hoffnungsfroh und voll vertrauen in die Ärzte, dass ich es gar nicht versuchte-Danke an alle vom alten stock, dass Ihr uns an Euren Erfahrungen teilhaben lasst-Alles Gute und Gesundheit und Glück Euch allen

[mock]

Hallo Helga (? glaube ich),

mein Vater ist vor wenigen Wochen an Magenkrebs verstorben. Allerdings war der Krebs bei ihm schon in einem sehr fortgeschrittenem Stadium, als man ihn erkannte. Er hatte bereits Metastasen in den Knochen....Dennoch blieben ihm vom ZEitpunkt der Diagnose bis zu seinem Tod gut 7 Monate, was zwar eigentlich sehr kurz ist, aber doch mehr, als die 2 Monate, von denen du schreibst.
Daher stellt sich die Überlegung (falls deiner Freundin doch noch mehr Zeit bleibt) wie sie diese Lebensspanne angehen will. Hat sie vor weitere Chemos auszuprobieren (mein Vater hat insgesamt 3 verschiedene versucht, letztenendes waren die Nebenwirkungen wesentlich schlimmer, als dass sie etwas bewirkt hätten. Aber hätte er es nicht mit den Chemos versucht, hätte er sich gleich aufgegeben - von daher weiß ich nicht, was im Nachhinein richtig war).
Worauf ich hinaus will ist das: Sollte deiner Freundin doch noch einige Monate bleiben - und sie hat noch keine Metas in der Leber oder Bauchfell oder Knochen (das sind so die typschen Stellen bei MAgenkrebs), dann könnte sie doch unter Umständen (falls sie wie erwähnt keine Chemo mehr macht) sogar noch Ausflüge oder Urlaube machen. Das klingt nun vielleicht seltsam, aber ich weiß von Betroffenen (auch hier im Forum), die nach der Diagnose noch mit ihren KIndern oder Partnern verreist sind.
Vielleicht gelingt es dir ihr noch einen Funken Lebensfreude zu entfachen....

Wenn es ihr nun schon so schlecht geht, dass sie auf medizinische Hilfe angewiesen ist, dann entfällt natürlich der oben genannte Vorschlag. Ich selber habe meinem Papa bei jedem Besuch (ich wohne in einem anderen Ort, habe ihn aber alle 10 bis 14 Tage besucht) eine Kleinigkeit mitgebracht. Zum Beispiel eine besondere Marmelade oder Bücher und sogar einen CD-Player, damit er Hörbücher anhören kann (um auf andere Gedanken zu kommen, und falls er keine Lust hat zu lesen); auch wenn ich nicht immer seinen GEschmack getroffen habe - so denke ich, dass er sich auf alle Fälle über meine guten Absichten gefreut hat.

Ich wünsche deiner Freundin noch eine lange und gute Lebenszeit!

Viele Grüße
ELke

P.S. Ich finde es übrigens ganz lieb von dir, dass du dir so viel Mühe gibst, um ihr was Gutes zu tun. Vielleicht hilft es ihr ja auch ein wenig , wenn du ihr von diesem Forum erzählst-

[Christian S.]

Hallo Tortuga,

an diesesm Beispiel zeigt es sich wie sehr hier in Deutschland endlich medizinische Standards benötigt werden wo auch ein jeder Arzt sich dran zu halten hat. Dieses Experimentieren auf Kosten der Patienten sollte unterbleiben und wenn überhaupt so sollte jeder das genau wissen und darüber aufgeklärt sein das es ein Experiment ist.
Es tut mir leid das man deiner Freundin so viel Zeit gestohlen hat.

Christian S.

[tortuga]

Lieber Christian,
Wir kommen aus Österreich. Gleich nachdem ich Deine Antwort - für die ich mich nochmals sehr bedanke - letztes Jahr bekam, habe ich sofort den mir bekannten behandlenden Internisten darauf angesprochen und der meinte, "das sei der neueste stand der Forschung". Jetzt meint er, der krebs sei sehr aggressiv und andere Vorgehensweise hätte auch nichts geändert. Wie auch immer, wir können die Zeit nicht zurückdrehen.
Ich möchte allen Betroffenen raten Deine so schnellen und fundierten Antworten ernst zu nehmen und mit den Ärzten zu besprechen, bzw eine zweite Meinung einzuholen, wenn die Ärzte nicht hinreichende Antworten geben.
Lieber Christian, danke für alles und viel Freude und gute lebensqualität für die Zukunft! Helga ( es heisst alter Stamm, nicht Stopck- sorry)

[Christian S.]

Hallo Tortuga,

es spielt eigentlich keine Rolle auf welchem Stand man sich befindet. Wenn es keine wirkliche Begründung für eine andere Vorgehensweise gibt dann sollte man diese auch nicht wählen. Es sei denn der Patient hat eindeutig sich für diese Möglichkeit entschieden nach intensivster Aufklärung über die gängigen Standards. Das scheint nicht so gewesen zu sein und deine Freundin hat vollkommen auf die Kompetenz vertraut. Letztens lief auf 3sat ein Bericht über Behandlungsfehler in Österreich. Leider ist niemanden damit geholfen wenn man nichts mehr tun kann.
Danke auch noch mal für das Kompliment. Ich bin in den Genuss einer sehr schnellen und reibungslosen Behandlung gekommen, was mit der Klinik und der Kompetenz der einweisenden Ärzte zu tun hatte.
Alles Gute für dich.

Christian S.

[tortuga]

Liebe Elke,
vielen Dank für Deine schnelle und ausführliche Antwort. Ich habe natürlich außer kurzen Telefonaten keine umfassenden Informationen, aber es scheint sicher, dass während der 2 Chemorunden sich die Metastasten überall ausbreiteten und meiner Freundin wurde freigestellt in der Klinik zu bleiben oder heim zu gehen, sie hat zu Hause mit Hospizbewegung gewählt und hofft nur "dass es schnell geht". Die zwei Monate scheinen daher nicht argumentierbar, ich wurde von einem befreundeten Arzt auch für das gefürchtete erste Wiedersehen darauf hingewiesen, das wenn sie es anspricht offen zu sein und keine Hoffnungen zu machen. Also geht es um Akzeptanz des unvermeidlichen und wie kann in dieser Zeit noch ein bisserl positives eingebracht werden. Vielen Dank für deine Anregungen, das ist für michs ehr wichtig und ich geh jetzt gleich schauen, was ich mitbringen könnte.
Dir wünsche ich viel Kraft in dieser schweren Zeit, mein Vater verstarb 2003 im Alter von 85 Jahren, es machte es mir leichter, dass er nicht lange leiden musste und ein erfülltes langes Leben hatte und dennoch vermisse ich ihn bis heute sehr. Wieviel schwerer ist es für Dich, der Tod gehört zum Leben, sagt man so leicht, bis es einen Nahestehenden trifft.
Alles Liebe und Gute Helga

[tortuga]

Lieber Christian,
leider hast Du wieder recht, meine Freundin hat sich nicht hinreichend informiert. Sie wurde zuerst zu dem Arzt mit der Testreihe geschickt und war dann so überzeugt, dass sie das geplante gespräch mit dem "Standard"verfahrenarzt aus eigenem gar nicht mehr wollte, wobei ich nicht ausschliessen kann, dass dieser auch den "neuesten stand der Forschung Chemo zuerst" gewählt hätte, da das gespräch halt nicht stattfand.
Ich arbeite so stark an dem Stadium der Akzeptanz, dass ich das RTL Video gar nicht sehen will um nicht wieder wütend zu werden, vielleicht kann aber für andere ins Netz gestellt werden, wo diese Sendung zum Anschauen und vorwarnen bestellt werden kann.
Lieber Christian - ich lese von Dir schon zum zweiten Mal "danke für das Kompliment" Du machst damit Dein Engagment. deine Energie, deine Hilfe in meinen Augen Dir selbst gegenüber zu klein. Kompliment ist für mich z.B Du hast schöne Augen, etwas woran der Komplimentierte wenig Anteil hat. Du VERDIENST unsere Anerkennung und unseren Dank in höchstem Ausmaß, Du kannst stolz auf Dich sein und es ist schön einen so wertvollen Menschen in Zeiten der Angst und Sorge kennengelernt zu haben.
Liebe Grüße Helga

[MarcoIL]

Liebe Helga,

das Magenkarzinom ist eine ungeheuer schwere Krankheit, die nur
bei einer klompletten operativen Entfernung die Möglichkeit der Heilung
bietet, und auch dann noch immer ein hohes Rezidiv- Risiko je nach Histologie
verbleibt. Wenn du die genaue medizinischen Hintergründe nicht kennst,
ist es sehr gewagt, hier die behandelnden Ärzte so anzugreifen. Wenn
die Krankheit in der kurzen unter Chemotherapie fortgeschritten ist, ist am
wahrscheinlischsten, daß bei der Diagnose man ihr zu diesem zeitpunkt keine
OP zumuten wollte, von der Sie vielleicht in keinster Weise profitiert hätte.
Wenn sich deine Freundin etwas auf ihren allerengsten Kreis zurückgezogen hat,ist das durchaus normal, Sie möchte vielleicht auch gar nicht mit anderen
ihre Krankheit, Behandlung, Ärzte etc. diskutieren.

Die Frage wie kann ich jemandem in einer solchen Situation eine Freude
machen, z.b als Freundin, hat mich auch sehr beschäftigt. Auch wenn
jeder Mensch anders ist, kann ich mit etwas Abstand dir nur sagen, was mir
auffiel.
-bei Freundinnen: zum Thema Besuch auf ein Zeichen warten ( sie hat dich
ja eingeladen. Was ich lernen musste ist, daß viele Erkrankten ihre Familie
sehr genau impfen, wenn sie keinen Besuch wünschen, Das muß man einfach
aktzeptieren, auch wenn es scher fällt. Aber wenn Sie sich auf jemanden warten, setzen Sie schon ein Zeichen. Ich habe mich über jeden Besuch
sehr gefreut, weil dies Besuche den Kranken ein Lächeln entlocken Konnten.
Ganz schlecht und stillos finde ich unangemeldete Besuche.
Und auch wenn deine Freundin sehr krenk ist, ist Sie doch eine Frau.
Es gibt viele modische Dinge, die man z.B für Krankenhaus benötigt, die
deiner Freundinn sehr nützlich sein können. Eine richtige Freude aber,
die könntest du ihr nur mit Ihrer Genesung bereiten.
Ansonsten ganz gelassen und natürlich an die Sacher rangehen.

Deiner Freundin alles Gute,

[tortuga]

Lieber Martin,
vielen Dank für deine ausführliche Antwort - ich habe meine Zeilen nicht als Kritik an den Ärzten empfunden, natürlich mache ich mir Gedanken, wenn immer wieder in dem Forum es heisst, sofort OP, jeder Tag zählt und dann bei einem Tumor 2 ohne Metastasen innerhalb von 3 Monaten nach 2 Chemotherapien das Todesurteil kommt. Alles was ich mit den Zeilen ausdrücken wollte, ist dass ich allen die Erfahrungen habe, danke, sie mit uns zu teilen und zweite Meinung einholen manchmal angebracht ist. Natürlich ist mir bekannt, dass magenkrebs sehr schnell eskalieren kann, deswegen habe ich auch geschrieben, ich bin im Stadium der Akzeptanz und man kann die Zeit nichtzurückdrehen.
Selbstverständlich habe ich den Wunsch meiner Freundin auf keinen Besuch akzeptiert, wir haben als sie die Diagnose bekam - damals konnte sie noch ihr kleines Bier trinken, ich glaube es war ihr letztes - ausgemacht, dass sie klar sagt,was sie möchte und ich mich daran halte - das ist selbstverständlich, auch wenn es schwer ist, telefoniert haben wir ja immer kurz.
Danke für deine Anregungen und Dir alles Gute!
Hega

[Kölner Leser]

Hallo Helga,

vielleicht schreibst Du morgen nach dem Besuch und nur wenn Du es unproblematisch in Erfahrung bringen kannst wie der aktuelle Befund ist?

(T2 und Chemo vor OP ist ungewöhnlich. So ins blaue hinein könnte ich mir eher vorstellen, daß man T2 revidieren mußte. Ansonsten kann ich Marco auch nur zustimmen.)

Alles Gute morgen,
KL