Leberkrebs - verstorben

[vony305]

Hallo alle zusammen,
habe in den letzten Wochen ein wenig mitgelesen. Die Geschichten berühren mich alle sehr und ich bin auf der anderen Seite dankbar, dass ihr euch zu Wort meldet und man nicht alleine dastehen muss.
Nun zu meiner Geschichte: vor ca 2,5 Monaten ist mein Mann aufgrund seines Allgemeinwohls nun endlich zum Arzt gegangen. Dieser schickte ihn ins Kh um ein CT machen zu lassen. Die Befunde sahen nicht gut aus. Er war vor ca. 6 Jahren an Hepatitis C erkrankt (trank kaum Alkohol), worüber wir nie wirklich aufgeklärt wurden, ausser das man halt keinen Alkohol trinken soll (haha). Nun wurde bei dem CT eine Leberzirrhose festgestellt und das das Gewebe auf einen Tumor hindeutet. Er ist dann erst mal nach Hause, doch in den nächsten zwei Tagen hat sich das Wasser sehr stark angesammelt woraufhin er ins Kh eingeliefert wurde. Anhand der Blutwerte sprachen sie von einem bösartigen Tumor und haben ihn erst einmal Punktiert. Nach einer Woche wurde er entlassen mit der Überweisung in die Uniklinik Essen. Dort wollte er aber nicht hin, da er mit dem Tumor nicht übereinstimmen konnte, da wir auch nie eine konkrete Aussage bekommen haben und im Wasser wurde auch nichts gefunden. Wir gingen zu einem Heilpraktiker, der sein Immunsystem erst mal wieder aufgebaut hat und auch die Leber. Auch unsere Ernährung haben wir komplett umgestellt. Nach ca. 1-2 Wochen sind wir dann in den Urlaub gefahren, doch dort wurde nach einer Woche die Assites wieder sehr schlimm und er kam erst mal in Innsbruck ins Krankenhaus. Dort wurde er wieder punktiert und einiger Massen auf die Beine gebracht. Auch dort wurde uns gesagt, dass er in die Uniklinik Essen muss. Nach einer Woche wurde er dann dorthin transportiert. Unser Motto war immer: "Wir schaffen das". In Essen angekommen, landeten wir auf der Transplantations-Station. Dort habe ich mich dann erst mal mit den Ärzten angelegt, da wir hier ja falsch seien (waren zur SIRT-Therapie dort). Uns wurde erklärt warum diese Station und das war ok. Mein Mann wollte immer wissen, was er bekommt und warum, was den Ärzten dort ganz schön auf die Nerven ging, da er nicht alles mit sich hat machen lassen. Er wurde untersacht, hat Bluttransfusionen etc. bekommen. Auch hier sprach der Arzt von Leber-Krebs. Soweit ging es meinem Mann (46 j.) eingentlich gut. Klar, er war nicht topfit und sah aus als wenn er Magersüchtig sei, doch er konnte sich bewegen, mit uns in die Cafeteria gehen, oder mit unseren Kindern auf den Spielplatz gehen. Bei einer Untersuchung, wo sich der Tumor eigentlich verfärben sollte, ist eine Verfärbung aber nicht aufgetreten - was uns immer wieder Hoffnung gab. Nun begannen sie ihm Antibiotika zu geben und was noch alles? Es ging ihm von Tag zu Tag schlechter. Ich wußte er muss hier RAUS! Also machte ich mich schlau und bin auf eine Ganzheitliche Klinik gestossen. Wir haben dies besprochen und er hat dem Zugestimmt, da die im Kh sein Immunsystem immer weiter in den Keller gefahren haben - wie soll man da gegen eine solche Krankheit ankämpfen?! In der GH-Klinik haben sie für ihn einen Platz zum 16.09.09 freigehalten. In der zwischenzeit mussten wir noch auf die Zustimmung der Krankenkasse warten. Er durfte dann auch am Wochenende mal nach Hause. Das vorletzte WE waren wir noch auf der Pferderennbahn und hatten dort eine menge Spass. Am letzten Wochenende haben wir sogar noch die Zimmer der Kinder umgebaut. Am Freitag den 04.09.09 war ich schon morgens im Kh, da ich bei der Visite dabei sein wollte. Der Chefarzt kam mit seinem ganzen Gefolge. Ich sagte ihm, dass ich mit ihm mal alleine sprechen möchte ohne seinen ganzen Anhang, da ich einfach mal wissen wollte, was ist nun los. Bis dahin waren schon 3 Wochen vergangen ohne das jemals jemand mit mir klartext gesprochen hat. Er meinte, am Dienstag würden die letzten Ergebnisse vom PET CT anstehen und dann können wir uns zusammensetzen. Zwischenzeitlich teilte man meinem Mann mit, das sie ihn auf Nexavar setzen wollen. Doch dies kam für uns überhaupt nicht in Frage. Als er dann am Sonntag abend nach dem letzten Wochenende wieder ins KH gefahren ist, rief mich am nächsten morgen die Ärztin an, dass mein Mann Blut übergeben hat und das die Krampfadern in der Speiseröhre aufgegangen sind. Dies war also am Montag und am Dienstag wollte ich ihn nach dem Gespräch mit dem Chefarzt mit nach Hause nehmen. Ich also sofort ins Kh. Er war duch diese Schlafspritze mal wieder nicht völlig da. Mir wurde gesagt, dass das Risiko nun sehr hoch sei, das dies noch einmal passiert. Also konnte ich ihn nicht mitnehmen. Am Donnerstag dann hörte er sich am Telefon gar nicht gut an. Ich dachte das ist wieder wegen der Schlafspritze, da sie ihn an dem Morgen noch einmal nach den Krampfadern untersucht hatten. Er wollte auch seine Ruhe. Doch dann rief er mich gegen 14:00 Uhr an und fragte, wann ich komme und er möchte, das sie ihn punktieren, da er Schmerzen hat. Ich sagte ihm, das ich gleich losfahre. Im Kh angekommen machte ich die Zimmertüre auf. Er hatte Musik über Kopfhörer gehört. Als er mich wahrnahm, lächte er mich an. Dieses Lächen war so voller Erleichterung und Liebe, wie ich es bisher von ihm gar nicht kannte. Ich dachte nur SCHEISSE (entschuldigt meine Wortwahl). Er konnte nicht richtig sprechen, bekam schwer Luft, hatte ganz kalte Hände und Füsse. Ich habe ihm seine Hände und Füsse gewärmt und rief meine Mutter an, das ich Sachen brauche, da ich das Kh jetzt erst eimal nicht verlassen werde. Dann kam auch der Oberarzt und die Ärztin. Sie untersuchten ihn, um zu sehen, wo sie ihn punktieren können. Sie meinten dann, so das machen wir hier auf dem Zimmer. Während wir warteten bis das Wasser rauslief, fragte ich den Arzt, was das alles soll - meinem Mann geht es hier bei ihnen von Tag zu Tag schlechter. Er zählte mir dann alle Behandlungsmethoden auf und warum diese bei meinem Mann nicht in Frage kommen würden. Auch das Nexavar können sie ihm nicht mehr verabreichen, da er zu schwach sei. Also, er hatte Hepatitis C, Leberzirrhose, HCC, und die Vena Carva war blockiert. Der Tumor schlich sich dort entlang und erreichte den rechten Vorhof des Herzens. Der Oberarzt sagte, es sei alles zu spät wären wir doch mal früher gekommen. Sie können ihm nicht mehr helfen, ihm nur noch die Schmerzen nehmen. Doch mein Mann sagte, mir gehts gut, habe keine Schmerzen bis auf das Wasser - ich brauche nichts! Als das Wasser nun raus war, sind die Ärzte wieder gegangen. Seit drei Tagen war ich den Befunden am hinterherrennen, da ich diese für die andere Klinik benötigte, doch ich wurde immer wieder auf den nächsten Tag vertröstet. Nun kam auch meine Mutter, sie sah ihn, fragte wie es ihm geht? Er:gut! Sie verließ das Zimmer um mit den Ärzten zu sprechen. Es war aber nur noch die Assistenzärztin da. Meine Mutter wollte, dass er sofort in ein Hospitz verlegt wird. Ich dachte nur, da geht man hin zum sterben, aber man Mann stibt nicht. Die Ärztin meinte, dass ein Transport jetzt nicht möglich sei, wir sollen bis morgen früh abwarten. Und sie gab mir dann auch endlich die Befunde. Wir also zurück ins Zimmer. Mein Mann hatte durst und wollte sich hinsetzen, wobei wir ihm helfen mußten. Nun konnte er noch nicht mal mehr selber die Tasse in die Hand nehmen. Wir halfen ihm dabei und dann wurde er ganz starr und war nicht mehr richtig ansprechbar. ich sagte: du bleibst hier! du gehst jetzt nicht!" Ich rannte los um die Ärzte zu holen. Dann kamen die Schwestern, die A-Ärztin und die Diensthabende Ärzten (kannten wir nicht). Sie legten ihn erst einmal wieder hin und plötzlich war er wieder da. Er sagte, dass es ihm gut geht und lächelte. Die A-Ärztin meinte, das ist wieder der Alte. (ja, der alte wir vor 15 Minuten - aber nicht der alte wie ich ihn kannte). Sie sind dann alle wieder gegangen. Wobei ich noch zwischen Tür und Angel mitbekommen hatte, das auf der Intensiv kein Platz sei. Ich hielt seine Hand, sagte ihm, das ich ihn liebe doch es wurde immer schlimmer. Dann kamen wieder die Ärzte und man holte mich aus dem Zimmer. Die Ärztin fragte mich: Intensiv oder lassen wir ihn gehen. Ich verstand überhaupt nicht, was los ist. In dem Moment drehte sie sich um und ging einfach. Ich zurück zu meinem Mann, hielt seine Hand und sagte der A-Ärztin, dass er auf die Intensiv soll, doch es standen alle nur noch um das Bett herum und machten gar nichts mehr. Es war alles in Zeitlupe. Sein Kopf war zur Seite gedreht und man wartete nur noch auf den letzten Herzschlag. Ich wußte nun, das ich ihn gehen lassen muss und hielt ihn ganz fest. Es schlug und schlug, doch dann kam gar nichts mehr.

Am nächsten Abend schaute ich mir dann die Befunde an und verstand die Welt nicht mehr. Sie wußten von Anfang an, dass sie ihm nicht mehr helfen konnten und mir wurde nichts gesagt. Stattdessen haben sie eine Menge Kohle durch die ganzen Untersuchungen verdient, noch schlimmer: Genau dadurch ging es meinem Mann immer schlimmer. Sie sagte mir sogar noch, dass sie verwundert waren, das er so fit war, als er eingeliefert wurde. Und was haben sie daraus gemacht?! Ich telefonierte mit der Ärztin und sagte zu ihr: Mein Mann ist nicht am Krebs gestorben!" Sie: "Das glaube ich auch nicht".
Was ich sagen möchte ist, wenn eine OP nicht mehr geht, schaut auch nach anderen Lösungen. Ich hoffe, das ich dadurch wenigstens vielleicht anderen Familien helfen kann.

Liebe Grüße und eine dicke Umarmung an euch alle!

[KarlaKolumna123]

Hallo Vony...

mein Gott was habt ihr schreckliches erleben müssen...mein aufrichtiges Beileid!

Ich hoffe das ihr es einigermaßen gut verkraften könnt und das ihr stark genug seit das alles durchzustehen!

Du mußt immer daran denken....dein Mann mußte so früh gehen, weil er im Himmel dringender gebraucht wurde als hier...

Alles Gute und Viel Kraft!

Karla

[sissy]

Liebe Vony,

ich umarme dich und kann mit dir fühlen.
Mein Mann ist am 14. 09. gestorben.
Eure Geschichte ähnelt unserer. Mein Mann hatte chronische Hep. B, diese wurde nie entdeckt auch nicht bei Vorsorgeuntersuchungen. Dann die Diagnose - Leberzirrhose, und HCC.
Dann erklären die Ärzte einem, - "es ist zu spät, sie hätten früher kommen sollen". Das klingt so makaber, weil er ist ja schon früher gekommen, nur hat man nichts festgestellt.
Nexavar hat bei ihm auch nicht geholfen, im Gegenteil, es wurde von Tag zu Tag schlimmer.

Meine aufrichte Anteilnahme. Ich selber bin noch immer in tiefer Trauer um meinen Mann, den ich sehr geliebt habe und noch immer liebe.

L. G.

Sissy

[lyra]

Liebe Vony,
mein aufrichtiges Beileid wünsche ich Dir.
Auch mein Mann und ich haben viel Chaotisches in den Kliniken erlebt, auch uns ließ man bis zum Schluss "hängen"- was ich wissen musste, habe ich im Internet erfahren, das war weit hilfreicher- von den Ärzten ließ sich nie einer herab, mich einmal ausführlich zu informieren. Keine Zeit, nach dem Motto: Vorsicht, Angehörige kommt entgegen- ignorieren und schnell in die andere Richtung gehen...Manche mögen ja medizinisch kompetent sein- menschlich gesehen waren da kaum Kompetenzen zu erkennen. Viele Ärzte auch zu jung, um mit dem "Todesurteil HCC" und was es für Erkrankte und Angehörige bedeutet, umzugehen. Besonders in Unikliniken/ Lehrkrankenhäusern ist das ganz schlimm- da darf jeder Student dann mal am Todkranken üben (klingt zynisch, aber es war wirklich so), nicht nur Blutabnahme- nein, auch Aszites punktieren. Und dann schnell wieder verschwinden- bloß keine Zuwendung zeigen...
Was ich nicht verstehe: warum hat man Deinen Mann nach der Hep. C-Diagnose nicht sofort mit Interferon behandelt? Zumindest darüber informieren hätte man ihn sollen, sonst ist`s ein Kunstfehler.
Liebe Grüsse
Lyra

[vony305]

Liebe Sissy,

auch ich habe deinen Beitrag gelesen und mußte auch feststellen, dass wir da einiges gemeinsam haben. Es ist nicht einfach einen geliebten Menschen gehen zu lassen/müssen. Mir hilft es, dass ich weiß, dass es ein nächstes Leben gibt - auch wenn nicht mit uns (vielleicht).

Nehme dich fest in den Arm

Yvonne

[vony305]

Liebe Lyra,

danke für deine Antwort.
Man hat ihn mit Interferon behandelt, doch nach einem Halbenjahr hat er es abgesetzt, da die Nebenwirkungen zu kraz und es auch nicht angeschlagen hat. Wir haben uns die ganzen Jahre auf unseren "Hausarzt" verlassen. Heute ist man schlauer - doch zu spät! Ich habe ihn jeden Tag im Kh besucht und ihm was anständiges zu Essen gebracht, da die in den Kh anscheinend noch immer nicht erkannt haben, dass ihr Essen den Krebs nur noch mehr fördert. Die Ärztin sagte mir, dass ich so viel für ihn getan habe, das es andere Patienten gibt, die froh sind, wenn sie mal Besuch bekommen.Dies wünsche ich wirklich keinem in solch einer Situation alleine zu sein. Ich bin so dankbar,dass ich die letzten Stunden,Minuten, Sekunden bei ihm sein durfte und er wäre auch sicherlich nicht ohne mich gegangen.

Alles Liebe

Yvonne

[mausi1972]

Hallo an alle !

Ich spreche allen mein tiefes Mitgefühl aus und umarme euch ganz feste. Wir teilen alle das gleiche Schicksal: Einen geliebten Menschen an HCC zu verlieren. Mein Vater ist am 13.07. daran gestorben. Völlig unerwartet und schnell. Seine Leber war sein Heiligtum, alle 3 Monate Blutuntersuchung, 13 Jahre keinen Alkohol, gesunde Ernährung. Er war zu diesem Zeitpunkt ein halbes Jahr vorher noch beim Onkologen, der sagte mit der Leber werden sie steinalt, alles bestens. Sie waren 9 Wochen im Ausland, ich habe während der Zeit jeden Tag (mehrmals) mit meinem Vater (mit Mama natürlich auch telefoniert, es war alles wie immer. Er klagte nur über Magenschmerzen und ich solle doch einen Termin zur Magenspiegelung machen, dass er gleich dahin kann und nicht noch lange warten muss. Habe ich auch getan. Sonntags sind sie gelandet und Donnerstag sollte die Magenspiegelung sein (dazu kam es leider nie). Wir haben meine Eltern am Sonntagabend vom Flughafen geholt, ich habe meinen Vater gesehen und wusste sofort das es was schlimmes ist !! Ich kann euch nicht sagen warum, aber ich wusste es. Er war schon gelb und hatte jede Menge an Gewicht verloren, aber er hatte einen Bauch (Aszitites)!! Ich brauche euch nicht sagen wie mein Hirn gearbeitet hat. Von da an ging alles Schlag auf Schlag. Er wollte erst nicht (ich denke er wusste warum), aber dann sind sie Montags gleich zum Arzt, Einweisung Krankenhaus, Diagnose Leberkrebs. Er wollte nach Hause, da er sich nicht mit 4 Mann in ein Zimmer legen wollte, der Arzt willigte ein. Was besser war, sonst wäre er überhaupt nicht mehr zu Hause gewesen. Ich sagte ich mache das nicht mit, da der Billirubinwert immer schlechter wurde, also ins NW-Krankenhaus (mit denen hatten wir auch schon gesprochen). Der eine Arzt sagte es ist DEFINTIV kein Krebs, der andere sagte er hat nicht mehr lange. Die Tage waren eine Achterbahnfahrt. Wir haben auch nichts unversucht gelassen und alle Hebel in Bewegung gesetzt. Termin Uni-Frankfurt, die machten uns Hoffnung. Aber vergebens. Der Arzt klärte uns auch mal auf, der Krebs entsteht innerhalb kürzester Zeit und man ist absolut machtlos dagegen. Ab dem Tag der Diagnose hatte mein Vater genau 3 Wochen. Ein Leben zwischen hoffen und bangen, von dem Abbau meiner Mutter ganz zu schweigen. Wir hatten 2 Patienten . Ich kann euch bis heute nicht sagen wie ich/wir das alles durchgestanden habe, man funktoniert irgendwie einfach nur !! Das ist mir heute bewusst, und ohne die Hilfe von manchen hier im Forum hätte ich das auch nicht geschafft. Man merkt das man nicht alleine ist und das es vielen anderen auch so geht. Und ich bin auch sehr dankbar darüber, dass ich mich von ihm verabschieden konnte. Er war schon im Koma, aber als ich mit ihm sprach lief eine Träne über seine Backe, da wusste ich, er hört mich. Und es war Wasser, wie haben es geprüft. Bei meiner Mama kam es auch nochmal vor. Es ist alles so unendlich schwer, aber es geht weiter.
Wir dürfen nicht über unser Elend nachdenken, sondern müssen für das kommende stark sein. Ich, ganz besonders für meine Mutter. Wir schaffen das, wir müssen...

Liebe Grüsse
Mausi

[sissy]

Liebe Mausi,

ich umarme dich auch ganz fest. Ich weiß, was ihr jetzt alles durchmacht.
Mein geliebter Mann ist auch erst am 14. 09. gestorben.
Ja, das _HCC ist so gemein, es geht leider sehr schnell, so schnell, dass man daran verzweifelt, weil man absolut nichts machen kann.
Leider half bei meinem Mann auch das NEXAVAR absolut nichts. Es wurde nur noch jeden Tag schlimmer.
Ich war bei seinem Sterben auch dabei, weil ich ihn vom Krankenhaus heimgeholt habe. Es dauerte von Freitag bis Monat 3 Uhr morgens.
Ich habe zwar das schöne Gefühl, dass ich noch alles gemacht habe, was er sich auch gewünscht hat, zu Hause zu sein und friedlich einzuschlagen, das habe ich schon erreicht, aber die tiefe Trauer und das nicht Wahr-haben-wollen sind bis jetzt geblieben.
Ich hoffe es wird besser

Viel, viel Kraft an euch und schreib wenn dir danach ist.

L. G.
Sissi

[ado]

hallo liebe sissy, viel kraft für dich und nachträglich mein herzlichstes beileid.
alles gute ado

[sissy]

Liebe Ado,
Danke für deine Worte. Du weißt jetzt sicherlich, dass ich mich momentan im Brustkrebsforum nicht melden kann.
Ich bin in tiefer Trauer, aber ich denke auch sehr viel an dich.

L. G.

Sissy

[Heike60]

Hallo liebe Sissy,
mit Entsetzen habe ich über deinen schweren Verlust gelesen.
Meine ganz herzliche Anteilnahme -
Ich wünsche dir ganz viel Kraft für deinen Kampf und den Kampf
mit dem Verlust fertig zu werden. Ich drück dich ganz vorsichtig.

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Erinnerungen sind wie Sterne
die tröstend in das Dunkel
unserer Trauer leuchten.