Gallengangskrebs mit Metastasen im Bauchfell

[Pinklady]

Vielen lieben Dank, das ihr mich so herzlich willkommen heißt.
Ich habe mich jetzt paar Tage im Forum eingelesen und wäre am liebsten wieder geflüchtet. Daher habe ich beschlossen keine alten Themen mehr zu lesen. Ich freue mich, dass ihr drei noch bei guter Gesundheit seit und schon länger mit der Krankheit lebt. Die Prognose bei meinen Ärzten war sehr düster. Aber ich habe letzte Woche ein A-ha Erlebnis gehabt. Durch ein Krebs Blog bin ich auf eine Facebook Seite eines kleinen Mädchens gestoßen, die leider letzten Donnerstag verstorben ist. Sie hat 4 Jahre lang gekämpt, war dann 2 Tage im Koma und die Ärzte haben gesagt, dass sie nicht mehr wieder aufwacht. Sie ist dann doch aufgewacht und alle dachten, jetzt kommt die Heilung. Aber sie wollte nach Hause und dort sterben.Ihre Eltern haben das respektiert und ca. eine Woche später ist sie verstorben. Daraus habe ich gelernt, dass man weiß, wann es Zeit ist zu gehen und auch dann bereit sein wird. Und meine Zeit ist noch nicht gekommen, dass hoffe ich jedenfalls sehr. Und ich denke, das ich dann bereit dazu sein werde.

Anke, die gleiche Erfahrung habe ich auch gemacht, als sie mir vor einem Monat den Eierstock rausgeholt haben. Normalerweise macht man dann eine radikal OP. Ich habe den Gyn vollgeheult, damit er alles rausholt und das Bauchfell abzieht. Leider haben die sich beim Tumorboard dagegen entschieden und nur das nötigste gemacht. Ich bin mir auch nicht mehr sicher, ob ich wirklich möchte, dass sie mir den Primärtumor rausholen. Sie müssten dann die Bauchspeicheldrüse, den Zwölffingerdarm, vielleicht auch ein Stück Magen und Darm entfernen.Mein Leben wird danach komplett anders sein und ob ich wirklich länger lebe, kann mir auch keiner sagen, da nicht sicher ist, wo noch Metastasen sind. Trotzdem habe ich am Dienstag einen Termin für eine Zweitmeinung im Tumorzentrum Essen. Heidelberg ist mir im Moment zu weit. Ich möchte nicht so lange von meinen Kindern getrennt sein. Ich habe aber gehört, dass die Uniklinik Düsseldorf mit Heidelberg zusammen arbeiten soll. Ich denke je nach Ergebnis von Essen, werde ich mich dort auch mal vorstellen.

Mathias, zu deiner Frage wie es mir geht, eigentlich nicht schlecht. Wenn die Nebenwirkungen der Chemo nicht wären und ich keine akute Pankreatitis habe, geht es mir super. Ich mache mein Haushalt, fahre meine Kinder durch die Gegend und kann mich um sie kümmern. Das ist das wichtigste. Die Leute sind immer überrascht wenn sie mich sehen, und sagen mir das ich gut aussehe. Ich frage mich dann immer, ob sie ein Wrack erwarten. Ich bin die erste aus meiner Familie die Krebs hat, daher weiß ich nicht, was noch kommen wird. Das ist wahrscheinlichauch gar nicht schlecht so. Seelisch überkommen mich nur abends, wenn die Kinder im Bett sind und ich sie beobachte, Ängste wie, was ist wenn das und das passiert und ich bin nicht da. Ich male mir dann schlimme Dinge aus und heule dann ordentlich. Morgens, wenn die Kinder wach sind, gehts mir besser.

Seit ihr auch so geschockt, dass euer Körper euch im Stich lässt. Ich habe vor 11 Jahren das rauchen aufgegeben, trinke nicht, habe Krafttraining gemacht und war nie krank. Und dann heißt es auf einmal unheilbar krank, Lebenserwartung von 1-2 Jahren. Ich bin zu 100 Prozent schwerbehindert. Das war und ist ein großer Schock für mich. Ich weiß, das mein Mann jeden Stein umdreht um das zu ändern. Daher bin ich etwas beruhigter. Aber kämpfen, auf jeden Fall. So einfach mache ich es dem Mistkerl nicht. Da hat er sich mit der falschen angelegt.

Zu den Nebenwirkungen von FOLFIRI kann ich dir beim nächsten Mal mehr schreiben Mathias. Ich habe sie bis jetzt nur einmal bekommen und das nach einer akuten Pankreatitis. Ich hatte dolle Bauchschmerzen. Kann aber nicht einordnen, welche beiden Faktoren dafür zuständig waren. Meine Handinnenflächen haben mir weh getan. Komischerweise war ich sehr klar im Kopf. Bei CisGem hatte ich das Gefühl dauernd benebelt zu sein. Ich glaube auch das einige Gehirnzellen dabei draufgegangen sind. Habt ihr auch das Gefühl? Ich hatte auch noch nie so viel geschlafen wie damals.

Jetzt habe ich euch aber genug vollgetextet. Ich freue mich auf den Austausch mit euch.
LG
Ayse

[fluturi]

Liebe Ayse,

ich bin nicht selbst betroffen und mein Vater hat auch eine andere Art Krebs. Dennoch lese ich hier oft mit. Behalte dir deinen Kampfgeist bei! Mein Vater bekommt auch Folfiri. Er hat ein Pflaster gegen die Übelkeit und ansonsten mit den Fingerkuppen und Mundschleimhäuten Probleme. Abseits dessen ist er oft müde. Aber es hält sich in Grenzen.

Ich habe Ilaydas Geschichte auf verfolgt. Bewundernswert. Dennoch tut es mir wahnsinnig leid, dass keine Therapie half.

Euch allen alles Gute! Ich lese weiter mit, wenn ich darf.

[Mathias974]

Hallo Ayse,

das benebelte unter CIS/Gem kenne ich auch sehr gut, mittlerweile finde ich es recht amysant.
Kleine Anmerkung zu Heidelberg, denn ich war ja dieses Jahr selbst dort.
Das ganze dauert ca. eine halbe Stunde und dann kannst du wieder nach Hause. Du rufst dort einfach nur an, die sagen dir dann das sie alle CT Berichte und CD´s brauchen, dann alle Verlaufskontrollen und OP Berichte.
Wenn du alles hingeschickt hast, dann meldet sich die nette Dame direkt 2 Tage später und du bekommst deinen Termin in der Ambulanz für Zweitmeinungen.
Ich hatte dann 2 Wochen später meinen Termin.
Bin am selben Tag wieder nach Hause und nach dem Tumorboard hat man sich nochmal gemeldet.

Der Vorteil an Heidelberg ist das man ständig in Kontakt bleiben kann, dass je nach Bedarf nochmal Empfehlungen ausgesprochen werden können und evtl doch eine Studie passen könnte.


LG
Mathias

[mygarden]

Hallo Ayse,
ich bin zwar nicht direkt betroffen, habe mich aber mittlerweile das ganze Internet durchforstet. Meine beste Freundin hat im Juni die Diagnose Gallengangkarzinom bekommen und ich kämpfe und hoffe. Ihr wurde auch erst gesagt, dass sie schon Metastasen im Bauchfell hat, was aber nach einer Verlegung ( auf unser Drängen) nicht bestätigt wurde und ich mich dann nicht weiter damit auseinander gesetzt habe. Im vorab habe ich aber gelesen, dass es an der Charité in Berlin gibt es eine Ärztin, die auch Bauchfellmetastasen operiert. Ich weiß jetzt leider nicht mehr wo ich das gefunden habe, da ich wie gesagt sooooo viel gelesen habe. Wenn meine Freundin es zulassen würde, dann würde ich sie überall hinschleppen....
Dir wünsche ich von Herzen viel, viel Kraft.
LG, mygarden

[Pinklady]

Huhu ihr lieben,

@fluturi: danke für deinen Kommentar. Natürlich darfst du mitlesen. Ich wünsche deinem Vater alles Gute, dass er die Chemo bald besser verträgt. Bin grad im Kh und die 2. Chemo ist gerade durch. Außer Übelkeit, für die ich am Morgen eine Tablette bekommen habe und etwas flau im Magen ist noch alles schick. Ich hoffe das bleibt so. Bist du mit dem 2. Saatsexamen durch? Ich glaube wir sind Kolleginnen. Auch wenn es mir so vorkommt, als wäre das damals ein anderes Leben gewesen.

@mygarden: Ich finde es super, dass du dich so lieb um deine Freundin kümmerst. Mein Mann hat auch das ganze Netz durchforstet. Es gibt einige Methoden, um die Bauchfellmetastasen wegzubekommen. Früher hat man Hipec (keine Ahnung, ob das so geschrieben wird) gemacht. Mein Chefonkolge hat mir davon abgeraten, weil 50 Prozent der Patienten wohl dabei gestorben wären. Es gibt eine neue, weniger agressive Methode, die Pipac. Das macht auch der Arzt hier aus dem Krankenhaus . Leider wollen die das bei mir auch nicht machen, da der Primärtumor nicht operabel wäre und man beim Bauchfell nie davon ausgehen kann, das alle Metastasen weg sind. Wenn Folfiri durch ist, nerven wir die Ärtze so lange, bis sie das machen. Ich hoffe sehr, dass die bei deiner Freundin wirklich weg sind. Meine sieht man weder auf dem CT, noch MRT. Sie hatten das im Mai entdeckt, als sie mir den Bauch aufgemacht haben. Und bei der Op, als sie mir den Eierstock entfernt haben, nochmal bestätigt.

@Mathias: Danke für die Erklärung bezüglich Heidelberg. Habe beschlossen mich da auch vorzustellen. Eine dritte Meinung schadet ja auch nicht.

Ich war ja vor kurzem im Tumorzentrum Essen, um mir eine 2. Meinung einzuholen. Da hat der Arzt mir dann von einer neuen Studie erzählt, bei der ich mitmachen könnte, falls ich eine bestimmte genetische Disposition habe. Es ist allerdings eine Phase 1 Studie. Ich bin noch ein bißchen Skeptisch. Habt ihr bei sowas schon mal mitgemacht? Ich würde erstmal Folfiri zu Ende machen und dann eventuell, wenn ich nichts mehr zu verlieren habe. Mal schauen.
Lg
Ayse

[Mathias974]

Hallo Ayse,

die einzige Studie die ich kenne, hat mit dem Her2 Neu Rezeptor zu tun, die wird in Heidelberg erprobt.
Wenn es um diese Studie geht, dann müsste der Wert ums dreifache erhöht sein.
Dann würde das ganze auf Antikörperhterapie laufen und die, müsste dann über die Krankenkasse abgeklärt werden.
Kosten sind glaube ich drei mal so hoch und passen bei 15 % mit unserer Krebsart.


Wünsche Dir viel Glück

Mathias

[Pinklady]

Hi Mathias,
bei der Studie in Essen geht es um die IDH1 Mutation und/oder die MSI Instabilität. Auch hier müsste man die Krankenkasse vorab um Kostenübernahme bitten. Der Arzt meinte, dass dürfte bei der seltenen Krabsart aber kein Problem sein. Die Studie ist glaube ich neu, mein Mann hatte jedenfalls davor nichts darüber gelesen. Vielleicht wäre das ja auch etwas für dich. Habe im Moment nicht mehr im Kopf, ob du aktuell Chemo bekommst.
Lg
Ayse

[fluturi]

Liebe Ayse,

ich hoffe, dir geht es den Umständen entsprechend? Mein Papa hatte Anfang der Woche einen ziemlichen Tiefpunkt, dafür endete die Woche so gut, dass er sogar auf der Hochzeit meines Bruders getanzt hat. Ist dein Tumor MS instabil? Heidelberg ist auf jeden Fall eine der Adressen. Vielleicht haben sie noch eine Idee.

Alles Gute!

P.S. Examen läuft ab Ende November. Bist du Juristin? Dann sind wir (Leidens-)Genossinen. 😉

[Pinklady]

Hallo ihr Lieben,
meine anfängliche Euphorie ist im Moment leider etwas verschwunden. Seit Wochen überkommt mich so eine Müdigkeit. Ich weiß nicht, ob das eine Nebenwirkung von Folfiri ist oder ob sich der Krebs ausbreitet. Sogar das Tippen fällt mir sehr schwer. Ich hoffe das legt sich wieder.

In einem Monat habe ich einen Termin in Heidelberg. Bin mal gespannt, ob da was rauskommen wird.

@fluturi: Ich drücke dir die Daumen fürs Examen. Ja, wir sind Leidensgenossinen, auch wenn es bei mir gefühlt ein anderes Leben war.
LG
Ayse