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  #1  
Alt 29.05.2018, 09:05
Lexi2110 Lexi2110 ist offline
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Standard Luftnot

Hallo zusammen,

Ich lese regelmäßig hier im Forum, bin aber bisher eher stille Betrachterin. Heute habe ich allerdings mal das Bedürfnis mir etwas von der Seele zu schreiben, denn es geht mir nicht so gut und vielleicht hat der ein oder andere ähnliche Erfahrungen gemacht und kann mir ein paar Tips geben.

Kurz zu mir, mein Name ist Alexandra, ich bin 48 Jahre alt und habe letztes Jahr im September nach einer recht langen Odyssee die Diagnose Lungenkrebs bekommen. Adenokarzinom im linken unteren Lungenflügel mit Metastasen auf beiden Lungenflügeln. Wie es mir damit ging brauche ich wohl niemandem zu sagen, es waren ein paar harte Wochen bis das Ganze richtig angekommen ist und man sich ansatzweise auf den Gedanken einlassen konnte.

Histologie: muzinöses Adenokarzinom
cT4; cNx, cM1c, Stadium IV
PDL 1 Expression: TC Score (Cologne Score 1)
EGFR, Alk, Ros negativ

Ich habe dann recht zügig mit Chemotherapie angefangen, die ich im wesentlichen auch ganz gut vertragen habe (Cisplatin, Alimta, Avastin)und Anfang Januar war es so, das der Krebs zumindest nicht weiter gewachsen war. Ich würde dann auf eine Erhaltunstherapie umgestellt (Avastin) die aber leider nicht angeschlagen hat. Ich hatte das schon selber gespürt, denn es ging mir nicht so gut und das CT hat entsprechende Ergebnisse gebracht.

Aufgrund meines Staging war dann der nächste Schritt die Immuntherapie mit Nivolumab. Ich habe Anfang April damit angefangen, bisher ingesamt zwei Sitzungen und habe sie gut vertragen. Bis zu dem Zeitpunkt ging es mir noch einigermaßen ok und ich war selber noch mobil (bis auf körperliche Anstrengung). Das einzige was mir etwas zu schaffen machte zwischendurch waren seit Januar ein paar kleinere Infekte die ich aber dank Antibiotika meist in den Griff bekommen hatte.

Das Drama fing eigentlich vor 5 Wochen an, als ich wieder einen Infekt bekommen habe, nur leider dieses Mal in einem Ausmaß das die Therapie nicht gemacht werden konnte und ich erstmal ins Krankenhaus musste. Ich bekam ziemlich Luftprobleme, aber dank Antibiotikatherapie ging es mir recht schnell besser und nach 10 Tagen konnte ich wieder nach Hause, allerdings für mich gefühlt schon mit deutlich eingeschränkter Atmung, weswegen ich auch für zu Hause stationären Sauerstoff verordnet bekommen habe. Die Frage im Krankenhaus war immer ob der Infekt evtl. durch die Immuntherapie ausgelöst worden sei, wofür sich aber keine Bestätigung gefunden hatte. Dementsprechend sollte es mir der Immuntherapie weitergehen. Leider dauerte es nur 1,5 Tage bis ich erneut mit 40 Fieber zurück ins Krankenhaus musste, der Infekt war wieder zurück. Das Ganze Procedere also nochmal von vorn, Antibiotika Therapie und zur Sicherheit mal Kortison (schleiche ich schon wieder aus da es gefühlt garnichts gebracht hat).

Nach weiteren 10 Tagen sollte ich dann wieder nach Hause und ich hab mich auch gu gefühlt, aber in der letzten Nacht bekam ich Starken Husten und konnte auch nichts abhusten (was ungewöhnlich ist da ich immer gut abhusten kann) und am nächsten Tag hatte ich massive Luftprobleme. Trotz Sauerstoff konnte ich kaum zur Toilette ohne solche „Spitzen“ in der Atmung zu haben das ich für einen Moment dachte das es einfach nicht ausreicht mit der Luft. Das hat sich über den Tag gezogen und damit verbunden habe ich dann Angst und Panik bekommen. Gegen Mittag habe ich dann etwas zur Beruhigung bekommen was mir etwas geholfen hat und mir eine kleine Auszeit verschafft hat, aber alles in allem war die Luft zu einem richtigen Problem für mich geworden.

Zur Nacht habe ich dann eine Morphinspritze bekommen, die ihre Wirkung nicht verfehlt hat. Ich konnte die Nacht schlafen und auch meine Atmung war ruhig, so das ich mich von diesem für mich Horrortag etwas erholen konnte. Mit der Luft das wurde leider nicht wirklich viel besser und ich habe dann Oxycodon Tabletten bekommen, diese nehme ich 2x täglich und sie haben mir deutliche Verbesserung gebracht was das atmen angeht.

Ich bin jetzt seit letzten Donnerstag wieder zu Hause und rein körperlich von der Kraft her geht es mir viel besser. Die Luft funktioniert leider nicht mehr so wirklich, wobei ich mir einbilde das es immer noch minimal besser wird.

Mein größtes und schlimmstes Problem ist aber glaube ich mein Kopf, denn seit dieser akuten Attacke komme ich sehr schwer klar. Ich kann nur noch mit Licht schlafen, ich muss immer die Fenster aufhaben, da ich sonst sofort Bklemmungen bekomme und ich habe zwischendurch immer wieder das Gefühl die Luft reicht nicht und alles um mich herum ist viel zu eng. Dazu kommt das Wetter was mir doppelt zu schaffen machen und mir auch oft das Gefühl gibt zu ersticken. Ich kann die Gefühle und Momente garnicht so richtig beschreiben, aber es macht mir Angst und der Gedanke daran das es immer so bleiben wird verstärkt diese Angst dann nur noch.

Ich habe diese Woche noch einen ersten Termin beim Psycho Onkologen und hoffe das mir das etwas hilft, aber es wäre schön zu wissen das es nicht nur mir so geht, bzw. das das Ganze wieder besser werden kann. Ich würde es mir soooo sehr wünschen, denn meine Lebensqualität ist derzeit für mich auf einem absoluten Tiefpunkt angekommen.

Es tut mir leid das es so ein langer Text geworden ist, aber ich wollte das immer schon mal etwas zu Papier bringen. Es würde mich freuen wenn der ein oder andere es liest und mir vielleicht ein paar Anregungen geben kann.

Danke
Alex


Edit: Sorry grad erst gesehen durch copy&paste war viel Text doppelt. Hab ich korrigiert.

Geändert von Lexi2110 (29.05.2018 um 15:22 Uhr)
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  #2  
Alt 31.05.2018, 16:16
Lexi2110 Lexi2110 ist offline
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Standard AW: Luftnot

Es ist nicht der Tod der mir akut Sorgen oder Probleme macht. Es ist mehr der Weg dahin, die Angst das es so bleibt wie im Moment und das es nicht mehr besser wird. Der Gedanke meine letzte Zeit so wie jetzt verbringen zu müssen ängstigt mich.

Ich bin immer noch voller Hoffnung das die Immuntherapie anschlägt (Kontroll–CT ist nächsten Dienstag), und das es mir dann wieder besser geht, aber es hat mich schockiert wie schnell es mir so extrem schlecht geht. Diese Angst kann ich leider nicht so einfach abschalten.

Mir ist klar das ich unheilbar krank bin und das wir nur von Zeit sprechen, aber diese Zeit würde ich mir wünschen wäre erträglicher.
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  #3  
Alt 03.06.2018, 09:07
Hella Hella ist offline
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Standard AW: Luftnot

hallo Alex,
ich kann Deine Angstgefühle gut verstehen, zeitweise geht's mir auch nicht anders, bekomme manchmal fast Depressionen. Habe auch einen Lungentumor innoperabel, Stadium IV.
Du schreibst, daß Du akute Probleme mit Luftnot hast. Vielleicht kann Dir da eine Atemtherapie weiterhelfen. Ich selbst mache zwar noch keine, bin aber am Überlegen, ob ich mir nicht eine verschreiben lassen soll. Hab schon gehört, daß eine solche Therapie etwas Linderung, vor allem ruhigere bzw. bessere Atmung bringen kann. Vielleicht kann hier im Forum noch jemand was dazu sagen/beitragen. Würde mich auch interessieren.

Also dann wünsch ich noch schönen Sonntag
und Alex berichte wieder wenn Du beim Kontroll-CT warst.

liebe Grüße - Hella
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  #4  
Alt 04.06.2018, 05:23
Lexi2110 Lexi2110 ist offline
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Standard AW: Luftnot

Liebe Hella,

Danke für deine Antwort. Also bisher habe ich noch keine konkrete Atemtherapie gemacht, sondern lediglich während meines Krankenhausaufenthaltes ein wenig. Diese Übung habe ich sozusagen mit nach Hause genommen und mache es hier weiter. Aber ich werde meine Onkologin beim nächsten Termin konkret danach fragen und versuchen eine Atemtherapie zu machen. Über eine Facebook Gruppe kenne ich jemanden die das auch macht und sie sagt das es ihr sehr gut hilft.

In den letzen Tagen habe ich mich auch etwas informiert um meine generelle Situation zu verbessern.

Mittlerweile war ich beim Psychologen, das Gespräch war gut und es ist hilfreich wenn man jemandem alles erzählen kann der die Symptomatik dahinter versteht. Es löst die akuten Probleme nicht direkt, zeigt mir aber auf das die Situation sich durchaus wieder verbesserten kann und hat mir für den Anfang eine Übung an die Hand gegeben die mir helfen kann in Notfällen zu versuchen die Angst etwas auszubremsen.

Zugegeben, dazu habe ich auch ein Medikament bekommen das ich bei Bedarf bis zu 2x am Tag nehmen kann. Da dieses jedoch schnell abhängig machen kann bin ich hier vorsichtig und nehme es wirklich nur wenn ich es nicht mehr aushalten kann. Das ist bisher 1x passiert, aber obwohl ich selbst da noch mit mir gerungen habe es zu nehmen, war ich im nachhinein froh. Es hat mir recht schnell geholfen und den ganzenTag/Abend und sogar die Nacht sehr angenehm für mich gemacht.

Da ich mich neben der Atemproblematik auch körperlich noch nicht wieder richtig fit fühle, aber ich der Meinung bin es bessert sich in minimalen Schritten, werde ich versuchen eine Reha zu beantragen. Ich habe die Hoffnung das mi dort aktiv und in kürzerer Zeit geholfen werden kann wieder mehr am Alltag teilzunehmen und wenn das klappt dann hätte ich ein erstes Ziel erreicht.

Wenn es was neues gibt sag ich Bescheid, aber CT inkl. Auswertung wird wohl 1 Woche dauern, wie immer.

Geändert von Lexi2110 (04.06.2018 um 05:26 Uhr)
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  #5  
Alt 13.06.2018, 08:49
Lexi2110 Lexi2110 ist offline
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Standard Schlafen

Hallo zusammen,

Ich habe mal wieder eine Frage. Hat vielleicht noch jemand von euch das Problem das er nicht mehr richtig liegen kann?

Wenn ich mich hinlege wird meine Atmug/Luft direkt um einiges schlechter. Das führt soweit das ich mich nach kurzer Zeit wieder aufsetzen muss, da ich mich überhaupt nicht entspannen kann und demzufolge auch nicht schlafen kann, obwohl ich todmüde bin und mir die Augen schon im Sitzen zufallen.

Ich bin die halbe Nacht wach und am Morgen logischerweise wie gerädert. Gibt es da Lösungen, oder ist es wirklich so,das man im Fortgeschrittenen Stadium dann versuchen muss im sitzen zu schlafen weil nichts anderes mehr geht?

Danke vorab für euer Feedback.
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  #6  
Alt 13.06.2018, 09:23
Rottweilerfreund Rottweilerfreund ist gerade online
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Standard AW: Schlafen

Bei mir liegt der Fall ja etwas anders. Der Tumor sitzt auf den Bronchien und ich kriege Bestrahlung. Aber die Probleme sind die gleichen wie bei dir. Sobald ich liege, fängt das Röcheln und Rasseln an. Dann schlafe ich eine Stunde oder anderthalb, bis mich ein Hustenanfall weckt. Die Bronchien sind so zäh verschleimt, dass ich es gar nicht abgehustet kriege. Ich gehe dann immer auf's Klo, und spucke alles aus, was ich abhusten kann. Wenn die Bronchien endlich frei sind, kann ich vielleicht wieder 2-3 Stunden schlafen.
Ich habe auch schon Hustensaft probiert, aber das macht das Problem noch schlimmer. Das glättet den Husten, so dass ich den Schleim erst recht nicht abhusten kann.
Ich weiß nicht, ob meine Beschreibung deiner Problematik entspricht. Hast du denn den Arzt schon darauf angesprochen?

Gruß
Rene
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Ich gehe nicht. Du gehst!
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  #7  
Alt 13.06.2018, 09:53
dagehtnochwas dagehtnochwas ist offline
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Standard AW: Schlafen

Hallo Lexi2110,
wahrscheinlich solltest du versuchen zu klären, warum du keine Luft im Liegen bekommst.
Ich hatte ja eine Lobektomie und konnte anschließend nur noch gut Luft bekommen, wenn ich auf der Seite gelegen habe. Ich habe einiges an Untersuchung investiert aber leider konnte es nicht geklärt werden.
Neben dem Krebs habe ich auch eine Asthma- und COPD-Belastung, die ich mittlerweile einigermaßen im Griff habe. Auch davon ist abhängig wie gut ich nachts schlafe. Es kommt durchaus vor, das ich Nachts aufstehe wenn ich Probleme bekomme und mich auf dem Sofa in die Ecke stze. Zusätzlich nehme ich dann Kopfhörer und höre Musik, damit ich das Pfeifen der Lunge nicht höre - meist schlafe ich dann auch wieder ein.
Die Asthma/COPD-Geschichte gehandle ich mit enstprechenden Medikamenten und inhaliere morgens und abends.

Alles Gute!
dagehtnochwas
__________________
Hoffe nicht ohne Zweifel und zweifle nicht ohne Hoffnung.

Seneca (4 v.Chr. - 65 n.Chr.)
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  #8  
Alt 13.06.2018, 10:01
Lexi2110 Lexi2110 ist offline
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Standard AW: Schlafen

Es ist im Ansatz ähnlich. Sobald ich liege habe ich auch das Rasseln und röcheln und muss meist gleich anfangen abzuhusten. Das ist bei mir aber immer so, ich hatte keine Bestrahlung. (Habe einen schleimbildenden Tumor) Gott sei Dank kann ich bisher noch recht gut abusten. Es löst sich also sehr viel und kommt auf ein erträgliches Level. Allerdings genau wie bei dir, je länger ich liege ohne zu husten umso mehr sammelt sich an und will raus und dann kommen die weniger schönen Hustenanfälle.

Was bei mir aber noch anders oder zusätzlich ist, das ich auch das Gefühl habe im Liegen nicht mehr genug Luft zu bekommen was mir mehr zu schaffen macht. Es ist nicht nur das röcheln was ich vermutlich noch aushalten könnte zumindest meistens, kommt immer auf die Intensität an, aber das wirst du ja kennen. Aufsetzen muss ich mich meist wegen der Luft, allerdings muss ich dazu sagen das ich ohnehin schonregelmässig Sauerstoff verwenden muss wegen der Luft.

Den Arzt habe ich noch nicht gefragt aber werde ich mal machen, was ich bisher so beim googeln gefunden habe ist nur die Info,das man imit dem Oberkörper erhöht schlafen soll. Hab schon 3 Kissen übereinander, aber reichen tut es leider nicht wirklich.

Gruß
Alex


Hallo dagehtnochwas,

Bei mir ist es schon lange so,das,ich nur noch auf der linken Seite schlafen kann, da ich sofort massive Hustenanfälle bekomme auf dem Rückenoder der rechten Seite. Bei ,ihr isses neben dem Krebs eine chronische Bronchitis, wobei das bei mir nie als COPD diagnostiziert wurde.
Was Medikamente angeht, so nehme ich bezüglich dieser Themati seit einigen Wochen Oxycocodn, das habe ich bekommen um meine Atmung generell zu beruhigen und im Krankenhaus hat mir das auch sehr gut geholfen, so das ich es jetzt in meiner täglichen Medikation habe.
Ich muss,dazusagen, das ich neben dem primär Tumor beide Lungenflügel voll Metastasen haben. Luft Probleme hören bei mir also aufgrund des Krebses schon dazu. Ich denke nicht dass ich da noch andere Ursachen finden lassen ich gehe davon aus dass all das die Ursachen sind, ich würde mir halt eine Lösung fürs schlafen wünschen denn ich denke die Luftproblematik wird eher nicht mehr weg gehen.

Lieben Gruß
Alex

Geändert von gitti2002 (14.06.2018 um 00:28 Uhr) Grund: Beiträge zusammengeführt
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  #9  
Alt 13.06.2018, 10:24
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Standard AW: Schlafen

Trotzdem solltest gerade Du solche Probleme sofort abklären, zur Not auch beim Arzt anrufen.
Ich bin zwar absoluter Laie, aber ich kann mir vorstellen, dass Du mit deinen vielen Metastasen auch schnell eine Lungenentzündung kriegen kannst. Oder dass sich Wasser in der Lunge bildet.
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  #10  
Alt 13.06.2018, 12:24
Lexi2110 Lexi2110 ist offline
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Standard AW: Schlafen

Ich hatte ja letzte Woche erst Kontroll CT und vorgestern Besprechung der Ergebnisse. Leider ist der Krebs gewachsen, bzw. die Metastasen auf der Lunge sind mehr geworden, was auch meine zusätzlichen Probleme erklärt 😢.

Ich weiß das ich aufpassen muss, ich war ja vor kurzem erst 4 Wochen im Krankenhaus wegen eines Infekt, aber man hat mir aktuell nicht mehr an die Hand gegeben was ich tun kann. Ganz ehrlich, manchmal frag ich mich selber wie das weitergehen soll denn wenn das noch schlimmer wird kann ich das so auf Dauer nicht aushalten, es ist jetzt schon fast unerträglich das zur Toilette gehen schon ein Abenteuer ist. Lediglich die Tatsache das ich noch nicht austherapiert bin gibt mir noch etwas Kraft und hält mich über Wasser.
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  #11  
Alt 13.06.2018, 12:30
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Standard AW: Schlafen

Eben im Ärztehaus ist mir der Pneumologe ins Auge gesprungen. Würde es Sinn machen, den ins Boot zu holen?
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  #12  
Alt 13.06.2018, 13:11
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Standard AW: Schlafen

Ich finde deine Ideen und Unterstützung wirklich super, ganz ehrlich vielen Dank dafür, 😊👍🏻 aber der Pneumologe ist schon mit im Boot. Die ganzen 4 Wochen im Krankenhaus wurde ich vom Pneumologen betreut und auch nächste Woche sehe ich ihn wieder wegen der Änderung der Sauerstoff Verordnung von Kondensator auf Flüssigsauerstoff.

Ich würde mir auch wünschen das mir noch was einfällt, das einzige was noch aussteht, ich habe mir Atemtherapie verschreiben lassen und muss da jetzt Termine machen und versuche evtl. eine Reha zu bekommen speziell,auf meine Problematik zugeschnitten, ansonsten kann ich nur den Termin in Köln morgen abwarten, gucken welche Therapie man mir vorschlägt und hoffen das diese dann wirkt und mir Erleichterung verschafft.
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