Brüderchen komm tanz mit mir.... - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

lonelein · #1 09.01.2009, 11:51

...denn beide hände reich ich dir.
hallo ihr.
ich hoffe, dass ich hier einfach meine gedanken etwas in den griff bekomme.
Kurz zu mir, mich nennt man einfach nur kirsche, ich bin 25 jahre alt, krankenschwester und studentin.
bei mir ist die situation etwas , naja man könnte sagen verhext.
mein bruder ist 28 jahre mittlerweile, mit 14 jahren hatte er zum ersten mal einen M. Hodgkin endstatium. chemo, bestrahlung und so weiter. in den letzten 14 Jahren hatte dann zur abwechslung meine mama einen non hodgkin, 2 rezidive, zudem als komplikation eine myastenie + kriese. sprich koma. auch hier, nach stammzelltransplant nun seit ca. 1 1/2 jahren ruhe.

im oktober 08 schwollen nun wieder lymphknoten bei mienm bruder an...ob man es glaubt oder nicht, aber nach 14!!!!! jahren ein rezidiv....puuuhhh.
Ok, wir kennen den kram ja schon, also macht man es halt wieder mit.
2 chemos, geplant waren noch eine und dann auch ne stammzelltr.
gestern nun der schock: der krebs ist unter der chemo gewachsen, rücksprache mit köln hat heute nun ergeben, dass man nun noch das härteste geschütz rausholt (irgendeine chemo, die in italien entwickelt wurde) dann eigene stammzellen und evtl. noch fremdstammzellen.
#
das schlimme, : sollte diese chemo nix bringen, war es das. ein wenig MTX würde noch gehen, aber ansonsten kaum etwas, da mein bruder die toxisch grenze erreicht hat.

fahre nun erstmal zu ihm, mal schauen, was seine psyche so sagt, aber ich habe ganz furchbare gedanken, die mir selber angst machen.

danke euch fürs zuhören.
lg lonelein

lonelein · #2 22.01.2009, 14:45

sehr schade, dass ich hier keine antwort bekomme.
auch wenn ich viell. manchesmal etwas sallopp schreibe, so meine ich das alles ziemlich ernst.

der neuste stand der dinge ist, dass die chemo in sofern was gebracht hat, dass mein bruder nun keine einzige schleimhaut mehr besitzt und das morphium mittlerweile auch 7,5ml/h läuft.
heute hat er nach 7 tagen zum ersten mal 2 zusammenhängede sätze von sich gegeben und ja, darüber bin ich mehr als glücklich.

auch wenn keiner antwortet wünsche ich euch allen einen schönen tag

Petra_S · #3 22.01.2009, 15:18

Hallo lonelein-kirsche!
Tje 400-irgendwieviele Leser und keiner schreibt, ist schon blöd, das ist richtig. Aber was könnte man dir schreiben?! Du bist KRANKENSCHWESTER und wenns blöd kommt, studierst du auch noch Medizin?! Also was dann die ganze Krankengeschichte betrifft, Diagnose- und Prognosebewertung kannst du also bestens selbst beurteilen. Du verstehst sicher jedes Wort, welches die Ärzte sagen, was sie sich überlegen und was sie wieder verwerfen. Noch dazu kennst du wahrscheinlich mögliche Komplikationen und auch was es sonst noch so gibt, was auftreten kann, was man besser manchmal nicht wissen will, damit die ängstlichen Gedanken nicht zu weit "spazieren" gehen! ...und dann auch noch beide - Bruder und Mutter...maaaan, was soll man schreiben, so eine Scheiße, warum gibt es denn nur so viel Leid??? Ich möchte nicht in deiner Haut stecken, obwohl du natürlich auch den Vorteil des medizinischen Wissens nutzen kannst, aber wenn es dann heißt austherapiert, stehst du genau so beschissen da wie jeder andere.

Ich habe von der Krankheit keine Ahnung, aber dir persönlich wünsche ich die Kraft, das menschliche Leid zu ertragen, welches sicher noch mal ein ganz anderes ist, wenn es die "eigenen Leute" sind. Aber eins kann ich dir sagen, ich habe die Erfahrung gemacht, dass so manche spröde und salopp wirkende Schwester, schon einiges in ihrem Leben durch hatte, zum Teil gerade mitten drin steckte und 150%ig mitfühlend da war, wenn es wirklich ernst wurde. Also auch wenn es jetzt furchtbar ist was du erlebst und mein Geschwätz für dich absolut kein Trost ist, für die Menschen, die du später betreuen wirst kann es ein unsagbares Geschenk werden, dass du diese persönlichen Erfahrungen machen musstest! Ich wünsche dir und deinem Bruder, deiner Mutter alles Gute, natürlich am liebsten bestmögliche Heilung. Die eigenen Wünsche schrumpfen mit der Steigerung des Leides. Toll finde ich wenn du die kleinen Freuden noch sehen kannst!
Viel Kraft - Gruß Petra

lonelein · #4 22.01.2009, 15:34

hey petra,
vielen dank für deine antwort

um etwas anders geht es mir hier kaum

ich kann dich fast beruhigen, lach ich studiere sozialpädagogik mit dem schwerpunkt reha...tja, warum sowas nicht zum beruf machen.
tatsächlich habe ich mich damals als krankenschwester beworben, mit dem satz : ich bin eh ständig in der klinik, dann kann ich wenigstens geld dafür bekommen

ja auf der einen seite ein vorteil, ein wenig wissen zu haben, auf der anderen seite beobachtet man alles noch genauer, glaube ich.
meine mama ist im übrigen gesund und das nun schon über ein jahr, hoffen wir nur, das der nicht auch wieder kommt.
wir sind zum glück eine seeeeehr humorvolle familie, die den ernst der lage wohl kennt, aber auch versucht, den alltag irgendwie weiter zu führen, mal gelingt es, mal nicht, aber versuchen muss mans ja.

selbst mein bruder, liegt sabbernd im bett ( halt "nur weil die schleimhäute so durch sind) und sagt zur schwester , nachdem diese fragte, ob sie noch was tun könne :" jo, dreh dich doch ein paar mal langsam im kreis....und grinst sich einen" tja, die 28jährigen...können zwar nicht laufen, reden, essen, oder sonstwas, aber flirten geht anscheinend immer.
wie besagt, heute ist ein guter tag.
danke nochmals für deine antwort...kam mir wirklich ein wenig *nicht gewollt* vor hier

lg und viel kraft lonelein-kirsche

Heike_K · #5 23.01.2009, 15:55

Hallo lonalein,

ja, ist schon blöd wenn viele lesen aber keiner antwortet.
Ich hab Deinen Beitrag auch schon vor längerem gelesen aber nicht darauf geantwortet. Zum einen schreibe ich eh nicht viel hier und zum anderen ist es bei mir so wie Du vermutest, ich kann mit dieser etwas saloppen Art nicht so bei diesem Thema, und vielleicht geht es anderen hier ähnlich.
Das hat nichts damit zu tun dass Du nicht gewollt wärst oder ähnliches, jeder kann hier seine Gedanken schreiben wie er will, nur wusste ich halt ehrlich nicht was darauf schreiben.

Ich hab vor einem halben Jahr meinen Bruder verloren, war also auch in der Situation einen schwerkranken Bruder zu haben und wusste mit Deiner Formulierung nichts wirklich anzufangen, tut mir leid, mein Verlust ist noch zu frisch...

Ich wünsch Dir und Deinem Bruder alles Gute und viel viel Kraft!!

Gruß
Heike

lonelein · #6 23.01.2009, 16:39

Hallo Heike,
danke dir für deine Antwort.
Was soll ich sagen? Ich denke, die richtigen Worte gibt es nicht.

Ich hoffe sehr, dass alles soweit gut ausgehen wird, auch wenn es oftmals nicht so aussieht.
Zudem ist der Bruder meines Freundes auch vor noch nicht allzulanger Zeit an Krebs verstorben, dass es daher alles nicht wirklich einfach ist...naja.

Meine Art ist so, wenn es um mich geht, um mich zu schützen, damit ich nicht selber vor die Hunde gehe. Heute haben meine mama und ich erst festgestellt, dass das gefühlscaos doch immer mehr wird. alleine das gefühl zu haben, mal einen tag nicht in die klinik zu fahren und sich eigentlich darüber ....wie sage ich das nun...sich zu freuen, einen tag frei zu haben und im nächsten moment schon wieder das schlechte gewissen, wie man nur so denken kann.

naja nun hab ich mir zu allem überfluss eh noch eine erkältung eingefangen und da bengt (mein bruder) noch immer erst 300 leukos hat hat sich das besuchen am we eh erledigt.

an jeden der das hier liest, manches hört sich sicherlich merkwürdig an, alleine der titel...aber alles hat einen hintergrund und naja, manchmal bin ich eben einfach erst 25 jahre.

lg, und danke für die lieben worte

lonelein · #7 28.02.2009, 11:08

soooooo....
also mund von bengt war ja nun wieder totzal kaputt....donnerstag hat man nun wieder mit morphium angefangen....abends dann die nachricht: 300 leukos...juhuuuuu, sein bester freund war hier, abends noch schön ein bierchen mit ihm getrunken...freitags sind wir dann morgens kurz noch zu bengt,....er ist und bleibt ein leukomonster...denn gestern dann 1500 leukooooos und angekommen im morphiumwunderland...
zum glück ist er nicht so *breit* wie letztes mal, aber er hatte durchaus gute laune, konnte ein wenig mehr sprechen und versucht, zu meinem geburtstag zumindest mal aus der klinik raus zu kommen

joar, mal schauen, was heute so ist, ich hoffe so sehr, dass es nun bergauf geht und wir hoffentlich ein zeitfenster von mind. einem halben jahr hin bekomen

für heute alles liebe kirsche

heike_mike · #8 28.02.2009, 11:20

ihr seit so ein tolles team. Du so eine tolle schwester. Ich hoffe mit dir das es nun wieder bergauf geht und ihr deinen geburtstag zusammen draußen feinern könnt. Alles liebe und viel kraft auch für bengt. Lg Heike

Ylva · #9 28.02.2009, 11:59

hey das ist schön zu lesen. ich glaub ganz feste dran das es jetzt aufwärst geht! hoffe das du auch ein bisschen zeit und ruhe fuer dich findest

stellina · #10 28.02.2009, 14:10

liebe lonelein,
ich wünschs euch von herzen, daß es jetzt vorwärts geht, besser geht, alles gut anschlägt und sein mund nicht mehr wehtut.
alles liebe euch zwei tapferen, tina.

lonelein · #11 28.02.2009, 16:35

summsummsumm.....jaaaa ein guter tag, ich kam an und bengt meinte: du bist zu spät...lach ja ganze 15 minuten...dan..haltet euch fest, ist er aufgestanden und hat sich vor seinen rechner gesetzt....
haben sogar gesprochen

fieber sagte mir der pfleger sei normal bei ihm, da er ja noch die erkältung hat, aber wenn alles so weiter geht, darf er viell. nächste woche auf den flur mal laufen

merle-baby06 · #12 06.03.2009, 22:30

hallo...
ich weiß gar nicht ob ich hier so richtig bin- ihr wirkt auf mich wie eine "kleine eingeschworene" gemeindschaft...

aber irgendwie paßt das thema zu mir und meinen aktuellen gedanken-
auch bei mir geht es um meinen bruder- ich bin die große starke schwester

abe das ganze ist nun 5 jahre her... upps chaos- vielleicht sollte ich mal von vorne beginnen:

vor ca. 5 jahren wurde bei meinem bruder auch hodgkin festgestellt, er war damals 20. (3b)
und nun jährt sich zum 5. mal der beginn der chemo und der tod unseres opas- er starb am selben tag wie die chemo begann... er sagte damals "ich gehe, damit er lebe wird" HEUL

und dieses jahr macht mich das alles besonders fertig- sitze hier und könnte nur rumflennen...
dabei ist eigentlich alles ok- er ist in remission, nach erfolgreicher chemo und bestrahlung und trotzde spüre ich nochmanchmal das mich diese hilflosigkeit und angst packt...

sorry wenn ich euch auf die nerven gehe und hier rumflenne obwohl bei uns eigentlich alles ok ist...

ganz viel kraft und grüße für deinen bruder

nicole

lonelein · #13 07.03.2009, 09:02

hey nicole,
ist doch ok, dass du deiner angst hier luft machst.
welchen hodgkin hatte dein bruder denn? morbus oder non?
bei morbus hast du echt glück (so wie wir ja auch hatten damals) denn der ist echt gut heilbar und 5 jahre sind doch ein guter anfang

bei bengt ist es halt etwas ungewöhnlich, nach 14 jahren ein rezidiv zu haben. kennen auch keinen anderen bisher.

die angst bleibt immer, aber lass sie einfach nicht die oberhand bekommen

neuster stand bei uns:
bengt läuft treppen, keinen mundschutz mehr für uns, blutbild o.b., im selbst gehts besser, essen geht noch nicht, schluckweise trinken schon. nun muss er von den schläuchen ab, dann darf er erstmal nach hause, spender suche läuft.

soweit also erstmal ganz positiv und diepause ist in reichweite

knutscha eure lone und danke an all die, die so lieb an uns denken

stellina · #14 07.03.2009, 09:21

huhu lonelein,
freut mich sehr, was ich da von euch lese. das mit dem essen wird sicher auch noch. ich finds einfach ganz toll, wie ihr das meistert. ich schicke euch ganz, ganz liebe wochenendgrüße, genießt die zeit und die neue freiheit.
ich drück dich ganz lieb, tina.

@nicole: dir wünsche ich die kraft, die du brauchst, um weiter der hoffnung den größten platz einzuräumen.

lonelein · #15 09.03.2009, 12:23

hallo ihrs.

so. also nach nun 4 wochen vollisolatin wird bengt morgen nach hause gehen. gestern waren andreas und ich zum ersten mal mit ihm draussen, ja da hatte mein kleiner schon ein paar tränen in den augen, ist an jeder blume stehen geblieben..lach. jetzt heißt es für ihn auf die beine kommen, er will versuchen auf 80 kilo zu kommen, da wir ja wissen, dass es nur eine pause sein wird. spender suche läuft auf hochtouren, hoffen wir nur, dass der krebs und genug zeit gibt, bevor er wieder da ist, denn wenn auch nix sicher ist, dass er wieder kommenw ird, ist klar.

so blöde es sich anhören mag, für mich kommt jetzt die schlimmste zeit, das bewusstwerden, dass wieder ein halbes jahr um ist, und ich keine ahnung habe, was ich in der zeit getan habe...wieder die angst vor dem anruf wo wieder der satz :"kirschi eas ist so weit, er ist wieder da" kommt. wieder das aufraffen, das weiter machen, all die fragen, die man verdrängt kommen nun durch. die schlafstörrungen haben vor ca. einer woche angefangen, die unruhe ist wieder da.
morgen gehe ich nun selbst ins MRT, wollen mal hoffen, dass ich noch ein jahr durchhalte, bis ich wieder dran bin.

ich wünsche euch allen einen schönen, erfolgreichen tag, an dem ihr einmal von herzen lachen könnte.
alles liebe lone

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