Jehmand Erfahrung mit papillares nierenzellkarzinom?

[Holland]

Hallo Ihr alle,

Seit einige Wochen verfolge ich dieses Forum und bin Froh daruber das ich meine Erkenntnisse an hand von Fakten und Erfahrungen bereichern konnte. Nirgendwo aber, bin ich gestosen auf ein nicht klarzelliges nierenzellkarzinoms.

Meine Mutter hat ihre rechter Niere und Neben Niere entfernt bekommen, sowie eine Zyste am Niere, das sich spater als bosartig erwies. Zusammen war das ganze schon richtig Gross (etwa 20cm). Die Arzte haben uns Hoffnung gemacht, sagten das alles Entfernt sei und das mit Metastasen Wahrscheinlig nicht zu rechnen sei. Sie hatten ja auch nichts gefunden und die CT wies das auch aus.

Ein halbes Jahr spater bekam meine Mutter beschwerden im bachraum. Eine Ultraschall Untersuchung zeigte das zwischen Darm und Leber etwas nicht stimmte. Die CT zeigte dann mehrere Metastasen im Bauchraum, rundum dem Darm, und einer im Leber.

Nach Gewebe untersuchung kam raus das es von der Niere stammte, es ist aber kein klarzelliges karzinom, sondern ein papillares. Alle Therapien und Behandlungen richten sich aber auf ein klarzelliges karzinom.

Miene Frage ist jetzt ob es hier jemandem gibt, oder jemandem kennt, der Erfahrungen hat mit ein solches karzinom? Ist interferon tatsachlig Zwecklos? Und was ist mit angiogenese Medikamente, die sollen auch weniger effektiv sein? Ich denke eine OP macht mehr Sinn?

p.s. ich komme aus Holland (das mit der Deutschen Rechtschreibung sollt Ihr mir vergeben)

Hoffe auf irgendeine Antwort.

[Rudolf]

Hallo Holland,
wenn Du wegen Deiner deutschen Rechtschreibung um Nachsicht bittest, dann muß ich wohl das gleiche tun, weil ich Dir nicht in Holländisch antworten kann.
Für mich sieht es so aus:
"Nierenzellkarzinom" ist der Oberbegriff. Dazu gehören mit 70% Häufigkeit das klarzellige Karzinom und mit 12 % das chromophile (papilläre) Karzinom.
In der Behandlung scheint es aber keinen Unterschied zu geben. Ich habe bisher immer nur allgemein vom Nierenzellkarzinom gelesen, ohne Differenzierung.
Was sagen Eure Ärzte dazu?
Gruß
Rudolf

[Holland]

Erstmal danke fur deine Antwort.

Die Arzte meinen das eine Immunbehandlung (interferon) wahrscheinlich nicht effektiv ist (die Erfahrung spricht dagegen). Und die angiogenese remmer sollen ja die bildung von neue Blutgefasse behindern. Ein papillares karzinom hat aber schon weniger Blutgefasse. Sie willen es trotzdem versuchen mit sutent oder nexavar. Ob das aber Sinn macht?

Information from http://cancerguide.org/rcc_subtypes.html says that:
"Unlike clear cell RCC, Papillary RCC isn't very vascular and it lacks the VHL mutation which causes the extreme vascularity of clear cell RCC. While this doesn't automatically prove antiangiogenic drugs (and especially those targeting the VEGF pathway which is activated in clear cell RCC) won't work, they are less of a natural fit for papillary RCC than for clear cell."

Eigentlich habe ich gern gewusst ob es hier betroffene gibt die das gleiche haben und welche Behandlung die bekommen haben.

[stoffel1506]

Hallo Holland!

Ja ich hatte selbst ein papilläres Nierenzellkarzinom, der am 29.06.2006 per Zufall entdeckt wurde und am 14.07.2006 mit einer Nierenteilresektion, in der Urologie der Uni Mainz entfernt wurde.
Er hatte eine Größe von ca. 5 cm und mir wurde wie gesagt, die halbe linke Niere, komplette li. Nebenniere und 19 LK entfernt, die Gott sei Dank, alle ohne Befund waren.
Die Einstufung nach TNM-Klassifikation lautet: pT2,G2,R0,N0,Mx

Jetzt knapp 9 Wochen nach der OP, geht es mir sehr gut und habe auch meine 1. Nachsorge-Untersuchung hinter mir, bei der alles OK ist!

Natürlich hatte ich mehrere Gespräche mit verschiedenen Ärzte und habe auch vieles Nachgefragt und meine Ärzte meinten das eine Immunbehandlung Interferon, dass einzige sei, dass die Behandlung etwas unterstützt, aber KEIN Heilmittel sei und auch vor eventuellen späteren Tumorenstehungen verhindern kann.
Ich hoffe Deiner Mutter geht es den Umständen gut und falls du weitere Fragen haben solltest, dann melde Dich ruhig bei mir.
Falls du MSN hast hier meine und E-Mail Addy: Stoffel1506@t-online.de

Liebe Grüße
Steffen

[Holland]

Hallo Steffen,

Schön um zu hören das es dir gut geht. Ich will dir kein Angst machen, aber bei meiner Mutter sah es am anfang auch recht gut aus Und eigentlich geht es trotz der diagnose immer noch einigermassen gut.

Die Arzte meinen das eine Behandlung mit angiogenese hemmer angesagt sei. Sie haben ihr eine Studie angeboten mit AZD2171. Das soll ein ähnliches mittel sein als Sutent und Nexavar. Über interferon hat keiner geredet, auch nicht in Freiburg, wo wir ein Beratungsgespräch hatten. Die haben schon noch von Therapie Kombinationen gesprochen, aber alles Experimentell. Man muss aber wirklich sagen das die Betreuung da gut ist und wenn die Versicherung es Zahlen würde wir die Behandlung da machen lassen.

Gruss,
Holland

[Manfred06]

Hallo Holland,
OP ist sicher das beste falls möglich,
Sutent und Nexavar hatten in Ihren Studien ausschließlich nur klarzellige Patienten eingeschlossen, keinen Papilären und chromophoben.
Die Onkologen wollen immer 2 x 1 Tablette am Tag geben und nie operieren,
und auch wenig betreuuen.
Geh doch mal zu Prof. Schultze-Seemann (Uni Freiburg Urologie). Der weiss bestimmt was in deinem Fall das beste ist
ciao ciao