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  #1  
Alt 07.05.2014, 18:57
Sänger1107 Sänger1107 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hi, ihr an den Bildschirmen.

So, ein wenig Neues...

Nachdem ich die Dabrafenib absetzen musste, die Trametinib aber weiter eingenommen habe, hat sich in Sachen Nebenwirkungen doch noch ein wenig getan. Um meinen Riechkolben ist die Haut hinne
( schrott ), total verpickelt und am Oberkörper Brust und Rücken sehe ich aus wie gestreuselt, total viele rote Punkte. Nicht schmerzhaft, sieht bloß sch... aus. Aber auch hier wieder: Ich denke an all die anderen, die viel mehr besch... Nebenwirkungen haben und darunter leiden. Dafür habe ich dann doch erheblich weniger Probleme und wünsche all den anderen schnelle Genesung von den Nebenwirkungen.

Nun ist entschieden worden, das ich wieder mit der gleichen Dosis Dabrafenib anfange wie bei der ersten Einnahme: 150mg morgens,150mg abends. Hinzu kommt jetzt noch Cortison, das dann die Nebenwirkungen, die ich beim ersten Mal hatte, verhindern soll. Ich hoffe sehr darauf, das dieses funktioniert.

Ich fange heute abend wieder an damit, melde mich dann, wenn sich was Neues ergibt.

Widerspruch wegen GdB habe ich auf Euren Anraten hin eingelegt (80 statt 50 ), jetzt warte ich nur auf die Begründung vom Versorgungsamt, warum die mich nur auf 50 eingestuft haben.

Ich denke an Euch alle und wünsche Euch nur gute Tage.

Liebe Grüße

Der Sänger
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  #2  
Alt 07.05.2014, 19:32
birgit52 birgit52 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Schön von dir zu lesen! Ich drücke dir die Daumen, dass die Nebenwirkungen diesmal geringer ausfallen und vor allem, dass das Zeug wirkt!!!

Birgit
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  #3  
Alt 08.05.2014, 10:51
muskateller muskateller ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Trametinib

Hallo Sänger

Wünsche Dir für den Neustart alles Gute und wenig Nebenwirkungen.

Auch ich habe immer wieder Pickel um die Nase kann damit leben.Am Oberkörper also Rücken und Brustbereich auch viele rote Punkte mal mehr mal weniger.Die Ärzte sprechen von Follikulitden.

Nehme die Medis immer total nüchtern ein und esse und trinke erst 1Std. danach.Habe es auch schon probiert 2 Std.nach den Mahlzeiten, aber kam nicht sogut an.Danach immer Übelkeit und Völlegefühl.
__________________
Viele Grüsse

Muskateller
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  #4  
Alt 08.05.2014, 14:30
zuckerbieni 199 zuckerbieni 199 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hi Sänger,

du wirst beim 2. Anlauf die Nebenwirkungen bestimmt besser in den Griff kriegen. Cortison klingt hui, aber wenn es hilft...
kann das auch wieder Nebenwirkungen hervorrufen?
Jedenfalls hörst du dich tapfer an, das ist wichtig.

Ich stecke immer noch in den Vorbereitungen, die sollen mal aufpassen, dass ich Angsthase nicht weghoppel!

Drücke dir beide Daumen.
Alles liebe,
Zuckerbieni
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  #5  
Alt 09.05.2014, 18:27
Sänger1107 Sänger1107 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

@ birgit52: Danke sehr, ich stehe das schon durch, wie schon geschrieben denke ich mir, das ihr bestimmt schon mehr mitgemacht habt und trotzdem findet ihr noch aufmunternde Worte für andere. RESPEKT;RESPEKT UND NOCHMALS RESPEKT!!!
Mein Doc meinte, das das Zeug auch bei mir wirken wird. Er hat mir von einer Patientin berichtet, die er auch in der Studie hat, die sehr viele Metas hatte. Ist seit letztes Jahr September mit in der Studie. Sie hat auch die
" Scharfen " wie ich bekommen. Jetzt hätte sie keine Metas mehr, Tumorzellen gleich null. Und das macht mir ganz große Hoffnung, das ich mit meinen 2 Metas, die ich hatte, auch " sauber " werde oder sogar vielleicht bin. Wird die 2. Nachsorge ergeben, hatte ich vorgestern, aber noch kein Ergebnis.

@muskateller: Nehme ich auch nüchtern ein, 2 Stunden vorher kein Happa, und 1 Stunde danach darf ich mich wieder der Nahrungsaufnahme witmen.Und das geht eigentlich ganz gut.
Gegen die Pickel hat mir der Arzt Skinoren 15% Gel verschrieben. Wirkstoff Azelainsäure. Die brennt zwar ein wenig, hilft mir aber ganz gut. Und das in der kurzen Zeit. Ich habe die jetzt 2 Tage genommen und meine Nase sieht zumindest wieder einigermaßen ansehnlich aus. Die Haut heilt auch ganz gut. Ich denke aber, das ich die regelmäßig nehmen muß.
Hinsichtlich Augenuntersuchung: Wurde bei mir wieder gemacht. Hat sich bei dir das Sehfeld bei der Gesichtsfelduntersuchung verändert ? Ich hatte das Gefühl, das das ein wenig schlechter geworden ist, die Augenärztin sagte mir aber, das alles gut wäre.

@Zuckerbieni: Du weißt, das Angsthasen in der Klinik, wenn sie weghoppeln, mit Betäubungsgewehren erlegt werden.
Nee, im Ernst, in Wirklichkeit werden die mit Netzen eingefangen:sm iley1:.

Jo, ich bin mit den 2. Versuch gestartet und natürlich hat Cortison auch Nebenwirkungen. Ich hatte aber schon desöfteren dieses Medikament einnehmen müssen und konnte das immer gut vertragen. Hier stellt sich nur die Frage, wie lange ich das einnehmen muß und ob dann vielleicht andere Nebenwirkungen auftreten. Es ist ein wenig so, als ob man den Teufel mit den Beelzebub bekämpft...aber das Risiko gehe ich ein.
Bis jetzt ist alles gut nur das die Leberwerte wohl nicht so dolle sind
( Verdammt, immer diese Alkoholexesse) Nun muß ich nächste Woche nochmal zum Anzapfen, um das nochmal checken zu lassen. Ich hatte ja Mittwoch meine 2. Nachsorge, aber noch kein Ergebnis, ausser die Leber...die zickt.
Wenn ich mehr weiß, melde ich mich wieder.
Und muskateller...vielen Dank für deine Seite.

Liebe Grüße

Der Sänger
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  #6  
Alt 10.05.2014, 10:53
muskateller muskateller ist offline
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Beiträge: 59
Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hallo Sänger

Habe auch das Gefühl etwas schlechter zu sehen.Der Optiker hat einen Sehtest durchgeführt und alles im grünen Bereich.Auch die Ärztin in der Augenklinik sagte bei der letzten Untersuchung alles i.O.

Sollte die Augen aber öfters überprüfen lassen.
Bin auch sehr lichtempflindlich und trage meine Sonnenbrille. (natürlich bei Sonne)

Alles gute für Dich
__________________
Viele Grüsse

Muskateller
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  #7  
Alt 12.05.2014, 12:03
Zottie Zottie ist offline
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Beiträge: 300
Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hi,

das mit den Augen ist ja spannend. Mein Vater nimmt ausschließlich Dabrafenib und beklagt sich, dass er den Eindruck hat, das insbesondere abends sein Sehmuskel extrem ermüdet. Der Augenarzt konnte bei der Untersuchung nichts finden aber ich finde auch, dass mein Vater manche Sachen erst extrem spät erkennen kann. Kann ja auch gut sein, da das Medikament zu Muskelproblemen führen kann, das auch der Sehmuskel betroffen ist.

Liebe Grüße
Nina
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