Ewing-Sarkom

Hallo zusammen,

bin ganz neu in diesem Forum unterwegs. Mein Cousin (15Jahre) hat ein ES in der rechten Beckenschaufel. Er wird nach dem Behandlungsplan der EuroEwing Studie 99 (Münster) behandelt. Nächste Woche läuft der 6. Block. Bisher hat er grosses Glück. Die Metastase in der Lunge ist weg, der Tumor hat sich sowohl im Weichteil als auch in der Beckenschaufel auf die Hälfte reduziert. Neben den ganzen Nebenwirkungen, welche Ihr auch schon beschrieben hat, geht es ihm einigermassen gut. Sein Gewicht bereitet uns allerdings immer sehr grosse Sorgen. Jetzt hatten wir das Gespräch in Münster bezüglich der Operation. Er würde sein Bein behalten. Mit einem Hinken müsste er allerdings rechnen. Für mein dafürhalten, ist es angesichts der Lage eine auszuhaltende "Beeinträchtigung". Aber er möchte sich doch noch eine zweite Meinung einholen. Was ich auch verstehen kann. Nun hat er Kontakt mit einem weiteren Betroffenen aufgenommen, welcher schon vor 13 Jahren am ES erkrankt ist. Und wie der Zufall es will, ein fast indentischer Krankheitsverlauf. Dieser Junge ist heute 28 Jahre alt und hat sich seinerzeit nicht operieren sondern bestrahlen lassen. Der Gedanke lässt ihn nicht mehr los, ob er dadurch nicht auch um die OP herumkommt. Könnt Ihr mir mit Euren Erfahrungen weiterhelfen?