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  #1  
Alt 27.02.2008, 17:06
K-J K-J ist offline
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Hallo,

ich hatte hier keine eigenen Thread aufgemacht und ehrlich gesagt die Seite oft gemieden weil es meiner Psyche nicht gerade gut getan hat (jeder geht halt anders mit seinem Ding um)

Mir wurde am 25.10.2007 (4 Tage vor meinem Umzug aus meiner schimmelverseuchten Wohnung) ein Grosszelliges diffuses NHL bescheinigt. Da ich wegen anderer Gesundheitsprobs (Fettsucht/Bluthochdruck) die 2 Jahre davor bereits regelmäsig beim Doc war, hatte/hab ich wohl alles in Allem Glück im Unglück was die Entdeckung angeht. Die Zähen ham gewackelt weil sich der Bursch an meinem Oberkieferknochen eingenistet hatte. Lange Rede kurzer Sinn.

Mein Stadium war IE und mein körperlicher Zustand der Beste in den letzten 20 Jahren.

6 x R-CHOP 14 wenig bis gar keine Nebenwirkungen (ausser Haarausfall + ordentlicher Gewichtszunahme + übliche Vincristin-Kribeln).

Da ich alleinstehend bin, war für mich die Psyche die schwerste Belastung die ich hatte--und wohl auch weiterhin haben werde.

Meine geliebten Freunde haben natürlich geholfen wo sie konnten und auch jede Menge andere, mir bis dahin nur Bekannte (ich ging ziemlich offensiv mit dem Thema um und mir ist sehr viel Hilfsbereitschaft wiederfahren).


Heute war ich bei meinem Onkologen und wenige Tage vor meinem realen Geburtstag hab ich jetzt nen neuen 2.

100% Remmision und laut Aussage Doc kann er sich bei mir zukünftig auch nichts anderes vorstellen (garantieren will er es natürlich nicht ).




Warum ich das jetzt alles so schreibe ??

Ich möchte allen Mut machen nie aufzugeben.

LG

K-J
  #2  
Alt 14.08.2008, 12:56
Benutzerbild von jesse58
jesse58 jesse58 ist offline
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Zitat:
Zitat von Draco Beitrag anzeigen
Hallo!
Ich hatte ein follikulares Non Hodgkin Lymphom und habe 25 Bestrahlungen bekommen.Die letzte Bestrahlung war vor 8 Wochen und nun bin ich Lymphomfrei.Ab der zweiten Bestrahlungswoche war mein Geschmack futsch und ist bis heute noch nicht wieder da. Seit der Zeit habe ich auch einen total trockenen Mund und ständig einen ekligen Geschmack im Mund..Nun meine Frage an andere Betroffene,wie lange hat es bei Euch gedauert bis euer Geschmack wieder vollständig ok.war und hat sich die Mundtrockenheit mit der Zeit gebessert? Hattet ihr auch diesen ekligen Geschmack im Mund?
Es wäre nett,wenn ich von euch einige Antworten bekäme.
Gruß,Draco!
Hallo !
Bin 2006 an einen Tumor erkrankt wurde sofort operiert und bekam da drei
Lymphknoten befallen waren 38 Bestrahlungen,dabei wurden die Speicheldrüsen so beschädigt das sie nicht mehr funktionieren auch der Geschmack
verschwand und ist bis heute nicht wieder vollständig zurück.
Ein Lymphknotenstrang wurde vollständig entfernt.
süsses und sauer schmecken geht ,Schokolade kann ich seit dem nicht mehr essen.Frau hat immer zu mir gehalten was mir eine grosse hilfe war und ist.
Habe mich mit den geschmackverlust abgefunden.
wünschen allen Leidenskameraden und Kammeradinnen alles gute und denkt immer Positiv.
  #3  
Alt 15.08.2008, 14:13
friends friends ist offline
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hallo,

nach absprache mit meiner freundin, die zur zeit im krankenhaus liegt, habe ich mich hier angemeldet.
ich bin 40, komme aus rlp, bin verheiratet, habe zwei jungs (13 und 16 jahre) und eine freundin, die an hodgkin erkrankt ist.
meine freundin ist ebenfalls 40, verheiratet, hat zwei kinder (13 mädchen, 10 junge - mein patenkind)... wir kennen uns mittlerweile seit 24 jahren.
ich mache mir sehr viele gedanken und auch sorgen.
ich möchte so viel wie möglich über diese erkrankung wissen und bin/werde auch über alles, was meine freundin erfährt und durchleben muss, informiert.

die diagnose wurde gestern, nach einigen tagen krankenhaus mit ct, lymphknotenentnahme am hals, bronchioskopie der lunge und der schlechten blutwerte, gestellt.
heute war ein erstes aufklärungsgespräch mit dem onkologen.
natürlich bin ich bei diesen gesprächen nicht dabei, aber ich telefoniere täglich mir meiner freundin und weiß von daher:

stadium forgeschritten,
sie nimmt an einer studie teil (köln?)
alle behandlungsschritte werden über diese studie geleitet,
sie bekommt nächste woche noch knochenmarkpunktion gemacht.

es wäre schön, wenn irgendwelche reaktionen von euch kommen würden.
wer erzählt mir wie es weiter geht?

lg heike
  #4  
Alt 15.08.2008, 14:28
Benutzerbild von Eponina
Eponina Eponina ist offline
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Hallo, Heike!
Erstmal herzlich willkommen hier, auch wenn der Anlass nicht grad erfreulich ist...
Du fragst, was als nächstes ansteht. Nun, sämtliche Voruntersuchungen samt Diagnose sind ja anscheinend schon durch. Die Knochenmarkbiopsie ist Standard, man schaut, ob auch dort schon Krebszellen angekommen sind. Mein Onkologe sagte mir damals, dies sei aber in 90% der Fälle nicht so, müsse aber überprüft werden, um die Therapie genau anzupassen. Bei mir wurde sie in Vollnarkose gemacht, worüber ich sehr froh war nach einigen Erfahrungsberichten hier... Allerdings wurde bei mir auch gleichzeitig der Port für die Infusionen gelegt. Möglich, dass Deine Freundin auch einen bekommt.
Er ist wirklich sehr hilfreich. Ich stand dem Ding erst sehr skeptisch gegenüber, aber meine Venen danken es mir...

Sobald alle genauen histologischen Befunde da sind, wird der Onkologe einen Therapieplan erstellen, und dann wird es auch sehr bald mit der Chemotherapie losgehen... Möglicherweise wird im Anschluss daran noch eine Bestrahlung stattfinden.

Hodgkin hat übrigens auch fortgeschritten sehr gute Heilerfolge. Sie hat sich quasi das kleinste Übel ausgesucht...

Ich hoffe, ich konnte Deine Fragen ein bisschen beantworten...
Liebe Grüße und viel KRaft,

Tanja
  #5  
Alt 02.12.2007, 15:18
Puppe* Puppe* ist offline
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Hallo alle zusammen!

Bin erst seit kurzem angemeldet, habe aber schon öfter Einträge gelesen und einige interessante Dinge dadurch erfahren. Ich befinde mich nun seit 2 Monaten in Behandlung wegen meines Lymphoms, Hodgkin Stadium 2A.
Habe nun schon 3 von 8 Chemos hinter mich gebracht, welche ich eigentlich recht gut vertrage.

Da ich noch sehr jung bin, vor 2 Monaten bin ich 18 geworden, könnt ihr euch wohl vorstellen, was für mich das schlimmste an meiner Krebserkrankung ist. Genau, der Haarausfall. Ich weiß, in diesem Forum werden vor allem viel grundlegendere und schlimmere Themen angesprochen, doch für mich ist das einfach eine riesige Belastung, mehr als alles andere. Ich hoffe, ihr findet meinen Eintrag nicht unpassend.

Ich wollte euch einfach nur fragen, wie das bei euch ist, oder war. Wie lange hattet ihr eure Haare während der Chemo? Oda, wenn ihr diese schon hinter euch habt, wie schnell wachsen sie wieder nach?

Würde mich über jede Antwort freuen!

Viele Grüße!

Geändert von Puppe* (02.12.2007 um 15:26 Uhr)
  #6  
Alt 02.12.2007, 15:40
Benutzerbild von struwwelpeter
struwwelpeter struwwelpeter ist offline
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Hallo Puppe*

Zuerst einmal herzlich Willkommen in unserer Runde! Kein Thema was mit der Krankheit und den damit verbundenen Nebenwirkungen anbetrifft ist hier deplaziert. Es ist verständlich das Dir gerade das Thema Haare - Ausfall - neue Haare? interessiert.
1. Du hast Anspruch auf ein Rezept über eine Perücke (weißt Du evtl. schon)
Na ja, seit anfang Oktober habe ich nun keine Therapie, meine Haare sind ca. auf 1,5 cm gewachsen. Aber, ich weiß nicht ob es normal ist, im Moment habe ich wieder etwas verstärkten Ausfall - woran es liegt weiß ich nicht.
Übrigens, ich gehe einmal davon aus das Du Morbus Hodgkin hast, oder irre ich mich? Ist immer gut wenn man dies direkt zuordnen kann, es gibt soviele verschiedene Formen vom Hodgkin.

Dir jetzt noch einen schönen Adventssonntag,

liebe Grüße , Ina
  #7  
Alt 02.12.2007, 21:03
Puppe* Puppe* ist offline
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Hallo Ina!

Zuerst möchte ich dir mal recht herzlich für deine Antwort danken, es ist sehr hilfreich, wenn man weiß, wie es anderen mit dieser Sache ergeht.

Wie du schon vermutet hast, es handelt sich bei mir um einen Morbus Hodgkin.
Wegen der Perücke, ich besitze schon eine, bin aber froh, dass ich sie noch nicht benötige.
Es wundert mich auch ehrlich gesagt, dass ich überhaupt noch Haare am Kopf habe, da ich nun bald die Hälfte der Chemotherapie hinter mir habe. Sie fallen aber zunehmend aus, aber jeder Tag, an dem ich die Perücke noch im Schrank lassen kann, tut mir gut. Naja, ich hoffe, sie wachsen nach Beenden der Chemo wieder schnell nach, das wäre schon mal sehr beruhigend für mich.

Wünsch dir noch einen schönen Abend!

Liebe Grüße!
  #8  
Alt 03.12.2007, 15:06
Draco Draco ist offline
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Hallo Zicke!
Wie lange hat es denn bei Dir gedauert bis Dein Geschmack wieder richtig da war?Ich finde es so blöd,gerade jetzt in der Weihnachtszeit .Mein geschmack ist einfach nur eklig,egal was ich probiere.
Gruß,Draco!
Ps. Der Salbeitee ist ja auch nicht sehr lecker,jedenfalls zur Zeit nicht,aber ich trinke ihn.FONT="Arial Black"][/FONT]
  #9  
Alt 03.12.2007, 15:39
Äpfelchen Äpfelchen ist offline
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Hallo Puppe,

meine Haare wuchsen bereits wieder ab der 3. Chemo. Ich versteh zwar nicht warum, ist aber auch egal. Ich fand es klasse.

Hallo Draco,

bei mir kam der Geschmack so richtig wieder ca. 3 Wochen nach der letzten Chemo. Den pelzigen Geschmack konnte ich mit 1 -2 Eßl. Apfelessig morgens und abends auf ein gr. Glas Wasser im Zaum halten.

lg Beate
  #10  
Alt 09.12.2007, 13:08
Renate B. Renate B. ist offline
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Hallo Puppe,
ich bekam 6 x Antikörper und Chemo, die letzte am 1.8.07
Schon nach der 2. Phase verabschiedeten sich meine Kopfhaare. Da ich lange Haare hatte, rieten meine Töchter ( 38 u. 23 ) mir dazu, vor dem Beginn des Haarausfalls meine Haare kurz schneiden zu lassen, was ich auch tat. Ich weiß ja nicht ob Du lange oder kurze Haare hast, aber wenn die Langen ausfallen, kann es schon traumatisch sein. Als nach der 6. Chemo dann auch die Augenbrauen ziemlich ausdünnten, habe ich mit Lidschattenpulver gepinselt, sieht natürlicher aus als ein Augenbrauenstift. Ich glaube Dir, dass es für Dich ein großes Problem ist die Haare zu verlieren, aber glaube mir, sie wachsen wieder. Bei mir sind sie jetzt ca 2 cm. lang und ich gehe selbstbewußt damit in die Öffentlichkeit, nur die Kälte ist nicht so angenehm, also Mütze auf.
Zum Thema Perücke, meinten meine Töchter, sie fänden ein Tuch schöner. Gerade Du als junger Mensch, mit wahrscheinlich ausdrucksvollem Gesicht kannst bestimmt auch ein Tuch gut tragen.
Ich drücke Dir für Deine nächsten Behandlungen die Daumen und wünsche Dir alles Liebe
Renate
  #11  
Alt 11.12.2007, 12:35
Draco Draco ist offline
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Hallo Äpfelchen!
Wie lange hat es denn bei Dir gedauert,bis der Apfelessig den fiesen Geschmack im Mund entfernt hat?Warst Du auch nach der Bestrahlung total appetitlos und wann ist bei Dir der Geschmack wieder gekommen?Bei mir sind jetzt 10 Wochen seit der letzten Bestrahlung vergangen und es tut sich nichts in Richtung wiederkehrender Geschmack.
Gruß,Draco!
  #12  
Alt 11.12.2007, 12:52
Zicke Zicke ist offline
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hallo draco!

entschuldige, daß ich jetzt erst antworte, hatte deine frage letzte woche wohl übersehen...sorry! mein geschmack ist nach der ersten chemo kurzfristig weg gewesen, nach zwei wochen intensivstem salbeitee-genuß war der aber wieder da. und toi-toi-toi, bis auf kurze aussetzer ist er wieder recht gut da.

übrigens gibt es von bad heilbrunner einen salbeitee mit honig-vanille-extrakten, der schmeckt recht gut!

ich hoffe, das konnte dir helfen!

dat zickchen
  #13  
Alt 11.12.2007, 13:08
Äpfelchen Äpfelchen ist offline
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Hallo Draco,

ich hatte keine Bestrahlung, nur Chemo.
Mit Apfelessig hatte ich den weißen Belag nach 2 Tagen von der Zunge und damit kam auch langsam wieder der Geschmack. So richtig voll aber erst ca. 4 Wochen nach der letzten Chemo.
Ohne Appetit war ich nur vor der Behandlung. Durch Kortison hatte ich regelrechte Fress-Flash's und habe während der Behandlung leider zugenommen. Ich hatte fast immer Gelüste.

Ich wünsch Dir dass ganz bald Dein Appetit und vor allem der Geschmack wieder kommt.

liebe Grüße
Beate
  #14  
Alt 01.02.2009, 16:21
bramarja bramarja ist offline
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Hallo,
ich hab meine Haare nach 1-er Chemo verloren,und für mich war das auch ein Problem.In Regel wachen die in 3 Monate wieder, aber ich habe Nahrungsergänzung OPC aus U.S.A.genommen ,(kann mann in Deutschlald nicht kauffen) und bei mir haben die Haar nach 2 Woche angefangen zu wachen. Mein Arzt meint das das ein Wunder ist:.
Es gibt keine Wunder !!! Ich hab meine Körper nur das gegeben was sie verloren hat.
Liebe Grüße aus Bayern
Branka
  #15  
Alt 12.08.2009, 20:14
Sabrinchen Sabrinchen ist offline
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Huhuh zusammen,

ich habe mich gerade eben angemeldet. Suche gleich gesinne. Komme aus der Nähe von Darmstadt und Frankfurt
Bei mir wurde letzt woche Krebs festegestellt ich habe am ZUngengrund und Hals LymphknotenKrebs .
Ich habe schon 2 chemo hintermir dda es im stadium eins sich befindet hatt mann mir erstmal bstrahlungtherapie empfohlen. Morgen habe ich die erste ich habe angst davor. wie geht ihr den damit um. hofe das ich es so richtig gemacht habe da ich noch neu bin

liebe grüsse

Sabrina
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achselhöhleknoten, aorta, erfahrungen lmphom, hodgkin, krebsangst, lymphdrüsenkrebs, lymphknoten, lymphknoten vergrößert, lymphknotenschwellung, symptome lymphom, thalassämie, tumor


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