Speiseröhrenkrebs... Theorie.. und die Praxis ?

[ulla46]

Ich habe keinen Stent, sondern nur eine Dehnung bekommen und hatte ein paar Tage heftige Schmerzen. Mir wurde erklärt, das ist Wundschmerz. Ich könnte mir vorstellen, dass das auch bei deinem Vater der Fall ist.
Leider hört sich das alles nicht so gut an, was du von deinem Vater berichtest. Ich kann mir vorstellen, dass die Situation für dich sehr schwer ist, weil du auch noch so weit weg wohnst.
Meine besten Wünsche für deinen Vater und für sich
Ulla

[Nightschlumpf]

Hallo Ulla, hallo allen anderen.

Mein Papa hatte schon 2 Dehnungen hinter sich. Hat aber jeweils nur eine Woche geholfen. Stent ist drin und seit Montag ist er nun auch wieder zu Hause. Er hat aber Schmerzen. Das bleibt wohl auch erst mal so. Zum Glück hat er einen guten Hausarzt und bekommt dort jederzeit Schmerzmittel, wenn er welches braucht. Bis 15. Januar hat er "Urlaub". Am 15.1. muss er wieder ins Krankenhaus. Aber inzwischen wissen die Ärzte nicht mal mehr ob sie überhaupt eine Chemo machen wollen oder nicht.Auskunft habenw wir keine ordentliche bekommen und im Arztbrief an den Hausarzt steht nur: "mittlfristig Chemo" und "mittelfristig Lasertherapie" am Darmkrebs. Was immer auch "mittelfristig" bedeuten soll.
Ich bin foh, dass mein Papa nun zu Hause ist. Er fühlt sich daheim immer noch am wohlsten und schafft es hoffentlich auch, an gewicht zuzulegen. Am Freitag fahre ich in Urlaub für 3 Wochen und bin daher froh, dass in der Zwischenzeit nichts passiert und ich mir somit auch nicht noch mehr Sorgen machen muss. Ansonsten hätte ich den Urlaub vermutlich abgesagt. Aber da es der erste Urlaub dieses Jahr ist, bin ich so was von urlaubsreif...
Ich denke, ich muss auch auftanken, um dann im Januar wieder genug Kraft zu haben, um meinen Papa (und natürlich Mama auch) dann den Weg weiter zu begleiten.

Ich wünsche allen eine geruhsame Adventszeit,
ein schönes Weihnachtsfest und einen guten Rutsch ins neue Jahr.
Alles Gute !

Liebe Grüße
Nightschlumpf

[Nightschlumpf]

Hallo.
Ich wünsche allen Lesern ein schönes neues Jahr und vor allem viel Kraft.
Am Wochenende habe ich wieder mein Eltern besucht. Habe leider nichts Gutes zu berichten. Das Essen und Trinken (Schlucken allgemein) ist immer noch sehr schmerzhaft. Zusätzlich zum Schmerzpflaster sind noch mehr Schmerzmittel nötig. Das Gewicht ist wieder runtergegangen auf 48 kg trotz hochkalorischer Trinknahrung. Er hat so wenig Kraft und schwankt ... ich erkenne ihn kaum wieder. Es ist deprimierend, ihn so zu sehen. Allerdings war es dennoch sehr schön, den Tag zusammen zu verbringen. Wer weiß, wie oft wir das noch geniessen können. Nächsten Montag ist Termin im KH (stationäre Aufnahme). Bin gespannt, ob wirklich etwas unternommen wird oder ob man uns nur immer wieder Hoffnung macht.
Gruß
Nightschlumpf

[Doro2005]

Lieber Nightschlumpf,

ich wünsche dir viel Kraft für die kommende Zeit und genieße jede freie Minute mit deinem Papa.
Meinen Mann habe ich, wenn immer es möglich war, am Wochenende vom Krankenhaus heimgeholt. Die letzten Wochen wollte er in keinen Arzt und kein Krankenhaus mehr sehen und diesen Wunsch konnte ich ihm erfüllen. Dafür bin ich so dankbar.

Liebe Grüße und alles Gute
Doro

[Nightschlumpf]

Hallo Doro.

Ich bin so verzweifelt. Mein Papa mag einfach nicht essen - oder nicht genug essen.
Heute sind es nur noch 47 kg. Wo soll das denn hinführen? Einerseits bin ich froh, dass er am Montag ins Krankenhaus geht. Im Krankenhaus hat er bisher - vielleicht auch aus Langeweile - viel mehr gegessen und an Gewicht zugelegt. Ich habe so Angst, dass er tatsächlich verhungert oder demnächst zusammenklappt, weil er viel zu wenig wiegt. Er hat auch nur noch wenig Kraft. Na ja.
Ach Doro, dass Du Deinen Mann verloren hast, tut mir unendlich leid. Es ist immer wieder unfassbar, wie schnell das Leben vorbei sein kann. Obwohl das Ende manchmal nicht wirklich überraschend kommt, bin ich jedesmal total geschockt und traurig. Bin nicht so gut mit Worten, deshalb drücke ich Dich in Gedanken ganz fest .

Lieben Gruß
Nightschlumpf(ine)

[Doro2005]

Lieber Nightschlumpf(ine),

Lass dich erst einmal in den Arm nehmen… Ich weiß, wie gerade Töchter mit ihrem Papa leiden. Meine Tochter ist 30 Jahre. Sie hat schrecklich gelitten, ihren Papa so langsam sterben zu sehen. Ich bin froh, daß sie etwas außerhalb wohnt und das ganze Ausmaß dieser schrecklichen Krebsform nur einige Stunden, nach ihrer Arbeit, miterlebt hat. Es ist einfach nur furchtbar, hilflos danebenzustehen und zuzuschauen. Doch das Wichtigste ist, dein Papa ist sich euerer Liebe bewußt und er weiß, daß ihr immer für ihn da seid.

Mit dem Essen mach dir keine Gedanken, Hauptsache er nimmt genügend Flüssigkeit zu sich. Er hat keinen Hunger und wenn er sich dazu zwingen würde, hätte sein Körper mit dem Verdauen der Nahrung so viel zu tun, daß es nur von seiner übrigen Kraft abgehen würde.

Wenn er am Montag ins Krankenhaus geht, sprecht mal mit den Ärzten über eine Magensonde, PEG. Ist nur ein kleiner Eingriff, aber die Ernährung (mit Astronautenkost), Flüssigkeit und Medikamenten ist gewährleistet.

Du hast Recht, man sieht das Ende kommen und ist dann doch total überrascht. Für die Anzeige habe ich folgenden Spruch gewählt:
„Man sieht die Sonne langsam untergehen und erschrickt doch, wenn es plötzlich dunkel ist“.

Wenn du das Bedürfnis hast, kannst du mir gerne eine private Nachricht schicken.

Alles Liebe und ein großes Kraftpaket sendet dir
Doro

Anhang 4369

[_Viola_]

Liebe Nightschlumpf,

es tut mir so leid. Ich kann nachvollziehen, wie Du Dich jetzt fühlst. Bei mir ist es ja noch nicht so lange her,als ich das selbst durchgemacht habe.

Es ist so schlimm einen geliebten Menschen so leiden zu sehen. Und am schlimmsten ist, dass man selbst nicht helfen kann. Du kannst nur für Deinen Vater da sein. Er weiß, dass Du ihn liebst.

Meine Mutter hat meinen Vater auch immer gedrängt, dass er was essen soll. Aber er konnte nicht, so wird es bei Deinem auch sein. Sie möchten zwar gern, aber es geht einfach nicht. Wie Doro schon geschrieben hat, fragt im Krankenhaus nach einer Magensonde oder einem Port. Seit mein Vater den Port hatte, hat er ganz schnell zugenommen. Dein Vater hat dann alles, was er braucht, genug Vitamine, Kalorien und Mineralstoffe.

Ich würde Dir so gern helfen, denn ich weiß wie schlimm das alles für Dich ist.
Deshalb schicke ich Dir ein riesiges Kraftpaket. Für Deinen Vater wünsche ich alles nur erdenklich Gute!

Sei gegrüßt und umarmt von
Viola

[Nightschlumpf]

Danke für die lieben Worte.

[Nightschlumpf]

Hallo zusammen.
Habe mich längere Zeit nicht gemeldet, weil ich einfach nicht wusste, was ich schreiben soll... und bei der letzten langen Antwort bin ich aus dem Programm geflogen und alles war weg. Danach war ich einfach noch mehr gefrustet.
Na ja. Neuigkeiten gibt es nicht wirklich.
Papa war im Krankenhaus - für ganze 3 Nächte (4 Tage). Er hat wie die letzten Male wieder nicht genug zu essen bekommen. Im KH haben sie diesmal den Vogel abgeschossen: er bekam nur Suppe - 3xtäglich. Mehr nicht. Er hat dann wieder die Kuchentheke in der Cafeteria "leergefressen", weil er Hunger ohne Ende hatte. Hochkalorische Nahrung hätte es erst nach dem Besuch der Ernährungsberaterin gegeben und die hatte wohl gerade keinenTermin frei. Verstehe ich zwar nicht, denn in der Krankenakte von den letzten Aufenthalten steht doch drin, was er zu essen kriegen soll und dass er unbedingt zunehmen muss. Na ja - das ganze ist am 4.Tag dermassen eskaliert, dass Papa nach Hause wollte. Behandlung findet eh keine statt, solange er nicht einige Kilos mehr auf die Waage bringt.
Ich bin so wütend, dass ich ausgerechnet in diesen Tagen nich hinfahren konnte, denn ich habe den Ärzten damals eingeheizt, dass sie für genug Kalorien zu sorgen hätten - und nach meiner Beschwerde und auf meinen Druck hin gab´s dann mehr zu essen und die Trinknahrung zusätzlich. Aber ich war ja nicht da (sch....).
Direkt nach dem Krankenhausaufenthalt hat er wieder nichts gegessen. War vermutlich psychisch, da er immer dachte, er muss wieder ins Krankenhaus, wenn er zugenommen hat. ich habe ihm gesagt, dass es alleine seine Entscheidung ist, zur Behandlung ins KH zu gehen oder zu Hause zu bleiben. Wir erwarten gar nichts und sind auch nicht enttäuscht, wenn er sich nicht weiter behandeln lassen will. Wer weiß denn auch, ob die Chemo überhaupt was bringt und ob es ihm denn so wie es jetzt ist, nicht sogar besser geht. Danach hat er wieder gegessen. Aber viel zugenommen hat er noch nicht. Jede 100 g sind ein Erfolg.
Den einenTag geht´s ihm so gut, dass er mopsfidel in seiner Werkstatt bastelt, den anderen Tag haut es ihn um und er liegt fast nur.
Inzwischen haben meine Mutter und ich das Testament überprüft und sie hat es neu geschrieben und Papa unterschrieben. Das ist also geregelt. Aber ein Schock war es schon, als Mama anrief, sie will alles kurzfristig in Ordnung bringen, es sähe nicht gut aus. Dieses Auf und Ab macht mich ... hm... mir fällt nicht das passende Wort ein. Bin manchmal so in Sorge, dass ich überschnappen könnte und dann wieder fast himmelhochjauchzend, wenns´ihm "gut" geht.
Die Nachfragen von Kollegen gehen mir inzwischen tierisch auf die Nerven. Ich weiß nicht so recht, was ich sagen soll, denn es geht ihm ja unverändert. Aber ich habe das Gefühl, dass ich auch sagen könte "die Currywurst ist kalt" - da bekomme ich die gleichen Reaktionen. Ich will gar nicht mehr darauf angesprochen werden - das wäre mir am allerliebsten. Eine Antwort hat mich beinahe umgehauen: "Was - er lebt noch? Dann ist´s ja nicht so schlimm." Ich war sprachlos und so was von sauer. Idiot!
Aber zurück zum Zustand: inzwischen fällt das Schlucken schon wieder schwer. Papa hat das Gefühl, dass es langsam wieder zuwächst. Wenigstens verschreibt der Hausarzt Schmerzpflaster. Inzwischen ist er bei 100-er angekommen.
Ach - er fehlt mir und es ist so blöd, dass ich so weit weg wohne. Nur anrufen ist einfach zu wenig, aber ich kann nicht so oft hinfahren, wie ich gerne möchte. Wenn ich doch nur wüßte, wie´s weitergeht.
Wie auch immer.
Nicht böse sein, dass ich mich lange nicht gemeldet habe, aber ich musste erst mal mein eigenes Leben wieder in Ordnung bringen.

Viele Grüße
Nightschlumpfine

[Nightschlumpf]

Hallo.
Bin am Boden zerstört. Das Gewicht ist gesunken auf gute 46 kg. So wenig war es noch nie. Immerhin kann sich Papa mit dem Gedanken anfreunden, sich eine Sonde legen zu lassen. Er hat selbst festgestellt, dass er - so wie es jetzt läuft - nicht mal mehr ostern erleben wird
Dienstag ist Arzttermin.
Gefrustete und traurige Grüße
Nightschlumpf

[Jen]

Hallo Nightschlumpf,

ich habe gerade deine Ganzen Einträge gelesen und erkenne vielen Dinge auch bei unserem Fall wieder.

Bei meinem Vater wurde Anfang Januar ein Tumor in der Speiseröhre entdeckt. In der ersten Klinik, in der er "behandelt" wurde, hat er einmal täglich eine Schale Suppe bekommen, aber auch nur, wenn meine Mutter darauf bestanden hat!

Sein Tumor ist zur Zeit inoperabel, aber er bekommt jetzt Chemo und Bestrahlung. Zwei Chemos hat er schon bekommen, und auch die 7. Bestrahlung ist heute schon gewesen.

Weil mein Vater schon seit einiger Zeit nichts mehr essen konnt eund so furchtbar abgenommen hat, hat er eine Magensonde bekommen - das hilft wirklich sehr. Durch die Sonde bekommt er täglich 2200 Kalorien. Ich würde das Deinem Vater in jedem Fall empfehlen, schließlich muß er unbedingt zu Kräften kommen, um den Krebs bekämpfen zu können!

Ich wünsche Dir ganz viel Kraft!

Liebe Grüße

Jen

[Nightschlumpf]

Hallo Jen, hallo an alle.

Jen, danke. Ich drücke die Daumen, dass es gut ausgeht!

Papa war heute beim Arzt. Hat sich beraten lasen wegen Magensonde. Er sieht ein, dass es langsam nicht mehr ohne geht.
Der Arzt wollte gleich einen Termin im KH vereinbaren - aber Papa war dagegen. Das macht er selber.
Kaum zuhause angekommen, verschiebt er das Telefonat auf frühestens nächste Woche. Als wenn das alles Zeit hat.
Ich könnte heulen vor Wut. Erkennt er denn nicht, wie es um ihn steht? Er liegt viel, schläft viel, kann sich kaum auf den Beinen halten und will bis nächste Woche mit dem Anruf warten...
Na ja - zwingen kann ihn keiner, Ratschläge sind auch Schläge und überhaupt... ich weiß nicht, was ich machen soll. Ich kann nur abwarten und hoffen, dass das Gewicht nicht noch weniger wird (heute immer noch 46 kg) und dass er es endlich begreift, dass er handeln muss.
Die Hoffnung stirbt zuletzt.

Nightschlumpf

[Melli1972]

Hallo Nightschlumpf,
ich kann gut verstehen, das du nicht ständig angesprochen werden möchtest und wenn dann auch noch so herzlose und gemeine Sprüche kommen, dann ist man ja völlig bedient. Ich verstehe so dumme Menschen nicht, es ist einfach unfassbar, sie sollen nur hoffen, nie in so eine schlimme Situation zu kommen.
Hoffentlich entscheidet dein Vater sich bald für die Magensonde, das er wieder die nötigen Kalorien bekommt. Ich kann mir vorstellen, wie schrecklich es ist, es mit ansehen zu müssen, wie schlimm das Leid ist.
Mich hat der Krebs meines Vaters auch total mitgenommen, ich kann an nichts anderes mehr denken, ich schlafe damit ein und werde damit wieder wach. Ich habe das Gefühl, es macht mich kaputt. Doch wir müssen stark sein, das Leid darf einen nicht ganz auffressen.
Es ist sehr schade, das du nicht so oft bei ihm sein kannst, aber er weiss ganz sicher, das du in Gedanken auch immer da bist und freut sich sicher auch über die Telefonate.
LG Melli

[Nightschlumpf]

Hallo Melli.
Tja -nun endlich ist er gestern ins Krankenhaus gegangen. Er hat sich u n e n d l i c h lange Zeit gelassen, um diesen Termin zu vereinbaren. Jetzt ist es aber höchste Zeit. Immerhin - nur noch 45 komma ein bißchen Kilos. Ich bin so froh, dass er im Krankenhaus ist. Man wird ihn hoffentlich erst entlassen, wenn er wieder einigermassen auf den Füssen ist. Zur Zeit kommt er kaum Treppen hoch - klar, woher soll denn die Kraft kommen... Das ist so deprimierend, zuzusehen und nichts machen zu können.
Na ja - wie die letzte Zeit auch schon: abwarten und hoffen.
Viele Grüße
Nightschlumpf

[naddel01]

hallo ihr lieben
ich habe gestern die diagnose vom arzt bekommen das mein vater speiseröhrenkrebs hat ich war erstmal geschockt denn mein vater hatte erst vor gut 5 jahren ein zungenkarzinom das er glücklicherweise besiegt hat obwohl die lymphknoten befallen waren. ich stehe völlig neben mir denn ich weiß über diese krankheit garnichts und das was ich im internet darübergelesen habe macht mir nicht gerade hoffnungen.Der tumor bei ihm ist ganze 6cm gróß so das sie nich operieren können.der arzt hat mir auch nicht gerade hoffnungen gemacht und meinte es ist früher oder später sein todesurteil.er bekommt nexte woche eine chemo und strahlenbehandlung denn der krebs hat zum glück noch nicht gestreut ... zumindest hoff ich das weil ich kann mich kaum erinnern an das was der arzt sagte da mich die ganze situation so geschockt hat.ich würde mich freuen wenn mir einer ein bischen was über die krankheit erzählen könnte und ob es wirklich so hoffnungslos ist oder warum sie ihn bestrahlen aber nicht operieren usw ...

mfg naddel