Fistelbildung nach Speiseröhrenkrebs - was ist zu tun - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

Frankobilbao · #1 07.02.2007, 11:19

Liebe Forummitglieder.

Mein Vater hat einen Speiseröhrenkrebs offensichtlich gut überstanden, allerdings seit 3 Monaten das massive Problem, dass sich eine Fistel im weit oberen Bereich der Speiseröhre nicht mehr schließt. Seit nahezu 3 Monaten nimmt er oral nichts mehr zu sich und wird über einen gesetzten Port an entsprechende lebenserhaltende Beutel angeschlossen, jeweils abends für eine Stunde.

Wir sind bisher erfolglos auf der Suche nach absoluten Spezialisten, nicht nur bundes-, sondern inzwischen auch europa- und weltweit. Habt Ihr Kenntnisse, Tipps und/oder Adressen, an die wir uns wenden könnten, um entsprechend qualifizierte Ärzte oder Einrichtungen oder Anlauf- und Informationsstellen zu kontaktieren? Im Raum HH ist Großhansdorf bereits eingebunden, ebenso wie das UNI-Klinikum. Alle Ärzte haben eine OP abgelehnt. Dennoch geben wir die Hoffnung nicht auf, dass ein schlichtes "Loch" in der Speiseröhre zu schließen sein muss.

Mit der dringenden Bitte um Hilfe grüßt

Frankobilbao

ulla46 · #2 07.02.2007, 14:29

Hallo Frankobilbao,
vielleicht versucht ihr es mal in München-Großhadern. Die machen viele SPK-OPs. Wie wurde dein vater denn bisher behandelt, OP, Chemo, Strahlen? Wird er kurativ oder palliativ behandelt?
Fisteln bilden sich z.B. nach Bestrahlungen (wenn sie nicht schon von der Krebsgeschwulst ausgehen) und sie können sehr unglücklich liegen, so dass eine OP lebensgefährlich ist. Es könnte auch sein, dass das Gewebe in Fistelnähe zu dünn, unflexibes usw. ist, so dass man nicht wirklich dicht machen kann.
Ich hoffe, dass deinem Vater geholfen werden kann!
Ulla

Frankobilbao · #3 07.02.2007, 15:30

Hallo Ulla,
vielen Dank für deine Antwort.
Mein Dad hat eine Chemo und Strahlentherapie hinter sich. Das liegt alles so ca. 2 Jahre zurück. Durch die regelmäßigen Nachuntersuchungen hat sich lokal in der SP eine Narbe gebildet, die eine Verengung nach sich zog, so dass er erhebliche Schluckbeschwerden hatte und nur pürierte Nahrung zu sich nehmen konnte. Die SP wurde mehrmals geweitet bis sie schließlich riss. In der tat liegt die Fistel so hoch, dass von 3 Seiten eine OP als zu gefährlich abgelehnt wurde. Scheinbar als letzte Alternative ziehen Ärzte in Heidelberg (Thoraxklinik) einen Eingriff von der Luftröhre aus in Betracht, um von dieser Seite einen Stent zu setzen und das Loch zu schließen. Das wir bzw. er mit erheblichen Einschränkungen leben muss, ist uns bewusst. Ziel ist es, ihm wieder einen oralen Genuss zu verschaffen, denn dieser Zustand ist nicht tragbar auf Dauer. Insofern suchen wir nach echten Spezialisten, eben auch im Ausland. Gerade las ich etwas über Stents, die nicht starr sind, sondern sich flexibel auch Weichteilgeweben anpassen. Wir benötigen also alles in Infos, was möglich ist.
Beste Grüße
Frankobilbao

ulla46 · #4 07.02.2007, 22:48

Hallo Frankobilbao,
das tut mir sehr leid für deinen Vater! Da hat er den Krebs hinter sich gelassen und nun das...
Ich habe auch Chemoradiatio hinter mir und kenne das Risiko der Vernarbungen. Dass du deinem Vater wünschst, wieder Nahrung genießen zu können, kann ich sehr gut nachvollziehen. Mir hat man vor der Bestrahlung gesagt, es könne sein, dass ich eine PEG benötige und wenn ich Pech hätte ein Leben lang. UNd ehrlich gesagt, diese Vorstellung hat mich umgehauen und ich habe lange darüber nachgedacht, ob so ein Leben für mich lebenswert ist..
Ich wünsche deinem Vater von Herzen, dass es eine Lösung gibt, ob in Heidelberg oder sonstwo!
LG Ulla

Doro2005 · #5 10.02.2007, 05:08

Hallo Frankobilbao,

mein Mann hatte, nachdem der Tumor in die Bronchien gewachsen war, auch eine Fistel. In der Throraxklinik Heidelberg, konnte diese mit einem Stent (wenn auch nur für kurze Zeit) verschlossen werden. Das Tumorgewebe war einfach zu brüchig, um einen dauerhaften Verschluss der Fistel zuzulassen.

Ich wünsche euch alles Gute und ganz viel Kraft für die kommende Zeit.

Liebe Grüße
Doro2005

irmgard05 · #6 12.02.2007, 17:49

Hallo Frankobilbao, es macht mich traurig das zu lesen, ich kann dir nichts anderes sagen, möchte das aber tun. Liebe Grüße Irmgard

eo prag · #7 11.07.2007, 23:14

Hall Frakobilbao !

Bin jetzt erst auf dieses forum gestoßen. Ich habe daß gleiche problem wie dein Vater ,allerdings habe ich den Stent in der Lunge schon ca. 3 Jahre.Mich wuerde interessieren ob ihr jemanden gefunden habt der dieses Problem in den Griff bekommen hat bzw.ob es eine ganz neue technik gibt.War jetzt wieder zur Kontrolle und seit dem habe ich noch mehr Atem-und Hustenprobleme.Warum bekommt man diese Scheißfistel nicht zu.
Waere schoen von dir zu hoeren.
Mfg uli

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