Plasmozytom mit 27....

[Sweetdream1981]

Schon lange plagten mich Rückenschmerzen,aber dies habe ich erst auf den Job bezogen.
Im Oktober 2008 letzten bin ich mit massiven Rückenschmerzen ins Krankenhaus gekommen.Knapp 5 Wochen wurde gerätselt,was mit mir los sei....aber leider hat das Krankenhaus mich trotz mehrfacher Untersuchung und Feststellung von Deckplatteneinbrüchen der Wirbelsäule als Simulant abgestempelt.Wurde nur mit starken Schmerzmitteln(Morphium)ruhigestellt.Habe mich dann auf eigene Verantwortung aus der Klinik entlassen und mich in die Hände meiner Hausärztin gegeben.Mir ging es zu diesem Zeitpunkt schon sehr schlecht-konnte mich kaum bewegen...nur mit Hilfe meiner Mutter die täglichen Dinge des Alltags bewältigen.
Meine Ärztin überwies mich dann an einen Professor in einer anderen Klinik der mich eingehend untersuchte-nach 2 Tagen rief er meiner Mutter an und bat sie mit mir am nächsten Tag in die Klinik zu kommen zwecks Knochenmarkspunktion.Nach 2 weiteren Tagen erhielt ich dann die Diagnose Plasmozytom-bösartige Tumorerkrankung des Knochenmarks.Entartete Zellen fressen die Knochen an!Das war ein Schock...
Dezember 2008:Ich wurde sofort in die Uniklinik verlegt wo man mit Chemotherapie begann...dann fing es rapide an,das es mir schlechter ging.Durch die starken Schmerzmittel hat sich ein Darmverschluss gebildet-meine Mutter bekam nachts einen Anruf das sie sofort operieren müssten und sie wüssten nicht,da ich schon so geschwächt war,ob ich diese OP überlebe.Mir wurden 20cm vom Darm entfernt und ein künstlicher Ausgang gelegt....der Zustand verschlechterte sich weiter....bekam Fieber-Lungenentzündung-Wasser in der Lunge-so das ich ins künstliche Koma gelegt wurde.Dann stiegen die Entzündungswerte in unermessliche-wieder Notop-geringe Chance des überlebens...aber ich habe es geschafft.
6 Wochen Intensivstation und 3 Wochen Koma.
Dies war eine grausame Zeit!
Ende Januar 2009 wurde ich endlich von der Beatmung abgemacht und konnte wieder sprechen...Wurde dann auf Normalstation verlegt und habe nach 6 Wochen wieder laufen können.Weitere Chemos liefen und danach ging es mir relativ gut...
Die geplante Stammzellentransplantation habe ich erstmal abgelehnt,weil mir die Risiken zu hoch waren.

Aktueller Stand...meine Knochen sind mit Osteolysen übersäht...habe massive Schmerzen in der Rippenregion und soll in kürze Bestrahlung bekommen...
Schmerztherapheutisch werde ich gerade neu eingestellt...

Wer ähnliche Erfahrungen gemacht hat kann sich gerne bei mir melden...bin über jeden Kontakt sehr erfreut...

Glg

Angela

[hellmichel]

hallo angela,

ich habe ein poems-syndrom. das ist eine systemerkrankung, welche das plasmazytom oder multiple myelom beinhaltet.
im januar diesen jahres habe ich eine stammzellentransplantation gemacht. allerdings eine autologe. d.h. wie du sicherlich weist, das ich mir die stammzellen selber gespendet habe. dem vorausgegangen sind 4 x chemo, um mein knochenmark weitgehend ich nenne es mal krebsfrei zu machen.
zu beginn der therapie wog ich 60 kilo(mittlerweile 82). ich bin männlich 36 jahre und 175cm groß. also wog ich viel zu wenig. die transplantation war auch ein risiko, da ich noch zusätzlich herzkrank bin und die pumpkraft meines herzens eingeschränkt ist. deswegen habe ich einen defibrillator impantiert.
aber ich hab mich dafür entschieden. die zeit im kh war sehr hart für mich, da ich so ziemlich alle nebenwirkungen der chemo genießen dufte.
auch danach habe ich zuhause noch sehr oft probleme gehabt. letzte woch war ich wieder in der klinik weil meine thrombos wieder mal auf 4000 gesunken waren.
sofort haben sie eine kmp gemacht und mit erstaunen festgestellt, dass ich keine plasmazellen mehr im knochenmark habe. die geringen thrombos liegen also noch an der hochdosischemo (morbus werlhof). ich weiß das ich nicht geheilt bin, weil das plasmazytom nach heutigen kenntnissen der medizin nicht heilbar ist, aber ich habe so bestimmt ein paar jahre gewonnen. denn ich kann ja nochmal eine autologe und eine allogene transplantation machen.
ich will jetzt nicht sagen mach das, oder mach dies, dass steht mir nicht zu.
ich wollte dir nur meine erfahrungen schildern. so kannst du dir ein bild von anderen betroffenen dieser mistkrankheit machen.
momentan wird geprüft, ob eine erhaltungstherapie bei mir ratsam wäre, um den status den ich mir erkämpft habe so lange wie möglich zu erhalten.
ich hoffe ich konnte dir etwas helfen.