Hilflos im Umgang mit Ärzten und Verordungen

[Rose_1]

Guten Tag,

bin neu im Forum und konnte schon einiges hilfreiches lesen. Wurde auch schon sehr berührt , sodass ich bei dem ein oder anderen Beitrag feuchte Augen bekommen habe.
Mein Anliegen ist es vielleicht ein wenig Unterstüzung für meine Mutter (72Jahre)zu bekommen, die Ende Juli vergangen Jahres die schlimme Diagnose BSDK bekommen hat. Alles hat mit vermeintlichen Gallensteinen und einer Gelbsucht begonnen. Nach 14-tägigem Aufenthalt im örtlichen Kreiskrankenhaus (die Ärzte gaben keine Auskunft über Ihre mögliche Krankheit - lediglich die Schwester hat von einer "anatomischen Veränderung" gesprochen), wurde meine Mutter zur weiteren Diagnose ins stättische Klinikum nach Ludwigshafen verlegt. Dort wurden jede Menge Untersuchungen durchgeführt. Meine Mutter hatte zu diesem Zeitpunkt (nach 4 Wochen) bereits 8 kg Gewicht verloren. Die Ärzte sprachen von einer Vorstufe von Krebs (Der Tumormarker war zu diesem Zeitpunkt bereits bei 554 U/ml) und dass Sie eine OP nach Whipple empfehlen - schickten meine Mum jedoch erstmal wieder nach Hause um Sie 2 Wochen später wieder aufzunehmen. Die OP wurde letztendlich nicht so durchgeführt, da sich schon Metastasen in der Leber gebildet hatten. (Sie wurde bei der OP gleich wieder zugemacht). Wir haben nie eine richtige Diagnose - nur schwammiges Geschwätz und Ärzten die kaum verfügbar waren, vorgefunden. - Die Klinik wurde uns vor Heidelberg als kompetent empfohlen!!!
Meine Mutter wurde Anfang September nach Hause geschickt, da Sie die Chemo (mit Gemcitabine) ortsnah im Krankenhaus durchführen lassen wollte.(LU ist 80 km von uns entfernt).
Nun ist es so, dass meine Mutter mal Chemo bekommt, mal nicht - weil die Blutwerte schlecht sind. Sie hat unerträgliche Schmerzen und nimmt sowohl 4xtgl. Novalgin 40Tr., hat Schmerzpflaster (75mg - irgendein synthetische Opiat - hab den Namen grad nicht parat) und für den Notfall noch Capros akut. Trotzdem hat sie noch Schmerzen - eben eher erträglich. Für die Nebenwirkung muss sie dann auch noch allerhand an Medis nehmen. (gegen Übelkeit, für den Stuhlgang ect.)
Meine Mutter hat mitlerweile einen HB-Wert von 8 und auch sonst keine guten Werte. Sie hätte gerne etwas, das ihr Blut aufpäppelt- doch sowohl Hausärztin alsauch der Klinikarzt wollen Ihr nichts verschreiben. Die Ärztin versucht aber immer wieder ihre Zusatzpräperate auf eine Kosten meiner Mutter zu verkaufen. Da meine Mutter pflichtversichert ist und auch sonst nicht gerade reich ist und die Präperate auch etwas zweifelhaft sind, wird der Frust immer größer. Ich (und auch so manch Anderer) habe Ihr schon empfohlen den Hausarzt zu wechseln und angeboten mit ihr auch einen anderen Arzt aufzusuchen - doch sie will niemand zur Last fallen und die Ärztin ist eben vor Ort - Mütter können da schrecklich stur sein. Vom meinem Vater bekommt sie diesbezüglich auch nicht gerade Unterstützung. Ich weiß langsam nicht mehr so recht, wie ich mich verhalten soll. Einerseits möchte ich den Willen meiner Mutter respektieren, anderseits merke ich wie es ihr immer schlechter geht und sie ihre Interessen nicht durchsetzten kann.
Meine konkreten Fragen wären nun:
1. gibt es ein gutes Mittel zum Verbessern der Blutwerte? (auf Kasse)
2. was ist dabei zu beachten?
3. Was darf ich von einem guten Hausarzt erwarten?
4. Ist eine Misteltherapie bei BSDK angebracht?
5. Welche Zusatztherapien (auch auf eigene Kosten) sind sinnvoll?
6 . Was muss die Kasse übernehmen?
Der Tumormarker meiner Mutter ist momentan bei ca 350U/ml angelangt, nach 12 Chemos. Kann man davon ausgehen, dass die Chemo anschlägt. Meine Mutter hat immer sehr starke Schmerzen vor allem nach der Chemo - ist das gut oder eher nicht?
Meine Mum ist eine Kämpfernatur und ich bin stolz auf sie, doch langsam kann sie ihre Verzweiflung nicht mehr verbergen. Das ist das nächste - einerseits finde ich es toll, wenn sie zuversichtlich ist und nicht aufgeben will, andererseit wird die Sache auch manchmal "krampfig" und ich denke es kostet sie enorm viel Kraft. Es ist schwierig immer die richtige Stimmung zu finden - ich will sie nicht entmutigen, doch will ich sie auch nicht mit ihren Ängsten alleine lassen - ich weis oft nicht mehr, wie ich mich verhalten soll.
Danke für eure Aufmerksamkeit
Rose

[Conny44]

Liebe Rose,

es tut mir unendlich leid, dass auch deine Mutti von diesem grinsenden Elend betroffen ist. Deshalb ein trauriges Willkommen.

Bei einem Hb-Wert von 8 halte ich es für unverantwortlich von den Ärzten, deiner Mutter nichts zu verabreichen. Bei diesem Wert sind nicht nur blutbildende Präparate angezeigt, sondern eine Bluttransfusion. Du wirst sicher wissen, dass normale Werte bei 14 bis 17 liegen.
Ich kann euch deshalb nur in aller Deutlichkeit ans Herz legen, etwas zu unternehmen. Denn das geht so nicht!
Es gibt EPO-Spritzen (Erythropoetin). Dadurch wird die Produktion roter Blutkörperchen angeregt.

Sollten durch die Chemo die weißen Blutkörperchen im Keller sein, so gibt es dagegen ein Mittel namens Neupogen, auch in Spritzenform.

Sowohl das eine als auch das andere Mittel muss von der Krankenkasse übernommen werden.

Zur Misteltherapie gibt es wohl unterschiedliche Ansichten. Ich durfte bei meinem Mann die Erfahrung machen, dass diese unterstützend zur Chemo und auch danach geholfen hat.
Auch diese muss von der Krankenkasse übernommen werden.

Was darfst du von einem guten Hausarzt erwarten? Zumindestens nicht das, was du oben geschildert hast, wobei ich der Annahme bin, dass ein Hausarzt mit dieser Diagnose heillos überfordert sein dürfte. Habt ihr denn keinen Onkologen?

Dass die Tumormarker gesunken sind, ist zumindestens kein schlechtes Zeichen, aber was es tatsächlich zu bedeuten hat, werdet ihr wohl am CT erst erkennen.

Ich hoffe, ich konnte dir ein kleinwenig helfen. Und unternehmt etwas wegen der roten Blutkörperchen.

Alles Liebe und viel Kraft.

[Rose_1]

Liebe Conny,

Danke für deine Antwort und deine Infos. Ich habe heute noch mal mit meiner Mutter gesprochen. Ihr geht es nicht gut und ich dneke sie lässt sich nun auf einen Arzt- und Klinikwechsel ein. Natürlich hat meine Mutter einen Onkologen. Doch ich glaube es war nicht ganz die richtige Entscheidung in die ortsnahe Klinik zu wechseln.- Meine Mutter wollten einfach zu Hause sein, was ich auch gut in ihrer Situation verstehen kann.
Bei den Blutwerten ist mir ein kleiner Fehler unterlaufen. Ich habe den Bericht mit den Laborwerten selbst nicht gesehen. Meine Mutter sagte letzte Woche ihr HB Wert läge bei 8. Ich habe mir nun den aktuellen Laborbericht geben lassen und darin liegt der HB Wert bei 8,7. Das ist zwar etwas besser aber meiner Ansicht lässt es keinerlei REchtfertigung zu, wenn der Onkologe sagt sie solle mal noch abwarten - worauf soll sie noch warten? Sind die Medikamente so teuer? Habe sie so viele Nebenwirkungen? Die Leukozyten liegen bei 2,98 tsd/ul. Erythrozyten, Hämatokrit, Lymphozyten - alles im Keller; MCH und MCV erhöht. Ich weis zwar nicht was das alles zu bedeuten hat, aber gut ist es mit Sicherheit nicht. Ihr Allgemeinzustand ist schlecht - sie versucht sich hingegen zusammenzureißen. Ich habe Angst, dass sie diesen Stress nicht mehr lange durchhält. Ich seh schon, dass ich meine Mum mehr unterstützen muss und werde mich mal an das Pankreas-Zentrum in Heidelberg wenden.
Du hast ja offensichtlich auch schon einiges in der Richtung BSDK miterlebt. DAss du gleich 2 geliebte Menschen durch diese Krankheit verlieren musstest tut mir sehr leid. Ich danke dir nocheinmal dafür, dass du immer noch für andere da bist und versuchst deren Leid ein wenig zu mildern.

Ich wünsch dir noch einen schönen Abend und viele gute erfüllte Augenblicke
Rose

[Conny44]

Liebe Rose,

erstmal danke für deine Worte. Ich kann es nur begrüßen, dass du dich an Heidelberg wenden willst. Falsch kann es jedenfalls nicht sein.
Nunja, ob der Hb-Wert 8 oder 8,7 ist, ist ja nicht so ein sonderlicher Unterschied. Ich weiß lediglich, dass ab unter 8 auf alle Fälle Bluttansfusionen angezeigt sind, bei manchen - und da kommt es immerhin auf den Allgemeinzustand an, den man nunmal nicht immer an den Werten festmachen kann - wird aber auch die rote Tinte bei 9 oder 10 verabreicht. Das hängt offenbar aber vom Auge des behandelnden Arztes ab. Ich habe meinen geliebten Mann mal ins KH gebracht mit einem Wert von knapp über 3. Normalerweise liegen da andere im Koma. Es ist sehr gefährlich, weil der Sauerstofftransport nicht mehr so funktioniert.

Fest steht, dass Bluttransfusionen sicher nicht ungefährlich sind, weil sie auch Risiken einer Infektion in sicht birgen. Aber man kommt nunmal nicht immer drumherum.
Die EPO-Spritzen sind teuer, das ist richtig; bei meinem Mann 4 Stck. über 1000,- EUR (eine wöchtentlich gespritzt). Aber man solle sich auch mal vor Augen halten, was eine einzgie Chemo kostet!!!

Hmm, es stimmt, dass ich bezüglich dieser Krankheit schon schlimmes durchgemacht habe, aber das ist ne lange Geschichte.
Hab es bis heute nicht realisiert und schon gar nicht verarbeitet.

Euer Leid kann ich ja leider nicht mildern, aber wenigstens mit meinem bescheidenen Wissen etwas zur Information beitragen.

Ich wünsche euch, dass ihr diese schwere Zeit gut übersteht und ganz viel Kraft.

[Rose_1]

Liebe Conny,

Ich empfinde es schon ein wenig als Linderung - zu mindest phychisch, wenn Andere Anteil nehmen. Von daher nochmals vielen Dank. Ich konnte auch schon sehen, dass du vielen Anderen mit Tipps und Trost zur Seite stehst. Das finde ich enorm, da ich weis wie viel Arbeit und Zeit du investieren musst, um bei so vielen Postings mit dabei zu sein. Ich schaff so etwas nicht - mir fehlen oftmals einfach auch nur die Worte - habe Angst was falsch rüberzubringen.

wir haben jetzt einen Termin für nächste Woche in HD im Nationalen Centrum für Tumorerkrankungen. Ich hofffe doch, dass wir da etwas mehr Unterstützung erhalten können. Meine Mama ist im Moment schon sehr zermürbt, da sie sich von Ihren Ärzten im Stich gelassen fühlt. Ich denke auch die Hausärztin ist gnadenlos überfordert und hat einfach Angst etwas falsches zu verschreiben und der Onkologe ist eigentlich so gut wie nie da, wenn meine Mama ins KH kommt zur Chemo. Ich habe auch immer mehr das GEfühl, dass der Patient oder deren Angehöhrige um Zusatztherapien schon kämpfen müssen. Da meine Mum das einfach nicht hinkriegt, werde ich wohl diesen Part versuchen zu übernehmen. Sie braucht einfach etwas Aufbauendes fürs Blut und ihre Abwehrkraft und keinen zusätzlichen Stress.

Soviel für heute.
Liebe Grüße, sonnige Tage und viele liebe Menschen um dich herum